埃维's 4th 手术 ...and 提示!

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,Evie采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了Evie的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的Evie中“介入”的部门,因为“唤醒Evie” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

埃维收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌,以及麻醉下检查(EUA)和DCR。
2. 泪点清理/扩张-Evie的泪点解剖非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车往下滑,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说Evie已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。 她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7.  G管 手术 : 那里 has been a lot of excess granulation tissue building up around her 进料管 port. 外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。 回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(Evie)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与Evie一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后她还是在生命体征期间尖叫了起来。 




2. 通讯设备: 我想让Evie能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管《儿童生活》非常好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但Evie真的只想要妈妈,什么也不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时很讨厌,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为Evie修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 埃维在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 埃维比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 Evie真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 埃维的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然流泪,但这可能是从她在我们生活中的家庭自学阶段开始的这项COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的Evie粉丝或医疗需求战士的父母。 Much 爱 to you.


埃维 turns 5!

有趣的是,艾维(Evie)刚升到5岁,却毫不夸张地爬到我身上。 3岁那年是个大问题,因为她从早期干预支持中毕业,而4岁那年举行了一次大型生日聚会。 今年,我想给埃维(Evie)一个好玩又有趣的庆祝活动,但要考虑到她害怕大群人。 我们最终选择了埃维(Evie)最喜欢的室内游乐场之一,并邀请“亲密”友善。 总体而言,这是一个巨大的成功,除了我们所有人都尝试唱歌铃儿而不是生日快乐(她讨厌生日快乐),然后吓坏了。 原来她只是不想全神贯注于她。 妈妈现在明白了,埃维。


过去的一年充满了第一:
1.  独立行走(再见,沃克!)
2.  将固体食物放在嘴里,不要作呕或哭泣
3.自愿并反复舔冰淇淋蛋筒
4.口头说出更多单词
5.逐渐扩大到更大的脚踝支架
6.装扮打扮并与同龄人进行更多互动


7.戴上眼镜(戴上眼镜!)
8.开始注意到浴室常规
9.  自己读书

10。   Reading sight words
11.在她的NOVA聊天设备上使用完整句子
12 第一次去迪士尼世界和迪士尼乐园
13 希望今天...祝我们好运...渐渐步入蹒跚学步的床!

埃维(Evie)乘飞机飞往加利福尼亚过圣诞节庆祝她的生日,她旅行得很好。她甚至走下航道。 我们的小女孩正在长大!

祝大家有个美好的2020年!







告诉其他孩子残疾—我和一个六岁的孩子的谈话

几周前,我有一个意外的机会与6岁的孩子进行了深入的交谈。 当我在一个远离聚会的安静房间里喂艾维午餐时,她进来了。 这位健谈的女孩首先问Evie在看什么,然后当Evie为回应她在看的雪而ba叫一些东西时,做了两次。

“Why doesn’t she talk,”她问。我振作起来,回答说她的嘴部肌肉不是很强壮,她仍在学习如何使它们说话。 

“Oh. I’m sad that 埃维 can’t talk.”  我妈妈的内心感到非常感谢,她每天对我的情感与我对Evie一样。 我感谢她为Evie想要好东西,并向她(和我自己)保证,有一天Evie只会说一种别人能理解的方式。 

我问埃维,她在哪里用手势语肯定地回答了一些问题。 然后我告诉女孩,这就是埃维(Evie)签名的意思“yes.”  当Evie签约时,我们的新小朋友欣喜若狂“yes”再次,她告诉我,埃维的意思是“yes,”好像她一直都知道。 

“我希望她能和我一起玩” she said.  我回答说埃维可以和她一起玩,而且她喜欢玩厨房。她问她是否可以为埃维拿出厨房玩具,我说可以!

她把一个大塑料箱装在厨房玩具上,当她邀请埃维(Evie)来玩时,埃维(Evie)在iPad上暂停了放映节目,放下放进去玩。 他们合作玩耍,主要是那个女孩在跟我说话,而我鼓励Evie探索厨房玩具。但是很高兴看到他们并肩。 


这个女孩问其他人怎么知道Evie在说什么,我向她介绍了iPad上的Touch Chat应用程序。我告诉Evie在装置上对她说些什么,然后Evie说“goodbye.”ðŸ〜,但是那个女孩着迷并宣布,“我真的很喜欢这个!为什么不’Evie在周日Scbool的周日使用它吗?”我告诉她,其他孩子把它当作玩具,它没有’除非老师不习惯’无法理解Evie在说什么。她思考了一下,我听见车轮在她头上转动。“好吧,我认为这很棒” she stated.



这次谈话让我思考。 埃维在星期日学校也应该有发言权,但该设备不应该让人分心。 我们将需要帮助老师将设备描述给其他孩子,以帮助Evie讲话,并且将实行无人值守政策。 包容性意味着帮助每个人参与,而我作为父母的工作是使其他人有能力帮助Evie充分发挥作用,发挥声音和发挥一切作用。 我非常感谢那些在周日早上自愿参加活动的老师,尤其是Evie’1:1的助手是出于对Evie的爱而这样做的。她是我们帮助Evie参与的合作伙伴,我可以’等不及与她集思广益。 

留给6岁的孩子与我分享一些智慧。 我等不及要看她长大后会变成什么样!

迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们最初决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的饲喂管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

为同伴父母提供的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食品。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到服务员那里,在需要时随时提供24/7的服务。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过一座桥梁并走下人行道,我感到当他们将每位服务员带到我们的冰柜时,我应该给他们小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


Day 2:
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

Day 3:
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
3倍

Day 4:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
3倍

Day 5:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
3倍

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的多维数据集x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6.我们使用31件礼物中的婴儿推车袋。 根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。  他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。 我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。 当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



埃维's First Trip to Disney World

嗨,大家好! 我们刚刚从第一次迪士尼世界之旅中回来了! 我的妈妈不知道我是否愿意,因为我害怕大群人和喧闹声。 在我们去之前,她给我写了一个关于我们旅行的社交故事。 我要求她每天至少两次给我读书。 






然后我们坐飞机(我爱飞机)去了佛罗里达! 妈妈正忙着工作两天。我要在我的阴音和Ya-Ya的分时度假胜地游泳,我喜欢它。  
妈妈为晚餐吃一个叫做“桑尼的烧烤”的东西感到非常高兴。 吃晚饭时,我们酒店的房间里没有高脚椅,所以妈妈为我拿出了一个便携式儿童书桌,我吃了晚餐。


我们将酒店更改为更靠近迪士尼世界,所以我们可以乘公共汽车去看看灰姑娘。 当我们在公共汽车上时,我喜欢在公共汽车上唱歌Wheels! 我们的度假胜地被称为奥尔良港河畔。 妈妈之所以选择它,是因为这是一个中等水平的度假胜地,设有幼儿游泳池。 它应该是迪士尼最安静的度假胜地之一。  绝对是安静! 我们登记入住的主楼非常漂亮,有很多沙发供我玩。它有一个工作的水磨坊,一个美食广场和一个拱廊。 我看到一匹大马和一辆马车,对那匹马说“邻居”。 也有船!

那里 was a problem with the resort seeing our special requests for our hotel room to be on the first floor.  因此,我们从蒂安娜公主那里获得了皇家升级,我们不得不进入皇家房间,而不是标准房间! 我喜欢床头板上的烟火! 


奥尔良港河滨有很多步行道,看上去就像是人工林,河边。河上有蛇和鳄鱼! 我们从主楼出来,穿过一座桥来到我们的大楼。 奥尔良港是如此之大,土地面积与Epcot一样大! 

EPCOT
第一天,妈妈和爸爸,尹茵和雅娅带我去了Epcot。 有一个很大的白球,每个人都大惊小怪。 我无法使用它,所以不确定为什么所有人都对此感到高兴。 It was SO hot!  我们到商店很多去买空调。 

我最喜欢的部分是在英国看小熊维尼。 他是一只大黄熊,他是如此柔软! I gave him a kiss.  我的手推车很困倦,睡着了,其他人则在法国的一家咖啡馆吃午餐。 妈咪和尹贤尝试了中国红烧包作为国际美食美酒节的一部分。 

之后,在挪威,我走到孩子们的餐桌旁,他们给了我一个贴纸和一个行李箱,用来收集来自其他国家的贴纸。 我们使用了残障通行证乘坐“冰雪奇缘”,将排队等候的时间从大约50分钟减少到5分钟。 我很高兴见到奥拉夫(Olaf),但由于天黑并且有大声的雪怪而感到害怕。


我们被角色见面会和问候所吸引,我遇到了米奇,高飞和米妮。  我非常喜欢米奇,不喜欢高飞,并且亲吻了米妮。 让人有些激动,相机闪烁,拍手的声音让人有些恐惧,但我还是做到了。


我们也乘坐Nemo,但它又黑暗又响亮,所以我把脸藏在妈妈的脖子上,直到海龟出来。但是我喜欢Nemo之外的水族馆!


晚餐时,我们去了Nemo旁的The Land,那里有一个不错的大区域,供您快速享用晚餐和休息。 这是美好的第一天! 不知道为什么每个人都说脚受伤了。我的感觉很好。 

魔法王国
我们原本应该今天去动物王国,但意识到魔术王国第二天早6点关闭,所以我们改变了日子。 我知道我今天要去见公主,当妈妈问我是否要见公主时,我非常努力地签署了“是”。




我们乘坐小熊维尼。 这是一个漫长的等待短距离骑行的等待,但是到目前为止,我最喜欢这种骑行。 看到他,我指着小熊维尼。 

我们将DAS通行证用于“小世界”之旅。 伙计们-我不知道这趟旅程。这首歌很吸引人,但是很长,而且他们唱歌很大声。 我确实喜欢指着我在旅途中看到的动物。 但是我一直问妈妈,我们能否下车,她说不。 
我们还去了一个名为童话公主的地方,会见了灰姑娘公主和阿瓦勒公主埃琳娜。 我认出了灰姑娘,吹了她一个吻。 我不知道埃琳娜公主是谁,也不想和她站在一起拍照。 

吉尔姨妈(我们的迪士尼策划人)向我们预订了The Plaza的晚餐。 妈妈告诉他们我对噪音很敏感,他们自己给了我们一个转角桌子。 我还是要尹贤带我去外面。 

那里 were a lot of people hanging out in the streets to get ready for the fireworks.  But we were ready to go 首页.  我喜欢在我们的酒店。 我只喜欢坐在床上看书或看音乐。 

好莱坞影城

由于妈妈无法在90度以上的高温下完成另一天的工作,因此我们从动物王国转到好莱坞工作室,这是最后一刻,而AK是空调最少的公园。
我们乘奥尔良港巴士去好莱坞影城,我决定在到达时打个na。这意味着妈妈和爸爸必须去看看新的星球大战之地! 爸爸很高兴。 他向Kylo Ren要求自拍照,而Kylo Ren说了很坚定的“不”。 然后,妈咪去了突击部队,并与他们合影留念。 他们乘坐了《星球大战》模拟器,他们只需要等待30分钟即可上车!




当我醒来时,我们去了《冰雪奇缘》节目。 妈妈真的很高兴,因为每当她提到DAS通行证时,人们就向我们挥手示意乘车或表演。 我对《冰雪奇缘》的演出不是很确定,但是当他们唱歌时,我振作起来并开始挥舞手臂。


People Mover的汽车还不错。 我喜欢A / C并环顾四周,但有时天很黑,我听到有人在尖叫。 爸爸说那是隔壁房间的过山车。

每个人都非常高兴乔叔叔建议我们去ABC小卖部吃饭和休息。 我在小卖部小睡了两个小时。 那是我最喜欢打na的地方。

吃晚饭,我们去了布朗德比餐厅。我们没有预订,但自从下午5点出发以来,有一个座位,我们有一个转角亭! 我在这家餐厅并不感到害怕。它有一个不错的氛围和足够的空间。

迪士尼春天
第二天,我们乘渡轮从奥尔良港到迪斯尼温泉。 真的还是很热,但是我们到了三明治三明治伯爵和世界上最大的沃尔特·迪斯尼商店。 还有一家Ghirardelli商店,一个Lego商店和许多食物。

Then we headed back to ride on the Disney Magical Express to the 飞机 to go 首页.  爸爸真的很喜欢我们可以将行李从酒店托运到飞机上,这样他就不必携带太多东西了。

It was a good trip, but I was so happy to be 首页, that I did a tour of my living room and asked to play flashcards 在 1 am with Mommy.

See Mommy's 提示 below for 迪士尼!  (她将在迪斯尼发表有关感官和笨蛋需求的单独文章)

妈妈的小贴士

1.迪士尼应用程序:一定要下载它-您可以跳过此行,并在快速服务地点进行移动食品订购,订购快速通行证,查看您的酒店预订,查找每个公园的小时数,查看公交车时刻表和更新等等。 还有一个迪斯尼Play应用程序,可与公园中的事物互动。

2.两个词:项链。风扇。
这是我为炎热天气节省的恩典。 如果您要在12月去,那您真聪明。 但是,如果天气炎热要去,请拿起风扇。甚至迪士尼演员也都在问我我在哪里买的。



3.  太阳伞:如果您像我一样拥有黑发,那么您就会知道,直射的阳光会让您感到大脑在煎炸。 当我们在外面长途跋涉时,我喜欢带把雨伞。


4.散热布: 尽管他们购买了米奇版本,但我看到很多人。我喜欢我提前更便宜地购买它们。


5.冷却凝胶贴:我将其中之一放在脖子后部,将额头放在帽子下面,确实感觉到了不同。




6.可折叠水壶: 在迪士尼的任何快餐店中,冰水都是免费的。 无论走到哪里,我都不断用冰水装满水。


7.备用手机电池: SO IMPORTANT.  拍摄完所有照片后,休息时上网冲浪,您将在午餐时间消耗手机电池的电量。这也让我的粉丝项链死了!



8.电子产品的标题:我们中的一个人在移动器上丢失了手机-幸运的是,它在座位上被发现了,但是在手机上保留标题可能是丢失手机与不丢失手机的区别。




9. Fanny Pack: 我上一次穿着腰包是在90年代初,但我全心全意地再次将其拥抱在游乐园中。 它使我的双手解放了,我轻松地将钱包,Evie的眼镜,Magic Band for 埃维和我的手机存放在其中!


 10. Stroller Fan:  I am annoyed that I left this 在 首页 and kept wishing I had it for 埃维's stroller.  她肯定感到了闷热,不会用我的风扇。 这一个几乎不会出现。 



11.婴儿推车:我们使用了City Mini GT婴儿推车,它的支撑力非常好。 它对Evie具有良好的阴影和倾斜度,对于我们来说足够耐用和舒适。 婴儿车童车和妈妈钩是带走我们的包包和饮料的关键!





12.迪士尼计划者:我们的朋友吉尔(也是迪斯尼计划者)负责预订我们的度假胜地,获得快速通行证,预订Magical Express等。让别人关注细节真是太好了! 
*如果您使用我们的Amazon链接,Amazon会给我们我们用于Evie图书资金的信用,我们都知道她有多爱书!

感谢所有在迪斯尼之旅中关注我们动态的人! 那是一个伟大的/神奇的时刻!请继续关注妈妈的有关感官问题和喂食管的博客文章,网址为 Disney! 





















我曾经花过的最好的$ 9.99

我曾经认为,花费10美元的最佳方法是从农场购买新鲜的苹果甜甜圈。但是今天,还有其他东西使苹果甜甜圈抢钱了。

埃维的NOVA Chat或增强型通讯设备决定今天开始使用kaput。声音起作用了,但是屏幕没电了。 我致电了技术支持,但已确认必须将该设备发送到德克萨斯州进行维修。 Insert crying emoji.

直到Evie坐在餐桌旁开始四处寻找她的NOVA聊天,我才意识到这有多大的麻烦。 她想告诉我一些事情,不能。我试图猜测。这等于进一步沮丧,最终导致埃维大喊大叫。 我告诉她使用她内在的声音,但是当我不明白她需要什么时,我和她一样沮丧。 晚餐花了很长时间。她甚至都不想拥抱。

我在Saltillo网站上打印了“低技术”版本,这是PDF的核心词。 我给她看了照片,她真的尝试了,但是当她按下一个应该触发新屏幕的按钮时,她不明白为什么纸张没有像计算机屏幕一样变化。
随之而来的是更加沮丧的咆哮和叫喊。 (我是否提到患有唐氏综合症的人并不总是幸福?)

晚餐结束时,我们俩都在互相吼叫。 即使我们今天早上刚刚读了《恐龙不要大喊》。

然后...我拼命用Google搜索Augmentative Communication应用程序。 那里有一吨。他们看起来都不同。如果我找不到完全相同的设置,Evie将以不同的方式感到沮丧。 iPad版本的Evie声带套件称为“ Word Power 60”,通常为300.00美元。 我不想花那么多钱做一个​​临时修复,但是他们有一个精简版,售价9.99美元。 我以为3天的理智值得10美元,所以我下载了它。

Saltillo Touch Chat Lite


当我在Evie的iPad上显示Evie屏幕时,就像房间里有另一个女孩一样。  Evie立刻亮了起来,开始说出她一直想说的所有话,并开始探索iPad版本的不同图片。 当她重新获得“声音”并能够与我互动时,我仍然对转换感到震惊。



这个精简版没有声音,但是当我阅读屏幕时,她能够告诉我她想说什么。 谢谢萨尔蒂洛(SALTILLO)制作的精简版,这样我和我的女儿就不会因为沮丧而发疯。 这进一步证实,我更喜欢Apple产品而不是Android产品,但这是另一篇博客文章。  我仍然想知道我是否已经通过将娱乐来源与沟通来源相结合来创造出一个怪物,但是我认为收益大于风险。

妈妈是一个特殊的需求,绝对可以使我耐心和耐心,但我仍然不会以任何方式来代替她。 她提供了很多东西,只需要一个声音。

如果您还没有看过,请看一下这部由MIT制作的电影,该电影将于2019年3月21日在联合国世界唐氏综合症日放映。 Evie出现了几次!继续看着听到她的咯咯声! //vimeo.com/325722356 (password: MIT).

那 time when Marie Kondo gave us 忠告

一天,我在读玛丽·近藤(Marie Kondo)的Instagram网站,它要求人们对他们的家庭组织斗争进行评论。 我以为自己“为什么不这样做”,并评论说我在厨房柜台上整理女儿的喂食管和饮食用品方面很挣扎。

玛丽·近藤(Marie Kondo)以整理和组织的哲学享誉国际。 

我很惊讶收到她团队中某人的私人消息,要求我提供电子邮件地址,以便他们可以更好地了解情况。 我给她发了电子邮件,并给她发了一张厨房柜台凌乱状况的照片。 

油,Miralax,卡路里补充剂,丰盛的杯子和瓶子,立方体托盘,咀嚼设备...等=我的厨房柜台上没有喜悦

她问我几个有关晾衣架是否用于消毒物品的澄清问题,以及其他一些体贴的问题,然后我收到一封电子邮件,使我感到惊讶。 

团队对于向我发送什么建议有些困惑,所以他们亲自问了Marie Kondo! 玛丽·近藤(Marie Kondo)直接向我们发送了一封邮件给“艾米·桑和埃维”,这是她给我们的建议(通过她的团队从日语翻译而来):

“我明白了...好吧!所以,我们倾向于关注厨房中某个特定的地方’很多东西。这样做的秘诀是环顾厨房的其他区域,看看是否有其他物品’为您带来欢乐。当您处理完整个厨房后,可能会有一个地方有多余的空间可用于柜台上的用品。
那里’使用盒子的另一种方法。使用大小合适的包装盒,您可以将每个类别的物品分开(例如:瓶子/盘子/杯子)。一旦找到物品“home”,您将意识到厨房似乎‘spark joy’为了你。艾米和埃维,祝你好运!

我被粉红色挠痒痒。 玛丽·近藤本人! 

自从收到她的建议以来已经过去了几周-我只是没有时间进行一些组织工作。 但是在午休时间,我走进了 无印良品 我一直想做几个月的纽伯里街商店。 在静静地为他们的笔选择激动不已之后,我看到了储物架的架子在呼唤我的名字。 我立刻受到启发,买了一堆不同大小的东西,一回到家,我便开始工作。 

我意识到柜台上收集了多少个不同的杯子和其他喂食设备-他们没有给我们带来任何欢乐。于是他们回到了地下室。然后,我将杯子分成一个容器,将瓶盖分成另一个容器,依此类推。  把东西放在无印良品盒子里给我带来欢乐。 

这是成品。 现在,当我看着柜台时,我的烦恼越来越少,喜悦越来越多!一切都应该在哪里!


新整理的用品

盒安排的特写
埃维似乎不明白这么多级别的功能多么出色。我试图告诉她,但她告诉我她想玩抽认卡。那好吧。 凡事都能给她带来欢乐。 

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。