告诉其他孩子残疾 —我和一个六岁的孩子的谈话

几周前,我有一个意外的机会与6岁的孩子进行了深入的交谈。 当我在一个远离聚会的安静房间里喂艾维午餐时,她进来了。 这位健谈的女孩首先问Evie在看什么,然后当Evie为回应她在看的雪而ba叫一些东西时,做了两次。

“Why doesn’t she talk,”她问。我振作起来,回答说她的嘴部肌肉不是很强壮,她仍在学习如何使它们说话。 

“Oh. I’m sad that 埃维 can’t talk.”  我妈妈的内心感到非常感谢,她每天对我的情感与我对Evie一样。 我感谢她为Evie想要好东西,并向她(和我自己)保证,有一天Evie只会说一种别人能理解的方式。 

我问埃维,她在哪里用手势语肯定地回答了一些问题。 然后我告诉女孩,这就是埃维(Evie)签名的意思“yes.”  当Evie签约时,我们的新小朋友欣喜若狂“yes”再次,她告诉我,埃维的意思是“yes,”好像她一直都知道。 

“我希望她能和我一起玩” she said.  我回答说埃维可以和她一起玩,而且她喜欢玩厨房。她问她是否可以为埃维拿出厨房玩具,我说可以!

她把一个大塑料箱装在厨房玩具上,当她邀请埃维(Evie)来玩时,埃维(Evie)在iPad上暂停了放映节目,放下放进去玩。 他们合作玩耍,主要是那个女孩在跟我说话,而我鼓励Evie探索厨房玩具。但是很高兴看到他们并肩。 


这个女孩问其他人怎么知道Evie在说什么,我向她介绍了iPad上的Touch Chat应用程序。我告诉Evie在装置上对她说些什么,然后Evie说“goodbye.”ðŸ〜,但是那个女孩着迷并宣布,“我真的很喜欢这个!为什么不’Evie在周日Scbool的周日使用它吗?”我告诉她,其他孩子把它当作玩具,它没有’除非老师不习惯’无法理解Evie在说什么。她思考了一下,我听见车轮在她头上转动。“好吧,我认为这很棒” she stated.



这次谈话让我思考。 埃维在星期日学校也应该有发言权,但该设备不应该让人分心。  我们将需要帮助老师将设备描述给其他孩子,以帮助Evie讲话,并且将实行无人值守政策。 包容性意味着帮助每个人参与,而我作为父母的工作是使其他人有能力帮助Evie充分发挥作用,发挥声音和发挥一切作用。 我非常感谢那些在周日早上自愿参加活动的老师,尤其是Evie’1:1的助手是出于对Evie的爱而这样做的。她是我们帮助Evie参与的合作伙伴,我可以’等不及与她集思广益。 

留给6岁的孩子与我分享一些智慧。 我等不及要看她长大后会变成什么样!

迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们初次决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的喂食管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

给同伴父母的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食物。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到服务员那里,在需要时随时提供24/7的服务。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过桥,穿过人行道,而且我觉得当每个服务员为我们服务时,我应该给每位服务员小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


Day 2:
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

Day 3:
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
公式x 3

Day 4:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
公式x 3

Day 5:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
公式x 3

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的多维数据集x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6.我们使用31件礼物中的婴儿推车袋。 根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。 他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。  我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。  当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



埃维's First Trip to Disney World

嗨,大家好! 我们刚刚从第一次迪士尼世界之旅中回来了! 我的妈妈不知道我是否愿意,因为我害怕大群人和喧闹声。 在我们去之前,她给我写了一个关于我们旅行的社交故事。 我要求她每天至少两次给我读书。 






然后我们坐飞机(我爱飞机)去了佛罗里达! 妈妈正忙着工作两天。我要在我的阴音和Ya-Ya的分时度假胜地游泳,我喜欢它。 
妈妈为晚餐吃一个叫做“桑尼的烧烤”的东西感到非常高兴。 吃晚饭时,我们酒店的房间里没有高脚椅,所以妈妈为我掏出了一个便携式儿童书桌,然后我就吃了晚饭。


我们将酒店更改为更靠近迪士尼世界,所以我们可以乘公共汽车去看看灰姑娘。 当我们在公共汽车上时,我喜欢在公共汽车上唱歌Wheels! 我们的度假胜地被称为奥尔良港河畔。 妈妈之所以选择它,是因为这是一个中等水平的度假胜地,设有幼儿游泳池。 它应该是迪士尼最安静的度假胜地之一。 绝对是安静! 我们登记入住的主楼非常漂亮,有很多沙发供我玩。它有一个工作的水磨坊,一个美食广场和一个拱廊。 我看到一匹大马和一辆马车,对那匹马说“邻居”。 也有船!

那里 was a problem with the resort seeing our special requests for our hotel room to be on the first floor.  因此,我们从蒂安娜公主那里获得了皇家升级,我们不得不进入皇家房间,而不是标准房间! 我喜欢床头板上的烟火! 


奥尔良港河滨有很多步行道,看上去就像是人工林,河边。河上有蛇和鳄鱼! 我们从主楼出来,穿过一座桥来到我们的大楼。 奥尔良港是如此之大,土地面积与Epcot一样大! 

EPCOT
第一天,妈妈和爸爸,尹茵和雅娅带我去了Epcot。 有一个很大的白球,每个人都大惊小怪。 我无法使用它,所以不确定为什么所有人都对此感到高兴。 It was SO hot!  我们到商店很多去买空调。 

我最喜欢的部分是在英国看小熊维尼。 他是一只大黄熊,他是如此柔软! I gave him a kiss.  我的手推车很困倦,睡着了,其他人则在法国的一家咖啡馆吃午餐。 妈咪和尹贤尝试了中国红烧包作为国际美食美酒节的一部分。 

之后,在挪威,我走到孩子们的餐桌旁,他们给了我一个贴纸和一个行李箱,用来收集来自其他国家的贴纸。 我们使用了残障通行证乘坐“冰雪奇缘”,将排队等候的时间从大约50分钟减少到5分钟。 我很高兴见到奥拉夫(Olaf),但由于天黑并且有大声的雪怪而感到害怕。


我们被角色见面会和问候所吸引,我遇到了米奇,高飞和米妮。 我非常喜欢米奇,不喜欢高飞,并且亲吻了米妮。 让人有些激动,相机闪烁,拍手的声音让人有些恐惧,但我还是做到了。


我们也乘坐Nemo,但它又黑暗又响亮,所以我把脸藏在妈妈的脖子上,直到海龟出来。但是我喜欢Nemo之外的水族馆!


晚餐时,我们去了Nemo旁的The Land,那里有一个不错的大区域,供您快速享用晚餐和休息。 这是美好的第一天! 不知道为什么每个人都说脚受伤了。我的感觉很好。 

魔法王国
我们原本应该今天去动物王国,但意识到魔术王国第二天早6点关闭,所以我们改变了日子。 我知道我今天要去见公主,当妈妈问我是否要见公主时,我非常努力地签署了“是”。




我们乘坐小熊维尼。 这是一个漫长的等待短距离骑行的等待,但是到目前为止,我最喜欢这种骑行。 看到他,我指着小熊维尼。 

我们将DAS通行证用于“小世界”之旅。 伙计们-我不知道这趟旅程。这首歌很吸引人,但是很长,而且他们唱歌很大声。 我确实喜欢指着我在旅途中看到的动物。 但是我一直问妈妈,我们能否下车,她说不。 
我们还去了一个名为童话公主的地方,会见了灰姑娘公主和阿瓦勒公主埃琳娜。 我认出了灰姑娘,吹了她一个吻。 我不知道埃琳娜公主是谁,也不想和她站在一起拍照。 

吉尔姨妈(我们的迪士尼策划人)向我们预订了The Plaza的晚餐。 妈妈告诉他们我对噪音很敏感,他们自己给了我们一个转角桌子。 我还是要尹贤带我去外面。 

那里 were a lot of people hanging out in the streets to get ready for the fireworks.  But we were ready to go 首页.  我喜欢在我们的酒店。 我只喜欢坐在床上看书或看音乐。 

好莱坞影城

由于妈妈无法在90度以上的高温下完成另一天的工作,因此我们从动物王国转到好莱坞工作室,这是最后一刻,而AK是空调最少的公园。
我们乘奥尔良港巴士去好莱坞影城,我决定在到达时打个na。这意味着妈妈和爸爸必须去看看新的星球大战之地! 爸爸很高兴。 他向Kylo Ren要求自拍照,而Kylo Ren说了很坚定的“不”。 然后,妈咪走到了突击部队的后面,反正跟他们合影了。 他们乘坐了《星球大战》模拟器,他们只需要等待30分钟即可上车!




当我醒来时,我们去了《冰雪奇缘》节目。 妈妈真的很高兴,因为每当她提到DAS通行证时,人们就向我们挥手示意乘车或表演。 我对《冰雪奇缘》的演出不是很确定,但是当他们唱歌时,我振作起来并开始挥舞手臂。


People Mover的汽车还不错。 我喜欢A / C并环顾四周,但有时天很黑,我听到有人在尖叫。 爸爸说那是隔壁房间的过山车。

每个人都非常高兴乔叔叔建议我们去ABC小卖部吃饭和休息。 我在小卖部小睡了两个小时。 那是我最喜欢打na的地方。

吃晚饭,我们去了布朗德比餐厅。我们没有预订,但自从下午5点出发以来,有一个座位,我们有一个转角亭! 我在这家餐厅并不感到害怕。它有一个不错的氛围和足够的空间。

迪士尼春天
第二天,我们乘渡轮从奥尔良港到迪斯尼温泉。 真的还是很热,但是我们到了三明治三明治伯爵和世界上最大的沃尔特·迪斯尼商店。 还有一家Ghirardelli商店,一个Lego商店和许多食物。

Then we headed back to ride on the Disney Magical Express to the 飞机 to go 首页.  爸爸真的很喜欢我们可以将行李从酒店托运到飞机上,这样他就不必携带太多东西了。

It was a good trip, but I was so happy to be 首页, that I did a tour of my living room and asked to play flashcards 在 1 am with Mommy.

See Mommy's 提示 below for 迪士尼!  (她将在迪斯尼发表有关感官和笨蛋需求的单独文章)

妈妈的小贴士

1.迪士尼应用程序:一定要下载它-您可以跳过此行,在快速服务地点进行移动食品订购,订购快速通行证,查看您的酒店预订,查找每个公园的小时数,查看公交车时刻表和更新等等。 还有一个迪斯尼Play应用程序,可与公园中的事物互动。

2.两个词:项链。风扇。
这是我为炎热天气节省的恩典。 如果您要在12月去,那您真聪明。 但是,如果天气炎热要去,请拿起风扇。甚至迪士尼演员也都在问我我在哪里买的。



3.  太阳伞:如果您像我一样拥有黑发,那么您就会知道,直射的阳光会让您感到大脑在煎炸。 当我们在外面长途跋涉时,我喜欢带把雨伞。


4.散热布: 尽管他们购买了米奇版本,但我看到很多人。我喜欢我提前更便宜地购买它们。


5.冷却凝胶贴:我将其中之一放在脖子后部,将额头放在帽子下面,确实感觉到了不同。




6.可折叠水壶: 在迪士尼的任何快餐店中,冰水都是免费的。 无论走到哪里,我都不断用冰水装满水。


7.备用手机电池: SO IMPORTANT.  拍摄完所有照片后,休息时上网冲浪,您将在午餐时间消耗手机电池的电量。这也让我的粉丝项链死了!



8.电子产品的标题:我们中的一个人在移动器上丢失了手机-幸运的是,它在座位上被发现了,但是在手机上保留标题可能是丢失手机与不丢失手机的区别。




9. Fanny Pack: 我上一次穿着腰包是在90年代初,但我全心全意地再次将其拥抱在游乐园中。 它使我的双手解放了,我轻松地将钱包,Evie的眼镜,Magic Band for 埃维和我的手机存放在其中!


 10. Stroller Fan:  I am annoyed that I left this 在 首页 and kept wishing I had it for 埃维's stroller.  她肯定感到了闷热,不会用我的风扇。 这一个几乎不会出现。 



11.婴儿推车:我们使用了City Mini GT婴儿推车,它的支撑力非常好。 它对Evie具有良好的阴影和倾斜度,对于我们来说足够耐用和舒适。 婴儿车童车和妈妈钩是带走我们的包包和饮料的关键!





12.迪士尼计划者:我们的朋友吉尔(也是迪斯尼计划者)负责预订我们的度假胜地,获得快速通行证,预订Magical Express等。让别人关注细节真是太好了! 
*如果您使用我们的Amazon链接,Amazon会给我们我们用于Evie图书资金的信用,我们都知道她有多爱书!

感谢所有在迪斯尼之旅中关注我们动态的人! 那是一个伟大的/神奇的时刻!请继续关注妈妈的有关感官问题和喂食管的博客文章,网址为 Disney! 





















我曾经花过的最好的$ 9.99

我曾经认为,花费10美元的最佳方法是从农场购买新鲜的苹果甜甜圈。但是今天,还有其他东西使苹果甜甜圈抢钱了。

埃维的NOVA Chat或增强型通讯设备决定今天开始使用kaput。声音起作用了,但是屏幕没电了。 我致电了技术支持,但已确认必须将该设备发送到德克萨斯州进行维修。  Insert crying emoji.

直到Evie坐在餐桌旁开始四处寻找她的NOVA聊天,我才意识到这有多大的麻烦。 她想告诉我一些事情,不能。我试图猜测。这等于进一步沮丧,最终导致埃维大喊大叫。 我告诉她使用她内在的声音,但是当我不明白她需要什么时,我和她一样沮丧。 晚餐花了很长时间。她甚至都不想拥抱。

我在Saltillo网站上打印了“低技术”版本,这是PDF的核心词。 我给她看了照片,她真的尝试了,但是当她按下一个应该触发新屏幕的按钮时,她不明白为什么纸张没有像计算机屏幕一样变化。
随之而来的是更加沮丧的咆哮和叫喊。 (我是否提到患有唐氏综合症的人并不总是幸福?)

晚餐结束时,我们俩都在互相吼叫。 即使我们今天早上刚刚读了《恐龙不要大喊》。

然后...我拼命用Google搜索Augmentative Communication应用程序。 那里有一吨。他们看起来都不同。如果我找不到完全相同的设置,Evie将以不同的方式感到沮丧。 iPad版本的Evie声带套件称为“ Word Power 60”,通常为300.00美元。 我不想花那么多钱做一个​​临时修复,但是他们有一个精简版,售价9.99美元。 我以为3天的理智值得10美元,所以我下载了它。

Saltillo Touch Chat Lite


当我在Evie的iPad上显示Evie屏幕时,就像房间里有另一个女孩一样。 Evie立刻亮了起来,开始说出她一直想说的所有话,并开始探索iPad版本的不同图片。 当她重新获得“声音”并能够与我互动时,我仍然对转换感到震惊。



这个精简版没有声音,但是当我阅读屏幕时,她能够告诉我她想说什么。 谢谢萨尔蒂洛(SALTILLO)制作的精简版,这样我和我的女儿就不会因为沮丧而发疯。 这进一步证实,我更喜欢Apple产品而不是Android产品,但这是另一篇博客文章。 我仍然想知道我是否已经通过将娱乐来源与沟通来源相结合来创造出一个怪物,但是我认为收益大于风险。

妈妈是一个特殊的需求,绝对可以使我耐心和耐心,但我仍然不会以任何方式来代替她。 她提供了很多东西,只需要一个声音。

如果您还没有看过,请看一下这部由MIT制作的电影,该电影将于2019年3月21日在联合国世界唐氏综合症日放映。 Evie出现了几次!继续看着听到她的咯咯声! //vimeo.com/325722356 (password: MIT).

那 time when Marie Kondo gave us 忠告

一天,我在读玛丽·近藤(Marie Kondo)的Instagram网站,它要求人们对他们的家庭组织斗争进行评论。 我以为自己“为什么不这样做”,并评论说我在厨房柜台上整理女儿的喂食管和饮食用品方面很挣扎。

玛丽·近藤(Marie Kondo)以整理和组织的哲学享誉国际。 

我很惊讶收到她团队中某人的私人消息,要求我提供电子邮件地址,以便他们可以更好地了解情况。 我给她发了电子邮件,并给她发了一张厨房柜台凌乱状况的照片。 

油,Miralax,卡路里补充剂,丰盛的杯子和瓶子,立方体托盘,咀嚼设备...等=我的厨房柜台上没有喜悦

她问我几个有关晾衣架是否用于消毒物品的澄清问题,以及其他一些体贴的问题,然后我收到一封电子邮件,使我感到惊讶。 

团队对于向我发送什么建议有些困惑,所以他们亲自问了Marie Kondo! 玛丽·近藤(Marie Kondo)直接向我们发送了一封邮件给“艾米·桑和埃维”,这是她给我们的建议(通过她的团队从日语翻译而来):

“我明白了...好吧!所以,我们倾向于关注厨房中某个特定的地方’很多东西。这样做的秘诀是环顾厨房的其他区域,看看是否有其他物品’为您带来欢乐。当您处理完整个厨房后,可能会有一个地方有多余的空间可用于柜台上的用品。
那里’使用盒子的另一种方法。使用大小合适的包装盒,您可以将每个类别的物品分开(例如:瓶子/盘子/杯子)。一旦找到物品“home”,您将意识到厨房似乎‘spark joy’为了你。艾米和埃维,祝你好运!

我被粉红色挠痒痒。 玛丽·近藤本人! 

自从收到她的建议以来已经过去了几周-我只是没有时间进行一些组织工作。 但是在午休时间,我走进了 无印良品 我一直想做几个月的纽伯里街商店。  在静静地为他们的笔选择激动不已之后,我看到了储物架的架子在呼唤我的名字。 我立刻受到启发,买了一堆不同大小的东西,一回到家,我便开始工作。 

我意识到柜台上收集了多少个不同的杯子和其他喂食设备-他们没有给我们带来任何欢乐。于是他们回到了地下室。然后,我将杯子分成一个容器,将瓶盖分成另一个容器,依此类推。 把东西放在无印良品盒子里给我带来欢乐。 

这是成品。 现在,当我看着柜台时,我的烦恼越来越少,喜悦越来越多!一切都应该在哪里!


新整理的用品

盒安排的特写
埃维似乎不明白这么多级别的功能多么出色。我试图告诉她,但她告诉我她想玩抽认卡。那好吧。 凡事都能给她带来欢乐。  

当学校护士打来电话...

您知道手机铃响时是个妈妈,您将电话号码识别为学校护士的电话号码,并迅速屏住呼吸,想出了最糟糕的情况。 通常,他们会立即说“ 埃维没关系”,然后继续。 今天他们没有这么说,当有人不愿给学校护士打电话给我打电话给学校护士时,我的心脏病每秒钟都在轻微发作。 



显然,今天(以及接下来的两个星期)有一名替补护士,她很难将Evie的G型管延长管连接到胃口。 不知何故,整个g型管按钮从她的肚子里冒出来了,又一次发生在学校,那名学校护士确切地知道如何把它放回去,甚至直到它放回时才打电话给我。 

今天不行。 

打电话给我的人说她正在打电话给护士,而埃维的g型管按钮掉了,我想进去放吗? 我说,好吧,我在波士顿工作,可能需要40分钟才能过去,但是护士知道如何将按钮重新插入吗? The answer was no.  

因此,我告诉护士,如果她是游戏者,我会带她经历。 她是,我告诉她如何为插入新的G型管纽扣做准备。 

对于有兴趣的人,该工具包配有一个小注射器。 给气球充气后,确保没有泄漏,然后将2.5毫米(或任何尺寸的套件说出)的瓶装水吸入注射器。 然后,将无菌润滑剂放在放气的气球尖端上,以便顺利插入。 

我最早的一篇帖子中的一张有关学习g管的照片。

她准备好后,我祝她好运,并留在免提电话上。 我听见他们按我的指示压低了Evie,然后迅速听到了Evie嘶哑和哭泣的声音。 护士成功地插入了按钮,但由于Evie劳累和哭泣,无法让水冲洗通过管子。 她没有痛苦-她只是因为被压低而生气。 我允许护士今天早上跳过冲洗水的过程,只是给她很多机会从杯子里喝水。 此后,埃维(Evie)从她的1:1助手中得到了很多拥抱,并平静下来。 

避免了危机,我回到会议室,在上班回到会议上时屏住呼吸。 

几个小时后,我想知道自己是否需要发起一场运动,让所有学校护士接受G管训练。 明天,我要去替代护士办公室训练她,并按1:1的比例训练Evie为她做g管。 知识就是力量,在这种情况下,知识可以省去急诊室的行程,并且可以避免因按钮太长而需要重新插入g型管按钮的手术。 

我向那些亲自教我如何做护士的护士们致敬。 我向所有成为医疗专家的护理人员致敬,因为他们对某人的照顾如此之深,以至于他们在普通人群中学到了各种闻所未闻的技能。  我向我们生活中的所有人(祖父母,朋友, 老师,保姆),他们不害怕学习如何处理Evie的G型管,并且跳了进来,并学会了如何提供帮助。 

这可能会提示有人问:“ 埃维何时要离开饲管?” 好吧,这是一个非常缓慢的旅程,如果Evie觉得我们要逼她吃饭,可以放慢脚步,但是她离她更近了! 今天,在喂食疗法中,她第一次将粉扑一直塞到嘴里! 她把它绕在嘴上,然后吐了出来,但是她没有呕吐或哭泣,这是巨大的。 感谢您为我们加油!


埃维 the Wolverine and Glasses

查找Evie的眼镜处方需要多少验光师? 今天我发现答案是3。

在过去的几个月中,我以为我注意到了Evie着眼睛。 我之所以首先将其清除是因为她最近的检影法(通过观察视网膜上光反射的方向来确定眼镜处方的过程)显示出轻度近视/近视处方。 但是我开始认为距这次麻醉检查(又名“麻醉下考试”(EUA))已经过去了两年了,因此决定带她去一位以她与特殊需要的孩子接触而闻名的儿科眼科医生。

这是一个战区。 我们尝试了一种不错的方法,但是Evie一直说再见,并试图打开考试室的门。 我按住Evie时,我的丈夫不让腿发抖,而眼科医生则试着用检影镜擦拭1秒钟以观察视网膜反射,然后撬开她紧紧的眼睑。 我们都汗流mess背之后,她宣布埃维是-6.75的处方,绝对需要戴眼镜。 作为妈妈和验光师,这个数字震惊了我。

我与同事讨论过,我来回讨论是否质疑调查结果。 在与自己的孩子打交道时,我无法做出决定,因为我对此太过激动。

我决定试一试,在睡觉前散开她的眼睛。 当她看着她的iPad时,我尝试过,并确认了更多近视。但是,她对我的阅读不够配合。 所以我等她入睡,然后潜入她的卧室。 朋友们,不建议通过婴儿床板进行检影。 我不得不扭曲自己的手,这是不自然的。 我再次看到近视超出了我的期望,但无法睁开她的眼睑,以至于无法同时握住我的瞄准镜和试镜,同时扭曲了我的身体。

最后,我约了一名视光师,她与有特殊需要的孩子一起工作,无论如何我都想见他。 再增加一个镜头,至少可以帮助我对自己要开的药有更好的感觉。 这次,我在任命之前就睁开了她的眼睛(如果您不是持照专业人员或未经医生许可,请不要尝试此操作),事实证明这很关键。减少了眼泪,因此滴眼液实际上可以起作用,并为我们提供了准确的读数。 我亲爱的女儿对她脸部附近的工具一直持怀疑态度,所以我用iPhone上的手电筒检查她的瞳孔是否散大。电话靠近我的脸,妈妈? 好没问题!我爱手机!

输入小儿验光师。 她在我按住Evie的情况下给了我一枪,并很快意识到我的警告是值得的,并请助手帮忙打开盖子。 这位助手很快发现Evie的盖子很容易翻转。 因此,验光师随后去找了另一位儿科验光师,她恰好是我的朋友,她撬开了埃维的眼睑,而另一位验光师进行了检影,我的一只腿被甩在了埃维的腿上,同时将她的手臂紧贴着她的胸部,用我的下巴低着头。助手帮我在Evie的尖叫声中演唱了Twinkle Twinkle Little Star。 It was glorious.

当然,Evie经常会散开,因为我们满头大汗,变得更加湿滑。 我们还没到处去剪指甲,所以我的小金刚狼变得松散,会在她的拼命尝试中向我的手臂,胸部,脖子和手滑动。 我是行人受伤。

但是我们有处方,而且是最好的! 这是最有意义的,也是最精确的(她有些散光)。 对于眼睛书呆子来说,它是-3.00 -1.50 x180和-4.00 sph。 我们离开时,埃维大声喊着再见。

您可能想知道Evie将获得哪些帧。 除了Miraflex,Nanovista,Dilli Dalli和Tomato眼镜,我最喜欢番茄眼镜的外观和重量。 在我看来,它们是最可爱的,并且非常灵活,每个套件都带有可调节的鼻梁和可更换的零件。 如果她摧毁了它们,那么我可能会尝试Nanovista。 我成功尝试了5秒钟,让她保持某些帧的状态。 Pray for me.  :)
你要我一直穿这些东西吗?
这个故事的寓意是:
1)始终相信自己对孩子视力的直觉,并在需要时获得其他意见。
2)有时候需要一些创造力才能为我们的孩子取得更好的成绩。 您可以问您的眼保健专家,如果您与我们的不合作程度相似,是否可以带孩子去已经扩大的探视区! 如果让孩子害怕医生,请他们先在候诊室观察孩子,然后再将他们带入检查室,可以利用较低的焦虑程度。
3)在任何年龄段检查眼睛都不会受伤! 患有DS的孩子会在6个月大时接受检查,以寻找可能阻碍其发育的转眼或高眼镜处方。
4)一遍又一遍地听劳里·伯克纳(Laurie Berkner)的“这些是我的眼镜”歌曲,以帮助您的孩子觉得眼镜很有趣。 为Evie工作真是太过分了!


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