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等待使它变得更甜蜜...

我必须承认,我喜欢快速的结果和有效的进步。 Evie向我的那部分挑战,但是告诉我,等待使胜利更加甜蜜。

当她的同龄人(甚至患有唐氏综合症的同龄人)继续行走并奔跑时,Evie随身携带了她的助行器。 我了解到,我需要记住Evie遵循自己的时间表,她会到达那儿,但是3年的等待非常艰难!

但是她终于到达了这个巨大的里程碑,我感到非常自豪! 她的父母不仅为她加油打气,她的同学们还高兴地数着她迈出的每一步,远方的朋友和家人也与我们一起庆祝。

以下是您与我们分享兴奋的快速剪辑:


我迫不及待要放弃轮椅!

仅仅几个星期之后,她现在就自信地走下走廊,走到家里的沙发上,并用不正当的手段攻击楼梯。 每当我看到她走路时,我都会感到高兴。 她在室内穿Ikiki鞋子,以便在走路时可以穿矫形鞋。 每当她迈出一步时,他们都会尖叫。 吱吱声为我的心带来欢乐。



如果您正在寻找适合SMO的坚固鞋子,我们强烈推荐Ikiki鞋子!


给我女儿上课的信

我第一次怀孕时从未想到要做的事情是,我需要向女儿班上的其他孩子讲解她的不同之处。 老实说,在学龄前一个月后,我认为其他孩子不会看到太多差异。 这封信更多地是给父母的,所以如果孩子回家谈论“进入埃维肚子里的塑料管”,或者问埃维为什么要有轮椅和助行器,他们就不会措手不及。


埃维为她的粉红色轮椅造型! 保险不会涵盖我选择的发光轮(出于某种原因...)
我们的学前班团队非常了不起,他们对过渡的建议之一是给学前班的其他家庭写一封信,以防万一孩子问到了g型管。 他们让我与另一个妈妈接触,他的大号现在已经三年级了,并且正在蓬勃发展。因此,对这位母亲非常感激,这位母亲允许他们向我发送她的原始信件的副本,这样我就不必从头开始。 她为我提供了解释g型管和唐氏综合症以及肌张力低下的框架。 我们的信如下-我希望这能帮助另一位DS妈妈带着G型管进入学前班!



X女士学前班的亲爱的家人:(为保密起见,删除了姓名)


我们首先要感谢您的优秀孩子,他们张开双臂欢迎我们的女儿埃维。 我们听说她的同学正在独立地与她一起玩耍,拍打她的膝盖并告诉她不要害怕,或者宣布“Evie is beautiful.”  这对我们来说意味着世界,因为为残疾儿童开学前教育可能令人生畏。 这封信是为了帮助您了解一点Evie’的特殊需求以及您的孩子在教室里看到的东西,以便您可以帮助孩子了解他们是否有疑问。 我们非常开放,很高兴回答您可能遇到的任何问题。


埃维患有唐氏综合症(DS),这仅意味着她拥有她的第21条染色体的额外副本。  我们称她为Evie非凡,因为她在3年中已经克服了很多:在重症监护病房(NICU)中工作了5周,进行了心脏穿孔的心脏直视手术,眼肌手术,所以有很多医生’约会和喂食管。 


埃维在5周大时接受了喂食管,因为她没有吃力。您的孩子可能会见护士或Evie’助手将塑料管和注射器连接到Evie中的一个小端口’s stomach to “drop in” some formula.  我们通常会告诉好奇的孩子Evie不会’还不知道怎么用她的嘴吃东西,所以我们必须给她“milk”通过她的肚子。埃维(Evie)可以吃蔬菜泥(例如苹果酱,布丁等),但其他质地(例如饼干)则有窒息的危险,因为她不知道如何安全地咀嚼或吞咽较稠的食物。 她正在学习养活自己,我们希望她的同学会激励她尝试更多! 


您可能会注意到Evie’紫色的助步器或走廊上的粉红色轮椅,或脚踝支架以提供额外支撑。 步行是Evie的工作,因为她的肌肉较弱。她坐在教室里有一把特殊的椅子,可以在坐着的时候得到更多的支持。她正在学习使用所有这些工具,以便能够像同龄人一样四处逛逛。 当她累了时,她仍然会爬来走去。


虽然Evie不知道如何用嘴说话,但她知道100多种手势语。 她还使用一本专为她设计的图画书,以便指出自己想说的话。 Evie所能理解的远不止于此。 她知道颜色,字母,并且正在学习数字。 她喜欢读书和唱歌,并且绝对喜欢闲逛。 


所有这些,Evie就是Evie! 她没有唐氏综合症的定义。 她是一个充满活力,深情,好奇的3岁女孩,她喜欢Itsy Bitsy Spider,玩积木和玩橡皮泥。 我们非常感谢X女士,助教和Evie的助手以及正在帮助教Evie新事物的同学。 如有任何疑问,请随时与我们联系。 我们期待与您进一步了解!



祝一切顺利,


艾米和埃里克



如果您想知道,在给所有家庭寄信之后,每个人都努力向我们打招呼,并在Evie上学时感谢她。 不必一遍又一遍地解释事情或接受令人怀疑的外观并想知道人们在想什么,这是一种解脱。 我们感谢一支积极主动的学前班! 

埃维开学的第一天!

我没哭 每个人都警告我,我会哭泣,但是我想我太忙于展开Evie的助步器并帮助Erick坐轮椅,而忘了在上学的第一天就离开Evie感到很激动。 Evie甚至都没有注意到我离开了。 她看到孩子们在玩火车,我把她放在地毯上然后走了。 我吻了她的再见,她甚至没有眨眼。 她太忙于看火车了。


学龄前协调员来接我们,接手了,就是这样。 我们把宝贵的货物留在了学校!

一位母亲在走廊上自我介绍。 她说,在她来之前,她的孩子们都被告知有关Evie的消息,他们都为她的到来而感到兴奋。 这对我来说意义重大。 埃维实际上有一个Rifton椅子,椅子背面印有她的照片,这样其他孩子就不会坐她的椅子。 Rifton椅子为需要长时间支撑才能长时间坐着的孩子提供更多支撑。




埃维将会有上场时间,故事时间, 活动时间,然后是点心和休息时间,然后是时候接她了。 I can't wait!  我只希望她能告诉我她最喜欢的东西,但是我敢肯定会有很多人告诉我。

为Evie上学做准备的工作要多一些。 在IEP会议之后,我们得到了准备的标准物品清单,例如背包,备用衣服,尿布,湿巾和小吃。

我们必须准备的其他事项:
  • 上面有她名字的小儿轮椅
  • 儿科助行器
  • 紧急更换G型管按钮
  • 替换g型管按钮的水壶
  • pH试纸
  • 学校用g管饲料注射器
  • 学校水瓶
  • 延长管
  • 我写的关于学校的书
  • 一个关于助手喂食,喜欢和不喜欢的提示的笔记本-该笔记本将在我们之间来回移动
  • 非常重要-根据老师的特殊要求,巧克力布丁作为她的第一道小吃,因为埃维(Evie)喜欢巧克力。 我为提供围兜而感到痛苦,因为我不确定其他孩子是否可以吃围兜,但无论如何我还是塞了一个围兜,因为她穿着企鹅毛衣。

我想我们什么都有!

感谢Evie的所有粉丝为她加油! 我只知道她在接下来的几个月中将会增长很多!

在设备诊所买些轮子

不知何故,对设备诊所的拜访掩盖了我。 在唐氏综合症诊所转诊后,这是一个3个月的等待,然后我发现自己和埃维和她的随行人员一起在市中心随车就诊。 保姆和我以为,波士顿儿童医院设备诊所将是一个巨大的房间,里面摆满了所有类型的残疾儿童设备,而埃维会尝试其他设备。

我们有点接近-走廊上排成一排的轮椅通向一个较小的检查室。物理治疗师(PT)和国家就座与出行的代表与我们同在。 PT回顾了Evie的需求,这是一款儿科助行器,也可能是适应性手推车。 

倒带一秒钟。 埃维在脚踝矫正术方面做得很好,但她仍然想在站立时前倾。 她的早期干预小组认为,她在几个月内过渡到学龄前(!), 现在是一个要求步态训练师/步行者的好时机,这样当她需要在学校的走廊上走下来时,她可以像个大女孩一样自理。  我从PT中学到的主要要点是,我们希望Evie拥有她需要的设备才能充分参与其他所有人正在做的事情,而不会被其他孩子视为婴儿。  如果埃维(Evie)坐婴儿车去休息,他们可能会把她看作是婴儿,但是如果她坐在适应性椅子上,则很容易解释说她不能像其他人一样长时间走路,因为她的肌肉快累了。 这告诉了我妈妈的心,希望我的宝贝女儿上学时能适应并结交朋友。 



好的,回到设备诊所。 PT有步态训练器和小儿助行器。 我立即以为他们很可爱。 每天我都可以跟一位粉红色的步态训练员打招呼。 看起来这意味着生意,但仍然很时尚。 Evie并未尝试使用步态训练器,因为当她走进助行器时,PT很清楚Evie需要的设备可以鼓励她站起来,而不必依靠能支撑她的步态训练器树干,让她做“湿面条”,有时她很容易做。 因此,我们将她放入了闪亮的金助行器,该助行器的使用方向与80岁时想象的相反。 这样,如果需要休息,Evie可以坐回去,但前面没有东西可以靠在上面,侧面的把手可以将助步器拉到身后。 


步态训练器(前部)


埃维不想做任何事情。 她想马上出去。 我不得不拿出iPad只是为了让她坐下来。 营销部门来找一些图片,当他们看到她尖叫着红肿的脸时,他们转过身来。 如果有人希望在您的医院手册中刊登哭泣儿童的行销图片,我们可以提供。 

在我们让Evie进行实际工作之前,她开始哭泣。

我们做出的行政决定是,我们将带紫色的儿童助行器连同座椅和车把一起使用。 Evie不需要手带-她会弹道。这个事实本身反映了她想走的话。我们只需要说服她她可以做到。 

第二个任务:讨论自适应婴儿车与轮椅的比较。 我没有想到我们要给她坐轮椅。 我一直以为她最终只会学会走路,并且可能会使用助行器。 但是,因为将设备运送到您的房屋需要90天,并且在90天内她将非常接近上学的第一天,所以我们要做好准备。 准备让Evie参加同学们将要参加的所有活动。

我看了一眼自适应婴儿车,以为它看起来像我们的City Mini婴儿车,并向PT表示。

自适应婴儿车-太接近普通婴儿车了!

她试图保持公正,但我可以告诉她,它与我们的婴儿车非常相似,不同之处在于它可以向后倾斜到倾斜位置。 儿科轮椅看起来很诱人。 埃维(Evie)也是这样想的,因为当我把她放进轮椅里时,她盘着腿,继续看着她的iPad。 她的BFF内奥米(Naomi)认为这真是太神奇了,她向后走来走去,开始将埃维推下走廊。 我可以说这是到公园散步的奇妙开始,埃维可能学会了自己转动方向盘并感到更加独立。 



埃维的轮椅被骗到了9杆。 她拥有淡紫色的淡紫色粉红色,带有银色横杆,头枕,手臂把手,透明的进餐托盘以及用于在下面进行交流的菜单录制功能,因此如果她没有所有的言语,她总是可以指向自己想要的东西技能,还有折叠式把手。 当他们把所有颜色选择的手册递给我时,我感到自己正在为一辆新车挑选颜色。 有点像汽车,您至少要坚持几年挑选的颜色,然后才能挑选出想要的配件。 而一旦我们在3个月内得到它,也许我会找到一种方法将企鹅贴纸偷偷溜到它的某个地方。 



话虽如此,当我在唐氏综合症社区中看到她的2-3岁同龄人中的许多人开始走路时,我最大的希望是,当助行器和轮椅到达时,她将不需要很长的时间,否则她会不会。根本不需要它们。 但是一切都在埃维的时间里。 

总体而言,这次访问花费了将近90分钟,他们给了她充足的时间来尝试设备(即使她不想这样做)。 设备公司代表对她的腿,臀部,腰围和其他与椅子相关的参数进行了测量。

我之所以写博客是因为我希望其他DS患儿的父母了解设备诊所。 一个孩子不必三岁就可以上学前班,然后就听说有可能帮助他们参加比赛的设备,并浪费了3个月的等待预约时间和3个月的设备交付时间。 我们会及时收到我们的信息,以便Evie可以参加常规的课堂活动。 

所以这里是设备诊所,或者是Evie步行,无论有设备还是没有设备!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...