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埃维 turns 5!

有趣的是,艾维(九号彩票备用)刚升到5岁,却毫不夸张地爬到我身上。 3岁那年是个大问题,因为她从早期干预支持中毕业,而4岁那年举行了一次大型生日聚会。 今年,我想给埃维(九号彩票备用)一个好玩又有趣的庆祝活动,但要考虑到她害怕大群人。 我们最终选择了埃维(九号彩票备用)最喜欢的室内游乐场之一,并邀请“亲密”友善。 总体而言,这是一个巨大的成功,除了我们所有人都尝试唱歌铃儿而不是生日快乐(她讨厌生日快乐),然后吓坏了。 原来她只是不想全神贯注于她。 妈妈现在明白了,埃维。


过去的一年充满了第一:
1.  独立行走(再见,沃克!)
2.  将固体食物放在嘴里,不要作呕或哭泣
3.自愿并反复舔冰淇淋蛋筒
4.口头说出更多单词
5.逐渐扩大到更大的脚踝支架
6.装扮打扮并与同龄人进行更多互动


7.戴上眼镜(戴上眼镜!)
8.开始注意到浴室常规
9.  自己读书

10。  Reading sight words
11.在她的NOVA聊天设备上使用完整句子
12 第一次去迪士尼世界和迪士尼乐园
13 希望今天...祝我们好运...渐渐步入蹒跚学步的床!

埃维(九号彩票备用)乘飞机飞往加利福尼亚过圣诞节庆祝她的生日,她旅行得很好。她甚至走下航道。 我们的小女孩正在长大!

祝大家有个美好的2020年!







继续前进

在今天艾薇(九号彩票备用)从学前班开始的毕业典礼上(她秋天要参加更老的学前班),她遮住了眼睛。 但是当她叫她的名字时,她然后站起来走向老师,然后偷偷窥视我在哪里,然后低着头向我走来,将自己扔在怀里。 她向我走来,知道她应该做什么! 我称之为胜利! 3个月前,她可能没有做任何一件事情。 


埃维(九号彩票备用)的老师预备这是学校的最后一天。当我们退出停车场向学校大楼挥手道别时,她不是一个快乐的女孩。 我们非常感谢她对学校的热爱。 她为什么这么爱学校? 因为她可以做诸如打扮的事情! 我现在正忙着收集装扮的项链,连衣裙,围巾,手套等,以适应她对少女饰品的热爱! 我们这个周末去宜家,买了一个镜子放在她的房间里,这样她就可以扮靓! 


埃维成长的另一种方式是她的沟通能力。 今天,我问她是否想去图书馆,她去了她的NOVA Chat通讯设备,告诉我“我不想。” 这是她第一次如此充分地表达自己,而不是发出厌恶的声音。 我仍在等待可以与女儿进行充分对话的那一天,但这是一个很棒的开始。 SLP告诉我她一生是NOVA Chat的超级巨星,我为我的女孩感到非常自豪。

对等建模对于九号彩票备用来说很棒。 她甚至开始要求使用便盆,并在学校的最后一周成功使用了便盆。 如今,她的助手有机会在典礼上说了几句话,她美丽地说她的同学们对九号彩票备用如此支持,她相信与九号彩票备用成为朋友也使九号彩票备用的同学受益匪浅。 其他父母点了点头,这个妈妈的心变得如此饱满。 I am so thankful.  我也这么伤心的离开了她美妙的教学团队 - 他们已经爱上了伊维。 我邀请他们到我们家做指甲,因为她允许他们做头发,涂指甲油并在手臂上画蜘蛛纹身。 我不认识这个孩子!

明年秋天,我们将拥有同样出色的助手,并且在今天离开大楼的路上我们得以见到她的新老师。 我们感到好好照顾。

这个刚毕业的4岁孩子有什么商店? 多次去图书馆和公园,并希望与祖父母一起进行一些海滩旅行,然后去暑期学校(扩展暑期课程)一个月,这样她就不会退缩太多! 祝大家夏天愉快!

PS请注意有关加入我们今年10月的Buddy Walk的更多信息! 艾维(九号彩票备用)另一个最喜欢的音乐家将在那里! AAAAAAHHH!


等待使它变得更甜蜜...

我必须承认,我喜欢快速的结果和有效的进步。 九号彩票备用向我的那部分挑战,但是告诉我,等待使胜利更加甜蜜。

当她的同龄人(甚至患有唐氏综合症的同龄人)继续行走并奔跑时,九号彩票备用随身携带了她的助行器。 我了解到,我需要记住九号彩票备用遵循自己的时间表,她会到达那儿,但是3年的等待非常艰难!

但是她终于到达了这个巨大的里程碑,我感到非常自豪! 她的父母不仅为她加油打气,她的同学们还高兴地数着她迈出的每一步,远方的朋友和家人也与我们一起庆祝。

以下是您与我们分享兴奋的快速剪辑:


我迫不及待要放弃轮椅!

仅仅几个星期之后,她现在就自信地走下走廊,走到家里的沙发上,并用不正当的手段攻击楼梯。 每当我看到她走路时,我都会感到高兴。 她在室内穿Ikiki鞋子,以便在走路时可以穿矫形鞋。 每当她迈出一步时,他们都会尖叫。 吱吱声为我的心带来欢乐。



如果您正在寻找适合SMO的坚固鞋子,我们强烈推荐Ikiki鞋子!


妈妈的成就以及如何支持埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在九号彩票备用的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及其他治疗师针对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是九号彩票备用并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到一个我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时候生活很忙,上学,上班,安排治疗,试图帮助九号彩票备用走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(九号彩票备用)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近检查九号彩票备用的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到,也许下次他看到我们时,九号彩票备用就会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个关键事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持九号彩票备用。 九号彩票备用的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及学习可怕的IEP程序的研讨会。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到九号彩票备用的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

接近3的更新

明天是重要的一天。这是九号彩票备用对学龄前儿童的评价! 我们镇有一个很棒的综合学前班计划,一旦她进行了评估,我们将举行一次IEP会议,以决定她需要哪些资源来帮助她在学校取得成功,然后她就离开了! *闻*我的孩子*闻*

埃维在她的新房子里度过了愉快的3个月! 她在前几周学会了爬楼梯。 我们肯定有足够的(3个航班!)! 我们的新物理治疗师有一个儿科助行车可以借给我们,埃维很快就接受了。


拍这个视频的时候我真不敢相信! 我不想大声欢呼,因为欢呼让九号彩票备用哭了。 但是我在里面跳来跳去!

埃维(九号彩票备用)的饮食质地略有增加,我们也尝试使用草汁盒。 她正在喝一小口苹果酱水,但仍未吸吮稻草。 当她想做我们的一天时,她偶尔也会从碗里bowl起食物。 

当我有更多关于入学前的信息时,请继续关注下一篇文章!


埃维's Brave New Ankle World

埃维的世界已经变得越来越好。 她得到了SMO或AFO。我听过很多首字母缩写词,这只是其中的另一组,直到我意识到它们的真正含义。 上颌矫正器或踝足矫形器可帮助孩子感觉更稳定,以便他们学会走路。 在埃维(九号彩票备用)的情况下,她的脚踝太弱了,以至于她会试图保持双腿僵硬,以免感到不稳定。 她真的很害怕跌倒,我也不会怪她。 认识您所见过的最可爱的小SMO。  
当您去矫正场所时(我们去了NOPCO,这是一个遍及整个地区的真正的矫正中心帝国),他们将用卷尺对您孩子的脚进行测量(希望不必脚踩石膏) )。 我们等待了一个月的约会,所以我建议不要等待那个约会。您需要医生的医疗必要说明才能到达这里。  

埃维不喜欢摸她的脚,我不得不压住她。  但是一旦获得测量结果,我们就必须选择魔术贴带子的小设计和颜色。 我们等了三个星期,然后在乘飞机去圣诞节假期之前,我们停下来接了她的SMO。 

然后是有趣的部分-购买鞋子。 向我们推荐以下品牌:
  • 大步礼
  • 基恩
  • 新百伦


大步礼的运气不佳,但我知道很多爱他们的家庭。 他们只是在我们去过的商店中没有很多高端产品,而且价格比我预期的要高。 我订购的New Balance鞋子没有达到我想要的高度。 但是我们在亚马逊上订购的Keenes-我绝对喜欢它们。 


这是九号彩票备用穿着她的Keene的。 当她开始佩戴SMO时,姿势立即变好。 她的双腿并没有到处乱摆,当我们练习时,她对站立更开心。 她的爬行似乎也更加自信。
妈咪不在的时候有人爬进了淋浴间!

当我们第一次获得SMO时,我们得到了有关如何使用它们的说明表。 我们将逐渐增加磨损时间,从每天2小时到每天8小时。 然后,他们安排我们进行1个月的随访。 在知道必须增加2种尺寸以使其合脚后,我便开始购买更多的鞋子。 埃维(九号彩票备用)现在拥有一系列出色的鞋款-经典款(Keenes),傻款(闪亮的河马)和新潮款(黑色“ Timberlands”)。 



老实说,九号彩票备用不在乎SMO。 我想她知道,当她用腿走路时,它们会使她的工作减少。 这是她2017年春节服装的照片。 您不立即知道的是,这是我对她站在无助状态的第一张照片。 她向后靠在躺椅上,但这是对站立并向前倾斜在桌子上的巨大进步,因为她担心自己会摔倒。 

我确实想知道如果我们早一点开始SMO会发生什么,但是我相信他们还没有长大,因为她的核心能力不够强。 现在,九号彩票备用的核心力量更加强大,这产生了巨大的变化。

我将为您留下九号彩票备用从游戏组带回家的第一件艺术品的图像。 我相信它在各个方面都绝对出色,但是也许我有点偏见。


埃维 is 2!

有点迟了,但埃维是2!我不知道时间过去了。我不得不说,我比1年级更喜欢2年级。1年级对她的健康状况,氧气罐和喂食管以及许多医生的任命充满了焦虑。第二年更多的是关注她的成长方式,并让她更加享受。

我发誓,去年的生日后,我不会为她的生日做任何事情 婚礼 生日聚会,但Uno在那个周末为麻省唐氏综合症大会做了一次很棒的筹款活动,并将账单的20%捐赠给了MDSC。 因此,我们邀请朋友与我们一起吃饭!

当她2岁时,您可能会遇到一些有关九号彩票备用的常见问题解答:

  •  埃维在走吗?不。但是我们只是拿起了九号彩票备用的脚踝矫形器,希望我能尽快得到她的大鞋来适应他们。新款紫色闪亮河马鞋即将上市!希望她的脚踝支撑更加稳定,让她对走路感到更舒适。

  • 这些天埃维在说什么吗?达达(Dada)仍然是她的#1单词,但现在她在说爸爸(Baba),有时在她不高兴时说妈妈(Mama)。 e,谢谢,埃维。 生气时,她倾向于说Lalalala,反之则倾向于GAH。让我们知道她的感觉,她没有任何问题。她的笑声令我心生喜悦。
    谁藏在那里?

  • 埃维的饮食如何?更好。我们正在努力使她的食物中的脂肪和蛋白质更多,以便我们可以继续减少她的g型管饲料。在断奶的同时要增加体重并持续增长和发展,这是一个棘手的平衡。

  •  这几天九号彩票备用最喜欢的书是什么?她喜欢Karen Katz翻盖书《婴儿感觉如何》。她还喜欢埃里克·卡尔(Eric Carle)的“非常饥饿的毛毛虫”。她倾向于听这本书直到中途,然后关上书并继续读另一本书。我想她将成为速读读者。

  • 埃维有圣诞节的传统吗?午饭后小睡。她仍然更在乎包装而不是礼物本身。对她来说,平安夜服务也成为午睡时间。 九号彩票备用的午睡和进餐时间以某种方式使礼物开张时间在今年下午6点! 我感谢能够等待打开礼物的成年兄弟姐妹!





  •  她有几件衣服上有企鹅? 10和计数。到了冬天,妈妈一直在看企鹅服装,难以抵御它们。 H&M和Target现在拥有超赞的企鹅装!
我们期待着与九号彩票备用的2017年! 我们希望今年是她学会走路的一年,我们可以告别喂食管! 祝我们的朋友和读者新年快乐!


为什么有时我会感到难过,为什么尖叫河马会让我感觉好些

我不会用九号彩票备用换世界。但是有一天,我突然感到悲伤,因为这个世界期望某些事情,而她不在时间表上。 我们与她庆祝同样的胜利……不久之后。我发现与她的同龄人之间的时间差距越来越大。 我认识到我们现在正进入我有点害怕的时间-那个时候,她不是一个很小的小婴儿,她的工作只是看起来很可爱。

现在,她可以走路和说话了(插入有人告诉我他们的孩子直到2岁才走路的地方,对此我深表感谢。) 在20个月时(20个月快乐,九号彩票备用!),九号彩票备用能够在站立的帮助下站立或倚靠某物一段时间。但是我不知道她是今年,明年还是什至3岁。

这是一个漂亮的图表,显示了典型儿童与DS儿童的某些技能的典型范围。

 
(摘自“唐氏综合症意识月”。 http://blog.epichealthservices.com/down-syndrome-awareness-month/)


同时,我们只是不断削弱这些技能。



埃维 工作ing on good 在使用眼罩的同时保持坐姿 地址 一只眼睛怎么看比 另一个
我得到了她的可爱的河马运动鞋和尖叫声,不仅可以给她的脚更多的支撑,而且当我听说她可能需要脚踝或胫骨矫正器时,可以使自己感觉更好。  当您为您的孩子不得不某种形式的腿套感到难过时,没有什么比看着闪亮的紫色河马脸更像了 (有关更多信息,当我真正弄清楚它们是什么样时)。 
他们也尖叫! 单击图片在亚马逊上查看它们。
在这些日子里,我为宝宝感到难过时,我记得以下几点:

1)九号彩票备用要去同一个目的地。她只是沿着风景优美的路线而行。 


2)我认识的人中,有DS的孩子年龄较大,并且做得很好。 他们有工作,有朋友,还有深爱他们的人。

3)我的朋友中有与九号彩票备用相同年龄的DS孩子,他们可以随时与我同情。如此棒的支持!


4)  我比其他父母忙得多,他们的孩子们忙着走动,而不在乎依!,我对九号彩票备用的拥抱时间更长!

喜欢这张图:


如果你 mu害羞的类型,想跟我一起哭...我想到的 埃维 going to有一天幼儿园 这是诺亚的爸爸写的一篇很棒的帖子,讲述了他儿子今年在幼儿园的第一天。她上学时,我将不得不回头阅读。

祝您在接下来的几周内经历这件事的妈妈们开心上学!

埃维'的Skillz和Face Palm Moment

一岁的部分原因似乎是我肯定会被问到九号彩票备用是否还在走路。 我畏缩了一下,因为她甚至还没有爬。 我知道她可能在12个月内不会爬行,而且我知道每个孩子都按照自己的步调前进,但是说不,仍然有点痛。 

当人们问“ 埃维正在做什么”而不是“她还在走吗?”时,这确实对我有帮助。 当他们以这种方式提出问题时,我想拥抱他们,因为我只是不必解释。通常他们是对九号彩票备用的病史一无所知的人,但还是有点聪明。 在这一点上,每个婴儿都按照自己的步调前进,我知道有些孩子甚至在两岁以下就不会走路,直到21岁。 因此,她还没有走路仍然是“可以接受的”。

但是,九号彩票备用的表现非常出色。 她的运动技能大约在9个月大,并且到本周她会好转。 由于必须等到她5个月大时才进行心脏手术,因此特别需要避免一些延误。


嗨!我是九号彩票备用!我喜欢在车上闲逛。主要是啦啦啦的。 我现在也坐在一个大女孩汽车安全座椅上!

当埃维(九号彩票备用)大约3个月大时,我们在心脏病学候诊室,那里有一个父亲,有一个约2岁的男孩和一个婴儿。 这个小男孩很可爱,我可以说他患有唐氏综合症。 我做了令人毛骨悚然的候诊室事情,偷偷窥了他们一会儿,然后对着小男孩向我们打招呼。 当我说:“你几岁?” 爸爸看着我,说:“他还没说说话呢。” 我只是说,“哦,好吧!” Face palm.   Now I understand.  他的父亲可能一直必须解释他的儿子为什么不说话。 他对此事非常了解,但后来我希望我说些什么,例如每个孩子的步调如何,或者只是告诉他我们的孩子有DS,我只是认为他的儿子很可爱。 Sigh.  20/20 hindsight.

所有这些使我更加意识到,当我遇到一个新朋友并且对他们的婴儿一无所知时,我应该问一些更开放的问题,例如“她的性格是什么样的”或“她有喜欢的玩具吗? ? 直到现在我才明白。 对我的朋友们表示敬意,他们比我以前对此敏感得多,并且一直在问最近九号彩票备用正在做什么,或者最近她最喜欢的食物是什么。

So what IS 埃维 工作ing on?

爬行。 埃维不想在肚子上弯曲膝盖。当我们为她弯腰时,她的腿伸直,张开,抵抗我们。 然后她默默地低下头。这个女孩好淫!  逐渐地,每个星期她的抵抗力都会减弱,我们发现她经常在膝盖上来回摆动。 当她这样做时,我们确保我们会鼓掌和欢呼!


喝牛奶。  九号彩票备用讨厌杯具,主要是因为她非常讨厌自己的配方。我们最近尝试了全脂牛奶,但她对牛奶的讨厌程度却不高,因此我们将继续在Tilty杯中提供给她,让她习惯于再次喝酒。

我们 了解到幼儿自动点唱机pp来自我们的PT。  埃维 爱吃饭时听!

签名。  埃维可以挥手和高五。 她准备学习手语! 我们正在尝试教她“全部完成” "More," and "Eat."  我不得不承认,我观看了著名的Signing Times视频,但感到无聊并且无法完成。 如果有人对铆钉有更多建议,我全神贯注。 同时,当我们在她的脸上挥动双手时,九号彩票备用只是在幽默我们。 有一天它将单击。

牙齿增长。 九号彩票备用的2颗较低的前牙进来了,我一直在等待它们足够大,以便可以拍照! 欢迎,期待已久的牙齿!!  我很高兴见到你,即使九号彩票备用现在咬着我的脸颊给我张开嘴巴的口吻时也咬了我。 


在波士顿,对我们所有的朋友们来说,冬天中的春天快乐!  感谢天气好,好朋友和家人,最重要的是感谢九号彩票备用的幸福!

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...