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埃维的回忆录:学前班半年

嗨,大家好!
我妈妈太忙了,无法写博客,所以我决定今天为自己写博客。

上周我有上学前班的最后一天,我正在享受假期。 自1月开始以来,我想告诉您关于学前班的想法。

这很棒。

当我到达时,我遇到了阿曼达小姐,她帮助我走进了教室。我一走进去,人们就对我打招呼。 我的朋友C和F特别擅长对我打招呼,让我感到特别。 实际上,他们一直在汽车前向我打招呼,准备拿起我的背包并为我打开门。 

进去之后,我将自己的名字放在考勤板上,然后加入免费游戏。 星期一,我会和我的演讲,PT和OT疗法女士们一起做理疗,他们通常会走进教室与我一起闲逛。 有时我们和我的助行器一起走下走廊。我真的很擅长。

当我走下走廊时,年龄较大的孩子们知道我的名字并对我打个招呼。 我想他们认出了我的紫色沃克。 他们为我加油,这很好。 前几天我去了公园,一个大孩子说:“嗨,埃维!” 我的保姆不知道她是谁,但显然她对我的受欢迎程度印象深刻。

你看到披萨海绵了吗?非常酷!!!

我喜欢游乐场时间。 我曾经为滑过幻灯片的其他孩子们喝彩,但现在我在一些帮助下滑了下来。 幻灯片是有史以来最有趣的。我在底部签名“更多”,以便他们再次帮助我。 我也喜欢坐在操场上的公共汽车上唱歌。 我的朋友K很擅长和我一起唱歌。如果您看到我真的很快地旋转了我的手,那么我可能正在对自己唱歌“车轮上的车轮”。

圈子时间也真的很有趣。我们的一位老师给我们读了一本书,我们在上面写些愚蠢的歌曲,并做一些有趣的活动,例如打面团和沙盒以及做厨房游戏。 我现在可以站在厨房的水槽旁,自己做其他孩子所做的一切。 我的同学真好。 我的朋友A为我写了一本关于我们如何一起玩的书,而另一个朋友A总是在一天结束时给我拥抱。我非常喜欢她,现在我依si在她身边,对她微笑,让她知道可以拥抱我。

我的IEP目标之一是堆叠钉子。我真的很擅长!
在最后一天,妈妈和爸爸在一个小仪式上来看我。 当我看到他们走进教室时,我真的很困惑,但很高兴见到他们。我一直转身寻找妈妈。我们为父母唱了几首歌,然后每个人都得到了一个装饰纸袋,里面放着一些我们最好的艺术品,我还得到了老师的证明。 每个人都为我鼓掌,我把脸庞藏在裙子上。 我不喜欢鼓掌。吓到我了。 但是当人们鼓掌时,我变得越来越不害怕。我现在可以更快地克服它。

妈妈在台阶上给我拍了约20张照片。我只是想抓住纸签。 
既然我们在放暑假之前放了两个星期的假期,我就错过了所有的活动和日常活动! 但是睡也很高兴!

敬请关注我在暑假4周内的旅行情况! 我等不及要回学校了!自从我现在知道所有例程后,这将变得轻而易举!

大家第四快乐!



埃维关于简化Evie(和妈妈)生活的最新建议

埃维刚刚获得了第二对SMO! (如果您错过了我们关于她的第一对的帖子,并且不知道SMO是什么, 点击这里.)  我有点内mom,因为我没有跟上她在矫形外科诊所的约会。 我觉得我可以分辨出她什么时候超过了SMO。 I was wrong.  到我们回去的时候,她的SMO的长大了大约2厘米,如果您的脚像鳄梨一样大,这将是一个很大的数目。 如果您有兴趣,这一次,她得到了公主印花。

在附近晃动助行器 

埃维自己的步行休息解决方案


现在夏天到了,埃维的脚需要有所不同。 SMO非常热,使您的脚出汗。 我发现我们需要网状袜子和通风的鞋子。 以下是Evie对于夏季SMO时尚声明的尝试和真实记录:





不能忘记Hello Kitty鞋子。 值得庆幸的是,她尚未决定将其打开魔术贴并脱鞋。


 埃维(Evie)还超出了她目前的iPad保护套。长满了=过度使用并且弯曲变形。 我发现了一种新型的,其顶部带有屏幕保护膜。 对于一个在3857次观看公共汽车上的车轮时流口水的孩子来说,这是一次胜利。 埃维当前最喜欢的歌曲是“ Wheels on the Bus”,Elmo的“ Brush Your Teeth”歌曲(Elmo非常前卫)和Laurie Berkner的“ Slily Brushing Song”。




埃维本周喜欢的书更具互动性,在用餐时非常有帮助。
实际上,当我读给她听《我能咆哮》时,她开始口头上发出更多的声音,因为她喜欢动物的声音,并喜欢从头上戴着书本的孔里看到妈妈的脸。

 她也喜欢这本书。 我在妈妈的曲目中增加了扮演海盗,维京人,厨师,消防员和建筑工人的能力。



我一直在积极寻找Evie的感官活动来帮助她发展。 我最后得到了水珠和泡沫珠。 我有一个清晰的水桶,她一直在犹豫与他们一起玩。 她显然继承了父亲不喜欢弄脏双手的习惯。




我也去了泡沫贴纸,以帮助提高精细的运动技能。
泡沫贴纸绝对是下午活动的热门。



这些是Evie的最新建议! 如果您使用我们的链接,Amazon Associates计划将为Evie的书本基金增加资金!

希望大家度过一个愉快的夏天。 请密切注意夏季暑假期间Evie发生的事情。 我们很快就会发现!

埃维开学的第一天!

我没哭 每个人都警告我,我会哭泣,但是我想我太忙于展开Evie的助步器并帮助Erick坐轮椅,而忘了在上学的第一天就离开Evie感到很激动。 Evie甚至都没有注意到我离开了。 她看到孩子们在玩火车,我把她放在地毯上然后走了。 我吻了她的再见,她甚至没有眨眼。 她太忙于看火车了。


学龄前协调员来接我们,接手了,就是这样。 我们把宝贵的货物留在了学校!

一位母亲在走廊上自我介绍。 她说,在她来之前,她的孩子们都被告知有关Evie的消息,他们都为她的到来而感到兴奋。 这对我来说意义重大。 埃维实际上有一个Rifton椅子,椅子背面印有她的照片,这样其他孩子就不会坐她的椅子。 Rifton椅子为需要长时间支撑才能长时间坐着的孩子提供更多支撑。




埃维将会有上场时间,故事时间, 活动时间,然后是点心和休息时间,然后是时候接她了。 I can't wait!  我只希望她能告诉我她最喜欢的东西,但是我敢肯定会有很多人告诉我。

为Evie上学做准备的工作要多一些。 在IEP会议之后,我们得到了准备的标准物品清单,例如背包,备用衣服,尿布,湿巾和小吃。

我们必须准备的其他事项:
  • 上面有她名字的小儿轮椅
  • 儿科助行器
  • 紧急更换G型管按钮
  • 替换g型管按钮的水壶
  • pH试纸
  • 学校用g管饲料注射器
  • 学校水瓶
  • 延长管
  • 我写的关于学校的书
  • 一个关于助手喂食,喜欢和不喜欢的提示的笔记本-该笔记本将在我们之间来回移动
  • 非常重要-根据老师的特殊要求,巧克力布丁作为她的第一道小吃,因为埃维(Evie)喜欢巧克力。 我为提供围兜而感到痛苦,因为我不确定其他孩子是否可以吃围兜,但无论如何我还是塞了一个围兜,因为她穿着企鹅毛衣。

我想我们什么都有!

感谢Evie的所有粉丝为她加油! 我只知道她在接下来的几个月中将会增长很多!

接近3的更新

明天是重要的一天。这是Evie对学龄前儿童的评价! 我们镇有一个很棒的综合学前班计划,一旦她进行了评估,我们将举行一次IEP会议,以决定她需要哪些资源来帮助她在学校取得成功,然后她就离开了! *闻*我的孩子*闻*

埃维在她的新房子里度过了愉快的3个月! 她在前几周学会了爬楼梯。 我们肯定有足够的(3个航班!)! 我们的新物理治疗师有一个儿科助行车可以借给我们,埃维很快就接受了。


拍这个视频的时候我真不敢相信! 我不想大声欢呼,因为欢呼让Evie哭了。 但是我在里面跳来跳去!

埃维(Evie)的饮食质地略有增加,我们也尝试使用草汁盒。 她正在喝一小口苹果酱水,但仍未吸吮稻草。 当她想做我们的一天时,她偶尔也会从碗里bowl起食物。 

当我有更多关于入学前的信息时,请继续关注下一篇文章!


在设备诊所买些轮子

不知何故,对设备诊所的拜访掩盖了我。 在唐氏综合症诊所转诊后,这是一个3个月的等待,然后我发现自己和埃维和她的随行人员一起在市中心随车就诊。 保姆和我以为,波士顿儿童医院设备诊所将是一个巨大的房间,里面摆满了所有类型的残疾儿童设备,而埃维会尝试其他设备。

我们有点接近-走廊上排成一排的轮椅通向一个较小的检查室。物理治疗师(PT)和国家就座与出行的代表与我们同在。 PT回顾了Evie的需求,这是一款儿科助行器,也可能是适应性手推车。 

倒带一秒钟。 埃维在脚踝矫正术方面做得很好,但她仍然想在站立时前倾。 她的早期干预小组认为,她在几个月内过渡到学龄前(!), 现在是一个要求步态训练师/步行者的好时机,这样当她需要在学校的走廊上走下来时,她可以像个大女孩一样自理。  我从PT中学到的主要要点是,我们希望Evie拥有她需要的设备才能充分参与其他所有人正在做的事情,而不会被其他孩子视为婴儿。  如果埃维(Evie)坐婴儿车去休息,他们可能会把她看作是婴儿,但是如果她坐在适应性椅子上,则很容易解释说她不能像其他人一样长时间走路,因为她的肌肉快累了。 这告诉了我妈妈的心,希望我的宝贝女儿上学时能适应并结交朋友。 



好的,回到设备诊所。 PT有步态训练器和小儿助行器。 我立即以为他们很可爱。 每天我都可以跟一位粉红色的步态训练员打招呼。 看起来这意味着生意,但仍然很时尚。 Evie并未尝试使用步态训练器,因为当她走进助行器时,PT很清楚Evie需要的设备可以鼓励她站起来,而不必依靠能支撑她的步态训练器树干,让她做“湿面条”,有时她很容易做。 因此,我们将她放入了闪亮的金助行器,该助行器的使用方向与80岁时想象的相反。 这样,如果需要休息,Evie可以坐回去,但前面没有东西可以靠在上面,侧面的把手可以将助步器拉到身后。 


步态训练器(前部)


埃维不想做任何事情。 她想马上出去。 我不得不拿出iPad只是为了让她坐下来。 营销部门来找一些图片,当他们看到她尖叫着红肿的脸时,他们转过身来。 如果有人希望在您的医院手册中刊登哭泣儿童的行销图片,我们可以提供。 

在我们让Evie进行实际工作之前,她开始哭泣。

我们做出的行政决定是,我们将带紫色的儿童助行器连同座椅和车把一起使用。 Evie不需要手带-她会弹道。这个事实本身反映了她想走的话。我们只需要说服她她可以做到。 

第二个任务:讨论自适应婴儿车与轮椅的比较。 我没有想到我们要给她坐轮椅。 我一直以为她最终只会学会走路,并且可能会使用助行器。 但是,因为将设备运送到您的房屋需要90天,并且在90天内她将非常接近上学的第一天,所以我们要做好准备。 准备让Evie参加同学们将要参加的所有活动。

我看了一眼自适应婴儿车,以为它看起来像我们的City Mini婴儿车,并向PT表示。

自适应婴儿车-太接近普通婴儿车了!

她试图保持公正,但我可以告诉她,它与我们的婴儿车非常相似,不同之处在于它可以向后倾斜到倾斜位置。 儿科轮椅看起来很诱人。 埃维(Evie)也是这样想的,因为当我把她放进轮椅里时,她盘着腿,继续看着她的iPad。 她的BFF内奥米(Naomi)认为这真是太神奇了,她向后走来走去,开始将埃维推下走廊。 我可以说这是到公园散步的奇妙开始,埃维可能学会了自己转动方向盘并感到更加独立。 



埃维的轮椅被骗到了9杆。 她拥有淡紫色的淡紫色粉红色,带有银色横杆,头枕,手臂把手,透明的进餐托盘以及用于在下面进行交流的菜单录制功能,因此如果她没有所有的言语,她总是可以指向自己想要的东西技能,还有折叠式把手。 当他们把所有颜色选择的手册递给我时,我感到自己正在为一辆新车挑选颜色。 有点像汽车,您至少要坚持几年挑选的颜色,然后才能挑选出想要的配件。 而一旦我们在3个月内得到它,也许我会找到一种方法将企鹅贴纸偷偷溜到它的某个地方。 



话虽如此,当我在唐氏综合症社区中看到她的2-3岁同龄人中的许多人开始走路时,我最大的希望是,当助行器和轮椅到达时,她将不需要很长的时间,否则她会不会。根本不需要它们。 但是一切都在埃维的时间里。 

总体而言,这次访问花费了将近90分钟,他们给了她充足的时间来尝试设备(即使她不想这样做)。 设备公司代表对她的腿,臀部,腰围和其他与椅子相关的参数进行了测量。

我之所以写博客是因为我希望其他DS患儿的父母了解设备诊所。 一个孩子不必三岁就可以上学前班,然后就听说有可能帮助他们参加比赛的设备,并浪费了3个月的等待预约时间和3个月的设备交付时间。 我们会及时收到我们的信息,以便Evie可以参加常规的课堂活动。 

所以这里是设备诊所,或者是Evie步行,无论有设备还是没有设备!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...