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Evie's Favorite Blends

这篇文章是献给Evie的第一个男友JJ,他们在6个月大的成熟时间同时和平地插在一起时,在她旁边的地毯上闲逛。 他已经搬到绿色的牧场上,现在尝试坐在每个女人的腿上。 3岁那年,他是女士杀手!我们爱你,JJ! <3

我想分享一些Evie最喜欢的混合食品。 当我们必须给她加脂时,这是一个艰难的平衡,但我也必须制作口感也不错的调和料。 她不吃东西的任何食物,都被放入带有某种配方的搅拌器中,并通过g管放入肚子中。 她每天口服三餐,并补充配方奶粉/配方,以帮助她提高生长速度。



自从尝试减少Pediasure的使用量以来,我们刚刚进行了最成功的营养访问! Evie的成长速度从每天5克增加到每天10克,翻了一番! 我想拍照。 在这次访问中听到“做得很好”足以使一个笨蛋妈妈出于纯粹的喜悦和疲惫而哭泣。

因此,这里有一些我最喜欢的混合物,它们的口感和口感或口香糖都很好吃!

Beef Bolognese Ravioli
Ingredients:
1包Trader Joe's新鲜的牛肉肉酱馄饨,煮熟
1/2包Trader Joe's黄油混合蔬菜
3-5 T of avocado oil
浓稠的奶油,足以使搅拌器中已有食物的高度提高3/4

根据孩子对纹理的容忍度,将所有内容很好地融合在一起。 如果需要,可将其冷冻在立方体托盘中以备后用。 在微波炉中解冻2个立方体35秒钟,然后加入1-2盎司Noosa酸奶,Duocal和鳄梨油,并混合在一起。

280 calories in 1 cup of the ravioli!


Mac and Cheese

1盒Annie's Mac和奶酪(在2分钟内用Instant Pot制造!),用浓奶油代替牛奶制成,并加入2吨黄油
1/2 package of frozen sweet peas, thawed
fresh spinach or kale as desired
浓奶油,不超过搅拌机中已有食物高度的3/4

将所有内容混合在一起,然后根据需要冻结。 与往常一样,添加1-2盎司Noosa酸奶(Evie喜欢蜂蜜味),然后与Duocal和鳄梨油混合。 

270 cal per serving!
Overnight Oats

将一杯老式燕麦浸泡在装满奶油的方形特百惠餐具中过夜。 在燕麦片中加入香蕉片或其他您喜欢的其他混合物,也可以浸泡一整夜。 您可以在早上煮燕麦片或直接混合即可。 在掺有燕麦混合物的搅拌机中充分添加鳄梨油和Noosa蜂蜜酸奶。 加一点肉桂粉。 Blend as desired.  您也可以添加一个袋装调味料。我们使用Happy Tots Super Morning苹果或蓝莓混合物调味。 这给我们的营养学家留下了深刻的印象,那就是我们如何在浓稠的奶油中摄取更多的卡路里。

Spinach Tortellini

Ingredients:
1包Trader Joe's菠菜意大利式饺子,煮熟
1/2包Trader Joe's黄油混合蔬菜或冷冻甜豌豆
3-5 T of avocado oil
浓稠的奶油,足以使搅拌器中已有食物的高度提高3/4

根据孩子对纹理的容忍度,将所有内容很好地融合在一起。 如果需要,可将其冷冻在立方体托盘中以备后用。 在微波炉中解冻2个立方体35秒钟,然后加入1-2盎司Noosa酸奶,Duocal和鳄梨油,并混合在一起。

听起来有点熟? 这是因为它与牛肉肉酱馄饨的配方相同! 我爱Trader Joe's! 我打算用Trader Joe's的冷冻鸡肉Alfredo做同样的事情!


Evie on the Catwalk


许多朋友问我是否听说过玛德琳·斯图尔特(Madeline Stuart),这是第一位患有唐氏综合症的模特。 我认为她很棒,我想她的母亲也必须很棒,以鼓励女儿成为模特儿,即使以前从未这样做过。

There's also Gigi, another up and coming 模型 想向世界展示唐氏综合症患者不应受到人们的假设的限制。 这些年轻女人让我很受启发。

Evie是妈妈的模特! 我梦想着打扮一个小女儿很多年,而现在我明白了。

不,我太年轻了,看不到卡戴珊家族。但是谢谢你的询问。

 我不能告诉你我对万圣节有多兴奋。 服装有很多可爱的可能性。 自从我知道我们怀着她以来,我一直期待着为Evie打扮万圣节!

但是今天的帖子是关于衣服的。 孩子们的喂养管的衣服。对于一个从肚子里出来的孩子来说,情况可能会有所不同。

当Evie在重症监护病房(NICU)时,她穿着前搭便车。 这很好,因为Evie仍无法翻身或拉扯她的许多绳索。  她有一个氧气管和一个天然气管,这是一个从鼻子向下穿过喉咙的喂食管,所以肚子上没有任何东西。 但是,当她通过肚子插入G型管时,这改变了妈妈的整个衣柜设计。

她实际上在这一点上有一个G型管,但只需要在我最喜欢的前快速睡眠者之一中炫耀我的小Evie!
At 5 weeks old, Evie got a G管,这是一条通过外科手术插入她胃中的端口连接的饲管。 如您所见,G型管从她的侧面露出,因此,如果她穿着带拉链的卧铺,则该管没有开口可以从衣服中脱出。我希望她穿这种企鹅卧铺非常糟糕,以至于我还是穿上了。

oozing away in the 重症监护病房

I will admit right away that I am a 卡特的 商店狂热。 我一直都知道卡特婴儿服装有哪些新的印花。 可悲的是,艾维(Evie)不能穿其中的许多。

例如,最可爱的小企鹅卧铺在卡特(Carter)。
1-Piece Fleece PJs
但是Evie不能穿这个衣服,因为除非我在卧铺上打个洞,否则她的G型管没有开口到侧面。  Sad face. 幸运的是,去年冬天我们有不错的前枕木!

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dwe334330a/hi-res/118G019_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
另一只企鹅不睡觉的非睡眠者。妈妈很伤心,埃维不能穿这件。
If you haven't noticed yet, I 爱 企鹅.

整个夏天,艾维(Evie)都穿着卡特(Carter)的连身衣。 我欣喜地看到他们有这些,并尽我所能购买了许多。

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dw6b422d48/hi-res/118G267_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
这些搭扣式前背带裤非常适合夏季穿着,因为G型管可能会从她的腿部跌落下来。  连身衣还可以,但是我不得不爬上连身衣的侧面才能进入G型管端口(并让埃维吃了一秒钟的杂物),所以它们不像连衣裤那么好。

这是我非常喜欢的连体衣,我得到了 Tummy Tunnel 尝试能够使用连体衣,长裤和丁字裤。 我现在很后悔这样做,因为它留下了草图,但至少在我需要进入G型管端口时才起作用。

礼服也可以,但是女孩不必每天都花哨!

Give me a "V"!
我想当然地认为,卡特总是会穿着前襟的衣服。 这个季节显然是不对的,对于抓绒前脚卧铺的卧铺来说仍然太冷了。 如果没有脚踩的部分,我找不到任何快速的前棉枕木!

现在秋天到了,我们再也不能住在连身衣了。因此,该换长裤子了! 对于Evie和她的妈妈来说,这是新事物,因为她去年冬天穿了露宿者。 我们曾经习惯将G型管穿在她的连裤裤腿上,但如果我们将整个管穿在长裤腿上,对她来说并不舒服。 因此,妈妈对此的答案是外衣! 上衣和长裤! 束腰外衣比普通衬衫好,因为束腰外衣的长度掩盖了她的丁字裤纽扣。

每个女孩都应该穿上带有绒球的袜子。


I look healthy BECAUSE I'm a 大号!

为了睡觉,埃维(Evie)正在过渡为大女孩的睡衣。 大女孩睡衣,我的意思是不是卧铺,实际上是衬衫和裤子的睡衣。 我们把她放在衬衫和裤子的睡衣里,这给G型管留下了很大的通道,然后我们把 Zipadee Zip sleep sack on, and she's off to dream land! 

有关Evie的完整时尚故事,我们不能忽略泳装。 Tubies也可以穿泳衣!在这里,艾维(Evie)穿着短裙 轻轻掩盖了海滩,向她对美国的热爱致敬。

感谢您阅读有关走秀的Evie小姐的信息! 她将在以后安排演出,以便她和妈妈可以环游世界。 

Thanks for 读, my 风扇tastic 风扇s!
唐氏综合症认识月快乐! 我们希望您能从我们的博客中学习!

Love, Evie and her 妈妈


Practicing on dolls and G管 FAQ's

昨天在医院,我练习了换一个娃娃的胃管,娃娃的肚子上钻了一个洞,这样像我这样的父母可以在她身上练习。 


基本上,这包括使位于胃内部的g管设备内部的气囊放气,拉出整个设备,并迅速插入新的g管设备并用一定量的水给气囊充气。优选地,当她的胃不太饱满时,不要有太多的胃内容物溢出。 这对玩偶来说不那么可怕!

啊,管妈妈的光荣人生!我希望我不必很快更改它。 这些必须每3个月或当她的尺码过大而无法更换时更换。 

我现在也很了解Evie的笨蛋生活配件。谁知道有G型管配件的市场-皮带,食品袋的贴纸,帮助孩子们不感到孤单的G型管玩偶哥们,冰袋的包装袋等 饲养管意识网站绝对是开始获取完整列表的最佳场所。 Etsy.com上也有很多Tubie配件。

我认为对于大多数读者来说,G管世界对我来说是陌生的。以下是一些常见问题解答:

1.让我们从时尚开始!如果孩子的G型管需要使用,如何给他穿一件可爱的衣服?

我绝对会发现,带有按扣的轨枕更易于容纳和允许使用g形管。 我很遗憾她无法穿正面拉链的衣服。 在夏天,卡特(Carters)的前爬服很短,我尽可能多地买了这些!

对于常规的礼服,我用一根胶带将g型管固定在她的侧面,然后将其塞入灯笼裤中。 

Tummy Tunnels: 这些适合穿连体衣,而不是露宿者。我毁了一个完美的卧铺,因为我在上面铺了一条肚子隧道,为g管开了一个洞,但随后Evie围坐在她衣服上的一个衣着漂亮的洞里。

对于带拉链的卧铺,在裤ch或腿部的接缝处剪一个洞。 我猜我们不会把这些包括在内!我们使用Zipadee Zips做到了这一点,它们工作得很好! 


2.如果我们需要一次每隔5个小时被钩在一个G型管上,持续90分钟,我该如何与婴儿一起出去?

当埃维(Evie)大约3个月大时,我在医院的候诊室里看到一个女人,她用G型管给她的儿子喂了一个在她旁边的小冰箱。 我问了她一个问题,她给我看了一个G型管袋,它装在一个装有冰袋的冰柜里,还有另一个装有泵的口袋。 看到这一点我感到非常兴奋。 静脉输液杆不能很好地移动。 所以我去了塔吉特,买了我自己的午餐冷却器。那是我们的第一个旅行袋。

我还在Etsy上找到了一位卖家,他将孩子们的背包用于G型管。我在她的网站上找到了一个企鹅背包,我恋爱了。现在,Pepe Penguin背包就到了我们去的地方! 佩佩(Pepe)装备了一个装有配方奶粉的G形管袋,管子穿过前袋,该袋与G形管泵相连,该泵可以调节她得到的食物量。冰袋可以使配方保持新鲜。




3.  如何防止G型管与延长管断开连接?

我们最初使用的CORI盒子是在波士顿为一位名叫Cori的女孩发明的。但是后来改变了导管的长度,现在我们的盒子不再适合了。我听说他们正在开发新版本。
http://www.corisafe.com/Images/Other%20Images/cs.jpg
Etsy上也有布料版本,但是除了防止东西摩擦和意外脱落连接之外,它们没有做其他事情。如果发生任何拉动,那将不会有太大帮助。 我知道在车上很难走。

当袋子导管的长度变长时,我的最新发现是绝望的。到那时,我发现了AMT固定夹,该固定夹较难穿上,但绝对比其他固定夹更安全,并允许始终访问med端口。 我们的医疗供应公司为我们提供了此服务。



4.  Can the G管 button come out?
是。如果发生这种情况,我们被告知尽快带她去急诊室,因为该洞可能会在2小时内关闭。 随着孩子的长大,很难阻止他们拉动按钮或软管,因此,如果她的g型管长一点,我们就必须购买一条保护带。 

上面有很多可爱的手工保护带 Etsy.com if you search for G管 belts.

5. How long will Evie need her G管? 

我们真的不知道。由Evie决定。希望是,既然她已经进行了心脏手术,她将获得力量,并且不会通过进食而燃烧掉太多的卡路里,并且可以重新学习饮食,而不会那么累。随着她越来越多地口服食物,我们可以让她断奶。 我已经读到有关孩子们出现进食和吞咽问题(例如口齿反感)的消息,因此,我很高兴Evie仍然喜欢用奶瓶进食,我们将继续加强这一努力。我已经和做过这件事的几个妈妈交谈过,有的花了2个月,有的花了3-5年。 他们都说起起落落,但是渐渐地他们掌握了它。儿童医院有一个喂养团队,可以帮助我们,也可以进行早期干预。

那就是今天的G管课程!如果有人还有其他问题,我很乐意回答! 一个很好的资源是笨蛋妈妈的博客,网址为 Feeding Raya. 她提供了一些很棒的技巧来进行疑难解答以及讲述自己的经历。 

Evie's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...