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迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们初次决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的喂食管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

给同伴父母的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食物。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到服务员那里,在需要时随时提供24/7的服务。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过桥,穿过人行道,而且我觉得当每个服务员为我们服务时,我应该给每位服务员小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


第二天
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

第三天
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
公式x 3

第四天:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
公式x 3

第五天:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
公式x 3

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的多维数据集x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6.我们使用31件礼物中的婴儿推车袋。 根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。 他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。 我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。 当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



给我女儿上课的信

我第一次怀孕时从未想到要做的事情是,我需要向女儿班上的其他孩子讲解她的不同之处。 老实说,在学龄前一个月后,我认为其他孩子不会看到太多差异。 这封信更多地是给父母的,所以如果孩子回家谈论“进入埃维肚子里的塑料管”,或者问埃维为什么要有轮椅和助行器,他们就不会措手不及。


埃维为她的粉红色轮椅造型! 保险不会涵盖我选择的发光轮(出于某种原因...)
我们的学前班团队非常了不起,他们对过渡的建议之一是给学前班的其他家庭写一封信,以防万一孩子问到了g型管。 他们让我与另一个妈妈接触,他的大号现在已经三年级了,并且正在蓬勃发展。因此,对这位母亲非常感激,这位母亲允许他们向我发送她的原始信件的副本,这样我就不必从头开始。 她为我提供了解释g型管和唐氏综合症以及肌张力低下的框架。 我们的信如下-我希望这能帮助另一位DS妈妈带着G型管进入学前班!



X女士学前班的亲爱的家人:(为保密起见,删除了姓名)


我们首先要感谢您的优秀孩子,他们张开双臂欢迎我们的女儿埃维。 我们听说她的同学正在独立地与她一起玩耍,拍打她的膝盖并告诉她不要害怕,或者宣布“Evie is beautiful.”  这对我们来说意味着世界,因为为残疾儿童开学前教育可能令人生畏。 这封信是为了帮助您了解一点Evie’的特殊需求以及您的孩子在教室里看到的东西,以便您可以帮助孩子了解他们是否有疑问。 我们非常开放,很高兴回答您可能遇到的任何问题。


埃维患有唐氏综合症(DS),这仅意味着她拥有她的第21条染色体的额外副本。  我们称她为Evie非凡,因为她在3年中已经克服了很多:在重症监护病房(NICU)中工作了5周,进行了心脏穿孔的心脏直视手术,眼肌手术,所以有很多医生’约会和喂食管。 


埃维在5周大时接受了喂食管,因为她没有吃力。您的孩子可能会见护士或Evie’助手将塑料管和注射器连接到Evie中的一个小端口’s stomach to “drop in” some formula.  我们通常会告诉好奇的孩子Evie不会’还不知道怎么用她的嘴吃东西,所以我们必须给她“milk”通过她的肚子。埃维(Evie)可以吃蔬菜泥(例如苹果酱,布丁等),但其他质地(例如饼干)则有窒息的危险,因为她不知道如何安全地咀嚼或吞咽较稠的食物。 她正在学习养活自己,我们希望她的同学会激励她尝试更多! 


您可能会注意到Evie’紫色的助步器或走廊上的粉红色轮椅,或脚踝支架以提供额外支撑。 步行是Evie的工作,因为她的肌肉较弱。她坐在教室里有一把特殊的椅子,可以在坐着的时候得到更多的支持。她正在学习使用所有这些工具,以便能够像同龄人一样四处逛逛。 当她累了时,她仍然会爬来走去。


虽然Evie不知道如何用嘴说话,但她知道100多种手势语。 她还使用一本专为她设计的图画书,以便指出自己想说的话。 Evie所能理解的远不止于此。 她知道颜色,字母,并且正在学习数字。 她喜欢读书和唱歌,并且绝对喜欢闲逛。 


所有这些,Evie就是Evie! 她没有唐氏综合症的定义。 她是一个充满活力,深情,好奇的3岁女孩,她喜欢Itsy Bitsy Spider,玩积木和玩橡皮泥。 我们非常感谢X女士,助教和Evie的助手以及正在帮助教Evie新事物的同学。 如有任何疑问,请随时与我们联系。 我们期待与您进一步了解!



祝一切顺利,


艾米和埃里克



如果您想知道,在给所有家庭寄信之后,每个人都努力向我们打招呼,并在Evie上学时感谢她。 不必一遍又一遍地解释事情或接受令人怀疑的外观并想知道人们在想什么,这是一种解脱。 我们感谢一支积极主动的学前班! 

使用松鼠设备并提升我们的搅拌器游戏

埃维现在自愿站起来!
在喂养管上让幼儿走路的事是,他们变得更加活跃,并消耗掉了您努力工作以增加体重的卡路里。 以前,当她还是婴儿的时候,就只是使用Pediasure配方来抚养她,但是现在情况变得更加复杂了。

实际上,她已经停止使用iPad吃饭了(哇!),但我想表明她喜欢巧克力布丁!


在帮助埃维(Evie)增重的传奇故事的最新一章中,我们达到了一个高原,在那里我们通过管饲给她配方奶,然后通过口服喂食她的果泥食品,但她的生长速度仍然慢于理想状态。 那时,GI医生很担心,尽管每顿饭都加了油和Duocal补品,我们还是可以开始看到她的肋骨。 我们是如此接近要断奶她的惯例,然后她开始学习步行和去学校学习成为一个大女孩! 向后添加更多公式感觉像是倒退了一步。 我非常沮丧,无法睡两个晚上。

我们的喂养治疗师建议,如果我不喜欢更多配方的想法,我会考虑将真正的食物混合以补充。 我知道这是一个选择,但是我曾尝试过使用我的80美元Ninja搅拌器,然后将果泥卡在试管中。 几个月前,我感到沮丧并放弃了这个主意。 当我与其他笨蛋父母一起在Facebook群组中阅读时,很明显,Vitamix或Blendtec搅拌器是获得结果的唯一方法。 (两家公司都有医疗计划以折扣价购买这些搅拌机。)

输入一个很棒的朋友(她已经很厉害了,因为她的名字叫艾米),她借给我她珍贵的Vitamix了2周,所以我可以说服我丈夫300美元的东西可以改变我们的生活。 我尝试了一天,并且知道我可以使用Vitamix for 埃维做一些事情。 输入我慷慨的表弟,他在抽奖中赢得了Vitamix,然后将其赠送给我们,而不是保留它。 表兄弟是最好的。

让我告诉你我们的生活是如何改变的,松鼠如何进入画面。


晚餐我们吃了沙锅鸡和西兰花和奶酪。 我把它扔进了Vitamix,加入了一些奶油和配方作为液体,混合起来,瞧,这已经为Evie准备好了。 我将其吸入标准的60毫升注射器中(挤出气泡),将其钩在笔直的推注管上,然后在30秒内将其缓慢推入Evie的肚子。 实验成功...直到第二天,注射器橡皮塞决定不再在注射器内移动,当我站在那儿时,我想将其扔到墙上,因为一半的饲料都塞进了她的肚子,塞子也不想让步。

输入松鼠...在笨蛋父母中有一个词是,这些用于喂养松鼠的60毫升注射器是最好的。  O形圈奇迹注射器.  Google it.  我不确定到底有什么大惊小怪的,但是当我点了些菜并看着塞子时,很清楚为什么它们会持续更长的时间并且更受欢迎。 塞子上没有橡胶片会被卡住。全部为塑料,可在注射器内平稳移动。 两天后数字也不会消失。 在认为您用完了医疗用品公司的破烂注射器之后,它们确实是一个奇迹。
60毫升奇迹Oring导管尖端注射器-松鼠等等


父母论坛中另一个最不为人知的秘密是Squeesy瓶。 我一直在用布朗博士的普通瓶子来测量我所给的量,然后将其吸入注射器。 使用Squeezy瓶子,您可以将瓶子倒过来,将混合物倒入注射器中,而不会产生气泡。 Amazing.  瓶子是一种柔性有机硅,具有不同的顶部,因此可以用作饮料瓶或小袋,并且可以翻过来清洗。我们有6盎司的版本,我想我会购买更大版本的公路旅行。 您不必是笨蛋的父母就可以购买。这种奶瓶对任何孩子来说都用途广泛。



混合真实食物以补充Evie的营养,改变了我们的生活。 我们真的对她的饮食感到压力,因为我们知道如果她的饮食不很好,她的体重不会增加。 这完全缓解了压力,因为如果她吃的早餐不足,我们会按照一定的配方将其扔进Vitamix中,然后将其放入注射器中,并根据她的饮食量将其推入腹部,然后发送她去学校。 这比担心她是否会因饥饿而变得虚弱要好得多。 作为奖励,她现在也更加规律!

对于我们的笨蛋朋友,以下是我们的名单 当前的喂食时间表 对于我们3岁的孩子:

早上8点60毫升水冲洗
上午8:30口服混合果泥,然后根据需要推注剩余食物
上午10:30在学校吃零食-口含巧克力布丁,g形管装60毫升的Pediasure和口含水
下午12点 在家中用午餐吃午餐,然后大吃剩余食物
1:00 pm 60毫升水冲洗
下午3:30冲洗60毫升水
4:00 pm 4盎司4盎司Pediasure by g-tube
5:00 pm 60 ml水冲洗
6:00 pm晚餐(如果需要,可推注)
下午6:30 60毫升水冲洗
8:30 pm 120毫升通过g管的Pediasure
晚上9:15冲水60毫升,就寝时间

祝您一切都顺畅,饱腹。

Tubie妈妈向IV杆致敬

昨晚,这是自出生以来的第一次,埃维(Evie)隔夜没有喂配方奶,甚至连夜都没有喝水(用于水合作用)。 她像一个普通的孩子一样睡在婴儿床上,没有转播。 我不必将24英寸直角Y型端口延长管连接到她的肚子中,也不必通过Zipadee Zip中的孔将其连接到G管泵。 我的丈夫不必准备500毫升的喂养袋,而不必等到她睡着了才可以将喂养管挂起来。 警报说进料完毕后,他不必在凌晨5点醒来关闭G型管泵。 我们不必醒来,因为流量被她的甩动和转弯打断了,而且闹钟也不必响了。 SHE不必因为有渗漏或因为管在某种程度上隔夜断开而被湿透的唤醒。



因此,我想向IV杆致敬。 它忠实地呆在她的床上,站着守卫,并把她的食物保存了两年半。 当她醒来并在半夜开始四处走动时,它以滚动的声音提醒我们。 现在它已成为Evie的有趣玩具,这是另一个信号,表明是时候将IV杆降到一个黑暗的角落了,直到她下一次感冒,我们站在它的前面,考虑我们是否需要因为她不会吃饭

但是,四极先生,我们已经与您完成了! 我准备好让女儿睡觉,方法是换一下尿布,将她拉紧在睡袋中,亲吻她,向我们祈祷,然后将她放在婴儿床里。

剩下的唯一事情就是睡前排泄她的肚子,但是昨晚她只是给了我最大的打so,所以直到我们也停止这只是时间问题。 感谢上帝,感谢我所学到的所有很棒的医疗技能,但还要感谢您,我们正在努力摆脱它!

那么,什么时候Evie可以摆脱它呢? 好吧,当她觉得自己喜欢吃足够继续增长曲线时。 现在,她每天要补充1瓶完整的Pediasure瓶,因此我们已经接近了!
感谢您的祈祷并为我们加油!

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...