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妈妈的成就以及如何支持埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及其他治疗师针对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到一个我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时候生活很忙,上学,上班,安排治疗,试图帮助Evie走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(Evie)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近检查Evie的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到,也许下次他看到我们时,Evie就会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个关键事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及学习可怕的IEP程序的研讨会。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

我们的第一个IEP:成就已解锁!

今天是最重要的一天-IEP会议。 多年来,我一直很害怕这一天-刚出生的婴儿就差不多可以哭了,我开始在网上加入特殊需要的论坛,并在您的孩子3岁时听说了这个神秘的IEP。 我希望我可以分享我们的经验来帮助某人,因为我知道每个孩子的经历都不一样,每个城镇也不一样。 我要说的是,我们的经历非常顺利,内容丰富!

这是一个时间表,说明了Evie进入学前班的情况如何。

1.  在她2岁那年的6个月前,我们开始听到可怕的短语,例如“当她3岁时”,“ IEP”和“过渡计划会议”。
2. 过渡计划会议:Evie的整个EI团队聚集在我们的客厅里,并谈论了她的技能和目标。 在我看来,这可能是我从“抚养NICU婴儿”过渡到“像对待大女儿一样对待我的女儿”的时候。
3.  在我们的EI团队和唐氏综合症诊所团队的最后剩余几个月中,我们得以订购后步态助步器和轮椅来运输,以准备上学(这大约需要3个月的时间!)。
4.我们的 EI转介到新学区.  我们及时收到了书面文件,并安排了友好的学龄前协调员(真棒)来访。 她来到我们家,和我们谈了预期的事情。 这是我将上一个条目中所写的方便的“关于我的全部”摘要表交给她的时候。
功劳归功于: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

5.  填写20页左右的调查表,内容涉及Evie的技能,目标,不喜欢,喜欢,健康史等。 我必须记住她出生时的体重,我不得不问我的丈夫,这真是太不可思议了,因为当她出生时,我太不适应了。
6. 评价 发生了(根据我的最后一篇博客文章),我们回到了关于她在Battelle考试中的得分的长篇叙事,那时她还不到2岁,她在上学前所展示的技能,以及她的目标和住宿条件清单每个类别(PT,OT,沟通,社交/情感,医疗)。 这可能发生在游戏组,家庭环境,学校等中。 我们的协调员两次来到我们家,在家观察Evie,以确保她不会错过Evie在团队评估过程中害羞时错过的任何技能。
-->我想说,是在评估时还是在此后不久,是时候发送您孩子的迹象的视频或发送摘要表了。 这是他们制定对孩子技能的看法的时候。 到您参加IEP会议时,他们已经将自己的看法转化为言语,因此很难说服他们。 
7.  The IEP。 

那把我带到了今天!

我们与2位治疗师和我们现任服务协调员一起参加了IEP会议。 许多朋友告诉我们要带一名辩护人,但是我也被警告说,在第一次会议上直接带走一个辩护人会被视为是消极的事情。 我们以为平衡是让我们的前治疗师在那里,他非常了解我们的家人和Evie。 尽管获得服务,我们也没有期望太多挑战。 这次会议计划周密。 我们有机会表达自己的总体目标和关切,然后逐步进行了书面评估。 我将带您了解一下我们的情况,只是给您一个想法:

总体: 埃维将被分配一个1:1助手,这样她就可以始终保持个人关注。 根据学校的说法,这更多是出于安全原因,因为她还没有走路,说话或吃东西。 她将在综合教室里。一半的孩子有特殊需要,另一半是社区的孩子。
开学时间为半天,从8:30开始,到11:45 am结束。

医疗: 护士从出生开始就写了一份非常详尽的Evie摘要。 (当她在读重症监护病房(NICU),心脏病手术和重症监护病房(NICU)中的创伤性42天试图让Evie体重增加时,我有一点PTSD发作!)我不仅为她提供了免疫接种,还为她提供了重症监护病房(NICU)出院笔记,以及她所见过的每位专家的笔记(而且我们有一支小部队)。 她真的很感谢所有的医学笔记。 如果您在患者门户网站上,并且可以下载图表注释,则护士会爱上您。

我们讨论了对她的g型管的护理,以及我们将如何在学校喂养她。 由于Evie患有斜视和弱视,因此仍然需要评估她在教室中的视觉需求。学校将为视障人士聘请一名老师,以评估如何支持Evie。 此外,如果艾维(Evie)在这一年中需要喂养治疗师,学校愿意在上课期间聘请私人治疗师为他们进行咨询,以提高其喂养技巧。 Amazing!!

通讯: 埃维使用了100多个标志。 我们提供了Evie高兴地做她的手势的自拍视频,以便团队可以加深对她的词汇的理解。 她将能够使用Total Communication,即标志,单词,PECS板和其他电子设备来帮助她进行交流。 我索要她在学校使用的任何工具的副本,以便我们在家中也可以使用。 Evie将获得在家中使用的PECS板的活页夹,由于她的诊断,保险可能会帮助覆盖某些设备。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。

来自board maker.com的PECS电路板样品

职业治疗(OT):我们讨论了Evie将要玩的东西,例如一只手握住盒子将盒子中的东西拿出,然后将对象准确地放回去。 我有些激动,问我是否应该给她买钉子板,但旧约说要等到他们对她的认识有所了解,然后他们才能让我知道如何增强自己在家里的技能。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。





物理疗法(PT):Evie将每周在课堂上和课堂外2到30分钟的课中研究她的助步车和过渡运动。 他们有一个整齐的理疗室,里面有一个球坑,一个秋千和一个滑梯,所以我想她会很开心的!

埃维将获得很多游乐场时间!
社会/情感:  与同伴互动,在没有提示的情况下发出请求,参加小组活动等。这种情况全天在她的教室中发生,因此由老师负责。 Evie的班级有15个孩子和2个助教,还有她自己的助手。 我们参观了教室​​,孩子们安静地坐在桌子旁,从事活动。 让妈妈的心感到高兴,感觉到房间里温暖而模糊的气氛。

暑期班: 毫无疑问,埃维会上暑期学校。 他们表示不希望她退缩。 真高兴。

等我们做完的时候,我的肚子在咆哮。 整个会议耗时2个小时,已经非常简单了!

下一步是什么?
我们将参观Evie的新教室,首先是在没人的时候,然后是孩子们在那里的时候。 Evie也有一个社交故事(即书),我是用她的新老师寄来的照片制作的。 这个社交故事有助于她了解即将发生的事情,并了解她一生中新朋友的照片。它在我们的新家中运作良好,因此我们希望在她的新学校中再次发生。

Vistaprint.com有助于快速周转! 我也喜欢PintSize Productions。他们制作的白板纸质量很高。 



总而言之,我们感到非常支持,整个团队很高兴能将Evie加入其中。 我等不及要看Evie在明年的成长了!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...