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埃维's 4th 手术...and 提示!

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,Evie采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了Evie的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的Evie中“介入”的部门,因为“唤醒Evie” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

埃维收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌,以及麻醉下检查(EUA)和DCR。
2. 泪点清理/扩张-Evie的泪点解剖非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车往下滑,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说Evie已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。 她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7. 胃管手术:在她的饲管口周围堆积了很多多余的肉芽组织。  外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。 回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(Evie)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与Evie一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后她还是在生命体征期间尖叫了起来。 




2. 通讯设备: 我想让Evie能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管《儿童生活》非常好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但Evie真的只想要妈妈,什么也不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时很讨厌,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为Evie修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 埃维在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 埃维比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 Evie真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 埃维的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然流泪,但这可能是从她在我们生活中的家庭自学阶段开始的这项COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的Evie粉丝或医疗需求战士的父母。 Much 爱 to you.


埃维's Surgery, and Asian Ear Wax

我想谈谈亚洲耳垢,但首先要说Evie做得很好! 有人在文本和Facebook上签到我们,这真是太好了。 

一天是从今天凌晨4:45开始的,所以如果这篇帖子看起来很疯狂,那是因为我很疯狂。 

为了可能在波士顿儿童学院度过这一天的人的利益,我们首先去了主楼三层的外科病房,然后办理了入住手续。 我们在手术前的等候室里等了一会儿,埃维向所有人招手。 Then we went 进入手术前区,她一直微笑着笑着,以为我们玩得很开心。 我们会见了3位外科医生和麻醉师,讨论了手术过程并签署了同意书。 埃里克(Erick)最终把她带到了手术室(他必须穿上长袍),因为她与药物竞争,使她每学到一盎司就昏昏欲睡(也就是说,一旦你有了一个蹒跚学步的孩子)。

埃维首先戴上了耳管,这称为开颅手术。细小的导管从耳朵内部排出液体。 这仅需4分钟,因此直到我们收到耳鼻喉科医生的来信,他们才让我们下楼吃早餐。他出来告诉我们,她的耳朵里流了一些水,但是很清楚。 

她确实有很多耳垢。显然她有亚洲耳垢,我不知道这是一回事。这不像人们四处谈论耳垢的质地。根据耳鼻喉科(他们本人是亚洲人)的说法,亚洲人的耳朵蜡干且密实。 今天至少有两个亚洲人证实了这一点-一位科学家和一位心脏病专家(去科学!)。 我敢肯定,以某种方式知道此信息对我们所有人都有好处。 

第二步是清除在她的g管部位周围形成的多余组织。外科医生解释说,他认为现在不是去除它的正确时机,因为皮肤已经长满了它。 当她永久地退出g管时,他将通过外科手术将其关闭并取出组织。 

第三和第四过程是眼科手术。 达吉博士很棒。 她的目的是减少Evie的双眼都转弯的程度,左眼也向上拉到角落,因此她也调整了负责此动作的肌肉。 在某个时候,她似乎至少需要进行第二次调整,但这在孩子成长过程中很普遍。尽管泪道的解剖学差异导致眼睛流泪,但泪道的泪道探针显示一切都清晰可见。 我们希望她能自己摆脱困境,但现在她的眼睛会流水一会儿。 

修复眼睛转弯的外科手术程序是缩短或重新附着肌肉至更远的地方(来源:perfecteyesighthq.com)

The tear drainage system--Evie's was clear! (Source: //pediatricimaging.wikispaces.com)

勇敢的小埃维从上午8:30到下午12点接受手术,然后进入康复状态,在那里她对全人类感到失望,因为她遭受了如此的折磨。 看着孩子看上去如此困惑,害怕和痛苦,这是一件艰难的事情。 我们做了所有父母的事情,例如摇摆她,向她唱歌,向她讲述她最喜欢的故事,但是让她停止哭泣并睁开眼睛的是YouTube上的Bob Bob,唱着《 Itsy Bitsy Spider》。 就像关闭了开关,当她感觉到我手中的电话时,哭声立即停止了。如果您的孩子不停地尖叫,那么对于任何一个从麻醉中出来的蹒跚学步的人来说,这都是小费! 

我们决定进入PACU进行漫长的一天。 我想现在他们 over prepare you.  最初,我被告知我们应该期望过夜。 然后我们被告知那将是漫长的一天。 在看到Evie恢复后一个小时,我们被告知我们可能在20分钟后离开。 我们感到非常惊喜,并捆绑了一个非常古板但又生动活泼的Evie。 

埃维回到家,马上去看书。 
疯狂的头发,不在乎

她很老套,但是我们很高兴回到家。 疯狂的头发,流血的眼泪和流鼻血的家。哦,显然,麻醉消退后的2至3岁的幼儿可能会过度活跃。 现在出现了几天的大量滴耳剂和滴眼剂,希望对我们所有人来说都可以入睡。 但我们很感激她与  出色!非常感谢您的祈祷和良好祝愿!我们感觉到了!

明天是手术日

埃维(Evie)明天将进行她生命中的第三次手术。 我既兴奋又害怕。 

激动: 由于进行了这种四合一手术,Evie希望能看到更好的视力,减少转眼,听到更好的声音,改善言语发育,不经常流泪,并且在饲管部位周围的多余组织更少。

恐惧: 那一刻,当我和护士们将埃维带入手术室并看着他们让她入睡时。 我知道这是一堆小程序,但我不知道我是否会习惯。 我的朋友说,每个过程都会变得更好。 

但是,嘿-这不是心脏直视手术! 我们已经以惊人的色彩做到了!

我们目前正在等待日间手术护士明天打电话给她安排手术时间。 在等待了4个月的手术后,我感到害怕,以某种方式我们不得不取消手术日期。 埃维(Evie)上周寒冬了,然后我把婴儿布洛芬藏起来了,这样我们就不会在手术日期后的10天内不小心把它给她。每当她高举某人的表情时,我都会畏缩,告诉自己不要这么发芽。今晚她将斋戒,我们将扎入波士顿,因为凌晨(〜5:30 am)凌乱时没有人流。 手术总共大约需要5个小时,请与3位外科医生轮流帮助Evie进行手术。 

请继续关注斜视手术,截肢术,泪道扩张和G管肉芽清除术的感觉! 

如果您是祈祷型的人,请祈祷Evie在她当天可以和我们一起回家之后做得很好。 我非常喜欢波士顿儿童医院,但我讨厌在那里睡觉,艾维也是如此!

埃维(Evie)和她的洋娃娃夏洛特(注意转眼,希望我们能在1天之内告别!)


埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。