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埃维第一次去迪斯尼世界

嗨,大家好! 我们刚刚从第一次迪士尼世界之旅中回来了! 我的妈妈不知道我是否愿意,因为我害怕大群人和喧闹声。 在我们去之前,她给我写了一个关于我们旅行的社交故事。 我要求她每天至少两次给我读书。 






然后我们坐飞机(我爱飞机)去了佛罗里达! 妈妈正忙着工作两天。我要在我的阴音和Ya-Ya的分时度假胜地游泳,我喜欢它。 
妈妈为晚餐吃一个叫做“桑尼的烧烤”的东西感到非常高兴。 吃晚饭时,我们酒店的房间里没有高脚椅,所以妈妈为我掏出了一个便携式儿童书桌,然后我就吃了晚饭。


我们将酒店更改为更靠近迪士尼世界,所以我们可以乘公共汽车去看看灰姑娘。 当我们在公共汽车上时,我喜欢在公共汽车上唱歌Wheels! 我们的度假胜地被称为奥尔良港河畔。 妈妈之所以选择它,是因为这是一个中等水平的度假胜地,设有幼儿游泳池。 它应该是迪士尼最安静的度假胜地之一。 绝对是安静! 我们登记入住的主楼非常漂亮,有很多沙发供我玩。它有一个工作的水磨坊,一个美食广场和一个拱廊。 我看到一匹大马和一辆马车,对那匹马说“邻居”。 也有船!

度假村出现问题,因为我们对酒店房间位于二楼的特殊要求。 因此,我们从蒂安娜公主那里获得了皇家升级,我们不得不进入皇家房间,而不是标准房间! 我喜欢床头板上的烟火! 


奥尔良港河滨有很多步行道,看上去就像是人工林,河边。河上有蛇和鳄鱼! 我们从主楼出来,穿过一座桥来到我们的大楼。 奥尔良港是如此之大,土地面积与Epcot一样大! 

EPCOT
第一天,妈妈和爸爸,尹茵和雅娅带我去了Epcot。 有一个很大的白球,每个人都大惊小怪。 我无法使用它,所以不确定为什么所有人都对此感到高兴。 It was SO hot!  我们到商店很多去买空调。 

我最喜欢的部分是在英国看小熊维尼。 他是一只大黄熊,他是如此柔软! I gave him a kiss.  我的手推车很困倦,睡着了,其他人则在法国的一家咖啡馆吃午餐。 妈咪和尹贤尝试了中国红烧包作为国际美食美酒节的一部分。 

之后,在挪威,我走到孩子们的餐桌旁,他们给了我一个贴纸和一个行李箱,用来收集来自其他国家的贴纸。 我们使用了残障通行证乘坐“冰雪奇缘”,将排队等候的时间从大约50分钟减少到5分钟。 我很高兴见到奥拉夫(Olaf),但由于天黑并且有大声的雪怪而感到害怕。


我们被角色见面会和问候所吸引,我遇到了米奇,高飞和米妮。 我非常喜欢米奇,不喜欢高飞,并且亲吻了米妮。 让人有些激动,相机闪烁,拍手的声音让人有些恐惧,但我还是做到了。


我们也乘坐Nemo,但它又黑暗又响亮,所以我把脸藏在妈妈的脖子上,直到海龟出来。但是我喜欢Nemo之外的水族馆!


晚餐时,我们去了Nemo旁的The Land,那里有一个不错的大区域,供您快速享用晚餐和休息。 这是美好的第一天! 不知道为什么每个人都说脚受伤了。我的感觉很好。 

魔法王国
我们原本应该今天去动物王国,但意识到魔术王国第二天早6点关闭,所以我们改变了日子。 我知道我今天要去见公主,当妈妈问我是否要见公主时,我非常努力地签署了“是”。




我们乘坐小熊维尼。 这是一个漫长的等待短距离骑行的等待,但是到目前为止,我最喜欢这种骑行。 看到他,我指着小熊维尼。 

我们将DAS通行证用于“小世界”之旅。 伙计们-我不知道这趟旅程。这首歌很吸引人,但是很长,而且他们唱歌很大声。 我确实喜欢指着我在旅途中看到的动物。 但是我一直问妈妈,我们能否下车,她说不。 
我们还去了一个名为童话公主的地方,会见了灰姑娘公主和阿瓦勒公主埃琳娜。 我认出了灰姑娘,吹了她一个吻。 我不知道埃琳娜公主是谁,也不想和她站在一起拍照。 

吉尔姨妈(我们的迪士尼策划人)向我们预订了The Plaza的晚餐。 妈妈告诉他们我对噪音很敏感,他们自己给了我们一个转角桌子。 我还是要尹贤带我去外面。 

有很多人在街上闲逛,为烟花做准备。 但是我们准备回家了。 我喜欢在我们的酒店。 我只喜欢坐在床上看书或看音乐。 

好莱坞影城

由于妈妈无法在90度以上的高温下完成另一天的工作,因此我们从动物王国转到好莱坞工作室,这是最后一刻,而AK是空调最少的公园。
我们乘奥尔良港巴士去好莱坞影城,我决定在到达时打个na。这意味着妈妈和爸爸必须去看看新的星球大战之地! 爸爸很高兴。 他向Kylo Ren要求自拍照,而Kylo Ren说了很坚定的“不”。 然后,妈咪走到了突击部队的后面,反正跟他们合影了。 他们乘坐了《星球大战》模拟器,他们只需要等待30分钟即可上车!




当我醒来时,我们去了《冰雪奇缘》节目。  妈妈真的很高兴,因为每当她提到DAS通行证时,人们就向我们挥手示意乘车或表演。 我对《冰雪奇缘》的演出不是很确定,但是当他们唱歌时,我振作起来并开始挥舞手臂。


People Mover的汽车还不错。 我喜欢A / C并环顾四周,但有时天很黑,我听到有人在尖叫。 爸爸说那是隔壁房间的过山车。

每个人都非常高兴乔叔叔建议我们去ABC小卖部吃饭和休息。 我在小卖部小睡了两个小时。 那是我最喜欢打na的地方。

吃晚饭,我们去了布朗德比餐厅。我们没有预订,但自从下午5点出发以来,有一个座位,我们有一个转角亭! 我在这家餐厅并不感到害怕。它有一个不错的氛围和足够的空间。

迪士尼春天
第二天,我们乘渡轮从奥尔良港到迪斯尼温泉。 真的还是很热,但是我们到了三明治三明治伯爵和世界上最大的沃尔特·迪斯尼商店。 还有一家Ghirardelli商店,一个Lego商店和许多食物。

然后,我们回头乘坐迪斯尼魔术快车,乘飞机回家。 爸爸真的很喜欢我们可以将行李从酒店托运到飞机上,这样他就不必携带太多东西了。

这是一次愉快的旅行,但我很高兴回到家,以至于我参观了我的客厅,并要求在凌晨1点与妈妈一起玩抽认卡。

See Mommy's 提示 below for 迪士尼!  (她将在迪斯尼发表有关感官和笨蛋需求的单独文章)

妈妈的小贴士

1.迪士尼应用程序:一定要下载它-您可以跳过此行,并在快速服务地点进行移动食品订购,订购快速通行证,查看您的酒店预订,查找每个公园的小时数,查看公交车时刻表和更新等等。 还有一个迪斯尼Play应用程序,可与公园中的事物互动。

2.两个词:项链。风扇。
这是我为炎热天气节省的恩典。 如果您要在12月去,那您真聪明。 但是,如果天气炎热要去,请拿起风扇。甚至迪士尼演员也都在问我我在哪里买的。



3.  太阳伞:如果您像我一样拥有黑发,那么您就会知道,直射的阳光会让您感到大脑在煎炸。 当我们在外面长途跋涉时,我喜欢带把雨伞。


4.散热布: 尽管他们购买了米奇版本,但我看到很多人。我喜欢我提前更便宜地购买它们。


5.冷却凝胶贴:我将其中之一放在脖子后部,将额头放在帽子下面,确实感觉到了不同。




6.可折叠水壶: 在迪士尼的任何快餐店中,冰水都是免费的。 无论走到哪里,我都不断用冰水装满水。


7.备用手机电池: SO IMPORTANT.  拍摄完所有照片后,休息时上网冲浪,您将在午餐时间消耗手机电池的电量。这也让我的粉丝项链死了!



8.电子产品的标题:我们中的一个人在移动器上丢失了手机-幸运的是,它在座位上被发现了,但是在手机上保留标题可能是丢失手机与不丢失手机的区别。




9. Fanny Pack: 我上一次穿着腰包是在90年代初,但我全心全意地再次将其拥抱在游乐园中。 它使我的双手解放了,我轻松地将钱包,Evie的眼镜,Magic Band for 埃维和我的手机存放在其中!


 10. Stroller Fan:  我很生气,把它留在家里,一直希望能把它拿给Evie的婴儿车。 她肯定感到了闷热,不会用我的风扇。 这一个几乎不会出现。 



11.婴儿推车:我们使用了City Mini GT婴儿推车,它的支撑力非常好。 它对Evie具有良好的阴影和倾斜度,对于我们来说足够耐用和舒适。 婴儿车童车和妈妈钩是带走我们的包包和饮料的关键!





12.迪士尼计划者:我们的朋友吉尔(也是迪斯尼计划者)负责预订我们的度假胜地,获得快速通行证,预订Magical Express等。让别人关注细节真是太好了! 
*如果您使用我们的Amazon链接,Amazon会给我们我们用于Evie图书资金的信用,我们都知道她有多爱书!

感谢所有在迪斯尼之旅中关注我们动态的人! 那是一个伟大的/神奇的时刻!请继续关注妈妈的有关感官问题和喂食管的博客文章,网址为 Disney! 





















我们的第一个IEP:成就已解锁!

今天是最重要的一天-IEP会议。 多年来,我一直很害怕这一天-刚出生的婴儿就差不多可以哭了,我开始在网上加入特殊需要的论坛,并在您的孩子3岁时听说了这个神秘的IEP。 我希望我可以分享我们的经验来帮助某人,因为我知道每个孩子的经历都不一样,每个城镇也不一样。 我要说的是,我们的经历非常顺利,内容丰富!

这是一个时间表,说明了Evie进入学前班的情况如何。

1.  在她2岁那年的6个月前,我们开始听到可怕的短语,例如“当她3岁时”,“ IEP”和“过渡计划会议”。
2. 过渡计划会议:Evie的整个EI团队聚集在我们的客厅里,并谈论了她的技能和目标。 在我看来,这可能是我从“抚养NICU婴儿”过渡到“像对待大女儿一样对待我的女儿”的时候。
3.  在我们的EI团队和唐氏综合症诊所团队的最后剩余几个月中,我们得以订购后步态助步器和轮椅来运输,以准备上学(这大约需要3个月的时间!)。
4. Our EI转介到新学区.  我们及时收到了书面文件,并安排了友好的学龄前协调员(真棒)来访。 她来到我们家,和我们谈了预期的事情。 这是我将上一个条目中所写的方便的“关于我的全部”摘要表交给她的时候。
功劳归功于: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

5.  填写20页左右的调查表,内容涉及Evie的技能,目标,不喜欢,喜欢,健康史等。 我必须记住她出生时的体重,我不得不问我的丈夫,这真是太不可思议了,因为当她出生时,我太不适应了。
6. 评价 发生了(根据我的最后一篇博客文章),我们回顾了关于她在Battelle考试中的成绩的长篇故事,当时她还不到2岁,她在上学前所展示的技能,以及她的目标和住宿条件清单每个类别(PT,OT,沟通,社交/情感,医疗)。 这可能发生在游戏组,家庭环境,学校等中。 我们的协调员两次来到我们家,在家观察Evie,以确保她不会错过Evie在团队评估过程中害羞时错过的任何技能。
-->我想说,是在评估时还是在此后不久,是时候发送您孩子的迹象的视频或发送摘要表了。 这是他们制定对孩子技能的看法的时候。 到您参加IEP会议时,他们已经将自己的看法转化为言语,因此很难说服他们。 
7.  The IEP。 

那把我带到了今天!

我们与2位治疗师和我们现任服务协调员一起参加了IEP会议。 许多朋友告诉我们要带一名辩护人,但是我也被警告说,在第一次会议上直接带走一个辩护人会被视为是消极的事情。 我们以为平衡是让我们的前治疗师在那里,他非常了解我们的家人和Evie。 尽管获得服务,我们也没有期望太多挑战。 这次会议计划周密。 我们有机会表达自己的总体目标和关切,然后逐步进行了书面评估。 我将带您了解一下我们的情况,只是给您一个想法:

总体: 埃维将被分配一个1:1助手,这样她就可以始终保持个人关注。 根据学校的说法,这更多是出于安全原因,因为她还没有走路,说话或吃东西。 她将在综合教室里。一半的孩子有特殊需要,另一半是社区的孩子。
开学时间为半天,从8:30开始,到11:45 am结束。

医疗: 护士从出生开始就写了一份非常详尽的Evie摘要。 (当她在读重症监护病房(NICU),心脏病手术和重症监护病房(NICU)中的创伤性42天试图让Evie增重时,我有一点PTSD发作!)我不仅为她提供了免疫接种,还为她提供了重症监护病房(NICU)出院笔记,以及她所见过的每位专家的笔记(而且我们有一支小部队)。 她真的很感谢所有的医学笔记。 如果您在患者门户网站上,并且可以下载图表注释,则护士会爱上您。

我们讨论了对她的g型管的护理,以及我们将如何在学校喂养她。 由于Evie患有斜视和弱视,因此仍然需要评估她在教室中的视觉需求。学校将为视障人士聘请一名老师,以评估如何支持Evie。 此外,如果埃维(Evie)在这一年中需要喂养治疗师,学校愿意在上课期间聘请私人治疗师为他们进行咨询,以提高其喂养技巧。 Amazing!!

通讯: 埃维使用了100多个标志。 我们提供了Evie高兴地做她的手势的自拍视频,以便团队可以加深对她的词汇的理解。 她将能够使用Total Communication,即标志,单词,PECS板和其他电子设备来帮助她进行交流。 我索要她在学校使用的任何工具的副本,以便我们在家中也可以使用。 Evie将获得在家中使用的PECS板的活页夹,由于她的诊断,保险可能会帮助覆盖某些设备。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。

来自board maker.com的PECS电路板样品

职业治疗(OT):我们讨论了Evie将要玩的东西,例如一只手握住盒子将盒子中的东西拿出,然后将对象准确地放回去。 我有些激动,问我是否应该给她买钉子板,但旧约说要等到他们对她的认识有所了解,然后他们才能让我知道如何增强自己在家里的技能。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。





物理疗法(PT):Evie将每周在课堂上和课堂外2到30分钟的课中研究她的助步车和过渡运动。 他们有一个整齐的理疗室,里面有一个球坑,一个秋千和一个滑梯,所以我想她会很开心的!

埃维将获得很多游乐场时间!
社会/情感:  与同伴互动,在没有提示的情况下发出请求,参加小组活动等。这种情况全天在她的教室中发生,因此由老师负责。 Evie的班级有15个孩子和2个助教,还有她自己的助手。 我们参观了教室​​,孩子们安静地坐在桌子旁,从事活动。 让妈妈的心感到高兴,感觉到房间里温暖而模糊的气氛。

暑期班:  毫无疑问,埃维会上暑期学校。 他们表示不希望她退缩。 真高兴。

等我们做完的时候,我的肚子在咆哮。 整个会议耗时2个小时,已经非常简单了!

下一步是什么?
我们将参观Evie的新教室,首先是在没人的时候,然后是孩子们在那里的时候。 Evie也有一个社交故事(即书),我是用她的新老师寄来的照片制作的。 这个社交故事有助于她了解即将发生的事情,并了解她一生中新朋友的照片。它在我们的新家中运作良好,因此我们希望在她的新学校中再次发生。

Vistaprint.com有助于快速周转! 我也喜欢PintSize Productions。他们制作的白板纸质量很高。 



总而言之,我们感到非常支持,整个团队很高兴能将Evie加入其中。 我等不及要看Evie在明年的成长了!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...