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当学校护士打来电话...

您知道手机铃响时是个妈妈,您将电话号码识别为学校护士的电话号码,并迅速屏住呼吸,想出了最糟糕的情况。  通常,他们会立即说“ 埃维没关系”,然后继续。 今天他们没有这么说,当有人不愿给学校护士打电话给我打电话给学校护士时,我的心脏病每秒钟都在轻微发作。 



显然,今天(以及接下来的两个星期)有一名替补护士,她很难将Evie的G型管延长管连接到胃口。 不知何故,整个g型管按钮从她的肚子里冒出来了,又一次发生在学校,那名学校护士确切地知道如何把它放回去,甚至直到它放回时才打电话给我。 

今天不行。 

打电话给我的人说她正在打电话给护士,而埃维的g型管按钮掉了,我想进去放吗? 我说,好吧,我在波士顿工作,可能需要40分钟才能过去,但是护士知道如何将按钮重新插入吗? The answer was no.  

因此,我告诉护士,如果她是游戏者,我会带她经历。 她是,我告诉她如何为插入新的G型管纽扣做准备。 

对于有兴趣的人,该工具包配有一个小注射器。 给气球充气后,确保没有泄漏,然后将2.5毫米(或任何尺寸的套件说出)的瓶装水吸入注射器。 然后,将无菌润滑剂放在放气的气球尖端上,以便顺利插入。 

我最早的一篇帖子中的一张有关学习g管的照片。

她准备好后,我祝她好运,并留在免提电话上。 我听见他们按我的指示压低了Evie,然后迅速听到了Evie嘶哑和哭泣的声音。 护士成功地插入了按钮,但由于Evie劳累和哭泣,无法让水冲洗通过管子。 她没有痛苦-她只是因为被压低而生气。 我允许护士今天早上跳过冲洗水的过程,只是给她很多机会从杯子里喝水。 此后,埃维(Evie)从她的1:1助手中得到了很多拥抱,并平静下来。 

避免了危机,我回到会议室,在上班回到会议上时屏住呼吸。 

几个小时后,我想知道自己是否需要发起一场运动,让所有学校护士接受G管训练。 明天,我要去替代护士办公室训练她,并按1:1的比例训练Evie为她做g管。 知识就是力量,在这种情况下,知识可以省去急诊室的行程,并且可以避免因按钮太长而需要重新插入g型管按钮的手术。 

我向那些亲自教我如何做护士的护士们致敬。 我向所有成为医疗专家的护理人员致敬,因为他们对某人的照顾如此之深,以至于他们在普通人群中学到了各种闻所未闻的技能。 我向我们生活中的所有人(祖父母,朋友, 老师,保姆),他们不害怕学习如何处理Evie的G型管,并且跳了进来,并学会了如何提供帮助。 

这可能会提示有人问:“ 埃维何时要离开饲管?” 好吧,这是一个非常缓慢的旅程,如果Evie觉得我们要逼她吃饭,可以放慢脚步,但是她离她更近了! 今天,在喂食疗法中,她第一次将粉扑一直塞到嘴里! 她把它绕在嘴上,然后吐了出来,但是她没有呕吐或哭泣,这是巨大的。 感谢您为我们加油!


妈妈的成就以及如何支持埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及所有其他治疗师对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时生活忙碌,上学,工作,安排治疗,试图帮助Evie走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(Evie)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近任命埃维(Evie)的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到也许他下次看到我们时,埃维(Evie)会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个重要事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及研讨会,以学习可怕的IEP程序。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。