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在设备诊所买些轮子

不知何故,对设备诊所的拜访掩盖了我。 在唐氏综合症诊所转诊后,这是一个3个月的等待,然后我发现自己和埃维和她的随行人员一起在市中心随车就诊。 保姆和我以为,波士顿儿童医院设备诊所将是一个巨大的房间,里面摆满了所有类型的残疾儿童设备,而埃维会尝试其他设备。

我们有点接近-走廊上排成一排的轮椅通向一个较小的检查室。物理治疗师(PT)和国家就座与出行的代表与我们同在。 PT回顾了Evie的需求,这是一款儿科助行器,也可能是适应性手推车。 

倒带一秒钟。 埃维在脚踝矫正术方面做得很好,但她仍然想在站立时前倾。 她的早期干预小组认为,她在几个月内过渡到学龄前(!), 现在是一个要求步态训练师/步行者的好时机,这样当她需要在学校的走廊上走下来时,她可以像个大女孩一样来运送自己。  我从PT中学到的主要要点是,我们希望Evie拥有她需要的设备才能充分参与其他所有人正在做的事情,而不会被其他孩子视为婴儿。  如果埃维(Evie)坐婴儿车去休息,他们可能会把她看作是婴儿,但是如果她坐在适应性椅子上,则很容易解释说她不能像其他人一样长时间走路,因为她的肌肉快累了。 这告诉了我妈妈的心,希望我的宝贝女儿上学时能适应并结交朋友。 



好的,回到设备诊所。 PT有步态训练器和小儿助行器。 我立即以为他们很可爱。 每天我都可以跟一位粉红色的步态训练员打招呼。 看起来这意味着生意,但仍然很时尚。 Evie并未尝试使用步态训练器,因为当她走进助行器时,PT很清楚Evie需要的设备可以鼓励她站起来,而不必依靠能支撑她的步态训练器树干,让她做“湿面条”,有时她很容易做。 因此,我们将她放入了闪亮的金助行器,该助行器的使用方向与80岁时想象的相反。 这样,如果需要休息,Evie可以坐回去,但前面没有东西可以靠在上面,侧面的把手可以将助步器拉到身后。 


步态训练器(前部)


埃维不想做任何事情。 她想马上出去。 我不得不拿出iPad只是为了让她坐下来。  营销部门来找一些图片,当他们看到她尖叫着红肿的脸时,他们转过身来。 如果有人希望在您的医院手册中刊登哭泣儿童的行销图片,我们可以提供。 

在我们让Evie进行实际工作之前,她开始哭泣。

我们做出的行政决定是,我们将带紫色的儿童助行器连同座椅和车把一起使用。 Evie不需要手带-她会弹道。这个事实本身反映了她想走的话。我们只需要说服她她可以做到。 

第二个任务:讨论自适应婴儿车与轮椅的比较。 我没有想到我们要给她坐轮椅。 我一直以为她最终只会学会走路,并且可能会使用助行器。 但是,因为将设备运送到您的房屋需要90天,并且在90天内她将非常接近上学的第一天,所以我们要做好准备。 准备让Evie参加同学们将要参加的所有活动。

我看了一眼自适应婴儿车,以为它看起来像我们的City Mini婴儿车,并向PT表示。

自适应婴儿车-太接近普通婴儿车了!

她试图保持公正,但我可以告诉她,它与我们的婴儿车非常相似,不同之处在于它可以向后倾斜到倾斜位置。 儿科轮椅看起来很诱人。 埃维(Evie)也是这样想的,因为当我把她放进轮椅里时,她盘着腿,继续看着她的iPad。 她的BFF内奥米(Naomi)认为这真是太神奇了,她向后走来走去,开始将埃维推下走廊。 我可以说这是到公园散步的奇妙开始,埃维可能学会了自己转动方向盘并感到更加独立。 



埃维的轮椅被骗到了9杆。 她拥有淡紫色的淡紫色粉红色,带有银色横杆,头枕,手臂把手,透明的进餐托盘以及用于在下面进行交流的菜单录制功能,因此如果她没有所有的言语,她总是可以指向自己想要的东西技能,还有折叠式把手。 当他们把所有颜色选择的手册递给我时,我感到自己正在为一辆新车挑选颜色。 有点像汽车,您至少要坚持几年挑选的颜色,然后才能挑选出想要的配件。 而一旦我们在3个月内得到它,也许我会找到一种方法将企鹅贴纸偷偷溜到它的某个地方。 



话虽如此,当我在唐氏综合症社区中看到她的2-3岁同龄人中的许多人开始走路时,我最大的希望是,当助行器和轮椅到达时,她将不需要很长的时间,否则她不会根本不需要它们。 但是一切都在埃维的时间里。 

总体而言,这次访问花费了将近90分钟,他们给了她充足的时间来尝试设备(即使她不想这样做)。 设备公司代表对她的腿,臀部,腰围和其他与椅子相关的参数进行了测量。

我之所以写博客是因为我希望其他DS患儿的父母了解设备诊所。 一个孩子不必三岁就可以上学前班,然后就听说有可能帮助他们参加比赛的设备,并浪费了3个月的等待预约时间和3个月的设备交付时间。 我们会及时收到我们的信息,以便Evie可以参加常规的课堂活动。 

所以这里是设备诊所,或者是Evie步行,无论有设备还是没有设备!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...