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给我女儿上课的信

我第一次怀孕时从未想到要做的事情是,我需要向女儿班上的其他孩子讲解她的不同之处。 老实说,在学龄前一个月后,我认为其他孩子不会看到太多差异。 这封信更多地是给父母的,所以如果孩子回家谈论“进入埃维肚子里的塑料管”,或者问埃维为什么要有轮椅和助行器,他们就不会措手不及。


埃维为她的粉红色轮椅造型! 保险不会涵盖我选择的发光轮(出于某种原因...)
我们的学前班团队非常了不起,他们对过渡的建议之一是给学前班的其他家庭写一封信,以防万一孩子问到了g型管。 他们让我与另一个妈妈接触,他的大号现在已经三年级了,并且正在蓬勃发展。因此,对这位母亲非常感激,这位母亲允许他们向我发送她的原始信件的副本,这样我就不必从头开始。 她为我提供了解释g型管和唐氏综合症以及肌张力低下的框架。 我们的信如下-我希望这能帮助另一位DS妈妈带着G型管进入学前班!



X女士学前班的亲爱的家人:(为保密起见,删除了姓名)


我们首先要感谢您的优秀孩子,他们张开双臂欢迎我们的女儿埃维。 我们听说她的同学正在独立地与她一起玩耍,拍打她的膝盖并告诉她不要害怕,或者宣布“Evie is beautiful.”  这对我们来说意味着世界,因为为残疾儿童开学前教育可能令人生畏。 这封信是为了帮助您了解一点Evie’的特殊需求以及您的孩子在教室里看到的东西,以便您可以帮助孩子了解他们是否有疑问。 我们非常开放,很高兴回答您可能遇到的任何问题。


埃维患有唐氏综合症(DS),这仅意味着她拥有她的第21条染色体的额外副本。  我们称她为Evie非凡,因为她在3年中已经克服了很多:在重症监护病房(NICU)中工作了5周,进行了心脏穿孔的心脏直视手术,眼肌手术,所以有很多医生’约会和喂食管。 


埃维在5周大时接受了喂食管,因为她没有吃力。您的孩子可能会见护士或Evie’助手将塑料管和注射器连接到Evie中的一个小端口’s stomach to “drop in” some formula.  我们通常会告诉好奇的孩子Evie不会’还不知道怎么用她的嘴吃东西,所以我们必须给她“milk”通过她的肚子。埃维(Evie)可以吃蔬菜泥(例如苹果酱,布丁等),但其他质地(例如饼干)则有窒息的危险,因为她不知道如何安全地咀嚼或吞咽较稠的食物。 她正在学习养活自己,我们希望她的同学会激励她尝试更多! 


您可能会注意到Evie’紫色的助步器或走廊上的粉红色轮椅,或脚踝支架以提供额外支撑。 步行是Evie的工作,因为她的肌肉较弱。她坐在教室里有一把特殊的椅子,可以在坐着的时候得到更多的支持。她正在学习使用所有这些工具,以便能够像同龄人一样四处逛逛。 当她累了时,她仍然会爬来走去。


虽然Evie不知道如何用嘴说话,但她知道100多种手势语。 她还使用一本专为她设计的图画书,以便指出自己想说的话。 Evie所能理解的远不止于此。 她知道颜色,字母,并且正在学习数字。 她喜欢读书和唱歌,并且绝对喜欢闲逛。 


所有这些,Evie就是Evie! 她没有唐氏综合症的定义。 她是一个充满活力,深情,好奇的3岁女孩,她喜欢Itsy Bitsy Spider,玩积木和玩橡皮泥。 我们非常感谢X女士,助教和Evie的助手以及正在帮助教Evie新事物的同学。 如有任何疑问,请随时与我们联系。 我们期待与您进一步了解!



祝一切顺利,


艾米和埃里克



如果您想知道,在给所有家庭寄信之后,每个人都努力向我们打招呼,并在Evie上学时感谢她。 不必一遍又一遍地解释事情或接受令人怀疑的外观并想知道人们在想什么,这是一种解脱。  我们感谢一支积极主动的学前班! 

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...