显示带有标签的帖子 护士. 显示所有帖子
显示带有标签的帖子 护士. 显示所有帖子

您的每周唐氏综合症意识月刊

我在张贴到这么多地方时遇到了一些麻烦,所以这里是7-14天的摘要! 感谢您对本月DS事实的所有令人鼓舞的评论! 这值得付出努力! 💙💛

第7天DS意识:踏上DS旅程可能是过山车。是我们的“framily”当生活中发生一些意外的意外旅程时,谁使我们继续前进,并在许多小的胜利中与我们一起欢呼。感谢所有支持Evie今年的Buddy Walk的人!我们爱您,也感谢您! 


开始伙伴步行! 埃维被起跑线的欢呼声淹没了。 


第8天:估计有90%的产前DS诊断母亲会选择终止妊娠。当我第一次发现我们的诊断时,我不得不在一般文献中进行艰苦的搜索,以找到有关生下唐氏综合症孩子的任何积极信息。能够识别染色体缺陷的非侵入性血液检查的可用性增加,可能会在某些国家消除患有DS的人。对于我和Evie来说,我们的目标是提高认识并以成为一名额外的小红人的同伴为荣! 





 第9天DS意识:自1970年以来’例如,公立学校必须依法向患有唐氏综合症的人提供免费和适当的教育。我们已经看到了这样做的好处,而evie仅在学龄前!而且显然她喜欢国际象棋!感谢您支持公立学校的教育。无论对于谁,无论身在何处,它们对于我们的孩子和我们的未来都是至关重要的。




DS宣传日10:被收录是无价的。在适当的帮助下,埃维已充分纳入她的学前班,以便她可以参加。其中包括安全助手,特殊支持椅子和电子通讯设备(NOVA Chat)。埃维(Evie)喜欢被包括在内,当她上学时才绽放!滚动查看您的每日evie图片!





DS宣传日11:DS的婴儿出于各种原因经常会在NICU中花费一些时间。 埃维因心脏缺陷,肺动脉高压和体重增加而入院。我们的重症监护病房护士在许多方面挽救了生命。马萨诸塞州目前正在投票以限制护士与患者的比例。虽然我坚决支持拥有优质的护理和安全的界限(Evie’NICU的护士每个都有两名患者),编写#1的方式可能会花费更多,并且会对医疗服务的获取产生负面影响。想象一下去急诊室并被告知要等待或去另一家医院,因为他们已经达到极限。我不’我不认识你,但是当我去急诊室寻求帮助时,我喜欢被人看到!安全限制很重要,但是由于变化如此之大,只能实施37天,因此他们需要更加谨慎地制定法规。 埃维(Evie)说:对#1不投​​反对票!



埃维's first bath

DS宣传日12:患有唐氏综合症的人并不总是幸福,这与普遍的看法相反。他们和其他所有人一样有着相同的情感。有时他们为妈妈正在测试万圣节服装而感到难过,而裙子太矮了以至于它’s 瘢痕y.



DS宣传日13:有些患有DS的孩子需要更长的口头发言时间。正确移动舌头和口腔肌肉需要大量协调,而舌头因面部结构较小而倾向于较大。 埃维可以说几句话,但是当我们不这样做时,会感到沮丧’无法理解她的话语或迹象。她本周开始了一种名为NOVA chat的增强型通讯设备。到目前为止,她对此感到非常满意。我们已经习惯于随处携带它,但是到目前为止还不错。




DS宣传日14:唐氏综合症患者上学,工作,参与影响他们的决策,建立有意义的关系,投票并以许多出色的方式为社会做出贡献。 埃维在照片中读的书叫做“I Love You for You.”它教导各种动物,它们都有各自独特的特征,每一种都是特殊的。此信息对Evie尤为重要,但我相信所有儿童(和成人)都需要知道每个人对世界都有自己独特的能力和贡献。当我们因为别人不同而分开别人时,我们都会输掉。 


新生儿重症监护病房(NICU):时间在流逝,您认为一切都在12小时轮班中完成。在其他新闻中,橘子鸡。

我非常感谢新生儿重症监护病房的护士和医生。 当我们发现自己在医院待了6周后仍在等着将Evie带回家时,他们的个人关注和照顾使我不为所动,即使我们预计可能要等1-2周。


我们每天在医院呆8到10个小时,轮流坐着她,抱着她,学习做一些定期的育儿工作,例如换尿布和喂养她。 如果我们在她出生后两天把她带回家,那我们将会迷失了。 重症监护病房就像是训练营,学习如何照顾婴儿等等。

我们很快熟悉了附近的美食广场和楼下的星巴克。我想我一周从中国地方吃了橙子鸡四次。 值得庆幸的是,我们有朋友开始在医院为我们提供食物。


每个婴儿都有称为“素数”的初级护士。我们的总理是莫琳和安娜,当他们值班时,我们都松了一口气,因为我们知道他们对埃维有特别的爱好。莫琳甚至在休息日进来只是为了向她的病人打招呼。 当Prime不在值班时,会有一些护士不认识Evie,不得不了解她的需求。

埃维有室间隔缺损,房间隔缺损和肺动脉高压。 我们知道她在产前患有VSD和ASD,因为我在怀孕期间做了胎儿回声。 我们不知道她的心有多大。 ASD很小。事实证明,她的VSD大5-7毫米,因此我们正在祈求一个奇迹来弥合她心脏上的孔。如果无法关闭,则她在1岁之前需要进行心脏直视手术。 


 请为奇迹祈祷!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...