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让我的灵魂在工作中,以及唐氏综合症患者的未来

我只是把所有东西都摆在那里。我还没醒来就去 交流与教学会议 认为我和同事之间将变得如此脆弱,但是当我们被要求就我们选择的任何话题进行2分钟的演讲时,我知道我有我的话题。 “无限。”

首先,我想与唐氏综合症分享我的旅程,并说服他们不要限制他们对患有DS的人的期望。我告诉他们我的主题是无限。 这完全是DS社区中流行的标语,但他们以前从未听说过。

当我告诉他们,我们在子宫内十周时发现我们的女儿患有DS,并且她是女孩时,我开始意识到我可能会在向同事讲故事时哭泣。但是为时已晚-我已经开始讲故事了。 

我以强烈的声音开始并很快变得颤抖,我告诉我的同事,我对诊断的最初反应是认为女儿永远不会上大学,不会那么聪明,并且会遇到很多医疗问题。我告诉他们我们如何发现我们的女婴的心脏有孔。当我说在处理和了解更多信息时,我笑了,发现有些DS博士拥有博士学位,是游泳冠军,音乐家,游说者,企业家等等。当我微笑时,房间里有明显的浮雕。后来有几个同事告诉我,他们也想哭,但是当我微笑时,他们可以和我一起呼吸。 

当我说Evie出生后因无法呼吸而被带离我时,我几乎失去了生命,然后在NICU度过了6周。 显然,在16个月后,我还是不能不说而已。我分享了她由于心脏上的小孔而无法吃饱的情况,现在她有了喂食管。 

对我来说,讲故事中最好的部分是,她分享了Evie在许多方面都超出了我的期望,即使她有多余的第21条染色体。 我举的例子是,有人告诉我们,她不会爬很长时间,现在她已经在客厅里爬行了。我很高兴看到Evie还会向我们展示她可以做什么。 完成后,我请视光师的听众记住对唐氏综合症患者没有限制,并喜欢与其他任何人一样与他们互动。

完成后,我几乎发抖了。我把所有的东西都摆在那儿,把自己的灵魂暴露给我的同事们,我宁愿与他们显得坚不可摧。 我不知道我是否震惊了所有人,然后胡闹了2分钟。

但是他们很棒。他们告诉我,他们不会改变我的演示方式,而且我本可以为残疾人提供PSA。 他们告诉我,他们被我的故事所吸引,并受到启发。 他们说我很高兴我承认我最初对唐氏综合症的感觉,因此他们也可以意识到他们需要更加了解。

我得到了同事的认可,最重要的是,我觉得自己已经做了一天提高DS意识的工作。 尽管这完全使我脱离了自己的舒适范围,但我知道我不可能放弃分享我的故事,以希望帮助更多的人了解使用DS的孩子的未来是光明的,无限的。 在此过程中,我发现作为Evie的妈妈,我也不受限制。 NO LIMITS!



碰巧有DS的惊人的成年人的一些片段:

嘻哈舞者

游说者

这个人演奏7种乐器,环游世界,在特奥会上获得奖牌,并且一直在奥普拉(Oprah)上:
http://www.buffalonews.com/city-region/wheatfield/musician-with-downs-syndrome-provides-inspiration-to-others-20131130

企业家和电视明星

一个模型

DS的首位获得博士学位的女性:

这里有一些有用的资源,可提供更多信息:
我的孩子无极限
全国唐氏综合症协会准父母手册

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...