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我曾经花过的最好的$ 9.99

我曾经认为,花费10美元的最佳方法是从农场购买新鲜的苹果甜甜圈。但是今天,还有其他东西使苹果甜甜圈抢钱了。

埃维的NOVA Chat或增强型通讯设备决定今天开始使用kaput。声音起作用了,但是屏幕没电了。 我致电了技术支持,但已确认必须将该设备发送到德克萨斯州进行维修。 Insert crying emoji.

直到九号彩票备用坐在餐桌旁开始四处寻找她的NOVA聊天,我才意识到这有多大的麻烦。 她想告诉我一些事情,不能。我试图猜测。这等于进一步沮丧,最终导致埃维大喊大叫。 我告诉她使用她内在的声音,但是当我不明白她需要什么时,我和她一样沮丧。 晚餐花了很长时间。她甚至都不想拥抱。

我在Saltillo网站上打印了“低技术”版本,这是PDF的核心词。 我给她看了照片,她真的尝试了,但是当她按下一个应该触发新屏幕的按钮时,她不明白为什么纸张没有像计算机屏幕一样变化。
随之而来的是更加沮丧的咆哮和叫喊。 (我是否提到患有唐氏综合症的人并不总是幸福?)

晚餐结束时,我们俩都在互相吼叫。 即使我们今天早上刚刚读了《恐龙不要大喊》。

然后...我拼命用Google搜索Augmentative Communication应用程序。 那里有一吨。他们看起来都不同。如果我找不到完全相同的设置,九号彩票备用将以不同的方式感到沮丧。 iPad版本的九号彩票备用声带套件称为“ Word Power 60”,通常为300.00美元。 我不想花那么多钱做一个​​临时修复,但是他们有一个精简版,售价9.99美元。 我以为3天的理智值得10美元,所以我下载了它。

Saltillo Touch Chat Lite


当我在九号彩票备用的iPad上显示九号彩票备用屏幕时,就像房间里有另一个女孩一样。 九号彩票备用立刻亮了起来,开始说出她一直想说的所有话,并开始探索iPad版本的不同图片。 当她重新获得“声音”并能够与我互动时,我仍然对转换感到震惊。



这个精简版没有声音,但是当我阅读屏幕时,她能够告诉我她想说什么。 谢谢萨尔蒂洛(SALTILLO)制作的精简版,这样我和我的女儿就不会因为沮丧而发疯。 这进一步证实,我更喜欢Apple产品而不是Android产品,但这是另一篇博客文章。 我仍然想知道我是否已经通过将娱乐来源与沟通来源相结合来创造出一个怪物,但是我认为收益大于风险。

妈妈是一个特殊的需求,绝对可以使我耐心和耐心,但我仍然不会以任何方式来代替她。 她提供了很多东西,只需要一个声音。

如果您还没有看过,请看一下这部由MIT制作的电影,该电影将于2019年3月21日在联合国世界唐氏综合症日放映。 九号彩票备用出现了几次!继续看着听到她的咯咯声! //vimeo.com/325722356 (password: MIT).

NOVA聊天技巧(即九号彩票备用的发声设备技巧)

对于那些还不了解的人,九号彩票备用提供了一种称为NOVA Chat的增强型通讯设备。 尽管九号彩票备用的口语运动技能越来越强,但她仍然无法通过语言表达自己,并且需要一种沟通的方式,尤其是在学校环境中与不了解她的手势动作的人进行交流。

当我们在波士顿儿童医院的增强通信诊所中首次看到我们的选择时,我们不得不在iPad和NOVA Chat之间做出选择。 我们选择NOVA聊天是因为九号彩票备用已经非常连接到iPad,并且我们希望她将NOVA Chat视为一种通信设备,而不是潜在的Youtube播放设备。 但是iPad是其他孩子的绝佳选择!

埃维的学龄前团队已完全接受NOVA Chat。 我们参加了与Saltillo代表进行的为期半天的培训,这很有帮助,但是培训比父母更着重于治疗师。

NOVA Chat的主页包含各种核心词,可触发其他相关词菜单。 例如,如果九号彩票备用想说“想吃早餐”, she can hit want--> eat -->早餐。当她轻按“食用”时,将弹出另一页食物选项。 她喜欢给水果和蔬菜命名。 她最喜欢的是“大白菜”。 如下所示,如果您单击中国菜广场,则有可能在NOVA Chat中订购中国菜!


NOVA Chat提供许多中餐选择!请给我滴鸡蛋汤! 
 认真地说,“ NOVA聊天”的生活需要一些调整。 我们应该一直让九号彩票备用可以使用该设备,但是我承认我们并不总是在那里存在它,因为我们知道她的所有手势,并且她用手势语向我们表达了自己。  但是,我们可以在餐桌上以及开始新活动时使用它,以便九号彩票备用可以告诉我们她是否要做其他事情。 她非常善于说“观看iPad”。

在通过增强通信开始此旅程时,我发现了一些技巧,如下所示:


1.手提箱和键盘锁: 我在NOVA Chat 10上的亚马逊上看到了这个案例。 我们最初是从较小的NOVA Chat 8开始的,但是九号彩票备用在轻敲正方形时遇到了很多麻烦。 因此,我们将试用版更改为带有60个位置键盘的NOVA Chat 10。 我们喜欢60位置设置比30位置设置好得多,因为我们在尝试说些什么时不必频繁地更改页面。 

2.名称标签:我很害怕丢失该设备,因为保险正在为此付费。 首先要做的是在设备和外壳上使用我们的NameBubbles标签,以便在其上使用她的名字。我在她的瓶子,轮椅和背包上使用了相同的标签。 

3.瓷砖定位器: 假日假期瓷砖销售,所以我想尝试一下。 I am in 爱.  我已经使用定位器多次找到了我的手机。 您所要做的就是下载该应用程序,按一些按钮以使电话与图块通话,您已经准备好丢东西!  

4.  NOVA Chat表带:我想说这条表带既令人讨厌又很有帮助。 我仍然建议在学校使用它,因为当您的手充满助行器,背包和28磅重的4岁儿童时,皮带非常有用。 

5.自适应阅读:在我们帮助九号彩票备用导航NOVA Chat并将其视为表达自我的一种方式时,我们的言语治疗师向我转发了Saltillo资源,该资源是NOVA Chat图片,可以贴在著名的儿童读物的页面上,以便九号彩票备用可以随时随地阅读。 We use 胶点 一旦我们打印出来,就贴上它们。 下图是劳拉·纽梅洛夫(Laura Numeroff)的“如果给老鼠饼干做的”。 谁为艾维(九号彩票备用)的第一个生日提供全套礼物,您就知道自己在做什么!<3



这本书将于2月在学前班课程中出版,九号彩票备用将准备就绪!
我们如何将图片卡贴在她的书中的一个示例。
6.家庭活动: 培训师和言语治疗师还鼓励我们打印日常的日常活动,并将其粘贴在房子周围。 这是九号彩票备用浴室里的照片。 
这些图片显示了怎么说清洁,肮脏,潮湿,洗涤和干燥。 
埃维(九号彩票备用)非常擅长站起宜家的凳子并自己打开水龙头,用肥皂擦洗双手,冲洗,关掉水,然后知道如何在靠在我的腿上的同时擦干双手。我一直在稍微退后一步,看看她是否注意到自己可以站立。 到目前为止,我的成功率是50/50。 

这些是我们的NOVA聊天技巧! 我也想听听其他人的骇客! 

对于因为正在开始这一旅程而阅读本文的父母,以下是我们在获得NOVA聊天时遵循的时间表的简要概述:
1.从BCH Augmentative Communication SLP(语音治疗师)转介。
2.为萨尔蒂约(Saltillo)和中国的资金公司填写一份庞大的表格(表格由医院的治疗师提供)。 
3.等待中华人民共和国通知我们,保险已结清租金。 
4.  与学校团队和家长一起安排培训。 
5.开始试用期,调整以随处携带NOVA Chat。记录下下个月九号彩票备用使用设备的方式的实例(只需要在这里做几天,就可以取得进展)。 
6.在医院与SLP进行随访,以记录进展情况。 
6.在试用期结束时,SLP会写一份医院的报告,而学校的言语治疗师会写报告。 父母提供使用情况日志。 这将转到资金公司(PRC),然后由Saltillo(或您使用的任何公司)清除,然后我们将保留该设备! 

关于我们体验的一些说明...我们从NOVA Chat 8开始,没有键盘保护,以及30个位置的设置(即一次在屏幕上显示30个单词)。 九号彩票备用很难找到很小的单词,她的手指一直滑到目标下方的单词。 因此,在她的审讯期间,我们改用了NOVA Chat 10和60个位置的键盘锁,这样做的效果要好得多(尽管在任何地方都很难携带)。  

我希望这对某人的旅途有所帮助,因为起初有点令人困惑。 Happy Talking! 


适应与非言语大笨蛋Threenager的旅行。

如果您不知道“威胁者”是什么,则该术语指的是已经显示出少年迹象的3岁儿童。 “埃维,你刚坐上妈妈的座位。 妈咪能坐下飞机走道吗?” [九号彩票备用咕unt着,摇了摇头。]

随着九号彩票备用年龄的增长,我们遇到了新的挑战,这使我们无法找到创造性的方法来帮助九号彩票备用适应新的体验。 最新的新体验是从波士顿到加利福尼亚往返6小时的飞机旅行,中间有很多有趣的事情。

这是我们从非语言,g形管饲喂,非行走的3岁儿童旅行中获得的一些新见解,他好奇,有力,富有爱心,像笨拙的树袋熊,只能通过iPad的时间和拥抱来贿赂。

1.  食品运输。 九号彩票备用会吃混合食物,所以每周我都会准备各种冷冻食物,将它们混合在一起,然后冷冻成立方体。 运输这些飞机需要6个小时的飞机车程,然后在汽车上行驶4个小时(糟糕的洛杉矶交通!)需要一些周到的考虑。 这是我们的食品包装清单:

  • 冷冻的混合多维数据集,每天足够三餐,并在小型冷藏箱中装有优质冰袋
  • 带盖塑料儿童碗
  • 喂食勺
  • 将Duocal装在标有Duocal的塑料容器中,这样TSA不会认为我们有毒品
  • 出于与上述相同的原因,将Miralax放入标有泻药的塑料容器中
  • 布朗博士的瓶子带有密封的旅行盖 
  • Pediasure肽瓶(每天2瓶= 10瓶)
  • 紧急食品袋
  • 小型塑料容器中的液体多种维生素
  • 儿童文化包
  • 一瓶水
  • 2个g形管延伸件(1个直角,1个推注)
  • 1个用于新型g型管的适配器
  • 1装满Benadryl的注射器(5毫升供幼儿使用)
  • 折叠的纸巾
  • 1个Doidy杯(倾斜的开口杯,方便饮用)
  • 紧急G型管按钮更换套件



2.  幼儿运输。 小型可折叠婴儿车(我们有Maclaren)和汽车座椅。 发生在我们身上的最好的事情是这款滚动式汽车座椅固定器。 我无法告诉您,有多少人对此事的时尚之处发表了评论。  如果您必须挂上汽车安全座椅,则值得每一分钱。 当您在机场徒步旅行时,它可以很好地携带2个巨大的行李袋。



3.药物和耳管。
我实际上不知道耳管是否对九号彩票备用有所帮助。 她从来没有在飞机上施加压力的麻烦,但是无论如何,它们都给了她的耳导管,因为她的耳朵如此频繁地积水。 我从DS社区的一些朋友那里听说,耳管为孩子们创造了奇迹。

贝纳德里尔是一种神奇的药物……除非你是埃维。 我真的不知道这是否对她有帮助。我怀疑有时候这会使她变得更加肥大,这是常见的副作用。 在登机前,我们通过她的g型管给了她Benadryl,但是在中途她变得非常胡思乱想,我开始质疑Benadryl是否使事情变得更糟了。 有人告诉我泰诺也可以工作-下次我会尝试的(很长一段时间都不会再来了!我需要康复!)。

这是九号彩票备用到达加利福尼亚时被要求拍照的表情。 Threenager。


4.  Church.  大多数人会认为教堂里鼓舞人心的摇滚音乐很酷,但艾维却不行。一走进我们,一间陌生人的大房间里响起的巨响和霓虹灯闪烁着视觉和听觉上的负担。 我们中只有如此之多的唯一座位是在房间中间(我们通常坐在后面)。更不用说有一位客座传教士,每当他说些好话时,都会有人鼓掌,这使九号彩票备用陷入了另一种可怕的瘫痪状态并藏在我的衬衫中。我在她的头上戴了一条围巾,试图帮上忙,但她实在太害怕了。 她也不会接受耳机。 也许埃维(九号彩票备用)表现出了偏爱更礼仪的教堂环境的迹象-在这种环境中安静的音乐不会拍手。 :D

5.  iPad.  九号彩票备用 got so much iPad time on our 旅行 day to California, that she got tired of the iPad。 是的,那是可能的。 值得庆幸的是,她现在知道如何选择自己的应用程序,因此她娱乐了一段时间。 这次大获全胜-她允许我留着兔子耳机,这样飞机的其余部分就不必一遍又一遍地听到“我们是恐龙”了。

埃维,我可以坐下吗? No. 
非常感谢我的堂兄,他们给了九号彩票备用一台小型机器,发出有趣的声音。 现在,九号彩票备用通过在全部12个按钮中反复选择一个按钮来占据自己的位置:听起来像是有人放屁的啪啪声。 她按下它,在演奏时咯咯笑,然后在放屁声后突然发出咯咯的笑声。 然后她看我们是否也在笑。

6.  Cranky pants.  九号彩票备用拒绝在飞机上吃晚饭,但开始像肚子疼一样蠕动着哭泣。 就是在这个时候,我希望我可以将饼干扔在她的手中,然后看到她快乐地吃垃圾食品。  取而代之的是,我们不得不强迫她让我们接上g型管的延长管,以便我们可以向她中注入一些配方奶,这样她的胃才不会受伤。 之后,她平静下来,因为她当然不那么饿。 她知道“吃”的迹象,但仍没有想出能始终如一地使用它并将其与饥饿的身体暗示联系起来的方法。
我整理了她各种各样的活动,但她只想阅读地图。 
7.  More 胡思乱想 pants.  我也有古怪的裤子。 由于东北地区持续出现恶劣天气,我们的飞机被推迟到凌晨2点在波士顿降落。 九号彩票备用开始在我的上方小睡,醒来并向后弯弓(她现在很高,需要整个身体支撑她),四处转转以找到合适的位置,然后要求我唱歌Amazing Grace in她的耳朵直到再次入睡。 当然,有湍流,所以我们不能走过道。 空姐很好地告诉我,对她来说,尖叫和安全更好。 那时我还不确定。 如果我可以站起来摇晃她,我愿意以某种方式将自己拴在厨房上。 我丈夫也动摇了她,但她正处于顽固的阶段,只在半睡着时才想要妈妈。 这使妈妈有胡扯的裤子。

8.  飞机最后一小时全力以赴。 突然被突然想到将我的手机放在她的脸前以显示自己的视频而结束。 即时的沉默和天使般的合作。 我为什么不早点这样做呢? 

凌晨3:30,我们终于入睡了。 谢谢你,耶稣,我们的保姆,我们将在7.5个小时内来解救我们。 她到时我可以吻她。

PS,我爱我的女儿。我只需要休息一下。



暴躁是我的中间名。

随着越来越高,九号彩票备用的顽强成长。 从袜子到书籍,再到饮食方式,她都有明确的见解。 我没有在唐氏综合症的任何网站上读到过我们孩子似乎固执的主题(尽管每个孩子还是不一样!)。 但是,正如我从其他家庭中学到的,固执是很真实的事情。 首先,她拥有家庭两方面的顽固基因。 然后,她似乎有了额外的特别固执。 但是,事实是,她很顽固。 她伸出下唇,双臂交叉,发出“ Gaaaah!” 这只是让我嘲笑她。大多数时候。

今天我没有笑。 昨天晚上,我们决定在她进餐时将iPad断奶。 我加入了那支断奶的Facebook小组,受到了其他父母的启发,虽然我被警告说这很艰难,但仍然很难开始。 前两餐非常好吃。 她吃掉了通常的4盎司中的3盎司。 唱完我能想到的每首歌后,我的声音嘶哑,但我很高兴。 最后,我不得不使用iPhone上的音频,然后让她听一些音乐,因为我再也无法唱歌了。 但它仍然有效。 

在iPad上输入餐#3。 我想抓住她,然后把汤匙塞到她的嘴里,但是我知道这在许多方面都会适得其反。 因此,我们正在休息。 For the 3rd time.  如果我们去看牛仔电影,我们将陷入僵局,而埃维则将她的手枪指向我,而我则用力地注视着她,对着她的脸挥舞着勺子,从容地读书。 她有时会大喊“ Gahhh”,然后再回到她的书上。 我们出去玩了,享受愉快的天气,收到了邮件,然后再试一次。 Gahhh! Nope. 

喂养治疗师说的是一致的,是我说的意思。 她表示愿意将iPad带回家,并在9月份休完产假后将其还给我。 她是认真的。我想她知道这将有多困难。 但是我们今天获得了做出该决定的批准。 

如果只是iPad出了问题,我会大加谨慎。 但另一方面是,在牛仔电影的摇椅上坐着一名地理学家医生和一名营养学家,看着对峙,并告诉我最好不要减肥。 当风滚草滚过时,他们轻声说:“保持增长曲线。” 一只黑乌鸦在嘲笑我。 我站稳了脚跟,让他们看上去很脏。 然后,我担心她在我们努力工作以恢复增长曲线时正在减肥。 “嘿,”我说,尽管她在典型增长图表上仅排在第3个百分位,但让我提醒您,她在唐氏综合症图表上仅排在第50个百分位。我没有饿死我的孩子! 他们在消化时停止摇摆,然后说出相同的口头禅:“只要确保她不减肥即可。” 

因此,我们要从iPad上断奶,并同时通过她的喂食管断奶过夜奶粉。 中风是中风还是傻逼? Time will tell.  为我们祷告。 埃维很好-接下来的几周可能是她的父母疯了。 


更新: 1周内,得分为埃维:1,父母:0。 她持续了一周的饮食,比平时少吃1/3,我们认为此时的体重减轻会适得其反。 因此,我们从没有iPad开始,然后使用音频,然后在需要时使用屏幕。 iPad的平均售价为1.5盎司,而现在iPad的售价为4.5盎司。 区别是巨大的。 现在,我们将专注于加强她的能力,一旦我们将其从夜间喂食管配方中移除,我们将再次尝试。 

保姆...我的意思是婴儿应用

我开始做母亲,决心不让埃维有太多的上映时间。 我想说这仍然适用于电视,但是现在我确信iPad是九号彩票备用学习的绝佳工具。 毕竟,她是未来的孩子! 随着技术的使用越来越多,尤其是在辅助学习方面,我认为这对于九号彩票备用已经知道如何使用iPad来说是一种优势。


这是我们最喜欢的应用程序!

Peekaboo Farm:当九号彩票备用最初开始看这个应用程序时,她不知道应该点击屏幕来观看动物。 现在,她了解了因果关系,并因一头母牛出现并向她怒吼而得到奖励。 请勿将它与Peekaboo Kids(而不是Farm)相混淆,这并不坏,但是会显示某些动物在接听大自然的呼唤后发出c叫声,如果您对此感到不满的话。

躲猫猫冰箱: 捉迷藏农场的一个变种,但同样好。 如果我们正在教她关于食物的知识,那为什么不呢? 他们也有Peekaboo圣诞节,Peekaboo万圣节和Peekaboo森林。我个人不喜欢万圣节和森林版本。

智能拨浪鼓: 这不是高科技游戏。但这以某种方式吸引人。 每隔20秒,场景就会发生变化,农场动物,汽车,海洋生物等物体会在屏幕上漂浮,如果婴儿触摸屏幕,则会发出声音或旋转。 九号彩票备用可以盯着它看几个小时。您可以摇动手机,也可以使动物摇动。她在拿着iPhone方面有很好的协调性(当然)。

Leapfrog幼儿节奏:九号彩票备用喜欢音乐,她喜欢这个应用程序。如果我允许她,她可以在这个应用程式中坐一个小时(只是凝视和聆听)。

婴儿手语:九号彩票备用喜欢看婴儿手语,我们会慢慢学习婴儿手语。非常缓慢地。我的iPad屏幕上出现了许多口水。

咯咯地笑的帮派:当这些小小的模糊圈子中的人在您点击它们时唱歌时,它们使九号彩票备用着迷。 也有一个钢琴键盘。良好的因果关系。

Patty Shukla:我们的最新产品是Patty Shukla幼儿应用程序(第4卷)。帕蒂·舒克拉(Patty Shukla)柔和而有趣的声音使我得以在《与朋友共话》中恢复自己的游戏,并在客厅里四处寻找神奇宝贝。埃维(九号彩票备用)对唱歌很着迷,我看着她随着孩子们在屏幕上的动作而动。 她最喜欢的歌是《 5只小企鹅》。这才是我的姑娘!

埃维独自一人展示自己的好姿势(她的双腿可能没有那么张开,但这是一项正在进行的工作)。

潘多拉:我们目前最喜欢的电台是拉菲(Raffi),音乐在一起(Music Together)和幼儿音乐(Toddler Music)。 即使是Daddy拼写的单词却错了,九号彩票备用也非常热爱Raffi的“ Brush Your Teeth”歌曲。 (Love you, husband!)

我偶然发现了一篇有关care.com的出色文章,其中“22个有特殊需要的儿童的最佳应用。”包括指向 妈妈的电子表格,其中列出了所有类别的应用 you can think of: 非语言儿童的交流,语言发展,数学,游戏,音乐等
本文还介绍了专家对应用程序的建议,以帮助他们提高社交线索,说出时间,灵巧性和其他重要的生活技能。

我的下一个项目是为我们经常使用的某些宾语/动词拍照,并训练九号彩票备用在她想做这些事情时指向它们。 她仍在学习指点-现在指点意味着用拇指j我。 我的旧版告诉我,DS的孩子倾向于学习指向

请随时分享您喜欢给孩子使用的任何应用程序,或帮助九号彩票备用学习更多交流方式的任何提示!

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(九号彩票备用)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。