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这是九号彩票备用的快乐假期


为假期做准备是一个旋风。 在埃维(九号彩票备用)的生日派对后一周,她的班级做了一些假期活动,其中之一是扮演圣诞老人和他的驯鹿的角色,并爬上烟囱(又名隧道)! 我绝对喜欢他们给我寄来的九号彩票备用(又名圣诞老人)的照片,那张照片是由2位驯鹿同学拉来的。 这就是包容! 九号彩票备用已完全包含在活动中,并且得到了她的支持,因此她可以充分参与! 我希望她了解她能成为圣诞老人的幸运。 至少她戴上帽子。 



We went to visit my 父母 in CA over the break, and it was nice to have warmer weather and a change of scenery. 九号彩票备用 was an absolute angel on the plane going to CA and coming back. I am so thankful for the iPad...I mean... for my angel of a daughter.

我们在河滨地区发现了一些有趣的家庭活动: Mission Inn,为假期装饰,山随后,鲁比多(Rubidoux)进行了一次快速远足和Popeyes的野餐午餐, Pennypickle的工作坊 特曼库拉儿童博物馆。 

在Mission Inn享受节日的环境!


埃维(九号彩票备用)喜欢山的幼儿游乐场。鲁比多!

Pennypickle的作坊是一个可爱的小博物馆,为各个年龄段的儿童提供了动手科学的经验。 埃维最喜欢厨房! 

埃维 enjoyed playing with 爷爷 and 奶奶, and Mommy and Daddy got to go out sometimes on dates. Our longest date ever was for most of the day 在 a friend's wedding in L.A. I didn't really know what to do with myself. I felt like I should be 喂食 埃维 or holding my hands over her ears when the 应用程式lause was too loud. It was a nice break!

This trip was a little different in terms of 埃维's 进料管. We have switched to a different formula, and there are little considerations that I needed to prep for. More on that in my next post!

明天回到现实生活整整一周! 祝大家新年快乐!

您的每周唐氏综合症意识月刊

I'm having some trouble posting to so many places, so here is a 概要 of Days 7-14! Thanks for all of your encouraging comments on this month of DS facts! It makes it worth the effort! 💙💛

Day 7 DS Awareness: Embarking on the DS journey can be a roller coaster. It is our“framily”who keep us going when life throws some unexpected side trips, and who cheer with us during the many small victories. Thank you to everyone who has 支持ed 埃维 for the Buddy Walk this year! We 爱 you and 应用程式reciate you! 


开始伙伴步行! 埃维被起跑线的欢呼声淹没了。 


第8天:估计有90%的产前DS诊断母亲会选择终止妊娠。当我第一次发现我们的诊断时,我不得不在一般文献中进行艰苦的搜索,以找到有关生下唐氏综合症孩子的任何积极信息。能够识别染色体缺陷的非侵入性血液检查的可用性增加,可能会在某些国家消除患有DS的人。对于我和九号彩票备用来说,我们的目标是提高认识并以成为一名额外的小红人的同伴为荣! 





 第9天DS意识:自1970年以来’例如,公立学校必须依法向患有唐氏综合症的人提供免费和适当的教育。我们已经看到了这样做的好处,而evie仅在学龄前!而且显然她喜欢国际象棋!感谢您支持公立学校的教育。无论对于谁,无论身在何处,它们对于我们的孩子和我们的未来都是至关重要的。




DS宣传日10:被收录是无价的。在适当的帮助下,埃维已充分纳入她的学前班,以便她可以参加。其中包括安全助手,特殊支持椅子和电子通讯设备(NOVA Chat)。埃维(九号彩票备用)喜欢被包括在内,当她上学时才绽放!滚动查看您的每日evie图片!





DS宣传日11:DS的婴儿出于各种原因经常会在NICU中花费一些时间。 埃维因心脏缺陷,肺动脉高压和体重增加而入院。我们的重症监护病房护士在许多方面挽救了生命。马萨诸塞州目前正在投票以限制护士与患者的比例。虽然我坚决支持拥有优质的护理和安全的界限(九号彩票备用’NICU的护士每个都有两名患者),编写#1的方式可能会花费更多,并且会对医疗服务的获取产生负面影响。想象一下去急诊室并被告知要等待或去另一家医院,因为他们已经达到极限。我不’我不认识你,但是当我去急诊室寻求帮助时,我喜欢被人看到!安全限制很重要,但是由于变化如此之大,只能实施37天,因此他们需要更加谨慎地制定法规。 埃维(九号彩票备用)说:对#1不投​​反对票!



埃维's first bath

DS Awareness Day 12: People with 唐氏综合症 are not always happy, contrary to popular belief. They have the same emotions as everyone else. And sometimes they are sad that Mommy is testing out Halloween outfits and the skirt is so poufy that it’s 瘢痕y.



DS宣传日13:有些患有DS的孩子需要更长的口头发言时间。正确移动舌头和口腔肌肉需要大量协调,而舌头因面部结构较小而倾向于较大。 埃维可以说几句话,但是当我们不这样做时,会感到沮丧’无法理解她的话语或迹象。她本周开始了一种名为NOVA chat的增强型通讯设备。到目前为止,她对此感到非常满意。我们已经习惯于随处携带它,但是到目前为止还不错。




DS宣传日14:唐氏综合症患者上学,工作,参与影响他们的决策,建立有意义的关系,投票并以许多出色的方式为社会做出贡献。 埃维在照片中读的书叫做“I Love You for You.”它教导各种动物,它们都有各自独特的特征,每一种都是特殊的。此信息对九号彩票备用尤为重要,但我相信所有儿童(和成人)都需要知道每个人对世界都有自己独特的能力和贡献。当我们因为别人不同而分开别人时,我们都会输掉。 


为什么情人节贺卡对我来说格外特别

This year was 埃维's first Valentine's Day as a 学前班er. I found out that her class wasn't swapping individual Valentine's Day 牌, but that there was an option to put them on the cubbies for each child. I've been waiting for a very long time to be able to do Valentine's Day 牌 for my daughter, and darn it, it was going to happen!

这实际上是给朋友的,但此处出于演示目的而显示。 What's inside?  派对大小的面团! 来自jane.com的信封和贴纸。
I want to share why Valentine's Day 牌 are extra special to me. Ever since little 埃维 was 在 just 10 week of gestation in my womb, I had to process a lot of fear about what it would be like to have a child with 唐氏综合症. One of those fears was that she wouldn't have any 朋友们. 

昨天,当她带着一堆情人回家时,我很高兴能经历这些情人。 那些最让我感动的是那些在他们身上说出埃维名字的人。 我的女儿被认为包括在内。 有人花时间亲自写下她的名字(而当您3岁时,这意味着父母确实如此)。 我完全理解,忙着做情人节只是父母育儿的另一部分。 但是我想分享一下他们花时间分别处理这些卡片对我来说意味着什么。 他们对我妈妈的心说话,只是证明艾维在这个大世界中会好的事的又一证据。 

寄给九号彩票备用的一些自制卡片样本
 另一方面,埃维(九号彩票备用)对全息“我的小马驹”情人最着迷。 Oh well.


给我女儿上课的信

我第一次怀孕时从未想到要做的事情是,我需要向女儿班上的其他孩子讲解她的不同之处。 老实说,在学龄前一个月后,我认为其他孩子不会看到太多差异。 这封信更多地是给父母的,所以如果孩子回家谈论“进入埃维肚子里的塑料管”,或者问埃维为什么要有轮椅和助行器,他们就不会措手不及。


埃维为她的粉红色轮椅造型! 保险不会涵盖我选择的发光轮(出于某种原因...)
我们的学前班团队非常了不起,他们对过渡的建议之一是给学前班的其他家庭写一封信,以防万一孩子问到了g型管。 他们让我与另一个妈妈接触,他的大号现在已经三年级了,并且正在蓬勃发展。因此,对这位母亲非常感激,这位母亲允许他们向我发送她的原始信件的副本,这样我就不必从头开始。 她为我提供了解释g型管和唐氏综合症以及肌张力低下的框架。 我们的信如下-我希望这能帮助另一位DS妈妈带着G型管进入学前班!



X女士学前班的亲爱的家人:(为保密起见,删除了姓名)


我们首先要感谢您的优秀孩子,他们张开双臂欢迎我们的女儿埃维。 我们听说她的同学正在独立地与她一起玩耍,拍打她的膝盖并告诉她不要害怕,或者宣布“九号彩票备用 is beautiful.”  这对我们来说意味着世界,因为为残疾儿童开学前教育可能令人生畏。 这封信是为了帮助您了解一点九号彩票备用’的特殊需求以及您的孩子在教室里看到的东西,以便您可以帮助孩子了解他们是否有疑问。 我们非常开放,很高兴回答您可能遇到的任何问题。


埃维 has 唐氏综合症 (DS), which simply means that she has an extra copy of her 21st chromosome.  We call her 埃维 the Extraordinary, because she has overcome so much in her 3 years: 5 weeks in the 重症监护病房, open 心 手术 for holes in her 心, eye muscle 手术, so many doctors’appointments, and a 进料管. 


埃维在5周大时接受了喂食管,因为她没有吃力。您的孩子可能会见护士或九号彩票备用’助手将塑料管和注射器连接到九号彩票备用中的一个小端口’s stomach to “drop in” some formula.  我们通常会告诉好奇的孩子九号彩票备用不会’还不知道怎么用她的嘴吃东西,所以我们必须给她“milk”通过她的肚子。埃维(九号彩票备用)可以吃蔬菜泥(例如苹果酱,布丁等),但其他质地(例如饼干)则有窒息的危险,因为她不知道如何安全地咀嚼或吞咽较稠的食物。 她正在学习养活自己,我们希望她的同学会激励她尝试更多! 


您可能会注意到九号彩票备用’紫色的助步器或走廊上的粉红色轮椅,或脚踝支架以提供额外支撑。 步行是九号彩票备用的工作,因为她的肌肉较弱。她坐在教室里有一把特殊的椅子,可以在坐着的时候得到更多的支持。她正在学习使用所有这些工具,以便能够像同龄人一样四处逛逛。 当她累了时,她仍然会爬来走去。


虽然九号彩票备用不知道如何用嘴说话,但她知道100多种手势语。 她还使用一本专为她设计的图画书,以便指出自己想说的话。 九号彩票备用所能理解的远不止于此。 她知道颜色,字母,并且正在学习数字。 她喜欢读书和唱歌,并且绝对喜欢闲逛。 


所有这些,九号彩票备用就是九号彩票备用! 她没有唐氏综合症的定义。 她是一个充满活力,深情,好奇的3岁女孩,她喜欢Itsy Bitsy Spider,玩积木和玩橡皮泥。 我们非常感谢X女士,助教和九号彩票备用的助手以及正在帮助教九号彩票备用新事物的同学。 如有任何疑问,请随时与我们联系。 我们期待与您进一步了解!



祝一切顺利,


艾米和埃里克



In case you wondering, after the 信件 was given to all the families, everyone made an effort to say hi to us, and acknowledge 埃维 when she arrived 在 学校. It's a relief not to have to explain things over and over again, or receive questioning looks and wonder what people are thinking. We are grateful for a proactive 学前班 team! 

请成为她的朋友。爱,埃维's Mommy

I've had this post ready for awhile now, but haven't published it because I thought it was a little bit of a downer. But I think it's important to bring up, because if 埃维 didn't have 特殊需求, I probably wouldn't have paid as much 在tention to this.

The other day, I read this article by a mom (and Facebook friend) who has an older child with 唐氏综合症. She has already 旅行ed much of the road that we are just embarking on.

当您的有特殊需要的孩子没有收到任何邀请时。莎朗·兰德尔(Sharon Randall)

As I read this article, I grew more and more sad. Oh, please, please--don't let this happen to 埃维!  I hurt for her. I can't shield her from 同行 who won't know any better and perhaps see something different about her when she's older. All I can do is hope and pray that she makes 朋友们 who 爱 her and look out for her.



It's so great to see all the neat blogs and articles in honor of 唐氏综合症 Awareness month. But 一 day, I hope that news articles about people including those with 唐氏综合症 won't be a novelty, but a normal occurrence. I don't want 埃维 to be a mascot or pet project, but just part of the "gang." (But maybe not a motorcycle gang, please, 埃维!)


Everyone is so 支持ive of us and so loving to 埃维 right now. Thank you to our 朋友们 and 家庭 who have 100% accepted 埃维, wanted to know more about her medical needs, and asked how they can 支持 us. Your 爱 has been so important to us.

在我们大楼的走廊上住着一个5岁的小女孩。 她很喜欢九号彩票备用,并且在我们家门口放了一些卡片和礼物。 这让我的心非常温暖! 对于成年人,我没有像对同龄人那样担心。 我希望九号彩票备用能够跟上其他孩子的步伐,也希望他们希望她陪伴并找到她。第一次听到另一个父母告诉他们的孩子他们应该包括九号彩票备用会让我很伤心,但是我也想拥抱那个父母(也需要一个拥抱我自己)。也许我有点偏执。我认为每个父母都希望自己的孩子有朋友。但是我自己还是个孩子,我知道孩子们如何排斥其他孩子,因为他们与众不同。

I think many have seen this video by now, but this 12 year old boy wrote a rap song about his sister with 唐氏综合症. He must have seen her hurt often enough to inspire this song. We need more 孩子们 like this in this world!


说了这么多,我什么都不会换。除了嫁给我的丈夫外,埃维(九号彩票备用)是我经历过的最好的事情。



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...