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埃维的心脏更新(以及如何在孩子的心脏病专家面前看起来像个白痴)


埃维今天进行了2年的心脏病学随访。 她在5个月大时进行了心脏直视手术以修复ASD和VSD,从那时起,她的心脏一直很坚挺,并且肺动脉高压得到了缓解。 我每年都会庆祝她的辛勤工作,以提醒我们她已经走了多远。

让3岁的孩子下午进行心电图,回声和心脏病学随访需要大量的精力。 尤其是当说3岁时不想让任何人碰她。 “ 埃维,这些是贴纸!” Evie认为,EKG的线索和贴纸一点都没有乐趣。 在我们将它们取下之前,她不会停止哭泣。

超声心动图部分是胸围。 即使我的手臂被锁住了,而我的腿也围绕在腿上,Evie开始四处晃动时,技术人员还是放弃了,而我的丈夫却试图拿着iPad和她的腿。 当埃维埃弯腰向我求救时,她的责任归咎于我妈妈心中的箭。

我们终于见到了我们最喜欢的心脏病专家,我们为Evie六周大时将我们从重症监护病房(NICU)中撤出而深表感谢。 “我不是告诉你G型管是个好主意,”他像往常一样问。 We always agree.  虽然她仍然有G型管并且正在处理喂养问题,但比住在医院等她体重增加的方法好得多。 (我希望这对试图弄清楚G型管是否是个好主意的人有所帮助。是的。如果它使您的孩子和您在医院呆了数周后离开了医院环境!)

当他该听她的心时,我有了一个绝妙的想法。 “我帮你拿听诊器铃,也许她会更合作。” 他同意了,然后我急切地把听诊器戴在她的背上。 唯一的问题是您无法从某人的背上听到他的心。 他轻轻地说,“但是您可能要把它放在她的前侧,否则我听不到。” Face palm.  我已经习惯了听Evie肺脏的人们,所以我就把它放在那里! 我将为此担心几天。

在心脏病专家试图听Evie的肺之前...我的意思是心脏
但是,嘿! 埃维已被清除2年以上! 我们已经进入蹒跚学步的阶段,专家们只是举起手说:“嗯,她三岁。 我们只等了几年,直到她在考试中更加合作。” 我期待着这一天。 她可以拥有所有想要的奖品。

除了被清除2年以外,今天我们还达到了一些微小但可爱的里程碑。 直到今天,埃维(Evie)从来没有关注或关心过波士顿儿童医院的鱼缸。 其他孩子也会来,哦,啊,但她总是转过身来。 今天,她指着鱼,并用眼睛跟着它们。 我很兴奋。


另一个里程碑是发生尿布事故,并且因为她弄脏了她最喜欢的扶手椅而感到尴尬。 这看似愚蠢,但我为她表现出对自己行动后果的认识而感到骄傲。 她真的很聪明。 

今天我们不得不说,我们将左甲状腺素从埃维的药物清单中删除。 对于某些患有唐氏综合症的孩子,他们可能患有甲状腺功能低下,然后能够在3岁时断奶。 到目前为止,这似乎是埃维的情况,因为她已经离开了左甲状腺素一个月了,并且实验室检查结果良好。 这是婴儿期剩下的最后一种药物! 剩下的只是益生菌和粪便软化剂! Go 埃维! 

在出院的路上,我们经过产前胎儿心脏病科。 在我怀孕期间第一次去那里的时候,我所能想到的就是诊断出唐氏综合症,而且我的婴儿的心脏有孔洞。 3年后,这些事情都没有变得如此糟糕。 我的女儿很完美,内心很坚强。 我感谢上帝使我们度过了那个时代,并使埃维变得更强大。 考试期间不合作是件好事! 她很强壮! 

妈妈,我们在做什么?


新生儿重症监护病房(NICU):时间在流逝,您认为一切都在12小时轮班中完成。在其他新闻中,橘子鸡。

我非常感谢新生儿重症监护病房的护士和医生。 当我们发现自己在医院待了6周后仍在等着将Evie带回家时,他们的个人关注和照顾使我不为所动,即使我们预计可能要等1-2周。


我们每天在医院呆8到10个小时,轮流坐着她,抱着她,学习做一些定期的育儿工作,例如换尿布和喂养她。 如果我们在她出生后两天把她带回家,那我们将会迷失了。 重症监护病房就像是训练营,学习如何照顾婴儿等等。

我们很快熟悉了附近的美食广场和楼下的星巴克。我想我一周从中国地方吃了橙子鸡四次。 值得庆幸的是,我们有朋友开始在医院为我们提供食物。


每个婴儿都有称为“素数”的初级护士。我们的总理是莫琳和安娜,当他们值班时,我们都松了一口气,因为我们知道他们对埃维有特别的爱好。莫琳甚至在休息日进来只是为了向她的病人打招呼。 当Prime不在值班时,会有一些护士不认识Evie,不得不了解她的需求。

埃维有室间隔缺损,房间隔缺损和肺动脉高压。 我们知道她在产前患有VSD和ASD,因为我在怀孕期间做了胎儿回声。 我们不知道她的心有多大。 ASD很小。事实证明,她的VSD大5-7毫米,因此我们正在祈求一个奇迹来弥合她心脏上的孔。如果无法关闭,则她在1岁之前需要进行心脏直视手术。 


 请为奇迹祈祷!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...