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当学校护士打来电话...

您知道手机铃响时是个妈妈,您将电话号码识别为学校护士的电话号码,并迅速屏住呼吸,想出了最糟糕的情况。 通常,他们会立即说“ 埃维没关系”,然后继续。 今天他们没有这么说,当有人不愿给学校护士打电话给我打电话给学校护士时,我的心脏病每秒钟都在轻微发作。 



显然,今天(以及接下来的两个星期)有一名替补护士,她很难将Evie的G型管延长管连接到胃口。 不知何故,整个g型管按钮从她的肚子里冒出来了,又一次发生在学校,那名学校护士确切地知道如何把它放回去,甚至直到它放回时才打电话给我。 

今天不行。 

打电话给我的人说她正在打电话给护士,而埃维的g型管按钮掉了,我想进去放吗? 我说,好吧,我在波士顿工作,可能需要40分钟才能过去,但是护士知道如何将按钮重新插入吗? The answer was no.  

因此,我告诉护士,如果她是游戏者,我会带她经历。 她是,我告诉她如何为插入新的G型管纽扣做准备。 

对于有兴趣的人,该工具包配有一个小注射器。 给气球充气后,确保没有泄漏,然后将2.5毫米(或任何尺寸的套件说出)的瓶装水吸入注射器。 然后,将无菌润滑剂放在放气的气球尖端上,以便顺利插入。 

我最早的一篇帖子中的一张有关学习g管的照片。

她准备好后,我祝她好运,并留在免提电话上。 我听见他们按我的指示压低了Evie,然后迅速听到了Evie嘶哑和哭泣的声音。 护士成功地插入了按钮,但由于Evie劳累和哭泣,无法让水冲洗通过管子。 她没有痛苦-她只是因为被压低而生气。 我允许护士今天早上跳过冲洗水的过程,只是给她很多机会从杯子里喝水。 此后,埃维(Evie)从她的1:1助手中得到了很多拥抱,并平静下来。 

避免了危机,我回到会议室,在上班回到会议上时屏住呼吸。 

几个小时后,我想知道自己是否需要发起一场运动,让所有学校护士接受G管训练。 明天,我要去替代护士办公室训练她,并按1:1的比例训练Evie为她做g管。 知识就是力量,在这种情况下,知识可以省去急诊室的行程,并且可以避免因按钮太长而需要重新插入g型管按钮的手术。 

我向那些亲自教我如何做护士的护士们致敬。 我向所有成为医疗专家的护理人员致敬,因为他们对某人的照顾如此之深,以至于他们在普通人群中学到了各种闻所未闻的技能。 我向我们生活中的所有人(祖父母,朋友, 老师,保姆),他们不害怕学习如何处理Evie的G型管,并且跳了进来,并学会了如何提供帮助。 

这可能会提示有人问:“ 埃维何时要离开饲管?” 好吧,这是一个非常缓慢的旅程,如果Evie觉得我们要逼她吃饭,可以放慢脚步,但是她离她更近了! 今天,在喂食疗法中,她第一次将粉扑一直塞到嘴里! 她把它绕在嘴上,然后吐了出来,但是她没有呕吐或哭泣,这是巨大的。 感谢您为我们加油!


玩偶和G型管常见问题解答

昨天在医院,我练习了换一个娃娃的胃管,娃娃的肚子上钻了一个洞,这样像我这样的父母可以在她身上练习。 


基本上,这包括使位于胃内部的g管设备内部的气囊放气,拉出整个设备,并迅速插入新的g管设备并用一定量的水给气囊充气。优选地,当她的胃不太饱满时,不要有太多的胃内容物溢出。 这对玩偶来说不那么可怕!

啊,管妈妈的光荣人生!我希望我不必很快更改它。 这些必须每3个月或当她的尺码过大而无法更换时更换。 

我现在也很了解Evie的笨蛋生活配件。谁知道有G型管配件的市场-皮带,食品袋的贴纸,帮助孩子们不感到孤单的G型管玩偶哥们,冰袋的包装袋等  饲养管意识网站绝对是开始获取完整列表的最佳场所。 Etsy.com上也有很多Tubie配件。

我认为对于大多数读者来说,G管世界对我来说是陌生的。以下是一些常见问题解答:

1.让我们从时尚开始!如果孩子的G型管需要使用,如何给他穿一件可爱的衣服?

我绝对会发现,带有按扣的轨枕更易于容纳和允许使用g形管。 我很遗憾她无法穿正面拉链的衣服。 在夏天,卡特(Carters)的前爬服很短,我尽可能多地买了这些!

对于常规的礼服,我用一根胶带将g型管固定在她的侧面,然后将其塞入灯笼裤中。 

肚子隧道: 这些适合穿连体衣,而不是露宿者。我毁了一个完美的卧铺,因为我在上面铺了一条肚子隧道,为g管开了一个洞,但随后Evie围坐在她衣服上的一个衣着漂亮的洞里。

对于带拉链的卧铺,在裤ch或腿部的接缝处剪一个洞。 我猜我们不会把这些包括在内!我们使用Zipadee Zips做到了这一点,它们工作得很好! 


2.如果我们需要一次每隔5个小时被钩在一个G型管上,持续90分钟,我该如何与婴儿一起出去?

当埃维(Evie)大约3个月大时,我在医院的候诊室里看到一个女人,她用G型管给她的儿子喂了一个在她旁边的小冰箱。 我问了她一个问题,她给我看了一个G型管袋,它装在一个装有冰袋的冰柜里,还有另一个装有泵的口袋。 看到这一点我感到非常兴奋。 静脉输液杆不能很好地移动。 所以我去了塔吉特,买了我自己的午餐冷却器。那是我们的第一个旅行袋。

我还在Etsy上找到了一位卖家,他将孩子们的背包用于G型管。我在她的网站上找到了一个企鹅背包,我恋爱了。现在,Pepe Penguin背包就到了我们去的地方! 佩佩(Pepe)装备了一个装有配方奶粉的G形管袋,管子穿过前袋,该袋与G形管泵相连,该泵可以调节她得到的食物量。冰袋可以使配方保持新鲜。




3.  如何防止G型管与延长管断开连接?

我们最初使用的CORI盒子是在波士顿为一位名叫Cori的女孩发明的。但是后来改变了导管的长度,现在我们的盒子不再适合了。我听说他们正在开发新版本。
http://www.corisafe.com/Images/Other%20Images/cs.jpg
Etsy上也有布料版本,但是除了防止东西摩擦和意外脱落连接之外,它们没有做其他事情。如果发生任何拉动,那将不会有太大帮助。 我知道在车上很难走。

当袋子导管的长度变长时,我的最新发现是绝望的。到那时,我发现了AMT固定夹,该固定夹较难穿上,但绝对比其他固定夹更安全,并允许始终访问med端口。 我们的医疗供应公司为我们提供了此服务。



4.  G型管按钮可以出来吗?
是。如果发生这种情况,我们被告知尽快带她去急诊室,因为该洞可能会在2小时内关闭。 随着孩子的长大,很难阻止他们拉动按钮或软管,因此,如果她的g型管长一点,我们就必须购买一条保护带。 

上面有很多可爱的手工保护带 Etsy.com 如果您搜索G型管皮带。

5. 埃维需要她的G型管多长时间? 

我们真的不知道。由Evie决定。希望是,既然她已经进行了心脏手术,她将获得力量,并且不会通过进食而燃烧掉太多的卡路里,并且可以重新学习饮食,而不会那么累。随着她越来越多地口服食物,我们可以让她断奶。 我已经读到有关孩子们出现进食和吞咽问题(例如口齿反感)的消息,因此,我很高兴Evie仍然喜欢用奶瓶进食,我们将继续加强这一努力。我已经和做过这件事的几个妈妈交谈过,有的花了2个月,有的花了3-5年。 他们都说起起落落,但是渐渐地他们掌握了它。儿童医院有一个喂养团队,可以帮助我们,也可以进行早期干预。

那就是今天的G管课程!如果有人还有其他问题,我很乐意回答! 一个很好的资源是笨蛋妈妈的博客,网址为 喂拉雅. 她提供了一些很棒的技巧来进行疑难解答以及讲述自己的经历。 

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...