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预测未来

在过去的一周中,我注意到候诊室的一名妇女生了一个患有唐氏综合症的十几岁的儿子。后来我和她交谈时,我告诉了她我2岁的DS女儿。 她的眼睛闪闪发光,我们继续用西班牙语谈论我们的孩子(非常不好,对我而言)。我们有一个即时的亲戚关系。几天后,她的丈夫进来,自豪地向我们展示了他手机上儿子的照片。 他想告诉我他的儿子可以和他的朋友一起骑T。 然后,他给我看了他的儿子跳舞的拉丁裔风格的视频(很好,我必须说),我们分享了一个“我很高兴与DS,我很骄傲”的时刻。

那天下午晚些时候,我遇到了一个60多岁的DS老人。 他带着看守来,坐在轮椅上。 我们试图和他说话时,他一直睡着。 他是非言语的,而且很幽默。

尽管他们是两个截然不同的人,但是对比对我来说就很明显了,就在我眼前。 DS的成长与70年代之前的成长对孩子的未来有着巨大的影响。 I 阅读文章 一位母亲最近写给妈妈的信说,她的6个月大的孩子总有一天可能是看门人或杂货店的装袋商,但仅此而已。 她接着说,对于孩子未来的这些有限的预测仍然得到了广泛的认可,并列举了一些其他一些当前问题的例子,这使我很震惊(点击此处 阅读文章 了解如何使发育迟缓的残疾儿童成长发育的方法变得很小,以使其外观与他们的智力相匹配,以及学者如何因其孩子患有DS而被拒绝居住。

我必须承认,我对Evie之前的DS员工的未来有一些误解。 现在,我认识她,我知道,即使她成为管理员或装箱工人,我仍然会为她感到骄傲,但她也可以成为她想成为的其他人。

这主要是因为她每周有4-5天有早期干预治疗师,有一些世界上最好的医疗保健,有政府政策为残疾儿童提供和保护,有爱心的家庭和朋友相信并为他们加油为她服务,以及我们相信上帝使埃维(Evie)独特而有天赋,这是我们迫不及待地发现的。 我很高兴能被愿意学习有关DS和Evie自己的人所包围。

目前,Evie喜欢音乐,跳舞和看书。 这使她成为摇滚明星,图书馆员,学者,音乐家,尊巴舞教练或J.Lo的继任者的好地方。 我为其中的任何一个感到骄傲(如果她能跟随J.Lo的脚步,还会穿上更多的衣服)!



让我的灵魂在工作中,以及唐氏综合症患者的未来

我只是把所有东西都摆在那里。我还没醒来就去 交流与教学会议 认为与同事之间我将变得如此脆弱,但是当我们被要求就我们选择的任何话题进行2分钟的演讲时,我知道我有我的话题。 “无限。”

首先,我想与唐氏综合症分享我的旅程,并说服他们不要限制他们对患有DS的人的期望。我告诉他们我的主题是无限。 这完全是DS社区中流行的标语,但他们以前从未听说过。

当我告诉他们,我们发现在子宫内十周时,我们的女儿患有DS,并且她是女孩时,我开始意识到我可能会在向同事讲故事时哭泣。但是为时已晚-我已经开始讲故事了。 

我以强烈的声音开始并很快变得颤抖,我告诉我的同事,我对诊断的最初反应是认为女儿永远不会上大学,不会那么聪明,并且会遇到很多医疗问题。我告诉他们我们如何发现我们的女婴的心脏有孔。当我说在处理和了解更多信息时,我笑了,发现有些DS博士拥有博士学位,是游泳冠军,音乐家,游说者,企业家等等。当我微笑时,房间里有明显的浮雕。后来有几个同事告诉我,他们也想哭,但是当我微笑时,他们可以和我一起呼吸。 

当我说Evie出生后因无法呼吸而被带离我时,我几乎失去了生命,然后在NICU度过了6周。 显然,在16个月后,我还是不能不说而已。我分享了她由于心脏上的小孔而无法吃饱的情况,现在她有了喂食管。  

对我来说,讲故事中最好的部分是,她分享了Evie在许多方面都超出了我的期望,即使她有多余的第21条染色体。 我举的例子是,有人告诉我们,她不会爬很长时间,现在她已经在客厅里爬行了。我很高兴看到Evie还会向我们展示她可以做什么。 完成后,我请视光师的听众记住对唐氏综合症患者没有限制,并喜欢与其他任何人一样与他们互动。

完成后,我几乎发抖了。我把所有的东西都摆在那儿,把自己的灵魂暴露给我的同事们,我宁愿与他们显得坚不可摧。 我不知道我是否震惊了所有人,然后胡闹了2分钟。

但是他们很棒。他们告诉我,他们不会改变我的演示方式,而且我本可以为残疾人提供PSA。 他们告诉我,他们被我的故事所吸引,并受到启发。 他们说,我很高兴我承认我最初对唐氏综合症的感受,因此他们也可以意识到他们需要更加了解,对此感到很高兴。

我得到了同事的认可,最重要的是,我觉得自己已经做了一天提高DS意识的工作。 尽管这完全使我脱离了自己的舒适范围,但我知道我不可能放弃分享我的故事,以希望帮助更多的人了解使用DS的孩子的未来是光明的,无限的。 在此过程中,我发现作为Evie的妈妈,我也不受限制。 NO LIMITS!



碰巧有DS的惊人的成年人的一些片段:

嘻哈舞者

游说者

这个人演奏7种乐器,环游世界,在特奥会上获得奖牌,并且一直在奥普拉(Oprah)上:
http://www.buffalonews.com/city-region/wheatfield/musician-with-downs-syndrome-provides-inspiration-to-others-20131130

企业家和电视明星

一个模型

DS的首位获得博士学位的女性:

这里有一些有用的资源,可提供更多信息:
我的孩子无极限
全国唐氏综合症协会准父母手册

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。