显示带有标签的帖子 feeding. 显示所有帖子
显示带有标签的帖子 feeding. 显示所有帖子

暑期学校和九号彩票备用的G-Tube更新

当我长大时,我以为暑期学校只适合那些学业成绩不佳的孩子。 现在我有一个有特殊需要的孩子,我正在学习暑期学校可能意味着完全不同的事情。

埃维(九号彩票备用)刚刚完成了暑期班的第二天。 对她来说,我们进入了另一个入口,那里有新的老师和新的同学。 但是当她看到自己的新教室时,就马上去了街区,我知道她会很好的。 

如果孩子有IEP,则有资格获得延长学年(ESY)服务并不是一件自动的事情。 显然,孩子会因为不上学而退学,或者由于夏季缺课而花很长时间重新学习某些技能。 有些孩子有资格在夏季接受治疗,而其他孩子,如九号彩票备用,则有资格参加为期1个月的暑期学校课程。 毫无疑问,在首次编写IEP时,九号彩票备用符合ESY的条件-我完全不必为此而战。 当二月假期来临时,她证明我们是对的,因此她决定忘了如何吞咽食物。 以下是有关谁符合条件的很好的解释: //www.understood.org/en/friends-feelings/child-social-situations/summer-camp-summer-school/extended-school-year-services-what-you-need-to-know

埃维(九号彩票备用)星期一至星期四上学前班,三岁和四岁的孩子从上午9点到下午12点在常规教室旁的教室里上学。 她有不同的老师和不同的1:1助手,他们俩都非常友善,并在一天结束时仍然寄回家便条。 这位暑假老师在g型管方面有30年的经验,这给我留下了深刻的印象。 上学日与学年剩余时间非常相似,但她仍能获得PT,OT和语音。 
与九号彩票备用的1:1助手坐在圈子中
埃维还想做什么?
埃维(九号彩票备用)在喂养方面取得了长足进步。 她会在一些游戏时间开始家庭喂食疗法。 在给定的一天,我列出了花生酱,果冻,鹰嘴豆泥,Bamba零食和素食棒,治疗师鼓励九号彩票备用抚摸其中的任何一种而不要求其食用。 “吃”这个词使她非常防御,因为她对在嘴里进食不安全。 在过去的一个月中,九号彩票备用在接触食物方面开始变得更加冒险,而今晚则是最好的。 她将手挖进花生酱,并涂抹在她的手,胳膊和脸上。 太棒了。我们无法欢呼,因为那使九号彩票备用哭了起来,但是我们在里面跳来跳去。 

如果您对我们使用的勺子和碗感兴趣,请访问: 


I have about 5 different kinds of spoons--the maroon spoon, the one that looks like a leaf, the shorter spoons, the Kizingo spoons, and flatter Munchkin spoons. Ironically, the first type of spoons I got were the ones that we went back to, because 埃维 has a smaller surface area that needs to be rotated to get into her mouth.

这些碗对我们真的很有帮助,因为我准备了2块冷冻混合食品,1盎司Noosa酸奶,1勺Duocal和1茶匙鳄梨油,为九号彩票备用准备食物,盖上锅盖存放并在冰箱中解冻,第二天。

我被问过好几次九号彩票备用是否还有她的喂食管。 The answer is yes.  问我5岁时是否还有饲管。 届时我的答案可能会改变。如您所见,但这是一段漫长的旅程,因为我们只是在要求她触摸食物,而她却在犹豫。 但是我们正在进步! 在今天的课程中,九号彩票备用将汤匙和混合的果泥放到嘴里,旋转汤匙使她的嘴唇围绕在汤匙上,然后自己一个个地咬一口! 直到今天,她还只是经历了将勺子碰到嘴里的动作,但实际上,她已经开始理解,她需要将勺子闭上以获取食物。 当我阅读亚瑟·阿什(Arthur Ashe)撰写的《我可以咆哮》(I Can Roar)一书时,她通常会奖励妈妈吵闹的动物。 


花生酱都在这里(妈妈想吃九号彩票备用)
 We are excited to see what the rest of the summer can bring. I would love for 埃维 to go back to school in the fall with feeling more confident in 常设 on her own. That would be HUGE! In the meantime, 埃维 has been enjoying excursions like the playground and Jump On In, an indoor inflatable park.

祝大家夏天快乐! 来自九号彩票备用的Buh-bye(她现在实际上是在口头说这句话!)! 



最伟大的猜谜游戏

最伟大的猜谜游戏是...如何激励九号彩票备用吃饭。 有人惊讶于我们实际上计算了九号彩票备用消耗的BITES(而不是盎司)的数量。好吧,那是因为这就是她要通过口吃的全部。 我们每天平均要咬5到8口食物,尽管她偶尔会为我们的保姆吃20口以上的食物,而保姆绝对是我们的MVP。最终目标是减少她的G型管喂食,以便让她更加饥饿。当我们因重新获得她今年冬天失去的所有体重而获得许可时,我们将开始冒险!

同时,对于那些不是常食的人,我们肯定已经学到了一些有用的提示。以下是我们学到的一些饮食要点:

1.  厌恶口齿或过敏的孩子可能会对食物落在舌头上的位置非常敏感。 当我们用勺子喂她时,她的舌尖上的食物会很好吃。 但是,任何舌头中部的食物都会使她感到呕吐。

2.由于某种原因,当她作呕时,如果我们轻轻地吹她的脸,她就会停止作呕并微笑。 就像魔术。擦拭她的嘴也有帮助,但我们每次都不要这样做,因为我们希望她习惯于她脸上食物的感觉。


3. Part of the goal with 埃维's eating is to teach her that food is fun. So we try to help her to play with food, in the hopes that she will learn to bring her fingers to her mouth and start tasting more things. She loves playing with water and grabbing her bowl while we are trying to feed her, and then flinging it to the floor. Thanks, 埃维...

4.他们说辛辣和咸味的食物可能会激发孩子的兴趣,但是九号彩票备用只是做鬼脸,转过头。 她仍然喜欢甜食。 

5.当九号彩票备用转过头,咕gr地说“不”时,我们必须尊重她的“不”,并避免继续提供食物。 如果我们不尊重她的“不”,那么对食物的反感会变得更糟。我们一直在告诉自己这是饮食的质量,而不是数量。

6.我已经停止购买小工具或精美的杯子了。 我认为它们不起作用(10个不同的杯子以后)。 那只是我在九号彩票备用上的经历,但似乎效果最好的是透明的药杯可以喝(较小的体积,更少的等待时间到达口腔,能够看到液体何时接近口腔),低型汤匙(我们使用下面的汤匙或Munchkin婴儿汤匙),并为九号彩票备用建模饮食。 当艾薇(九号彩票备用)看到我们从成人眼镜中喝酒时,她喜欢从成人眼镜中喝酒。她更喜欢精美的瓷器,而不是廉价的塑料杯。 那是我的埃维公主!


7. We were told to put rolled up towels under 埃维's arms in the 高脚椅 to stabilize her. Apparently she won't bring her arms up to play with food because she's working so hard just to sit up in her chair. Who knew it was so much work to bring her hands up to the tray? This mommy didn't!


So what is 埃维 doing lately and saying yes to? Besides eating Mommy's cell phone and licking her iPad, she is still ok with Level 2 purees (mostly fruits), Siggi's 4% milk fat wild berry yogurt, and tastes of my Boloco Soy Berry smoothie. She LOVES applesauce and the other flavors of the Gerber's First Tastes snacks.



我们可以为九号彩票备用喂食提供哪些帮助?
我们每周有一位非常了解喂养的早期介入言语病理学家(SLP)来访。我们还每隔几个月在Boston Childrens看一次SLP,然后在Boston Childrens的唐氏综合症诊所吃早饭时再看另一个SLP。 在所有这些访问中,我希望这意味着我们取得了许多进步,但实际上这取决于九号彩票备用以及她想吃多少。 我的希望是,不久我们将获得医疗许可,以减少她的g型管喂食,并开始使她更加饥饿,以便她对吃更多的量更感兴趣。 九号彩票备用终于恢复了她在11月的体重,在我们来袭的可怕冬季流感/ RSV /诺如病毒季节来临之前!


我们希望每个人都像我们一样享受春天! 埃维(九号彩票备用)享受sprin的许多照片gtime来了!

小婴儿X射线和九号彩票备用的饮食

上一次我们进行吞咽研究时,九号彩票备用大约有4周大。她必须禁食3个小时,并且让我们知道她对此不满意。她一直向救护车和儿童医院尖叫(即使它在马路对面,我们仍然不得不救护车!)。 我们通过塑料isolette侧面的舷窗握住她的手和她的奶嘴。

By the time we got to the fluoroscopy lab, she was a piece of work--flailing around and screaming her head off. At that visit, they put her behind an x-ray machine and we could see her little baby skeleton. When she finally got her milk that had barium in it, we could that sometimes she allowed milk down her airway.

于是,她的牛奶开始变稠为“花蜜稠密”。这只是意味着添加婴儿米粉或燕麦片谷物以获得更浓的稠度。如果她真的吸气更多,我们可能不得不选择更厚的“蜜厚”一致性。

快进6个月后。这次我们和早期介入的朋友们回到了荧光检查实验室,而九号彩票备用则微笑着并用手在玩耍。 很高兴我在开车和测试期间没有一个尖叫的孩子! 我把她放在X射线后面的喂奶座椅上,她认为这很有趣,并环顾了3位言语病理学家(SLP's),放射科医生和他的2位居民,我们的2位早期干预专家以及Mommy,以及对我们所有人微笑。 一个9人的观众观看九号彩票备用吃饭。

饿着肚子在X射线屏幕后面时,像坐在沙发上一样坐着的艾维(九号彩票备用)直立地喂食,既笨拙又艰难。 SLP的乳头尺寸和增稠剂种类繁多,可以尝试。 2 SLP观看了一个屏幕,另一个SLP拍摄了研究的视频,放射科医生调整了X射线屏幕并观看了检查。 我想吞咽研究也需要一个村庄!
“妈妈,打电话给别人,告诉他们给我带来食物!”
燕子研究的结果如下:
1. 1级乳头中未增稠的配方:小口子,无抽吸
2. 2级布朗博士的乳头配燕麦片:无法取出燕麦片
3. 3级布朗博士的燕麦奶嘴:无抽吸
4.红薯和钡:没有抱负,像冠军一样被吞下了! 原以为钡味道不好。

总体来说,是的!  No 抱负! 现在开始每2周逐渐改变她的增稠配方,在此我们可以减少燕麦片的量和/或减小乳头开口的大小。  希望她能适应。

当我们还在等候室的时候,埃维用大便庆祝。 妈妈,谢谢你,埃维!

回家之前在自助餐厅里庆祝
自从吞咽研究以来,九号彩票备用的饮食上下起伏不定。 她度过了一个非常愉快的一周,然后下周决定她一次只想要10毫升。 I don't blame her, because she had to adjust to a different amount of oatmeal and a smaller nipple size. But 10 ml at a time meant long sessions with the G-tube feeds. Hoping for a good eating week this week!

Go 埃维 Go!


玩偶和G型管常见问题解答

昨天在医院,我练习了换一个娃娃的胃管,娃娃的肚子上钻了一个洞,这样像我这样的父母可以在她身上练习。 


Basically this involves deflating the balloon inside the g tube apparatus sitting inside the stomach, pulling out the whole apparatus, and quickly inserting a new g tube apparatus and inflating the balloon with a certain amount of water. Preferably when her stomach is less full so not as much of the stomach contents spill out. This is way less scary on a doll!

啊,管妈妈的光荣人生!我希望我不必很快更改它。 这些必须每3个月或当她的尺码过大而无法更换时更换。 

我现在也很了解九号彩票备用的笨蛋生活配件。谁知道有G型管配件的市场-皮带,食品袋的贴纸,帮助孩子们不感到孤单的G型管玩偶哥们,冰袋的包装袋等 饲养管意识网站绝对是开始获取完整列表的最佳场所。 Etsy.com上也有很多Tubie配件。

我认为对于大多数读者来说,G管世界对我来说是陌生的。以下是一些常见问题解答:

1.让我们从时尚开始!如果孩子的G型管需要使用,如何给他穿一件可爱的衣服?

I definitely find that sleepers with the snaps are much easier for accommodating and allowing access to the g tube. I'm sad that she hasn't been able to wear anything with zippers on the front. Carters had snap front rompers for the summer, and I bought as many of these as I could!

对于常规的礼服,我用一根胶带将g型管固定在她的侧面,然后将其塞入灯笼裤中。 

肚子隧道: 这些适合穿连体衣,而不是露宿者。我毁了一个完美的卧铺,因为我在上面铺了一条肚子隧道,为g管开了一个洞,但随后九号彩票备用围坐在她衣服上的一个衣着漂亮的洞里。

对于带拉链的卧铺,在裤ch或腿部的接缝处剪一个洞。 我猜我们不会把这些包括在内!我们使用Zipadee Zips做到了这一点,它们工作得很好! 


2.如果我们需要一次每隔5个小时被钩在一个G型管上,持续90分钟,我该如何与婴儿一起出去?

当埃维(九号彩票备用)大约3个月大时,我在医院的候诊室里看到一个女人,她用G型管给她的儿子喂了一个在她旁边的小冰箱。 我问了她一个问题,她给我看了一个G型管袋,它装在一个装有冰袋的冰柜里,还有另一个装有泵的口袋。 看到这一点我感到非常兴奋。 静脉输液杆不能很好地移动。 所以我去了塔吉特,买了我自己的午餐冷却器。那是我们的第一个旅行袋。

我还在Etsy上找到了一位卖家,他将孩子们的背包用于G型管。我在她的网站上找到了一个企鹅背包,我恋爱了。现在,Pepe Penguin背包就到了我们去的地方! 佩佩(Pepe)装备了一个装有配方奶粉的G形管袋,管子穿过前袋,该袋与G形管泵相连,该泵可以调节她得到的食物量。冰袋可以使配方保持新鲜。




3.  如何防止G型管与延长管断开连接?

我们最初使用的CORI盒子是在波士顿为一位名叫Cori的女孩发明的。但是后来改变了导管的长度,现在我们的盒子不再适合了。我听说他们正在开发新版本。
http://www.corisafe.com/Images/Other%20Images/cs.jpg
Etsy上也有布料版本,但是除了防止东西摩擦和意外脱落连接之外,它们没有做其他事情。如果发生任何拉动,那将不会有太大帮助。 我知道在车上很难走。

My latest find came out of desperation when the length of the bag catheters got longer. That's when I found the AMT clamp, which is harder to put on, but definitely more secure than the others, and allows med port access at all times. Our medical supply company provides this for us.



4.  G型管按钮可以出来吗?
是。如果发生这种情况,我们被告知尽快带她去急诊室,因为该洞可能会在2小时内关闭。 随着孩子的长大,很难阻止他们拉动按钮或软管,因此,如果她的g型管长一点,我们就必须购买一条保护带。 

上面有很多可爱的手工保护带 Etsy.com 如果您搜索G型管皮带。

5. 埃维需要她的G型管多长时间? 

我们真的不知道。由九号彩票备用决定。希望是,既然她已经进行了心脏手术,她将获得力量,并且不会通过进食而燃烧掉太多的卡路里,并且可以重新学习饮食,而不会那么累。随着她越来越多地口服食物,我们可以让她断奶。 我已经读到有关孩子们出现进食和吞咽问题(例如口齿反感)的消息,因此,我很高兴九号彩票备用仍然喜欢用奶瓶进食,我们将继续加强这一努力。我已经和做过这件事的几个妈妈交谈过,有的花了2个月,有的花了3-5年。 他们都说起起落落,但是渐渐地他们掌握了它。儿童医院有一个喂养团队,可以帮助我们,也可以进行早期干预。

那就是今天的G管课程!如果有人还有其他问题,我很乐意回答! 一个很好的资源是笨蛋妈妈的博客,网址为 喂拉雅. 她提供了一些很棒的技巧来进行疑难解答以及讲述自己的经历。 

重新发布赠品!从紧身衣到海星:赢得鲨鱼坦克


更新:  大家好,我正在做我的第一次赠品!如果您前几天在神奇的Zipadee Zip上阅读了我的博客文章,那么您知道这件事如何改变了我们作为父母的生活。 Zipadee Zip的制作者非常喜欢我的评论,他们愿意帮助我做些赠品。

所有您需要做的是1)“赞”他们的Zipadee Zip Facebook页面,以及2)评论为什么您可以在此帖子上使用免费的Zipadee Zip!

比赛于5月27日星期三12:00 AM开始,于5月31日星期日12:00 AM结束。  Good luck!

Rafflecopter赠品
 -------------------------------------------------- ----------
原始帖子:有时候我只是感到骄傲,我可以用医院的毯子包裹住小小的九号彩票备用。


然后她回到家,开始从毯子里摔出来,一直醒着。睡觉时她的胳膊发抖,腿踢着,这当然使她醒了。
但是后来她变得更大,更狡猾了,我需要寻找其他东西来保持她的安全感,并让自己的手臂缩进去。 因此,我们改用了从朋友那里继承来的Swaddle Me麻袋。

 我曾经非常难过地缠紧她,尤其是当她挣扎时,我为此感到难过,但现在,我给您提供以下原因,有些人可能将其称为婴儿紧身衣:
1.惊吓反射(也称为Moro反射)。婴儿很容易因吵闹的声音或跌倒的感觉而惊吓。 我们进行了30分钟的无限制试用,她至少醒了5次。我们很快就放弃了,因为我们想在晚上睡觉。如果我们允许她,九号彩票备用会整夜拳打脚踢-她的反射力非常强,如果不适当地add紧,她晚上每次睡觉10分钟。 她以前摆脱了Swaddle Me,并让我们彻夜难眠。
2. If you spent 9 months in a womb and then had to sleep all free in a flat bed, you might feel a little less cozy too. Oh wait--you did spend 9 months in a womb. I'm guessing you sleep in nice blankets now. But babies can't do that, because of the risk of SIDS (Sudden Infant Death Syndrome). 
3.加入一个G型管,如果一个足智多谋的婴儿将其拔出,则将花费您一次去急诊室的费用,以防止胃孔在两个小时内闭合。 那将使您想为自己的安全和理智而束缚她的手臂。
4.到处都有氧气管=窒息危险。说够了。


I adapted the Swaddle Me sacks by cutting a hole through the bottom along the seam to allow the g-tube to go through for her overnight feeds. This worked until...九号彩票备用 started to get strong enough to poke her hand through looser areas overnight. I began to research other swaddles, but the other ones weren't as adaptable for the g-tube. 

然后,我在一个针对妈妈的Facebook小组中遇到了这个惊人的事情。是Zipadee Zip。 
它改变了我们的生活。
这款拉链式服装的目的是模拟子宫的安全性,是从包扎过渡的过渡。它使您的孩子看起来像个海星。 Zipadee Zip的创作者继续使用Shark Tank并大获成功。 他们的故事也很酷。

她的Zipadee Zip睡不着觉。我当然有企鹅图案!
我第一次把这张照片放在九号彩票备用上时,她笑着开心地挥了挥手。我以为那很可爱,但没想到太多。第二天,我小睡了一会儿,她睡了2个小时而不是30分钟。然后我决定一夜之间尝试一下,结果完全被抢购一空。我们把她放在包里玩,那是我第一次听到她的咯咯笑声。她只是躺在那儿,挥舞着手臂,对我咯咯笑。然后她彻夜未眠。 


The other miraculous thing is that the Zipadee Zip has helped us with bottle feeding. 埃维 is a very poky bottle feeder and literally drinks about 1/2 an ounce with crying and sputtering, and then stops drinking. I put her in the Zipadee Zip now to feed, and she is more calm and controlled when she drinks.

两周后,使用Zipadee Zip(Erick喜欢称它为“ Magic Sack”来惹恼我-听起来很古板),九号彩票备用整夜都在睡觉。她也在这件事上小睡。 她仍然可以移动手臂,却再也无法唤醒自己,这真是令人惊讶。 

您问哪里可以买到其中之一? Zipadee Zip可以在这里找到: www.sleepingbaby.com。
在Zipadee拉链中打apping =珍贵的妈妈工作时间
关于这些我不能说清楚。如果他们的孩子在使用传统的sw毛毯时遇到麻烦,无法集中精力吃饭或在我们这样的地方摆放管子,他们可以从字面上改变父母的生活。

I wasn't paid for this post! I just want to spread the word about these awesome things. I hear that they are great in the hospital too, so we will try them out in a couple weeks for her surgery stay. I've already bought 6 of these, because unfortunately--as magical as these are--I can't stop her from pooping in them sometimes.

这样就可以了-从束缚外套到海星。谢谢鲨鱼坦克(Shark Tank)和帕克家族(Parker Family)将这种出色的产品带给大众。

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...