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与Evie隔离

与学龄前儿童隔离(不久将成为幼儿园的学生)既很棒又可怕。 通常很棒。但是有时候我觉得我作为妈妈和突然的老师做的很糟糕。 然后有时候我觉得我应该得到一份全职工作并仍然教她东西的奖项。 我在一天当中找到零食的过程中会在这些感觉之间快速摇摆,因为为什么不呢? 

以下是Evie在隔离期间学到的一些信息:
1.  How to say我爱你。 从八月开始,她现在说:“我非常爱你!”
2.  她的音乐老师随带视频,礼貌地跳舞机器人Cha Cha。 Robot Cha Cha是虚构的舞蹈,但实际上她跳舞是为了 阿帕奇,糖山帮.  Every single night. 
3.  如何让爸爸跳舞跳舞机器人,让我们所有人咯咯笑。 现在,Evie只是指着她的Dada,说:“ Dada Dance”。然后他必须跳舞。
4.  从四月开始如何阅读“上帝”,“爱”,“祈祷”,“脚趾”,现在到九月,我可以说她可以读一本纸板书中的大多数单词。 现在,她甚至都不让我读她的《睡前祈祷》一书中的文字。她必须给我读。 她为自己感到骄傲。 
5.当您停止将房屋视为理所当然时,离开房屋是一种欢乐。 我们去过罗素果园,科德角,霍恩池塘,一旦游乐场开放,便无数次前往游乐场。 离开家非常有帮助。 
6.  要本书“啄啄,”她可以在“新星聊天”中点击“啄木鸟”按钮(如果您不认识这本书,那是我们的最爱之一)。
7.  用微波炉煮一分钟。不用担心,她还不够强壮,无法自己打开微波炉门。 
8.  当她想一直看着自己时,在烤箱门和微波炉门上都可以看到她的反射。 
9.  西蒙说必须唱歌,妈妈每次都要用夏威夷四弦琴唱歌,然后跳舞直到她过度喘气,因为她现在完全不健康了。
10。 如何在不撞到灌木丛的情况下沿她的踏板车滑行。
11。 在完全偷看妈妈或爸爸去哪里躲藏的过程中,如何假装数到10。她拒绝隐藏。她只寻找。 
12.如何尝试品尝西兰花,炸薯条,排骨,麦片和面条等食物。她最近的最爱是酸果蔓酱-她确实是我的女儿。 
13.如何在室内玩T球并以厨房用具为基地。 我怪这个YouTube小孩: //youtu.be/AZUAh3iA75Y


14。 在过去的6个月中,Evie的嗓音确实开始流行。 她现在独立地说出让我感到惊讶的事情,例如“妈妈拥抱埃维”和“紫色之星(她想穿那件睡衣)”。 她自发地唱着歌,有时给我一个我不完全理解的独白。 她最喜欢的消遣是给她所有的塑料蔬菜命名。她将以更多方式表达自己,这将是今年的好时机! 



在这段隔离期间我学到的东西:
1.如何从学龄前儿童进行的Zoom呼叫快速过渡到与同事进行的Zoom呼叫。今年秋天,混合/远程学习应该很有趣!
2.在一周的每一天都有绑腿是多么重要。
3.与同事一起工作,我有多喜欢和想念相机。
4.在冰箱中放入食物所需的多种空间工程方法。
5.我可以用熟香蕉制成许多物品。
6.在我麻烦设置游戏或一起煮饭之后,艾维的注意力持续时间有多短。 (我们正在为此工作!)
7.我非常感谢我的丈夫,他做了相当多的捉迷藏,喂食时间表,洗澡时间,进餐以及捡拾我渴望的食物。
8.  Netflix节目《金的便利》很有趣。 在Netflix上,《 Crash Landing On You》让我感到非常高兴,这使我开始观看韩国戏剧的新爱好开始了。 
9.  良好的人体工程学对于让我在家工作后像个80岁的老太太至关重要。 我终于在5个月后付出了 新的办公桌椅!  
10。 在大流行期间去看病人可以使您在检查室的工作速度更快,但是也使我问自己,尽管戴着口罩和护目镜,在短时间内与人保持联系时我该如何与人保持联系。 
10。That we are so immensely blessed to have a ray of sunshine 名称d 埃维 who makes quarantining not so bad, when we are having dance parties and laughing over the little things.



我的朋友们,那就把我们带到了九月。 Evie在大流行中开始上幼儿园,但她会没事的。 她的口罩保持得很好,她对学习的兴奋和对新地方的渴望将带她渡过过渡期。 

如果您是祈祷类型,我们可以为Evie使用完美的1:1助手(ESP)祈祷。 她出色的学前教育助手并没有继续她上幼儿园,这是上帝给埃维生活中另一个又一个美好人格的机会。 我们也正在过渡到全日制学校,这是第一次。 这意味着在学校要通过口吃午餐。由于她需要足够的饮食来增加体重以及在学校中可能产生的分心之间的微妙平衡,这很可能是过渡的关键点。 他们正在为她提供住宿,但我仍然感到担忧,尤其是当我们继续从喂养管中断奶她时。 感谢您的祈祷和积极的想法!

埃维的第四次手术...和提示!

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,Evie采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了Evie的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的Evie中“介入”的部门,因为“唤醒Evie” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

埃维收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌以及麻醉检查(EUA)和DCR检查。
2. 泪点清理/扩张-Evie的泪点解剖非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车往下滑,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说Evie已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。 她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7. 胃管手术:在她的饲管口周围堆积了很多多余的肉芽组织。 外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。 回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(Evie)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与Evie一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后她还是在生命体征期间尖叫了起来。 




2. 通讯设备: 我想让Evie能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管Child Life很好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但Evie真的只想要妈妈,什么都不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时感到厌烦,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为Evie修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 埃维在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 埃维比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 Evie真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 埃维的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然像水一样,但这可能是她从我们一生中在家学习的那段COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的Evie粉丝或医疗需求战士的父母。 Much 爱 to you.


埃维 turns 5!

有趣的是,艾维(Evie)刚升到5岁,却毫不夸张地爬到我身上。 3岁那年是个大问题,因为她从早期干预支持中毕业,而4岁那年举行了一次大型生日聚会。 今年,我想给埃维(Evie)一个好玩又有趣的庆祝活动,但要考虑到她害怕大群人。 我们最终选择了埃维(Evie)最喜欢的室内游乐场之一,并邀请“亲密”友善。 总体而言,这是一个巨大的成功,除了我们所有人都尝试唱歌铃儿而不是生日快乐(她讨厌生日快乐),然后吓坏了。 原来她只是不想全神贯注于她。 妈妈现在明白了,埃维。


过去的一年充满了第一:
1.  独立行走(再见,沃克!)
2.  将固体食物放在嘴里,不要作呕或哭泣
3.自愿并反复舔冰淇淋蛋筒
4.口头说出更多单词
5.逐渐扩大到更大的脚踝支架
6.装扮打扮并与同龄人进行更多互动


7.戴上眼镜(戴上眼镜!)
8.开始注意到浴室常规
9.  自己读书

10。  Reading sight words
11。Using full sentences on her NOVA chat device
12 第一次去迪士尼世界和迪士尼乐园
13 希望今天...祝我们好运...渐渐步入蹒跚学步的床!

埃维(Evie)乘飞机飞往加利福尼亚过圣诞节庆祝她的生日,她旅行得很好。她甚至走下航道。 我们的小女孩正在长大!

祝大家有个美好的2020年!







告诉其他孩子残疾—我和一个六岁的孩子的谈话

几周前,我有一个意外的机会与6岁的孩子进行了深入的交谈。 当我在一个远离聚会的安静房间里喂艾维午餐时,她进来了。 这位健谈的女孩首先问Evie在看什么,然后当Evie为回应她在看的雪而ba叫一些东西时,做了两次。

“Why doesn’t she talk,”她问。我振作起来,回答说她的嘴部肌肉不是很强壮,她仍在学习如何使它们说话。 

“Oh. I’m sad that 埃维 can’t talk.”  我妈妈的内心感到非常感谢,她每天对我的情感与我对Evie一样。 我感谢她为Evie想要好东西,并向她(和我自己)保证,有一天Evie只会说一种别人能理解的方式。 

我问埃维,她在哪里用手势语肯定地回答了一些问题。 然后我告诉女孩,这就是埃维(Evie)签名的意思“yes.”  当Evie签约时,我们的新小朋友欣喜若狂“yes”再次,她告诉我,埃维的意思是“yes,”好像她一直都知道。 

“我希望她能和我一起玩” she said.  我回答说埃维可以和她一起玩,而且她喜欢玩厨房。她问她是否可以为埃维拿出厨房玩具,我说可以!

她把一个大塑料箱装在厨房玩具上,当她邀请埃维(Evie)来玩时,埃维(Evie)在iPad上暂停了放映节目,放下放进去玩。 他们合作玩耍,主要是那个女孩在跟我说话,而我鼓励Evie探索厨房玩具。但是很高兴看到他们并肩。 


这个女孩问其他人怎么知道Evie在说什么,我向她介绍了iPad上的Touch Chat应用程序。我告诉Evie在装置上对她说些什么,然后Evie说“goodbye.”ðŸ〜,但是那个女孩着迷并宣布,“我真的很喜欢这个!为什么不’Evie在周日Scbool的周日使用它吗?”我告诉她,其他孩子把它当作玩具,它没有’除非老师不习惯’无法理解Evie在说什么。她思考了一下,我听见车轮在她头上转动。“好吧,我认为这很棒” she stated.



这次谈话让我思考。 埃维在星期日学校也应该有发言权,但该设备不应该让人分心。 我们将需要帮助老师将设备描述给其他孩子,以帮助Evie讲话,并且将实行无人值守政策。 包容性意味着帮助每个人参与,而我作为父母的工作是使其他人有能力帮助Evie充分发挥作用,发挥声音和发挥一切作用。 我非常感谢那些在周日早上自愿参加活动的老师,尤其是Evie’1:1的助手是出于对Evie的爱而这样做的。她是我们帮助Evie参与的合作伙伴,我可以’等不及与她集思广益。 

留给6岁的孩子与我分享一些智慧。 我等不及要看她长大后会变成什么样!

母亲节我想要什么

亲爱的女儿:

我想为妈妈说我想要的简单答案’那天,我很想打个fat。但除此之外,我内心深处对母亲的渴望’情人节和其他任何一天,我都知道我已经帮助您成为了自己最好的自己。我想知道您正在充分享受生活,并且向这个世界证明自己非常有能力,即使您拥有额外的染色体副本也是如此。




它没有’麻烦您花一点时间来学习走路。我为您学会了享受小事而感到自豪,例如用Play-Doh制作鸭子,和妈妈玩抽认卡。我想让你知道,尽管世界说你可以’做很多事情,周围社区的较小缩影正在为您加油加油。 

当我在社交媒体上发布信息时,我们的朋友会注意到关于您的小信息,例如在您开始执行任务之前先roll起袖子,或者当您为自己感到骄傲时如何将小手放在膝盖上并咯咯笑。对于那些相信您可以做的事情,教他们的孩子包括您并看到您所提供的一切的人们,我深表谢意。 当您独自一人采取连续的步骤时,整个教室都会为您鼓掌,这一事实证明,如果我们彼此之间更加相互欢呼,世界将会变成什么样。 







当您将塑料蔬菜按颜色分类到各自的桶中时,您现在绝对享受生活。您正在大喊“辣椒”和“苹果”,并且对自己很满意! I just high 在第二次对所有内容进行排序后,将它们送给您。您现在是第三次对蔬菜进行分类,我全力以赴,因为您有能力。 我爱你,我的女儿,我为能成为你的妈妈而感到自豪。 

爱, 

你骄傲的妈妈




您的每周唐氏综合症意识月刊

我在张贴到这么多地方时遇到了一些麻烦,所以这里是7-14天的摘要! 感谢您对本月DS事实的所有令人鼓舞的评论! 这值得付出努力! 💙💛

第7天DS意识:踏上DS旅程可能是过山车。是我们的“framily”当生活中发生一些意外的意外旅程时,谁使我们继续前进,并在许多小的胜利中与我们一起欢呼。感谢所有支持Evie今年的Buddy Walk的人!我们爱您,也感谢您! 


开始伙伴步行! 埃维被起跑线的欢呼声淹没了。 


第8天:估计有90%的产前DS诊断母亲会选择终止妊娠。当我第一次发现我们的诊断时,我不得不在一般文献中进行艰苦的搜索,以找到有关生下唐氏综合症孩子的任何积极信息。能够识别染色体缺陷的非侵入性血液检查的可用性增加,可能会在某些国家消除患有DS的人。对于我和Evie来说,我们的目标是提高认识并以成为一名额外的小红人的同伴为荣! 





 第9天DS意识:自1970年以来’例如,公立学校必须依法向患有唐氏综合症的人提供免费和适当的教育。我们已经看到了这样做的好处,而evie仅在学龄前!而且显然她喜欢国际象棋!感谢您支持公立学校的教育。无论对于谁,无论身在何处,它们对于我们的孩子和我们的未来都是至关重要的。




DS宣传日10:被收录是无价的。在适当的帮助下,埃维已充分纳入她的学前班,以便她可以参加。其中包括安全助手,特殊支持椅子和电子通讯设备(NOVA Chat)。埃维(Evie)喜欢被包括在内,当她上学时才绽放!滚动查看您的每日evie图片!





DS宣传日11:DS的婴儿出于各种原因经常会在NICU中花费一些时间。 埃维因心脏缺陷,肺动脉高压和体重增加而入院。我们的重症监护病房护士在许多方面挽救了生命。马萨诸塞州目前正在投票以限制护士与患者的比例。虽然我坚决支持拥有优质的护理和安全的界限(Evie’NICU的护士每个都有两名患者),编写#1的方式可能会花费更多,并且会对医疗服务的获取产生负面影响。想象一下去急诊室并被告知要等待或去另一家医院,因为他们已经达到极限。我不’我不认识你,但是当我去急诊室寻求帮助时,我喜欢被人看到!安全限制很重要,但是由于变化如此之大,只能实施37天,因此他们需要更加谨慎地制定法规。 埃维(Evie)说:对#1不投​​反对票!



埃维's first bath

DS宣传日12:患有唐氏综合症的人并不总是幸福,这与普遍的看法相反。他们和其他所有人一样有着相同的情感。有时他们为妈妈正在测试万圣节服装而感到难过,而裙子太矮了以至于它’s 瘢痕y.



DS宣传日13:有些患有DS的孩子需要更长的口头发言时间。正确移动舌头和口腔肌肉需要大量协调,而舌头因面部结构较小而倾向于较大。 埃维可以说几句话,但是当我们不这样做时,会感到沮丧’无法理解她的话语或迹象。她本周开始了一种名为NOVA chat的增强型通讯设备。到目前为止,她对此感到非常满意。我们已经习惯于随处携带它,但是到目前为止还不错。




DS宣传日14:唐氏综合症患者上学,工作,参与影响他们的决策,建立有意义的关系,投票并以许多出色的方式为社会做出贡献。 埃维在照片中读的书叫做“I Love You for You.”它教导各种动物,它们都有各自独特的特征,每一种都是特殊的。此信息对Evie尤为重要,但我相信所有儿童(和成人)都需要知道每个人对世界都有自己独特的能力和贡献。当我们因为别人不同而分开别人时,我们都会输掉。 


DS意识的第6天:Evie很聪明,还有闪存卡!

DS意识日6:在我不了解DS之前,我以为我的孩子不会聪明。我不能再错了。 埃维继续定期向我展示她的聪明程度。她’s要求每天至少执行三次闪存卡。她知道她所有的字母和基本数字。她可以告诉我哪些单词以某个字母开头,’s only 3. #无限 #非凡


我们最喜欢的抽认卡是在DS旅程中从另一个家庭传给我们的。 由于它们的大尺寸以及每张卡背面的手语图片,它们非常棒!
我在亚马逊上看不到它们,但是它们在babysignlanguage.com上。这是同一品牌的参考书:


 我们的其他收藏夹是:




埃维还喜欢将此埃里克·卡尔(Eric Carle)匹配游戏视为闪卡(它们是很棒的礼物!)。她正在学习配对以匹配动物图片的工作。



快乐刷卡,快乐长周末!

唐氏综合症意识的第4天和第5天!阅读书籍和DS类型!

DS宣传日4:当Evie第一次出生时,我无法’甚至在我们正在处理的所有医疗问题中都想着给她读书。但是她的父亲从出生的第一周就开始向她读书,这已经有了回报。埃维(Evie)喜欢书籍,并且对要阅读的书籍有很强的见解。另一个例子 #不要限制我 以及Evie如何做她打算做的任何事情。 #非凡




DS宣传日#5:唐氏综合症有3种类型。唐氏综合症有三种类型:21三体性(不分离)占病例的95%,移位约占4%,镶嵌症约占1%。无论是哪种类型,指代孩子的首选方式都不是“the Down’s kid,”但以他们的名字并提到他们恰好患有唐氏综合症。 埃维是那个有钮扣鼻子和酒窝的活泼小女孩,对音乐和摇摆乐充满热情。 #非凡



DS宣传日3:为什么走路这么难

DS意识#3:Evie’助步车的性能变得如此出色,以至于她在比赛中脱身为同学标记了她,从而使体育课上的每个人都感到惊讶!这里’s a #国债 到春天,当我告诉她Sassy Pants女士起飞的时间到了。她’每天克服她的肌张力低下(肌张力低下)!肌肉张力低下,长时间步行或站立很困难! #非凡



妈妈的成就以及如何支持埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及其他治疗师针对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到一个我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时候生活很忙,上学,上班,安排治疗,试图帮助Evie走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(Evie)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近检查Evie的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到,也许下次他看到我们时,Evie就会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个关键事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及学习可怕的IEP程序的研讨会。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

埃维的回忆录:学前班半年

嗨,大家好!
我妈妈太忙了,无法写博客,所以我决定今天为自己写博客。

上周我有上学前班的最后一天,我正在享受假期。 自1月开始以来,我想告诉您关于学前班的想法。

这很棒。

当我到达时,我遇到了阿曼达小姐,她帮助我走进了教室。我一走进去,人们就对我打招呼。 我的朋友C和F特别擅长对我打招呼,让我感到特别。 实际上,他们一直在汽车前向我打招呼,准备拿起我的背包并为我打开门。 

进去之后,我将自己的名字放在考勤板上,然后加入免费游戏。 星期一,我会和我的演讲,PT和OT疗法女士们一起做理疗,他们通常会走进教室与我一起闲逛。 有时我们和我的助行器一起走下走廊。我真的很擅长。

当我走下走廊时,年龄较大的孩子们知道我的名字并对我打个招呼。 我想他们认出了我的紫色沃克。 他们为我加油,这很好。 前几天我去了公园,一个大孩子说:“嗨,埃维!” 我的保姆不知道她是谁,但显然她对我的受欢迎程度印象深刻。

你看到披萨海绵了吗?非常酷!!!

我喜欢游乐场时间。 我曾经为滑过幻灯片的其他孩子们喝彩,但现在我在一些帮助下滑了下来。 幻灯片是有史以来最有趣的。我在底部签名“更多”,以便他们再次帮助我。 我也喜欢坐在操场上的公共汽车上唱歌。 我的朋友K很擅长和我一起唱歌。如果您看到我真的很快地旋转了我的手,那么我可能正在对自己唱歌“车轮上的车轮”。

圈子时间也真的很有趣。我们的一位老师给我们读了一本书,我们在上面写些愚蠢的歌曲,并做一些有趣的活动,例如打面团和沙盒以及做厨房游戏。 我现在可以站在厨房的水槽旁,自己做其他孩子所做的一切。 我的同学真好。 我的朋友A为我写了一本关于我们如何一起玩的书,而另一个朋友A总是在一天结束时给我拥抱。我非常喜欢她,现在我依si在她身边,对她微笑,让她知道可以拥抱我。

我的IEP目标之一是堆叠钉子。我真的很擅长!
在最后一天,妈妈和爸爸在一个小仪式上来看我。 当我看到他们走进教室时,我真的很困惑,但很高兴见到他们。我一直转身寻找妈妈。我们为父母唱了几首歌,然后每个人都得到了一个装饰纸袋,里面放着一些我们最好的艺术品,我还得到了老师的证明。 每个人都为我鼓掌,我把脸庞藏在裙子上。 我不喜欢鼓掌。吓到我了。 但是当人们鼓掌时,我变得越来越不害怕。我现在可以更快地克服它。

妈妈在台阶上给我拍了约20张照片。我只是想抓住纸签。 
既然我们在放暑假之前放了两个星期的假期,我就错过了所有的活动和日常活动! 但是睡也很高兴!

敬请关注我在暑假4周内的旅行情况! 我等不及要回学校了!自从我现在知道所有例程后,这将变得轻而易举!

大家第四快乐!



让我的灵魂在工作中,以及唐氏综合症患者的未来

我只是把所有东西都摆在那里。我还没醒来就去 交流与教学会议 认为我和同事之间将变得如此脆弱,但是当我们被要求就我们选择的任何话题进行2分钟的演讲时,我知道我有我的话题。 “无限。”

首先,我想与唐氏综合症分享我的旅程,并说服他们不要限制他们对患有DS的人的期望。我告诉他们我的主题是无限。 这完全是DS社区中流行的标语,但他们以前从未听说过。

当我告诉他们,我们在子宫内十周时发现我们的女儿患有DS,并且她是女孩时,我开始意识到我可能会在向同事讲故事时哭泣。但是为时已晚-我已经开始讲故事了。 

我以强烈的声音开始并很快变得颤抖,我告诉我的同事,我对诊断的最初反应是认为女儿永远不会上大学,不会那么聪明,并且会遇到很多医疗问题。我告诉他们我们如何发现我们的女婴的心脏有孔。当我说在处理和了解更多信息时,我笑了,发现有些DS博士拥有博士学位,是游泳冠军,音乐家,游说者,企业家等等。当我微笑时,房间里有明显的浮雕。后来有几个同事告诉我,他们也想哭,但是当我微笑时,他们可以和我一起呼吸。 

当我说Evie出生后因无法呼吸而被带离我时,我几乎失去了生命,然后在NICU度过了6周。 显然,在16个月后,我还是不能不说而已。我分享了她由于心脏上的小孔而无法吃饱的情况,现在她有了喂食管。 

对我来说,讲故事中最好的部分是,她分享了Evie在许多方面都超出了我的期望,即使她有多余的第21条染色体。 我举的例子是,有人告诉我们,她不会爬很长时间,现在她已经在客厅里爬行了。我很高兴看到Evie还会向我们展示她可以做什么。 完成后,我请视光师的听众记住对唐氏综合症患者没有限制,并喜欢与其他任何人一样与他们互动。

完成后,我几乎发抖了。我把所有的东西都摆在那儿,把自己的灵魂暴露给我的同事们,我宁愿与他们显得坚不可摧。 我不知道我是否震惊了所有人,然后胡闹了2分钟。

但是他们很棒。他们告诉我,他们不会改变我的演示方式,而且我本可以为残疾人提供PSA。 他们告诉我,他们被我的故事所吸引,并受到启发。 他们说我很高兴我承认我最初对唐氏综合症的感觉,因此他们也可以意识到他们需要更加了解。

我得到了同事的认可,最重要的是,我觉得自己已经做了一天提高DS意识的工作。 尽管这完全使我脱离了自己的舒适范围,但我知道我不可能放弃分享我的故事,以希望帮助更多的人了解使用DS的孩子的未来是光明的,无限的。 在此过程中,我发现作为Evie的妈妈,我也不受限制。 NO LIMITS!



碰巧有DS的惊人的成年人的一些片段:

嘻哈舞者

游说者

这个人演奏7种乐器,环游世界,在特奥会上获得奖牌,并且一直在奥普拉(Oprah)上:
http://www.buffalonews.com/city-region/wheatfield/musician-with-downs-syndrome-provides-inspiration-to-others-20131130

企业家和电视明星

一个模型

DS的首位获得博士学位的女性:

这里有一些有用的资源,可提供更多信息:
我的孩子无极限
全国唐氏综合症协会准父母手册

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...