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美丽不仅在时装秀上

今天我很高兴去唐氏综合症诊所的时装秀。 我们有一个当地的电台主持人,三位摄影师捐赠了他们的时间,享用了自助午餐,并安排了摇滚时尚表演。 各个年龄段的孩子和成年人都在这里-祖父母,姑姑和叔叔,父母,朋友以及摇滚明星本身,即拥有第21条染色体额外副本的孩子。 

有一个蹒跚学步的孩子,她的头发长着宝蓝色的晚礼服,还有一个银色的头饰。 有一个胖乎乎的胖男孩,穿着海军风的正装衬衫和短裤,以及夏日的棕褐色浅顶软呢帽。 一个12岁的男孩用呼啦圈和旋转球的技巧使我们变得更加美好。 他不是那么好,但是他的快乐精神和试图引起观众笑声的努力使他引人注目。一群参加舞蹈团的基本年龄的女孩为我们表演,而他们患有唐氏综合症的团队成员虽然并没有完全跟上,但表明她被充分接纳并受到赞赏。 模仿或羞怯模仿的青少年与他们的兄弟姐妹一起登上舞台,他们敦促他们花点时间发光。 最终的时装秀参与者是一个受欢迎的22岁男孩,打着领带,炫耀了他的Ric Flair动作,并赢得了热烈的掌声。 

宣布一个喜欢鳄梨酱的女孩蹒跚学步....谁不喜欢? (身份受到我拍摄的漂白照片的保护)


每次一个孩子上台时,我都会有些眼泪。 无论谁在舞台上,人群都变得狂野。 每个上台的孩子都应该知道自己很漂亮。 有些人已经被称为名字,而另一些人在意识到自己与其他人不同的那一刻就受到了打击。 作为父母,我们告诉他们他们很漂亮,但总而言之,有人可以将其剥夺。 我的女儿埃维(Evie)只有3岁,并认为她是宇宙的中心,但是有一天,也许有人会告诉她,她看起来很有趣,或者实际上使用了“ r”这个词。 我们需要更多这样的活动,以向所有具有各种才能和背景的孩子们展示他们的价值,并值得他们给予爱和赞赏。 我们越多地意识到残疾儿童在每个词上都是美丽的,那么这个世界上的无知就越少。 

一群漂亮的孩子。 


弗兰克·劳埃德·赖特(Frank Lloyd Wright)说:“如果您愚蠢地忽视美,很快就会发现自己没有美。” 如果我们忽略了残疾人的美丽,我们就会错过他们所能提供的美丽,从而错过他们如何丰富自己的生活。 我想向阅读此书的任何人发出挑战-本周请一位残障人士告诉他们他们很漂亮,或者指出一些关于他们的妙处。 我向您保证,对于他们和您而言,回报是无法估量的。 

使用DDS进行注册

我不是在这里与牙医签约...这篇博客文章是关于 发展服务部.  DDS由社会保障局完全资助,旨在为智障和发展性残障人士创造伙伴关系和机会,以“作为重要成员充分,有意义地参与其社区并为社区做出贡献。”

据我了解,DDS可以更好地帮助残障成年人参与社区并发挥作用并为社区做出贡献。 那么,为什么我们要签约3岁的小Evie? 我仍在弄清楚。我听说现在进入DDS可以帮助她成年后更轻松地过渡。 要使用的调查表对于5岁以下的孩子来说已经很长了,所以我认为回答青少年的问题更加困难。 我们还可以与本地ARC连接,以为Evie提供更多资源。 当Evie变老并过渡到更加独立的成人生活时,她可以让DDS工人帮助她学习更多的技能。 (我经验丰富的DS妈妈朋友,请随时发表评论!)

我想写有关我们DDS采访和到目前为止的过程的博客(这是在马萨诸塞州,所以不确定在其他州是否有所不同)。 

我在感恩节前后寄出了一份关于埃维的出生和病史的冗长调查表,以及一份她的个人教育计划,并在2月的第一周收到了资格协调员的回音。 她今天来到我们家,带来了3包充满疑问的东西问我。 实际上,她不需要对Evie做任何事情。她只需要去看Evie来确认她的存在并且似乎有一个 失能.  剩下的时间是回答关于Evie的发展的问题。 

我们简要地回顾了病史,人口统计学和安全性问题。 然后,她经历了每个发展类别,例如接受性沟通, 运动技能,社交技能等 我很高兴Evie一直是“一直”的问题,例如“她可以识别至少10个字母吗”和“她可以遵循两步说明”。 还有其他技能,例如能够画线以外的形状或识别我自己不能接受的书面名字。 但总而言之,我为她的成就感到自豪。 

30分钟的采访结束了,我问她接下来要做什么。 她说,虽然有5名面试官,但只有1名心理学家,他必须审查所有申请。 因此,她估计我们将在4个月后再也没有收到回音。 我希望我们会听到我们已经被DDS系统接受的消息,然后他们会将我们与我们的本地ARC连接起来,然后我们将从那里开始。 如果Evie需要某些增强型通信设备或其他辅助设备,则它们可能是很好的资源。 

希望这可以帮助某人了解申请DDS的过程! 

在设备诊所买些轮子

不知何故,对设备诊所的拜访掩盖了我。 在唐氏综合症诊所转诊后,这是一个3个月的等待,然后我发现自己和埃维和她的随行人员一起在市中心随车就诊。 保姆和我以为,波士顿儿童医院设备诊所将是一个巨大的房间,里面摆满了所有类型的残疾儿童设备,而埃维会尝试其他设备。

我们有点接近-走廊上排成一排的轮椅通向一个较小的检查室。物理治疗师(PT)和国家就座与出行的代表与我们同在。 PT回顾了Evie的需求,这是一款儿科助行器,也可能是自适应推车。 

倒带一秒钟。 埃维在脚踝矫正术方面做得很好,但她仍然想在站立时前倾。 她的早期干预小组认为,她在几个月内过渡到学龄前(!),  现在是一个要求步态训练师/步行者的好时机,这样当她需要在学校的走廊上走下来时,她可以像个大女孩一样自理。  我从PT中学到的主要要点是,我们希望Evie拥有她需要的设备才能充分参与其他所有人正在做的事情,而不会被其他孩子视为婴儿。  如果埃维(Evie)坐婴儿车去休息,他们可能会把她看作是婴儿,但是如果她坐在适应性椅子上,则很容易解释说她不能像其他人一样长时间走路,因为她的肌肉快累了。 这告诉了我妈妈的心,希望我的宝贝女儿上学时能适应并结交朋友。 



好的,回到设备诊所。 PT有步态训练器和小儿助行器。 我立即以为他们很可爱。 每天我都可以跟一位粉红色的步态训练员打招呼。 看起来这意味着生意,但仍然很时尚。 Evie并未尝试使用步态训练器,因为当她进入步行器时,PT很清楚Evie需要的设备可以鼓励她站起来,而不是依靠能支撑她的步态训练器树干,让她做“湿面条”,有时她很容易做。 因此,我们将她放入了闪亮的金助行器,该助行器的使用方向与80岁时想象的相反。 这样,如果需要休息,Evie可以坐回去,但前面没有东西可以靠在上面,侧面的把手可以将助步器拉到身后。 


步态训练器(前部)


埃维不想做任何事情。 她想马上出去。 我不得不拿出iPad只是为了让她坐下来。 营销部门来找一些图片,当他们看到她尖叫着红肿的脸时,他们转过身来。 如果有人希望在您的医院手册中刊登哭泣儿童的行销图片,我们可以提供。 

在我们让Evie进行实际工作之前,她开始哭泣。

我们做出的行政决定是,我们将带紫色的儿童助行器连同座椅和车把一起使用。 Evie不需要手带-她会弹道。这个事实本身反映了她想走的话。我们只需要说服她她可以做到。 

第二个任务:讨论自适应婴儿车与轮椅的比较。 我没有想到我们要给她坐轮椅。 我一直以为她最终只会学会走路,并且可能会使用助行器。 但是,由于将设备运送到您的房子需要90天,而且在90天内她将非常接近上学的第一天,因此我们要做好准备。 准备让Evie参加同学们将要参加的所有活动。

我看了一眼自适应婴儿车,以为它看起来像我们的City Mini婴儿车,并向PT表示。

自适应婴儿车-太接近普通婴儿车了!

她试图保持公正,但我可以告诉她,它与我们的婴儿车非常相似,不同之处在于它可以向后倾斜到倾斜位置。 儿科轮椅看起来很诱人。 埃维(Evie)也是这样想的,因为当我把她放进轮椅里时,她盘着腿,继续看着她的iPad。 她的BFF内奥米(Naomi)认为这真是太神奇了,她向后走来走去,开始将埃维(Evie)推向走廊。 我可以说这是到公园散步的奇妙开始,埃维可能学会了自己转动方向盘并感到更加独立。 



埃维的轮椅被骗到了9杆。 她拥有淡紫色的淡紫色粉红色,带有银色横杆,头枕,手臂把手,透明的进餐托盘以及用于在下面进行交流的菜单录制功能,因此如果她没有所有的言语,她总是可以指向自己想要的东西技能,还有折叠式把手。 当他们把所有颜色选择的手册递给我时,我感到自己正在为一辆新车挑选颜色。 有点像汽车,您至少要坚持几年挑选的颜色,然后才能挑选出想要的配件。 而一旦我们在3个月内得到它,也许我会找到一种方法将企鹅贴纸偷偷溜到它的某个地方。  



话虽如此,当我在唐氏综合症社区中看到她的2-3岁同龄人中的许多人开始走路时,我最大的希望是,当助行器和轮椅到达时,她将不需要很长的时间,否则她会不会。根本不需要它们。 但是一切都在埃维的时间里。 

总体而言,这次访问花费了将近90分钟,他们给了她充足的时间来尝试设备(即使她不想这样做)。 设备公司代表对她的腿,臀部,腰围和其他与椅子相关的参数进行了测量。

我之所以写博客是因为我希望其他DS患儿的父母了解设备诊所。 一个孩子不必三岁就可以上学前班,然后就听说有可能帮助他们参加比赛的设备,并浪费了3个月的等待预约时间和3个月的设备交付时间。 我们会及时收到我们的信息,以便Evie可以参加常规的课堂活动。 

所以这里是设备诊所,或者是Evie步行,无论有设备还是没有设备!


埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。