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埃维的心脏更新(以及如何在孩子的心脏病专家面前看起来像个白痴)


埃维今天进行了2年的心脏病学随访。 她在5个月大时进行了心脏直视手术以修复ASD和VSD,从那时起,她的心脏一直很坚挺,并且肺动脉高压得到了缓解。 我每年都会庆祝她的辛勤工作,以提醒我们她已经走了多远。

让3岁的孩子下午进行心电图,回声和心脏病学随访需要大量的精力。 尤其是当说3岁时不想让任何人碰她。 “ 埃维,这些是贴纸!” 九号彩票备用认为,EKG的线索和贴纸一点都没有乐趣。 在我们将它们取下之前,她不会停止哭泣。

超声心动图部分是胸围。 即使我的手臂被锁住了,而我的腿也围绕在腿上,九号彩票备用开始四处晃动时,技术人员还是放弃了,而我的丈夫却试图拿着iPad和她的腿。 当埃维埃弯腰向我求救时,她的责任归咎于我妈妈心中的箭。

我们终于见到了我们最喜欢的心脏病专家,我们为九号彩票备用六周大时将我们从重症监护病房(NICU)中撤出而深表感谢。 “我不是告诉你G型管是个好主意,”他像往常一样问。 We always agree.  虽然她仍然有G型管并且正在处理喂养问题,但比住在医院等她体重增加的方法好得多。 (我希望这对试图弄清楚G型管是否是个好主意的人有所帮助。是的。如果它使您的孩子和您在医院呆了数周后离开了医院环境!)

当他该听她的心时,我有了一个绝妙的想法。 “我帮你拿听诊器铃,也许她会更合作。” 他同意了,然后我急切地把听诊器戴在她的背上。 唯一的问题是您无法从某人的背上听到他的心。 他轻轻地说,“但是您可能要把它放在她的前侧,否则我听不到。” Face palm.  我已经习惯了听九号彩票备用肺脏的人们,所以我就把它放在那里! 我将为此担心几天。

在心脏病专家试图听九号彩票备用的肺之前...我的意思是心脏
但是,嘿! 埃维已被清除2年以上! 我们已经进入蹒跚学步的阶段,专家们只是举起手说:“嗯,她三岁。 我们只等了几年,直到她在考试中更加合作。” 我期待着这一天。 她可以拥有所有想要的奖品。

除了被清除2年以外,今天我们还达到了一些微小但可爱的里程碑。 直到今天,埃维(九号彩票备用)从来没有关注或关心过波士顿儿童医院的鱼缸。 其他孩子也会来,哦,啊,但她总是转过身来。 今天,她指着鱼,并用眼睛跟着它们。 我很兴奋。


另一个里程碑是发生尿布事故,并且因为她弄脏了她最喜欢的扶手椅而感到尴尬。 这看似愚蠢,但我为她表现出对自己行动后果的认识而感到骄傲。 她真的很聪明。 

今天我们不得不说,我们将左甲状腺素从埃维的药物清单中删除。 对于某些患有唐氏综合症的孩子,他们可能患有甲状腺功能低下,然后能够在3岁时断奶。 到目前为止,这似乎是埃维的情况,因为她已经离开了左甲状腺素一个月了,并且实验室检查结果良好。 这是婴儿期剩下的最后一种药物! 剩下的只是益生菌和粪便软化剂! Go 埃维! 

在出院的路上,我们经过产前胎儿心脏病科。 在我怀孕期间第一次去那里的时候,我所能想到的就是诊断出唐氏综合症,而且我的婴儿的心脏有孔洞。 3年后,这些事情都没有变得如此糟糕。 我的女儿很完美,内心很坚强。 我感谢上帝使我们度过了那个时代,并使埃维变得更强大。 考试期间不合作是件好事! 她很强壮! 

妈妈,我们在做什么?


回到医院,几乎和朱利安·爱德曼见面

我以为冬天快要结束了,所以我们没有住院就住了。 我讲得太早了……在这里,我们在波士顿儿童医院的心脏病科工作,意想不到的住宿。

埃维咳嗽而流鼻涕,然后在接下来的几天里走下坡路。她开始迅速呼吸,并经常哭泣。有人告诉我们,如果她的血氧饱和度降至90%,我们应该去医院。 

我打电话给儿科,护士说要去急诊室,并主动给我打电话叫救护车。 埃维微笑着玩着她的玩具,所以我觉得开车就可以了。我给心脏科医生发了电子邮件,他同意我们应该进去。 

埃维在这里看着她的新配饰,又名医院腕带。 


不用急诊! !

心脏病专家确认我将她带进来。 他们看到她在我们在那里时的血氧饱和度下降了一点,这为她赢得了一张票,可以过夜过夜进行监测。 

当他们让我坐在医院的滚动床上被运送到心脏病部门时,九号彩票备用很喜欢在妈妈的腿上骑车。她脸上露出灿烂的笑容,向所有人招手。 

爸爸和她一起度过了第一夜,由于她仍然表现出低氧饱和度的时刻,妈妈今晚也要留下来。 好的,我们是老兵,这比大事更令人烦恼。 


这次的最大区别是我们手上有一个蠕动的小孩。她为自己的鼻子上有氧气套管感到生气,并且妈妈和爸爸没有把她带到她想去的地方。实际上,她不允许离开医院。 Boo bronchiolitis!! 

我可以继续介绍医院生活中的不便之处,但我会谈论一些不错的部分。 

朱利安·爱德曼显然向病人分发了煎饼。护士告诉我们他走出房间之后。我仍然错过与爱国者球员的全家福感到有点生气。 

2.  音乐治疗师。神经科有音乐治疗师,他们可以去房间播放音乐。 进来的那个人声音最舒缓。不幸的是,他对《伊西·比西·蜘蛛》的演绎太慢了,以至于埃维最终都没有为他鼓掌。但是她绝对放松了,我也是。 

3.自助餐厅举行全国煎饼日庆祝活动! 花了2块钱,我得到了3个煎饼,上面放着我想要的所有浇头。 他们完全使这个疲倦的妈妈复活了。 

4.在地板上放一个游戏垫(又称一堆毯子),上面放有Child Life的玩具。 埃维厌倦了她的病床,因此很高兴给她一些移动的空间。到处都是管子,很难,但她肯定更喜欢它。 

5.你可以喝姜汁汽水。 我胃部不适,也许是因为压力引起的,但是幸运的是我可以喝所有的姜汁汽水和苹果汁! 

6.向氧气管延伸14英尺。 我很生气,因为我们不能再把九号彩票备用从她的床上抬到一只脚以下,我是这样说的。 然后,护士带来了一些延伸,这对于使用九号彩票备用的氧气管在房间中移动产生了很大的不同。我应该早点问!

7.很多书。 《儿童生活》为埃维(九号彩票备用)提供了许多书籍,因此很高兴能阅读一些不同的书籍。 

8.我们需要的所有婴儿食品。 埃维有多种口味供您选择! 她只是恢复了食欲,因此她将能够很快利用这一点。今天,红薯是赢家。 

9.不断提供血氧饱和度传感器。 埃维喜欢摘下包裹在脚趾上的小感应器。去年我们不得不要求额外的费用,因为她过得很快。幸运的是,我们这里供不应求!

10.很棒的医生。我们在全国最好的心脏病科中! 

对于祈祷类型,艾维在睡觉时的氧气含量会下降。我们的氧气量最低,但她仍然需要氧气。请祈祷她不需要补充氧气,并且在睡眠不足的情况下我们拥有体力! 

感谢所有九号彩票备用的超赞粉丝! 





我的小士兵

在过去的这个星期五,我们在波士顿儿童医院的心脏病学系度过了4个小时。 12:30预约回声,心电图,胸部X光检查并与医生会面。 ew! 

她的心脏直视手术已定下一个月,以期将希望寄托在她的心脏上。 期待六月之后,让我的宝宝变得更强壮! 




埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...