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如何让孩子准备好像木乃伊一样睡觉(用于睡眠研究)

 大流行关闭的众多原因之一是Evie的首次睡眠研究。她在完成这项工作方面有些落后,因为大多数唐氏综合症的孩子都更快完成了这项工作,但是由于她没有打sn或有其他症状,所以我们并不着急。 当我们最终安排好它时,它在大流行初期就被取消了。 现在新的约会终于来临了,这让我们措手不及! 

我真正欣赏的资源之一是 波士顿儿童医院网站上的“社会故事”网站.  如果您的孩子要去医院接受手术,那值得一试。 

这次,我的主要目标是让Evie对为什么他们试图在她的头上贴上贴纸并像木乃伊一样包裹她的想法产生一点了解。 通常我的目标很高,但对她的合作水平期望却很低! 如果我们不必再次执行此操作,我将感到高兴! 

对于这个睡眠研究故事,我采用了提供的PDF文件,使用Adobe转换为Microsoft Word,然后编辑了她的名字和她的照片,以覆盖故事中的10岁男孩。放上她的照片绝对是值得的,因为她很喜欢上面有照片的东西! 


非常感谢那些已经摆在我们面前的父母。 到目前为止,我们已经了解到我丈夫那天晚上没有入睡,因为他已经亲切地同意志愿服务。 非常好的老爸!请继续关注睡眠实验室中Evie的冒险经历!


大发狂

一年前,我们已经和埃维(Evie)一起在医院里,埃维(Evie)为她的重要日子做准备。 您的孩子并非每天都进行心脏直视手术。我同时感到恐惧,激动,焦虑和自信。 

由于心脏手术的所有风险而感到恐惧。

很激动,因为最终我的宝宝不会因为心脏上的三个洞而感到疲倦而无所事事。 

感到焦虑是因为Evie的生活在别人的手中。

充满信心,因为埃维已经是上帝的奇迹,他已经向我们表明了她一生要做的事! 

当埃维被护士抱起,护士从我们身边走到手术室时,她抬头看着我们,我的手臂空了。 

等待时间花费在护士打来的更新电话中。我们在医院里徘徊,只是在等待下一个电话。 最困难的部分是在接到Evie在旁路机上的电话之后,这实际上意味着她的心脏在手术的关键部分停止了。 当我写这篇文章时,我感到哭泣或冲进OR拥抱Evie的那种冲动。 但是Evie在隔壁房间里睡得很香!

当人们传唤埃维自己的心脏再次跳动时,我感到一种负担滚滚而去。整个过程中,Erick似乎都坚定不移。那既令人生气又令人放心。 

随着Evie的康复,她的性格又恢复了,对于一个胸口被切开的人,她很快康复了! 整个故事在一年前在我的博客中。 



今天,埃维(Evie)是个蠕动,举止高大的小孩,她的笑容统治着我们。 我每天都要感谢我们的心脏外科医师Quinonez博士,心脏病专家Rathod博士以及从一开始就关注我们病例的心脏病专家Prosnitz博士。  由于他们以及上帝的医治,埃维(Evie)足够强大,可以向自己的地板上扔炸弹,因为她想要一个玩具,当爸爸和她一起偷看时,兴奋地大喊。 

开心的心,埃维!妈妈和爸爸非常爱你!






波士顿儿童心脏外科手术小贴士

如果您正在阅读本文,希望您不必与孩子一起进行心脏手术。 但是,即使您不这样做,我也希望这能使您对医院的生活有所了解。 在Evie进行心脏手术之前,我非常渴望获得任何信息 可能会觉得自己准备在医院住了几个星期。  本地Facebook团体的同胞父母在帮助 自己的经验。 但是我在网上找不到任何东西 有人将其全部写下来。 所以希望这对某人有帮助 去。

包装说明(除了衣服)
  • 挂着的化妆包(浴室内没有柜台空间)-不要忘记洗发水,护发素和肥皂,因为这些都不提供。
  • 要放在墙上的照片
  • 最喜欢的毛绒动物,使您有宾至如归的感觉,并让护士用来支撑孩子的胳膊或腿
  • 泡沫蛋箱床垫
  • 睡眠面膜
  • 耳塞 
  • 彩色枕套为您自己枕头,使您的枕套不被洗衣带走
  • 您不会介意穿着睡衣(注意:也有男护士!)
  • 连帽衫-ICU中会变冷。 
  • 防滑鞋,如果您的孩子需要您,它可以使您快速下床(或在深夜呕吐,并且需要四处走动)。
  • 手机充电器-最容易忘记的事情,而没有充电器则是最破坏性的事情
  • 送给Au Bon Pain的礼品卡
  • 零食,所以您不会因Au Bon Pain而破产
  • 为您的小孩子(或您)提供声音的机器,因为它在夜间嘈杂,尤其是在护士站周围。 我买了这个,很棒。 


我之前关于Pre-Op的博客文章是 这里.

心脏重症监护病房
1.房间情况。 房间的类型(双打和单打)和大小(矩形,正方形和梯形)各不相同。 这实际上取决于孩子的关键程度以及房间的空旷程度。 我觉得我们很幸运。我们在入口附近的第一个走廊,但不靠近门,因此太吵了。 埃维有一个自己的房间。 她隔壁的婴儿有一个较小的房间。 我们遇到的另一个家庭不得不与其他几名患者共享一个大房间,并且他们之间只有窗帘才能保证隐私。

真的很难看到您的孩子挂在所有的管子和电线上。 有时,由于积水过多,它们会使胸部敞开。 另一个妈妈告诉我要做好自我准备,所以我也要让所有人注意。幸运的是,Evie之后不需要打开她的胸部。 

2.父母的睡眠状况。 老实说,睡眠情况很好。因为如果您的孩子服用了镇静剂,那么这是回家睡觉的最佳时间。 起初我感到非常内,但是医生和护士鼓励我们回家。 当您意识到这是您将拥有的最优质,最昂贵的保姆时,您将很高兴回家享受它。 我已经是重症监护病房(NICU)的父母,已经有6个星期了,我不像其他妈妈那样为此感到痛苦。一旦拥有正式的ICU家长证件(从问讯处获得),您就可以在CICU楼层以及其他地方的卧室中登记家庭活动室。

如果您确实想在ICU上睡觉,这里有一个漂亮的长凳,小隔间和上面贴有您的名字的私密窗帘(一位家长可以使用)。从字面上看,这是一个靠垫约3英寸厚的靠窗座位。 其实还不错,我更喜欢长凳,而不是阶梯式座椅中的拉出式扶手椅, 但是因为没有淋浴或浴室。 明智的笔记-在换衣服之前先拉下窗帘-走廊上的人有隐私的窗帘,但不要在院子里给人看秀!
 

3.浴室状况:前台外面只有2个单人浴室。

4.食物状况:ICU房间内没有食物。 您必须将食物存放在家庭休息室,并在上面贴上您的名字和日期的标签。 不过,您可以将带盖的饮料带入ICU。 您会开始讨厌“ Au Bon Pain”一词,因为这是最方便吃的东西(食堂在接下来的几周内正在建设中)。还有一个红芒果。医院外面是贝尔图奇(Bertucci),波洛科(Boloco),星巴克(Starbucks)和朗伍德商业街美食广场(Longwood Galleria Food Court)。

5.电子产品:允许使用手机和平板电脑等,但您必须小心远离敏感设备(最好与护士核对)。

5.工作人员:我们见到的每一个护士和医生都给我们留下了深刻的印象。前台工作人员很好,但是必须强制您在房间外呆20分钟。 如果有的话,他们就必须打电话并确保护士没有做任何不能中断的事情。
 
降压装置(东8个)
1.房间情况。这是婴儿床,扶手椅,电视和浴室。  如果幸运的话(住了两晚以上),您将有希望在下台后得到一个单间。  如果 您不走运,如果还有另一个与您年龄相同的患者 孩子,您可能会得到双倍。 最初我们来的时候 导尿术和Evie不得不待一夜,我们住了一间双人房(即最糟糕的房间)。 
我们在8东的单曲

2.父母的睡眠状况。
 想象一下,一个乙烯基覆盖的扶手椅可以拉出。这种情况可能是您的重要同伴睡在劳动和分娩室的一种方式。 当您躺下时,您能感觉到金属条在您的后腰戳戳吗? 如果您在那儿睡了一个多晚上,您可能会明白,您想要 泡沫蛋箱床垫垫。 在Tar​​get买入价值14美元的产品。 

该位置最糟糕的房间:Facebook小组的一位妈妈警告我说, 东8号是治疗室对面的一处 抽血,拆线等。 她是对的-我们听到婴儿在尖叫 晚。

4.浴室。在8 East的双人间中,浴室在房间的另一侧,所以每当我们去洗手间时,我们都必须打扰我们的室友。 在凌晨3点的沉默中这可能会很尴尬。淋浴的深度大约和扶手椅一样宽。  如果您需要双人间,并且需要更多空间来移动浴室,请在East 8入口附近找到浴缸房。 当我们经过心脏ICU后回来时,Evie从护士的桌子对面得到了一个舒适的单人。 这样比较好,甚至有一个浴缸(但是当他们的孩子在房间里的时候,谁实际上有时间去悠闲地洗澡?)。

5.平板电视。 每个房间都有一个Playstation。  这个单元中有婴儿,小孩,大个子和大人在休养,所以我认为Playstation适合大个子(或仍然是小孩的大人)使用。

6.电子产品。 允许您在降压装置中使用手机和电子设备。你们中的有些人问我,当事情如此多的时候,我该如何跟上我的博客。 我在睡觉或用电子管连接Evie时用拇指打字。 没什么可做的!

7. 8东营养室: 这间客房设有父母的冰箱以及水/冰水分配器。 这里有苹果汁,姜汁汽水,牛奶,果冻,冰棍,薄脆饼干和面包。 我绝对对苹果汁有所帮助,因为有了艾维,我现在不知何故沉迷其中。

珀克斯
是的,有特权。当您刚在手术前放下您的孩子时,您的 心脏沉重,您需要一个舒适的地方。

1. 大厅黑尔家庭中心
如果 您有兴趣在住宿期间保持理智,我们高度重视 suggest visiting the Center for 家庭。  This new center is 只是为了家庭的舒适。有电脑,坐着 区域,兄弟姐妹玩具,图书馆,哺乳室,微波炉和复印/传真 机。免费提供咖啡,有时还提供星巴克小吃。

2.这是Erick的最爱:  MASSAGES.  By 第三天,家庭中心的工作人员知道了我们的名字。  我有些尴尬,但做事还不够 differently.
每个星期二是中心按摩日 Families. 周二也是东部8区进行椅子按摩的日子。因此,如果 你像我丈夫一样聪明,你报名参加两次按摩 Tuesdays.

3.椅子瑜伽。我从没做过,但是, why not. 唐氏综合症前导演艾米丽·戴维森(Emily Davidson)博士 诊所是在星期五运行的诊所。  摆脱单调是很好的选择 病房的她甚至还分发了一些带有薰衣草油的棉签,进行一些芳香疗法。

4.灵气在星期一和星期三。我不 对灵气有很多了解,但仍然不知道,但基本上是灵气 从业人员(护士)在听的同时用她的手触摸你 放松音乐,躺下 背部放在按摩床上。显然什么时候 埃里克(Erick)得了病,护士的手真的发烫,她说他有 他的头和脖子周围有很多“能量”。我告诉他是因为他 有“热空气”。哈哈。对我来说,我并没有太大的不同-只是想睡觉。  It 很高兴就在那里躺了30分钟。

5.游戏室。  In each 8 East和8 West的侧翼设有适合所有年龄段孩子的游戏室。一世 以为他们不会给婴儿埃维(Evie)的年龄带来任何帮助,但他们 确实做到了。很多书籍和玩具。儿童生活部负责 使这些可用的真棒工作。 

6. 食品卡车。如果以及何时您因Au Bon Pain和 朗伍德广场(Longwood Galleria),每天都有几辆食物卡车 楼下员工入口处的车道。 We had some good 汉堡和夏威夷食物。 我还看到了马卡龙,冰淇淋和烧烤车。

7. Sleep Rooms. 尽早在家庭中心注册其中一项 否则,您将找不到位置。如果您住在波士顿附近 孩子们,你不能 其中之一。一位父母可以和您的孩子一起呆在房间里,但是 其他人则必须做出其他安排(除非您同睡并且 想和你的孩子一起躺在床上)。

8.社会工作者。我们的 社会工作者对我们的住宿非常有帮助。她 确保我们得到了Evie所需的药物,即使这意味着 打电话给多家药店,看看他们是否有西地那非库存。她 仍在尝试在星期五下午4:30的时候为我们找到它,并且 直到她知道我们有我们所需要的才离开工作。 She also put 我们与某人联系以帮助我们为您申请二级保险 埃维导航系统并非易事,因此我们非常感谢。
这就是我们在与Evie进行心脏手术历程中学到的东西! 希望它能对孩子加入拉链俱乐部的人有所帮助!随意添加带有您自己的建议的评论。

埃维 with Grandma!


A 信件 to my 风扇s, from 埃维

大家好!
昨晚我晚上过得好! 
现在,我的眼睛不再从他们给我戴上的奇怪药物中消失,我现在看到1个妈妈和爸爸,而不是2个妈妈和爸爸。 

我今天下午从重症监护室毕业!我在一个不错的单人间,不必与另一个婴儿同住。 所有人都说我有多警觉。毒品不能阻止我。 

这是我的新房间!
现在我要休息一下,从胸口抽出更多的痰。我还有一些行和IV,但比以前少了很多。 所有的护士都认为我的Zipadee Zip也是神奇的,因为我穿Zipadee邮编时,会大大减少。 

我看起来不错,不是吗?对于那些好奇地看到我的切口的人,妈妈正在为我张贴。如果您不喜欢看到这些东西,那么不要看最后的图片。昨晚的护士说这是她见过的最好的切口之一!我不知道那是什么意思我只知道我的胸口贴着一个巨大的贴纸。我会想念心脏重症监护病房的护士。他们对我很好。

说到护士,我从贝丝·以色列新生儿重症监护病房出生时的一位主要护士今天就来找我!莫琳(Maureen)是我最喜欢的人之一,即使我今天去拜访时也没有露面。我大声尖叫,因为我的肚子里有很多气泡。然后我尖叫,因为我不得不大便。然后我哭了,因为我希望爸爸接我。莫琳,没什么私人的!我很高兴你现在来见我,因为我太大了!


没有人知道我在新房间里待多久。妈妈和爸爸必须轮流和我在一起玩。他们希望再过一个星期。 大人们明天再聊!

这是我美丽的切口的照片!



埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。