显示带有标签的帖子 波士顿儿童医院. 显示所有帖子
显示带有标签的帖子 波士顿儿童医院. 显示所有帖子

埃维的第四次手术...和提示!

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,九号彩票备用采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了九号彩票备用的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的九号彩票备用中“介入”的部门,因为“唤醒九号彩票备用” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

埃维收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌以及麻醉检查(EUA)和DCR检查。
2. 泪点清理/扩张-九号彩票备用的泪点解剖非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车往下滑,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说九号彩票备用已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。 她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7. 胃管手术:在她的饲管口周围堆积了很多多余的肉芽组织。 外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。 回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(九号彩票备用)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与九号彩票备用一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后她还是在生命体征期间尖叫了起来。 




2. 通讯设备: 我想让九号彩票备用能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管Child Life很好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但九号彩票备用真的只想要妈妈,什么都不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时感到厌烦,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为九号彩票备用修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 埃维在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 埃维比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 九号彩票备用真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 埃维的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然像水一样,但这可能是她从我们一生中在家学习的那段COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的九号彩票备用粉丝或医疗需求战士的父母。 Much 爱 to you.


埃维的手术和亚洲耳垢

我想谈谈亚洲耳垢,但首先要说九号彩票备用做得很好! 有人在文本和Facebook上签到我们,这真是太好了。 

一天是从今天凌晨4:45开始的,所以如果这篇帖子看起来很疯狂,那是因为我很疯狂。 

为了可能在波士顿儿童学院度过这一天的人的利益,我们首先去了主楼三层的外科病房,然后办理了入住手续。 我们在手术前的等候室里等了一会儿,埃维向所有人招手。 Then we went 进入手术前区,她一直微笑着笑着,以为我们玩得很开心。 我们会见了3位外科医生和麻醉师,讨论了手术过程并签署了同意书。 埃里克(Erick)最终把她带到了手术室(他必须穿上长袍),因为她与药物竞争,使她每学到一盎司就昏昏欲睡(也就是说,一旦你有了一个蹒跚学步的孩子)。

埃维首先戴上了耳管,这称为开颅手术。细小的导管从耳朵内部排出液体。 这仅需4分钟,因此直到我们收到耳鼻喉科医生的来信,他们才让我们下楼吃早餐。他出来告诉我们,她的耳朵里流了一些水,但是很清楚。 

她确实有很多耳垢。显然她有亚洲耳垢,我不知道这是一回事。这不像人们四处谈论耳垢的质地。根据耳鼻喉科(他们本人是亚洲人)的说法,亚洲人的耳朵蜡干且密实。 今天至少有两个亚洲人证实了这一点-一位科学家和一位心脏病专家(去科学!)。 我敢肯定,以某种方式知道此信息对我们所有人都有好处。 

第二步是清除在她的g管部位周围形成的多余组织。外科医生解释说,他认为现在不是去除它的正确时机,因为皮肤已经长满了它。 当她永久地退出g管时,他将通过外科手术将其关闭并取出组织。 

第三和第四过程是眼科手术。 达吉博士很棒。 她的目的是减少九号彩票备用的双眼都转弯的程度,左眼也稍微向上拉到角落,因此她也调整了负责此动作的肌肉。 在某个时候,她似乎至少需要进行第二次调整,但这在孩子成长过程中很普遍。尽管泪道的解剖学差异导致眼睛流泪,但泪道的泪道探针显示一切都清晰可见。 我们希望她能自己摆脱困境,但现在她的眼睛会流水一会儿。 

修复眼睛转弯的外科手术程序是缩短或重新附着肌肉至更远的地方(来源:perfecteyesighthq.com)

The tear drainage system--九号彩票备用's was clear! (Source: //pediatricimaging.wikispaces.com)

勇敢的小埃维从上午8:30到下午12点接受手术,然后进入康复状态,在那里她对全人类感到失望,因为她遭受了如此的折磨。 看着孩子看上去如此困惑,害怕和痛苦,这是一件艰难的事情。 我们做了所有父母的事情,例如摇摆她,向她唱歌,向她讲述她最喜欢的故事,但是让她停止哭泣并睁开眼睛的是YouTube上的Bob Bob,唱着《 Itsy Bitsy Spider》。 就像关闭了开关,当她感觉到我手中的电话时,哭声立即停止了。如果您的孩子不停地尖叫,那么对于任何一个从麻醉中出来的蹒跚学步的人来说,这都是小费! 

我们决定进入PACU进行漫长的一天。 我想现在他们 over prepare you.  最初,我被告知我们应该期望过夜。 然后我们被告知那将是漫长的一天。 在看到九号彩票备用恢复后一个小时,我们被告知我们可能在20分钟后离开。 我们感到非常惊喜,并捆绑了一个非常古板但又生动活泼的九号彩票备用。 

埃维回到家,马上去看书。 
疯狂的头发,不在乎

她很老套,但是我们很高兴回到家。 疯狂的头发,流血的眼泪和流鼻血的家。哦,显然,麻醉消退后的2至3岁的幼儿可能会过度活跃。 现在出现了几天的大量滴耳剂和滴眼剂,希望对我们所有人来说都可以入睡。 但我们很感激她与 出色!非常感谢您的祈祷和良好祝愿!我们感觉到了!

虚拟步行和唐氏综合症

大家好! 埃维在这里。我还没有学过走路的方法,但是我发现自己可以成为一名虚拟的助行器,并且仍然可以为波士顿儿童医院的唐氏综合症筹集资金。 请考虑向我的团队捐款,以便我们可以帮助支持唐氏综合症诊所,该诊所在过去两年对我的家庭生活起了重要作用。

这是我自己的个人页面!

感谢您的支持与厚爱!

爱,
埃维



回到医院,几乎和朱利安·爱德曼见面

我以为冬天快要结束了,所以我们没有住院就住了。 我讲得太早了……在这里,我们在波士顿儿童医院的心脏病科工作,意想不到的住宿。

埃维咳嗽而流鼻涕,然后在接下来的几天里走下坡路。她开始迅速呼吸,并经常哭泣。有人告诉我们,如果她的血氧饱和度降至90%,我们应该去医院。 

我打电话给儿科,护士说要去急诊室,并主动给我打电话叫救护车。 埃维微笑着玩着她的玩具,所以我觉得开车就可以了。我给心脏科医生发了电子邮件,他同意我们应该进去。 

埃维在这里看着她的新配饰,又名医院腕带。 


不用急诊! !

心脏病专家确认我将她带进来。 他们看到她在我们在那里时的血氧饱和度下降了一点,这为她赢得了一张票,可以过夜过夜进行监测。 

当他们让我坐在医院的滚动床上被运送到心脏病部门时,九号彩票备用很喜欢在妈妈的腿上骑车。她脸上露出灿烂的笑容,向所有人招手。 

爸爸和她一起度过了第一夜,由于她仍然表现出低氧饱和度的时刻,妈妈今晚也要留下来。 好的,我们是老兵,这比大事更令人烦恼。 


这次的最大区别是我们手上有一个蠕动的小孩。她为自己的鼻子上有氧气套管感到生气,并且妈妈和爸爸没有把她带到她想去的地方。实际上,她不允许离开医院。 Boo bronchiolitis!! 

我可以继续介绍医院生活中的不便之处,但我会谈论一些不错的部分。 

朱利安·爱德曼显然向病人分发了煎饼。护士告诉我们他走出房间之后。我仍然错过与爱国者球员的全家福感到有点生气。 

2.  音乐治疗师。神经科有音乐治疗师,他们可以去房间播放音乐。 进来的那个人声音最舒缓。不幸的是,他对《伊西·比西·蜘蛛》的演绎太慢了,以至于埃维最终都没有为他鼓掌。但是她绝对放松了,我也是。 

3.自助餐厅举行全国煎饼日庆祝活动! 花了2块钱,我得到了3个煎饼,上面放着我想要的所有浇头。 他们完全使这个疲倦的妈妈复活了。 

4.在地板上放一个游戏垫(又称一堆毯子),上面放有Child Life的玩具。 埃维厌倦了她的病床,因此很高兴给她一些移动的空间。到处都是管子,很难,但她肯定更喜欢它。 

5.你可以喝姜汁汽水。 我胃部不适,也许是因为压力引起的,但是幸运的是我可以喝所有的姜汁汽水和苹果汁! 

6.向氧气管延伸14英尺。 我很生气,因为我们不能再把九号彩票备用从她的床上抬到一只脚以下,我是这样说的。 然后,护士带来了一些延伸,这对于使用九号彩票备用的氧气管在房间中移动产生了很大的不同。我应该早点问!

7.很多书。 《儿童生活》为埃维(九号彩票备用)提供了许多书籍,因此很高兴能阅读一些不同的书籍。 

8.我们需要的所有婴儿食品。 埃维有多种口味供您选择! 她只是恢复了食欲,因此她将能够很快利用这一点。今天,红薯是赢家。 

9.不断提供血氧饱和度传感器。 埃维喜欢摘下包裹在脚趾上的小感应器。去年我们不得不要求额外的费用,因为她过得很快。幸运的是,我们这里供不应求!

10.很棒的医生。我们在全国最好的心脏病科中! 

对于祈祷类型,艾维在睡觉时的氧气含量会下降。我们的氧气量最低,但她仍然需要氧气。请祈祷她不需要补充氧气,并且在睡眠不足的情况下我们拥有体力! 

感谢所有九号彩票备用的超赞粉丝! 





第一唐氏综合症诊所

听起来可能很奇怪,但是我很期待这一天。这是九号彩票备用第一次造访 波士顿儿童医院唐氏综合症诊所.

什么时候我们 在产前10周发现了九号彩票备用的多余染色体,我们很快了解到,波士顿儿童医院有一家唐氏综合症诊所(麻省总医院也有一家)。 我们会见了诊所主任艾米丽·戴维森(Emily Davidson)博士,我们的来访使我倍感放心。 

我们在上午8:30入住,我很高兴看到那里的其他孩子在候诊室玩耍。瞧,埃维,我想大声喊叫,还有其他像你这样的孩子!每个人都如此独特! 即使我们没多说,我和那里的每个人都有某种亲戚关系。父母只是互相微笑。

诊所的长期协调员安吉拉(Angela)精心安排了每个家庭的去向。她有一个患有唐氏综合症的儿子,他今年才刚上大学! 


第一站是身高和体重。 埃维是26英寸,重16磅和7盎司!

物理疗法是我们的​​第一个约会。 PT与九号彩票备用一起比赛并评估了她的不同位置。 埃维对自己做了和不想做的事情非常直言不讳。她最喜欢的姿势是双手合十在祈祷位置的肚子时间。非常合适,我的女孩是! 她不喜欢自己不习惯使用的工作肌肉。基本上,九号彩票备用的相处非常融洽。

我们了解到,我们可以让她用两只手抓更多的东西,并练习在两只手之间转移对象。我们还要着眼于技巧,以抢夺她之上和边缘的东西。我觉得她很近。似乎她也可以按照目前的速度在1-2个月内独自坐下! 这位妈妈欣喜若狂,想着照片如何变得更容易拍摄,而九号彩票备用可以独自坐下!


儿科牙医是我们的下一站。 她让我印象深刻。 她非常专业,知识渊博。我和埃里克都擦拭我们的牙龈,并提供了样本以在几周内找出我们是否更喜欢蛀牙,因为显然,当我们亲吻埃维时,我们所拥有的细菌会转移到埃维。  真有趣! 我们得到了一个牙刷和她的第一个牙膏,一旦她的第一个牙齿弹出,就可以使用了。 牙医说,艾维的牙齿需要更长的时间。 同时,她是一个流口水的怪物。

“流口水怪物”是指妈妈为流口水围嘴商店! 有人问我在哪里可以买到九号彩票备用的流口水围嘴,所以我想我应该分享一个链接。

 
无论如何,回到我们的4小时游...

接下来是喂养/语音病理学家。 我们已经在Childrens看到了,但是很高兴与其他人一起检查是否可以学习新的知识。她看到九号彩票备用没拿瓶子,把头转入我的腋窝。 我们谈到了吸管盒和吸管杯。她鼓励我再试一试吸管杯。 我可以说三周后,这个建议改变了我们的生活。 九号彩票备用从吸管杯中喝的酒要比她在瓶子里喝的要多,而且如果运气好的话,我们平均要喝30毫升左右的配方奶,而以前可能是10毫升。耶 蒂蒂杯!


营养紧随其后。 胃肠道诊所已经有营养学家,但是很高兴听到第二意见并确认我们做得很好。 九号彩票备用的生长曲线总是给看过它的临床医生留下深刻的印象,因为它恰好顺着曲线。 整个过程中唯一的下降是她进行了心脏手术。 这与她出生时在重症监护病房时的情况形成了鲜明对比,她获得的每一盎司都是胜利。

接下来,我们在等着戴维森博士时休息了。 远见卓识,使我对九号彩票备用何时访问她的每一部分都印象深刻。 他们喜欢充分利用婴儿的清醒时间,并在漫长的早晨从康克出来之前,让他们完成约会。

埃维和Daddy在Hale家庭中心休息

戴维森博士将我们带入并检查了埃维,后者奇迹般地仍然醒着。 她遍历所有专业,以确保我们得到妥善照顾。


埃维决定她真的很喜欢检查表。 她喜欢做肚子时间,到处流口水,留下自己的印记。 

那是唐氏综合症诊所我们很开心的早晨! 我们感到很好的照顾,就像我们刚刚加入一个大家庭一样。 谢谢Davidson博士,Angela博士和团队的愉快访问!




您好,HOME!

埃维继续使我们感到惊讶。我们以为我们会在另一个周末在这里。今天是星期四,今天下午我们出院了!

我们不仅今天已经出院了,而且埃维很容易地在她的奶瓶里喝了所有配方奶! 第一次,她倒了40毫升,第二次,她喝了30毫升。虽然这对她这个年龄的大多数婴儿来说算不了什么,但这对她来说是一个巨大的胜利。感谢您一直以来的祈祷,她会越来越多地通过口吃东西。 
今天,她的胸口缝了针。切口已经愈合得很好。 

埃维正式服用西地那非。心脏病专家说,他将永远记住我们,因为他对病人的父亲真的希望他的婴儿接受西地那非(也称为伟哥)(如果她需要继续服用另一种治疗肺动脉高压的药物)感到惊讶。他起初以为爸爸要为自己买些,但后来发现埃维的爸爸在辉瑞公司工作,既然他们生产伟哥,我们就免费得到。我认为这是医生放心的原因! 

我们现在不得不和一些伟人道别! 首先,我们的外科医生Quinonez博士(又称Awesome博士)。 他真的改变了我们的生活,我们永远感激不已。因为他,我们有一个更强大的埃维。


帕蒂·M(Patti M)也几乎每天检查我们,并确保我们有一个好的医院病房。 


我们绝对需要和Doug Mah博士一起合影,后者几乎每天都来看我们,并利用他的魅力使每个人对我们都变得更加友善。 


出路时,我们最喜欢的一位护士在那里,我们当然想要和莉莉合影! 


我们已经准备好离开!我们有一个“放电伙伴”来帮助我们将所有东西推到车上。当他们说出院好友时,我曾期望有个小精灵,但她是一位好护士,看上去并不像小精灵。 

我们现在很高兴在家,教堂里的一位妈妈已经为我们送下了热饭!  

现在开始所有后续检查,九号彩票备用的切口和胸骨需要愈合。 接下来的几个月应该很有趣,因为我们将与喂食和吞咽团队一起评估她吸入液体的风险,并可能很快尝试一些果泥!

但是,在这个周末,我们将放松身心,享受在家里在一起的乐趣!



埃维从医院的病床上写

嗨,妈妈,
这真是有趣的一天。昨晚,您没有让我上床睡觉,而是和我在一起玩,一直在叫我吃饭。我不想吃饭我想玩。 然后你提早挂上我的喂食管,我们有了一些额外的拥抱。我开始咯咯笑,因为这比睡觉更有趣。 在那之后不久的某个时候,我想您忘了像平时通常过夜那样挂上我的喂食管。我的肚子饿了!我不得不整夜发出嘶哑的声音,以告诉您您忘了像平时一样连续喂我! 

天还黑的时候你把我叫醒了!是因为你想和我一起玩吗,妈妈?我以为你做到了,所以我真的对你笑了笑,打个招呼! 

我们上了车,爸爸和我都睡着了。爸爸通常和我一样难以保持清醒! 

我们到医院,进了一个小房间,上面有一张大床。他们在电线上贴了大大的贴纸,然后我又听到了傻的哔哔声,就像我在另一家医院的时候一样。我喜欢揭开脚趾上的胶带。 一个好女人来接我。你和爸爸对我说再见。 我只记得那件事...

然后...妈妈,我醒了,他们的喉咙里塞了一根管子!我讨厌他们这样做!当他们把它从我身上拿走时,我大叫一声。他们对我说对不起,但我不认为他们对不起。显然在我睡觉的时候,他们在我的腿上插了一根管子,看着我的心脏和肺部。我的腿受伤了!! 

然后,你回来为我,妈妈,但是我想让你知道我不高兴。 所以我一直在哭。最终你们所有人决定养活我。哎呀-够你了 

护士女士们一直摸着我的脚,并在上面摸了一下。那好痒。他们不会停止。我想他们插上电线的腿不会感觉到我的心跳。 所以他们给了我药,我和妈妈和爸爸在那个房间里呆了六个小时。然后他们决定非常喜欢我们,他们邀请我们过夜。 

现在我在医院的床上睡觉,妈妈在我旁边的长椅子上。他们说,今晚他们会感觉到我的脚很多。我猜没关系,只要他们不要忘记再次喂我! 
-------
再次您好,今天早上我感觉更像我自己!我今天想坐在床上而不是躺下。我身上有很多电线,妈妈说我看起来像机器人。我不知道那是谁 我猜他像我一样穿粉红色。 


妈妈和爸爸今天都接受了椅子按摩,然后放松下来。爸爸还在家庭中心接受了另一次按摩。 他一定很喜欢按摩! 妈妈说她真的需要一个,因为她睡着的拉出式椅子不舒服。但是她有一个鸡蛋箱床垫,这很有帮助。她在Target所花的最好的13美元!

今天,我不得不把所有电线都留在床上。 爸爸和妈妈和我一起玩,但事实并非如此。 走廊上有一个房间,护士把我带进去,我不喜欢那个房间。他们把我的鲜血带到那里。 妈妈,没有必要。 他们为什么这样做?

爸爸说他今晚要和我一起住在我的房间里。 妈妈,我希望你睡一下。 明天早上见,我们可以再玩一些!

爱,
埃维
后记:埃维的手术是今天早上(星期三)。 感谢您为一切顺利进行的祈祷,并且九号彩票备用很快就会康复!

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...