埃维非凡和她的妈妈：旅途中的旅程

有时，当我在商场的美食广场上钩着Evie的G型管时，我环顾四周，看看是否有人在看。 当有人对我们的工作表现出兴趣时，我仍会振作起来。 我不知道他们会说什么或得出什么结论，但我会尽力解释为什么她有实用的饲管。

饲管协会刚刚发布了一本小册子，告诉我们的朋友和家人如何对我们有所帮助。 我喜欢他们列出的有用和不重要的清单，我不得不张贴它。 这是完整的手册： http：//www.feedingtubeawareness.orG/家人和朋友指南Tube_Feeding.pdf



埃维的妈妈的斜体字如下（我原来的G型管入口在这里）：

有什么帮助。

1. 听着 刚开始这个过程的父母有很多想法。
   他们有顾虑，他们可能还不知道所有答案。
   当Evie刚得到她的G型管时，我们很难弄清楚NICU住院后的情况，因此尽早回答有关G型管的问题对我们来说非常困难。 但是，当我们稍后与朋友谈论这件事时，它帮助我们更好地制定了（在睡眠不足的状态下）需要问儿科医生的问题。 
2. 通过做其他杂事来提供帮助。 做饭，整理身体，照顾我们 other children.
    早期，做饭和清洁对我们很有帮助。我们是 感谢我们两个妈妈在白雪皑皑的新英格兰与我们同住并为我们做饭和打扫卫生。 
3. 了解父母是专家。如果有的话这可能很难
   养育自己的孩子。除非您参与与
   医生，专科医生，护士以及白天和黑夜与孩子在一起的人，您可能没有
   充分了解情况。   我仍在浏览。 我是将埃维带到她的喂养和胃肠道专家那里的人，我日以继夜都在考虑她的喂养。在我的 业余时间，我在Pinterest上寻找食物的想法或阅读其他人的评论 脸谱网群组上的大号家庭。 忠告很好，但是当有人 不知道g型管和喂食困难，效果不一样。 
4. 问问题很好。请注意我们的感受。这是我们的孩子.
    我完全没问题。它表明人们有兴趣。 但是有时候答案很长，以至于我需要一个 时刻弄清楚该说些什么。 要问的一些好问题是： 您最近对她的喂养感觉如何，或者尝试新食物的情况如何？ 
5. 直接与大孩子说话。他或她也许可以回答问题。
6. 了解管饲不是’t unpleasant。这只是另一种方式
   获得热量和水分。  我第一次向小孩子讲解Evie的喂食管时，实际上我只是说Evie的嘴吃得不够，所以我们不得不用喂食管把食物喂到她的肚子上。这个孩子接受了这个，然后就走了。就这么简单。
   
7. 了解更多。尝试了解孩子’的医疗状况。

什么是’t Helpful.

1. 说你“hate” the 进料管。另外，不要’不要说你希望孩子
   会正常吃。我们也希望没有’需要喂食
   管，但我们很清楚，管饲正在使我们的
   儿童获得生活，成长和and壮成长所需的营养和水分。如果
   一个孩子不能’呼吸不好，你会’讨厌氧气罐。
    这对我来说很重要。我比任何人都更希望她离开喂食管，但现在对我们来说是一种祝福，我感谢每个人都这样对待她。这就是让她现在看起来如此强壮和健康的原因。这就是使她足够强大以进行心脏手术的原因。这就是让我们脱离重症监护病房的原因，否则我们今天可能仍然在那里！ 
2. 对我们或我们的孩子感觉不好。 同情和承认挑战是
   很好，但是不要’如果我们的孩子无法吃某些食物，对他或她不会感到难过。
    埃维的生日快到了，和其他人一样，她将得到一个粉碎蛋糕。 她不会吃蛋糕，但我当然希望她能吃一些糖霜！
3. 帮助我们找到聚会方式，而不是food。
   目前对我们来说这并不重要。我们希望Evie注意到人们正在吃东西，并且他们喜欢吃东西。  
4. 告诉我们，这只是寻找孩子可以吃的食物的问题。如果它
   就是这么简单，喂食管不会’t exist. 有潜在的医学
   通常可以解决的问题’t be seen.
    没有人对我们说过这句话，但我可以看到，这对于另一位笨蛋父母真是令人沮丧。
5. 比较苹果和橙子。 可能对您的朋友有所帮助’s
   表姐’的孩子出现反流，但事实并非如此’这意味着它将帮助患有
   不同的病史和病情。   当有人给我建议时，我会先听，然后梳理一下可能有帮助的内容以及不适用于Evie的内容。 我需要时间进行处理，并愿意与她尝试新事物。 
6. 告诉我们不要在公共场合喂孩子，因为这会使这个人或
   那个人不舒服。 孩子不应该’不必在角落或
   洗手间，还是出于社会关注而根本没有进食。
    感谢上帝，没有人对我们这样说！我想我要么哭要么想打他们。这是我最无用的事情清单。
7. 未经父母允许，给孩子吃食物
   有饮食限制或无法通过口安全食用食物。 这对我来说是如此重要。有了Evie的吸吮史和低的口肌张力，我对她可以吃什么和不能吃什么非常敏感。我们给她的食物的密度和重量会使她感到呕吐。她仍然有增稠的液体，因为她很难协调吞咽足够快的吞咽液体等水。 

我已经准备好一段时间了，但是还没有发布，因为我认为这有点令人沮丧。但是我认为提出这一点很重要，因为如果Evie没有特殊需要，我可能不会对此给予足够的重视。

前几天，我读了一位妈妈（和Facebook朋友）的这篇文章，他的母亲患有唐氏综合症。 她已经走了我们刚刚走上的大部分道路。

当您的有特殊需要的孩子没有收到任何邀请时。莎朗·兰德尔（Sharon Randall）

当我阅读这篇文章时，我变得越来越难过。哦，拜托，拜托-别让这发生在Evie身上！  I hurt for her. 我无法将她与不会了解她的同龄人隔离，或者在她长大后可能会看到与她不同的事物。 我所能做的就是希望，并祈求她结交爱她并关心她的朋友。



看到所有简洁的博客和文章以纪念唐氏综合症意识月，真是太好了。但是有一天，我希望有关唐氏综合症患者的新闻报道不会是新事物，而是正常现象。 我不希望埃维成为吉祥物或宠物项目，而只是“帮派”的一部分。 （但是，也许不是摩托车帮派，埃维！）

每个人都非常支持我们，现在也非常热爱Evie。 感谢我们的朋友和家人，他们100％接受了Evie，想进一步了解她的医疗需求，并询问他们如何为我们提供支持。您的爱对我们是如此重要。

在我们大楼的走廊上住着一个5岁的小女孩。 她很喜欢Evie，并且在我们家门口放了一些卡片和礼物。 这让我的心非常温暖！ 对于成年人，我没有像对同龄人那样担心。 我希望Evie能够跟上其他孩子的步伐，也希望他们希望她陪伴并找到她。第一次听到另一个父母告诉他们的孩子他们应该包括Evie会让我很伤心，但是我也想拥抱那个父母（也需要一个拥抱我自己）。也许我有点偏执。我认为每个父母都希望自己的孩子有朋友。但是我自己还是个孩子，我知道孩子们如何排斥其他孩子，因为他们与众不同。

我想到目前为止，已经有很多人看过这个视频，但是这个12岁的男孩写了一首关于他妹妹患有唐氏综合症的说唱歌曲。 他一定经常看到她受到伤害，足以激发这首歌。 在这个世界上，我们需要更多这样的孩子！


说了这么多，我什么都不会换。除了嫁给我的丈夫外，埃维（Evie）是我经历过的最好的事情。