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我曾经花过的最好的$ 9.99

我曾经认为,花费10美元的最佳方法是从农场购买新鲜的苹果甜甜圈。但是今天,还有其他东西使苹果甜甜圈抢钱了。

埃维的NOVA Chat或增强型通讯设备决定今天开始使用kaput。声音起作用了,但是屏幕没电了。 我致电了技术支持,但已确认必须将该设备发送到德克萨斯州进行维修。 Insert crying emoji.

直到Evie坐在餐桌旁开始四处寻找她的NOVA聊天,我才意识到这有多大的麻烦。 她想告诉我一些事情,不能。我试图猜测。这等于进一步沮丧,最终导致埃维大喊大叫。 我告诉她使用她内在的声音,但是当我不明白她需要什么时,我和她一样沮丧。 晚餐花了很长时间。她甚至都不想拥抱。

我在Saltillo网站上打印了“低技术”版本,这是PDF的核心词。 我给她看了照片,她真的尝试了,但是当她按下一个应该触发新屏幕的按钮时,她不明白为什么纸张没有像计算机屏幕一样变化。
随之而来的是更加沮丧的咆哮和叫喊。 (我是否提到患有唐氏综合症的人并不总是幸福?)

晚餐结束时,我们俩都在互相吼叫。 即使我们今天早上刚刚读了《恐龙不要大喊》。

然后...我拼命用Google搜索Augmentative Communication应用程序。 那里有一吨。他们看起来都不同。如果我找不到完全相同的设置,Evie将以不同的方式感到沮丧。 iPad版本的Evie声带套件称为“ Word Power 60”,通常为300.00美元。 我不想花那么多钱做一个​​临时修复,但是他们有一个精简版,售价9.99美元。 我以为3天的理智值得10美元,所以我下载了它。

Saltillo Touch Chat Lite


当我在Evie的iPad上显示Evie屏幕时,就像房间里有另一个女孩一样。 Evie立刻亮了起来,开始说出她一直想说的所有话,并开始探索iPad版本的不同图片。 当她重新获得“声音”并能够与我互动时,我仍然对转换感到震惊。



这个精简版没有声音,但是当我阅读屏幕时,她能够告诉我她想说什么。 谢谢萨尔蒂洛(SALTILLO)制作的精简版,这样我和我的女儿就不会因为沮丧而发疯。 这进一步证实,我更喜欢Apple产品而不是Android产品,但这是另一篇博客文章。 我仍然想知道我是否已经通过将娱乐来源与沟通来源相结合来创造出一个怪物,但是我认为收益大于风险。

妈妈是一个特殊的需求,绝对可以使我耐心和耐心,但我仍然不会以任何方式来代替她。 她提供了很多东西,只需要一个声音。

如果您还没有看过,请看一下这部由MIT制作的电影,该电影将于2019年3月21日在联合国世界唐氏综合症日放映。 Evie出现了几次!继续看着听到她的咯咯声! //vimeo.com/325722356 (password: MIT).

继续前进

在今天艾薇(Evie)从学前班开始的毕业典礼上(她秋天要参加更老的学前班),她遮住了眼睛。 但是当她叫她的名字时,她然后站起来走向老师,然后偷偷窥视我在哪里,然后低着头向我走来,将自己扔在怀里。 她向我走来,知道她应该做什么! 我称之为胜利! 3个月前,她可能没有做任何一件事情。 


埃维(Evie)的老师预备这是学校的最后一天。当我们退出停车场向学校大楼挥手道别时,她不是一个快乐的女孩。 我们非常感谢她对学校的热爱。 她为什么这么爱学校? 因为她可以做诸如打扮的事情! 我现在正忙着收集装扮的项链,连衣裙,围巾,手套等,以适应她对少女饰品的热爱! 我们这个周末去宜家,买了一个镜子放在她的房间里,这样她就可以扮靓! 


埃维成长的另一种方式是她的沟通能力。 今天,我问她是否想去图书馆,她去了她的NOVA Chat通讯设备,告诉我“我不想。” 这是她第一次如此充分地表达自己,而不是发出厌恶的声音。 我仍在等待可以与女儿进行充分对话的那一天,但这是一个很棒的开始。 SLP告诉我她一生是NOVA Chat的超级巨星,我为我的女孩感到非常自豪。

对等建模对于Evie来说很棒。 她甚至开始要求使用便盆,并在学校的最后一周成功使用了便盆。 如今,她的助手有机会在典礼上说了几句话,她美丽地说她的同学们对Evie如此支持,她相信与Evie成为朋友也使Evie的同学受益匪浅。 其他父母点了点头,这个妈妈的心变得如此饱满。 I am so thankful.  我也这么伤心的离开了她美妙的教学团队 - 他们已经爱上了伊维。 我邀请他们到我们家做指甲,因为她允许他们做头发,涂指甲油并在手臂上画蜘蛛纹身。 我不认识这个孩子!

明年秋天,我们将拥有同样出色的助手,并且在今天离开大楼的路上我们得以见到她的新老师。 我们感到好好照顾。

这个刚毕业的4岁孩子有什么商店? 多次去图书馆和公园,并希望与祖父母一起进行一些海滩旅行,然后去暑期学校(扩展暑期课程)一个月,这样她就不会退缩太多! 祝大家夏天愉快!

PS请注意有关加入我们今年10月的Buddy Walk的更多信息! 艾维(Evie)另一个最喜欢的音乐家将在那里! AAAAAAHHH!


NOVA聊天技巧(即Evie的发声设备技巧)

对于那些还不了解的人,Evie提供了一种称为NOVA Chat的增强型通讯设备。 尽管Evie的口语运动技能越来越强,但她仍然无法通过语言表达自己,并且需要一种沟通的方式,尤其是在学校环境中与不了解她的手势动作的人进行交流。

当我们在波士顿儿童医院的增强通信诊所中首次看到我们的选择时,我们不得不在iPad和NOVA Chat之间做出选择。 我们选择NOVA聊天是因为Evie已经非常连接到iPad,并且我们希望她将NOVA Chat视为一种通信设备,而不是潜在的Youtube播放设备。 但是iPad是其他孩子的绝佳选择!

埃维的学龄前团队已完全接受NOVA Chat。 我们参加了与Saltillo代表进行的为期半天的培训,这很有帮助,但是培训比父母更着重于治疗师。

NOVA Chat的主页包含各种核心词,可触发其他相关词菜单。 例如,如果Evie想说“想吃早餐”, she can hit want--> eat -->早餐。当她轻按“食用”时,将弹出另一页食物选项。 她喜欢给水果和蔬菜命名。 她最喜欢的是“大白菜”。 如下所示,如果您单击中国菜广场,则有可能在NOVA Chat中订购中国菜!


NOVA Chat提供许多中餐选择!请给我滴鸡蛋汤! 
 认真地说,“ NOVA聊天”的生活需要一些调整。 我们应该一直让Evie可以使用该设备,但是我承认我们并不总是在那里存在它,因为我们知道她的所有手势,并且她用手势语向我们表达了自己。 但是,我们可以在餐桌上以及开始新活动时使用它,以便Evie可以告诉我们她是否要做其他事情。 她非常善于说“观看iPad”。

在通过增强通信开始此旅程时,我发现了一些技巧,如下所示:


1.手提箱和键盘锁: 我在NOVA Chat 10上的亚马逊上看到了这个案例。 我们最初是从较小的NOVA Chat 8开始的,但是Evie在轻敲正方形时遇到了很多麻烦。 因此,我们将试用版更改为带有60个位置键盘的NOVA Chat 10。 我们喜欢60位置设置比30位置设置好得多,因为我们在尝试说些什么时不必频繁地更改页面。 

2.名称标签:我很害怕丢失该设备,因为保险正在为此付费。 首先要做的是在设备和外壳上使用我们的NameBubbles标签,以便在其上使用她的名字。我在她的瓶子,轮椅和背包上使用了相同的标签。 

3.瓷砖定位器: 假日假期瓷砖销售,所以我想尝试一下。 I am in 爱.  我已经使用定位器多次找到了我的手机。 您所要做的就是下载该应用程序,按一些按钮以使电话与图块通话,您已经准备好丢东西!  

4.  NOVA Chat表带:我想说这条表带既令人讨厌又很有帮助。 我仍然建议在学校使用它,因为当您的手充满助行器,背包和28磅重的4岁儿童时,皮带非常有用。 

5.自适应阅读:在我们帮助Evie导航NOVA Chat并将其视为表达自我的一种方式时,我们的言语治疗师向我转发了Saltillo资源,该资源是NOVA Chat图片,可以贴在著名的儿童读物的页面上,以便Evie可以随时随地阅读。 We use 胶点 一旦我们打印出来,就贴上它们。 下图是劳拉·纽梅洛夫(Laura Numeroff)的“如果给老鼠饼干做的”。 谁为艾维(Evie)的第一个生日提供全套礼物,您就知道自己在做什么!<3



这本书将于2月在学前班课程中出版,Evie将准备就绪!
我们如何将图片卡贴在她的书中的一个示例。
6.家庭活动: 培训师和言语治疗师还鼓励我们打印日常的日常活动,并将其粘贴在房子周围。 这是Evie浴室里的照片。 
这些图片显示了怎么说清洁,肮脏,潮湿,洗涤和干燥。 
埃维非常擅长站起来在宜家的凳子上,自己打开水龙头,用肥皂擦洗双手,冲洗,关掉水,然后知道如何在靠在我腿上的同时擦干双手。我一直在稍微退后一步,看看她是否注意到自己可以站立。 到目前为止,我的成功率是50/50。 

这些是我们的NOVA聊天技巧! 我也想听听其他人的骇客! 

对于因为正在开始这一旅程而阅读本文的父母,以下是我们在获得NOVA聊天时遵循的时间表的简要概述:
1.从BCH Augmentative Communication SLP(语音治疗师)转介。
2.为萨尔蒂约(Saltillo)和中国的资金公司填写一份庞大的表格(表格由医院的治疗师提供)。 
3.等待中华人民共和国通知我们,保险已结清租金。 
4.  与学校团队和家长一起安排培训。 
5.开始试用期,调整以随处携带NOVA Chat。记录下下个月Evie使用设备的方式的实例(只需要在这里做几天,就可以取得进展)。 
6.在医院与SLP进行随访,以记录进展情况。 
6.在试用期结束时,SLP会写一份医院的报告,而学校的言语治疗师会写报告。 父母提供使用情况日志。 这将转到资金公司(PRC),然后由Saltillo(或您使用的任何公司)清除,然后我们将保留该设备! 

关于我们体验的一些说明...我们从NOVA Chat 8开始,没有键盘保护,以及30个位置的设置(即一次在屏幕上显示30个单词)。 Evie很难找到很小的单词,她的手指一直滑到目标下方的单词。 因此,在她的审讯期间,我们改用了NOVA Chat 10和60个位置的键盘锁,而且效果更好(尽管到处都很难携带)。  

我希望这对某人的旅途有所帮助,因为起初有点令人困惑。 Happy Talking! 


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...