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那个时候,Marie Kondo给了我们建议

一天,我在读玛丽·近藤(Marie Kondo)的Instagram网站,它要求人们对他们的家庭组织斗争进行评论。 我以为自己“为什么不这样做”,并评论说我在厨房柜台上整理女儿的喂食管和饮食用品方面很挣扎。

玛丽·近藤(Marie Kondo)以整理和组织的哲学享誉国际。 

我很惊讶收到她团队中某人的私人消息,要求我提供电子邮件地址,以便他们可以更好地了解情况。 我给她发了电子邮件,并给她发了一张厨房柜台凌乱状况的照片。 

油,Miralax,卡路里补充剂,丰盛的杯子和瓶子,立方体托盘,咀嚼设备...等=我的厨房柜台上没有喜悦

她问我几个有关晾衣架是否用于消毒物品的澄清问题,以及其他一些体贴的问题,然后我收到一封电子邮件,使我感到惊讶。 

团队对于向我发送什么建议有些困惑,所以他们亲自问了Marie Kondo! 玛丽·近藤(Marie Kondo)直接向我们发送了一封邮件给“艾米·桑和埃维”,这是她给我们的建议(通过她的团队从日语翻译而来):

“我明白了...好吧!所以,我们倾向于关注厨房中某个特定的地方’很多东西。这样做的秘诀是环顾厨房的其他区域,看看是否有其他物品’为您带来欢乐。当您处理完整个厨房后,可能会有一个地方有多余的空间可用于柜台上的用品。
那里’使用盒子的另一种方法。使用大小合适的包装盒,您可以将每个类别的物品分开(例如:瓶子/盘子/杯子)。一旦找到物品“home”,您将意识到厨房似乎‘spark joy’为了你。艾米和埃维,祝你好运!

我被粉红色挠痒痒。 玛丽·近藤本人! 

自从收到她的建议以来已经过去了几周-我只是没有时间进行一些组织工作。 但是在午休时间,我走进了 无印良品 我一直想做几个月的纽伯里街商店。 在静静地为他们的笔选择激动不已之后,我看到了储物架的架子在呼唤我的名字。 我立刻受到启发,买了一堆不同大小的东西,一回到家,我便开始工作。 

我意识到柜台上收集了多少个不同的杯子和其他喂食设备-他们没有给我们带来任何欢乐。于是他们回到了地下室。然后,我将杯子分成一个容器,将瓶盖分成另一个容器,依此类推。 把东西放在无印良品盒子里给我带来欢乐。 

这是成品。 现在,当我看着柜台时,我的烦恼越来越少,喜悦越来越多!一切都应该在哪里!


新整理的用品

盒安排的特写
埃维似乎不明白这么多级别的功能多么出色。我试图告诉她,但她告诉我她想玩抽认卡。那好吧。 凡事都能给她带来欢乐。 

如何在喂食管周围采取行动

有时,当我在商场的美食广场上钩着Evie的G型管时,我环顾四周,看看是否有人在看。 当有人对我们的工作表现出兴趣时,我仍会振作起来。 我不知道他们会说什么或得出什么结论,但我会尽力解释为什么她有实用的饲管。

饲管协会刚刚发布了一本小册子,告诉我们的朋友和家人如何对我们有所帮助。 我喜欢他们列出的有用和不重要的清单,我不得不张贴它。 这是完整的手册: http://www.feedingtubeawareness.orG/家人和朋友指南Tube_Feeding.pdf

www.feedingtubeawareness.com

埃维的妈妈的斜体字如下(我原来的G型管入口在这里):

有什么帮助。
  1. 听着 刚开始这个过程的父母有很多想法。
    他们有顾虑,他们可能还不知道所有答案。
    当Evie刚得到她的G型管时,我们很难弄清楚NICU住院后的情况,因此尽早回答有关G型管的问题对我们来说非常困难。 但是,当我们稍后与朋友谈论这件事时,它帮助我们更好地制定了(在睡眠不足的状态下)需要问儿科医生的问题。 
  2. 通过做其他杂事来提供帮助。 做饭,整理身体,照顾我们 other children.
     早期,做饭和清洁对我们很有帮助。我们是 感谢我们两个妈妈在白雪皑皑的新英格兰与我们同住并为我们做饭和打扫卫生。 
  3. 了解父母是专家。如果有的话这可能很难
    养育自己的孩子。除非您参与与
    医生,专科医生,护士以及白天和黑夜与孩子在一起的人,您可能没有
    充分了解情况。   我仍在浏览。 我是将埃维带到她的喂养和胃肠道专家那里的人,我日以继夜都在考虑她的喂养。在我的 业余时间,我在Pinterest上寻找食物的想法或阅读其他人的评论 脸谱网群组上的大号家庭。 忠告很好,但是当有人 不知道g型管和喂食困难,效果不一样。 
  4. 问问题很好。请注意我们的感受。这是我们的孩子.
     我完全没问题。它表明人们有兴趣。 但是有时候答案很长,以至于我需要一个 时刻弄清楚该说些什么。 要问的一些好问题是: 您最近对她的喂养感觉如何,或者尝试新食物的情况如何? 
  5. 直接与大孩子说话。他或她也许可以回答问题。
  6. 了解管饲不是’t unpleasant。这只是另一种方式
    获得热量和水分。  我第一次向小孩子讲解Evie的喂食管时,实际上我只是说Evie的嘴吃得不够,所以我们不得不用喂食管把食物喂到她的肚子上。这个孩子接受了这个,然后就走了。就这么简单。
  7. 了解更多。尝试了解孩子’的医疗状况。

什么是’t Helpful.

  1. 说你“hate” the 进料管。另外,不要’不要说你希望孩子
    会正常吃。我们也希望没有’需要喂食
    管,但我们很清楚,管饲正在使我们的
    儿童获得生活,成长和and壮成长所需的营养和水分。如果
    一个孩子不能’呼吸不好,你会’讨厌氧气罐。
     这对我来说很重要。我比任何人都更希望她离开喂食管,但现在对我们来说是一种祝福,我感谢每个人都这样对待她。这就是让她现在看起来如此强壮和健康的原因。这就是使她足够强大以进行心脏手术的原因。这就是让我们脱离重症监护病房的原因,否则我们今天可能仍然在那里! 
  2. 对我们或我们的孩子感觉不好。 同情和承认挑战是
    很好,但是不要’如果我们的孩子无法吃某些食物,对他或她不会感到难过。
     埃维的生日快到了,和其他人一样,她将得到一个粉碎蛋糕。 她不会吃蛋糕,但我当然希望她能吃一些糖霜!
  3. 帮助我们找到聚会方式,而不是food。
    目前对我们来说这并不重要。我们希望Evie注意到人们正在吃东西,并且他们喜欢吃东西。  
  4. 告诉我们,这只是寻找孩子可以吃的食物的问题。如果它
    就是这么简单,喂食管不会’t exist. 那里 are underlying medical
    通常可以解决的问题’t be seen.

     没有人对我们说过这句话,但我可以看到,这对于另一位笨蛋父母真是令人沮丧。
  5. 比较苹果和橙子。 可能对您的朋友有所帮助’s
    表姐’的孩子出现反流,但事实并非如此’这意味着它将帮助患有
    不同的病史和病情。
       当有人给我建议时,我会先听,然后梳理一下可能有帮助的内容以及不适用于Evie的内容。 我需要时间进行处理,并愿意与她尝试新事物。 
  6. 告诉我们不要在公共场合喂孩子,因为这会使这个人或
    那个人不舒服。
    孩子不应该’不必在角落或
    洗手间,还是出于社会关注而根本没有进食。
     感谢上帝,没有人对我们这样说!我想我要么哭要么想打他们。这是我最无用的事情清单。
  7. 未经父母允许,给孩子吃食物
    有饮食限制或无法通过口安全食用食物。 这对我来说是如此重要。有了Evie的吸吮史和低的口肌张力,我对她可以吃什么和不能吃什么非常敏感。我们给她的食物的密度和重量会使她感到呕吐。她仍然有增稠的液体,因为她很难协调吞咽足够快的吞咽液体等水。 
如果您已经阅读了本文,那么谢谢! 如果您已经问过我任何这些问题,请不要感到难过。希望这可以帮助您知道将来如何为我们提供帮助。

以下是一些针对Evie的常见问题解答:

问: 这些天她在吃什么?
答:埃维(Evie)享受着各种食物的奢华味道。她吃了昂贵的西吉(Siggi)的开菲尔酸奶,妈妈(Mommy)第一次使用婴儿子弹来制作亚洲梨泥和番薯泥。 她仍然无法在不作呕的情况下吃块状食物,而且由于我们不想造成口腔反感,因此我们正在慢慢引入块状食物。 她吃了很多Plum Organics小袋,并且像她妈妈一样喜欢浆果味的东西。

http://www.livingrichwithcoupons.com/wp-content/uploads/plum-organic-pouches.jpg
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问:她喝多少?
答:不多。如果幸运的话,也许可以喝两口配方奶。我们混入了美味的食物,改变了配方,尝试了不同的温度,但她只是不想喝酒。值得庆幸的是,她让我们用勺子喂她,但是体积不大,所以我们最后用g型管给其余的食物。

http://www.uofmmedicalcenter.org/fv/groups/public/documents/images/110875.jpg
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问:她什么时候可以离开G管? 
答:这将是一段漫长的旅程。对于某些孩子来说,这需要花费数年,而对于另一些孩子来说,则需要花费数月。 目前,我们正在使用补充公式,以查看Evie是否会因体积较小而感到饥饿,但需要确保她仍然获得足够的卡路里和水分。 这个问题使我感到压力重重,使我感到有时候我做得还不足以让她离开g管。  但是我们不能急于Evie -她必须感到吃起来很有趣并且想要吃东西。 这意味着即使她只吃了2次好吃的食物也要停止口服喂食,然后在休息后再次尝试,但不要强迫她。 现在,一顿饭最多可以吃5次。

感谢您的祈祷和对Evie的良好祝愿!  To be continued...


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