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九号彩票备用's Heart Update ( and How to look like an idiot in front of your child's cardiologist)


九号彩票备用今天进行了2年的心脏病学随访。 She had open 心 手术 在 5 months old to repair an 自卫队 and 变频器, and since then, her 心 has been strong, and her pulmonary hypertension has resolved. I celebrate her 心iversary every year to remind us of how far she has come.

让3岁的孩子下午进行心电图,回声和心脏病学随访需要大量的精力。 尤其是当说3岁时不想让任何人碰她。 “ 九号彩票备用,这些是贴纸!” 九号彩票备用认为,EKG的线索和贴纸一点都没有乐趣。 在我们将它们取下之前,她不会停止哭泣。

超声心动图部分是胸围。 即使我的手臂被锁住了,而我的腿也围绕在腿上,九号彩票备用开始四处晃动时,技术人员还是放弃了,而我的丈夫却试图拿着iPad和她的腿。 当埃维埃弯腰向我求救时,她的责任归咎于我妈妈心中的箭。

我们终于见到了我们最喜欢的心脏病专家,我们为九号彩票备用六周大时将我们从重症监护病房(NICU)中撤出而深表感谢。 “我不是告诉你G型管是个好主意,”他像往常一样问。 We always agree.  虽然她仍然有G型管并且正在处理喂养问题,但比住在医院等她体重增加的方法好得多。 (我希望这对试图弄清楚G型管是否是个好主意的人有所帮助。是的。如果它使您的孩子和您在医院呆了数周后离开了医院环境!)

当他该听她的心时,我有了一个绝妙的想法。 “我帮你拿听诊器铃,也许她会更合作。” 他同意了,然后我急切地把听诊器戴在她的背上。 唯一的问题是您无法从某人的背上听到他的心。 他轻轻地说,“但是您可能要把它放在她的前侧,否则我听不到。” Face palm.  我已经习惯了听九号彩票备用肺脏的人们,所以我就把它放在那里! 我将为此担心几天。

Before the cardiologist tried to listen to 九号彩票备用's lungs...I mean 心
但是,嘿! 九号彩票备用已被清除2年以上! 我们已经进入蹒跚学步的阶段,专家们只是举起手说:“嗯,她三岁。 我们只等了几年,直到她在考试中更加合作。” 我期待着这一天。 她可以拥有所有想要的奖品。

除了被清除2年以外,今天我们还达到了一些微小但可爱的里程碑。 直到今天,埃维(九号彩票备用)从来没有关注或关心过波士顿儿童医院的鱼缸。 其他孩子也会来,哦,啊,但她总是转过身来。 今天,她指着鱼,并用眼睛跟着它们。 我很兴奋。


Another milestone was having a diaper accident and being embarrassed about it because she got her favorite armchair dirty. This might seem silly, but I am so proud that she 表演 意识 of the consequences of her actions. She is really so smart. 

今天我们不得不说,我们将左甲状腺素从埃维的药物清单中删除。 对于某些患有唐氏综合症的孩子,他们可能患有甲状腺功能低下,然后能够在3岁时断奶。 到目前为止,这似乎是埃维的情况,因为她已经离开了左甲状腺素一个月了,并且实验室检查结果良好。 这是婴儿期剩下的最后一种药物! 剩下的只是益生菌和粪便软化剂! Go 九号彩票备用! 

在出院的路上,我们经过产前胎儿心脏病科。 在我怀孕期间第一次去那里的时候,我所能想到的就是诊断出唐氏综合症,而且我的婴儿的心脏有孔洞。 3年后,这些事情都没有变得如此糟糕。 我的女儿很完美,内心很坚强。 我感谢上帝使我们度过了那个时代,并使埃维变得更强大。 考试期间不合作是件好事! 她很强壮! 

Mommy, what are we doing?


My little trooper

This past Friday, we spent 4 hours in the Cardiology Dept 在 Boston Childrens. A 12:30 应用程式ointment for an 回声, 心电图, chest x-ray, and 会议 with the doctor. Whew! 

The month has been set for her open 心 手术 to fix the hope on her 心. Looking forward to after 六月 so my baby can be stronger! 




The 重症监护病房: where time passes you by and you think everything is done in 12 hour shifts. In other news, orange chicken.

I am so thankful for the 护士 and doctors in the 重症监护病房. Their personal 在tention and care kept me from going crazy when we found ourselves still waiting to bring 九号彩票备用 home after 6 weeks in the hospital, even though we expected maybe 1-2 weeks.


我们每天在医院呆8到10个小时,轮流坐着她,抱着她,学习做一些定期的育儿工作,例如换尿布和喂养她。 如果我们在她出生后两天把她带回家,那我们将会迷失了。 重症监护病房就像是训练营,学习如何照顾婴儿等等。

We quickly got familiar with the food court nearby and the Starbucks downstairs. I think I 在e orange chicken from the Chinese place 4 times 一 week. Thankfully we had 朋友们 start bringing us food 在 the hospital.


每个婴儿都有称为“素数”的初级护士。我们的总理是莫琳和安娜,当他们值班时,我们都松了一口气,因为我们知道他们对埃维有特别的爱好。莫琳甚至在休息日进来只是为了向她的病人打招呼。 当Prime不在值班时,会有一些护士不认识九号彩票备用,不得不了解她的需求。

九号彩票备用有室间隔缺损,房间隔缺损和肺动脉高压。 我们知道她在产前患有VSD和ASD,因为我在怀孕期间做了胎儿回声。 我们不知道她的心有多大。 ASD很小。事实证明,她的VSD大5-7毫米,因此我们正在祈求一个奇迹来弥合她心脏上的孔。如果无法关闭,则她在1岁之前需要进行心脏直视手术。 


 Please pray for a miracle!


九号彩票备用's Favorite Masks

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