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公开:唐氏综合症宣传日及其对我们的意义。

对我来说,开设这个博客是一件很重要的事情。我的女婴患有唐氏综合症,很难在谈话中抛弃,因为那条额外的染色体使人们对她的看法有所不同。但是因为 唐氏综合症宣传日 在3/21,我要公开露面。您知道为什么会在21号吗? 因为第21条染色体有多余的副本!

到目前为止,Evie一直是我们美丽的女婴,她正在学习微笑和伸手去拿东西。但是随着她的长大,我希望我们的朋友圈扩大认识,以便他们可以将她视为一个典型的小女孩,她的成长可能会有所延迟,但希望像其他孩子一样被包括在内。 我希望其他孩子和她一起玩耍,并了解残疾小女孩也喜欢玩。

关于我们的诊断的故事是 这里. 既然我们已经认识了Evie,并且知道我们要处理的是什么,它并没有以前那么可怕。  Still 有时不知所措,但我不会 用她换世界。  我们愿意谈论这件事,并感谢所有拥抱Evie并想见她的朋友和家人。 我们真的感谢我们的教会家庭,他们一路走来 给我们带来晚餐 医院和家里 和哦,啊啊,我们的孩子。  对于我们来说,埃维不仅仅是诊断,而且我知道她将不仅仅是 对我们的朋友也是一样。

一旦她在六月进行了心脏直视手术,我们希望她会做很多 精力更多,增长更快。 我们期待她的一天 无需氧气即可自由运行安努拉我她的鼻子就可以吃饱从胃里抽出一根管子。 

埃维刚满3个月大。 似乎过得很快,但是来到这里真是永恒。 您说不清,但在衬衫的3个月标签下有一个G型管贴片,称为 肚子隧道. 它基本上是一个在中央有孔的贴片,因此您可以切开一个外观优雅的孔,以便更容易地通过连体衣进行G型管的操作。 这也是她第一次戴头巾,她“允许”妈妈打扮自己!

用她的少女头带和她讨厌的妈妈必备的眼镜衬衫摆出姿势

感谢您与我们一起阅读和分享唐氏综合症意识日!请随时发表评论,以增强我对撰写此博客的信心。 只是将所有内容放到那里,知道人们正在阅读这篇文章,我不知道他们是谁,这感觉有点可笑(但是我想那是博客!)。谢谢阅读,朋友们!
在候诊室等候-我们在这里很多。


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...