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等待使它变得更甜蜜...

我必须承认,我喜欢快速的结果和有效的进步。 Evie向我的那部分挑战,但是告诉我,等待使胜利更加甜蜜。

当她的同龄人(甚至患有唐氏综合症的同龄人)继续行走并奔跑时,Evie随身携带了她的助行器。 我了解到,我需要记住Evie遵循自己的时间表,她会到达那儿,但是3年的等待非常艰难!

但是她终于到达了这个巨大的里程碑,我感到非常自豪! 她的父母不仅为她加油打气,她的同学们还高兴地数着她迈出的每一步,远方的朋友和家人也与我们一起庆祝。

以下是您与我们分享兴奋的快速剪辑:


我迫不及待要放弃轮椅!

仅仅几个星期之后,她现在就自信地走下走廊,走到家里的沙发上,并用不正当的手段攻击楼梯。 每当我看到她走路时,我都会感到高兴。 她在室内穿Ikiki鞋子,以便在走路时可以穿矫形鞋。 每当她迈出一步时,他们都会尖叫。 吱吱声为我的心带来欢乐。



如果您正在寻找适合SMO的坚固鞋子,我们强烈推荐Ikiki鞋子!


妈妈的成就以及如何支持埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及其他治疗师针对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时生活忙碌,上学,工作,安排治疗,试图帮助Evie走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(Evie)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近任命埃维(Evie)的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到也许他下次看到我们时,埃维(Evie)会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个重要事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及研讨会,以学习可怕的IEP程序。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

埃维关于简化Evie(和妈妈)生活的最新建议

埃维刚刚获得了第二对SMO! (如果您错过了我们关于她的第一对的帖子,并且不知道SMO是什么, 点击这里.)  我有点内mom,因为我没有跟上她在矫形外科诊所的约会。 我觉得我可以分辨出她什么时候超过了SMO。 I was wrong.  到我们回去的时候,她的SMO的长大了大约2厘米,如果您的脚像鳄梨一样大,这将是一个很大的数目。 如果您有兴趣,这一次,她得到了公主印花。

在附近晃动助行器 

埃维自己的步行休息解决方案


现在夏天到了,埃维的脚需要有所不同。 SMO非常热,使您的脚出汗。 我发现我们需要网状袜子和通风的鞋子。 以下是Evie对于夏季SMO时尚声明的尝试和真实记录:





不能忘记Hello Kitty鞋子。 值得庆幸的是,她尚未决定将其打开魔术贴并脱鞋。


 埃维(Evie)还超出了她目前的iPad保护套。长满了=过度使用并且弯曲变形。 我发现了一种新型的,其顶部带有屏幕保护膜。  对于一个在3857次观看公共汽车上的车轮时流口水的孩子来说,这是一次胜利。 埃维当前最喜欢的歌曲是“ Wheels on the Bus”,Elmo的“ Brush Your Teeth”歌曲(Elmo非常前卫)和Laurie Berkner的“ Slily Brushing Song”。




埃维本周喜欢的书更具互动性,在用餐时非常有帮助。
实际上,当我读给她听《我能咆哮》时,她开始口头上发出更多的声音,因为她喜欢动物的声音,并喜欢从头上戴着书本的孔里看到妈妈的脸。

 她也喜欢这本书。 我在妈妈的曲目中增加了扮演海盗,维京人,厨师,消防员和建筑工人的能力。



我一直在积极寻找Evie的感官活动来帮助她发展。 我最后得到了水珠和泡沫珠。 我有一个清晰的水桶,她一直在犹豫与他们一起玩。 她显然继承了父亲不喜欢弄脏双手的习惯。




我也去了泡沫贴纸,以帮助提高精细的运动技能。
泡沫贴纸绝对是下午活动的热门。



这些是Evie的最新建议! 如果您使用我们的链接,Amazon Associates计划将为Evie的书本基金增加资金!

希望大家度过一个愉快的夏天。 请密切注意夏季暑假期间Evie发生的事情。 我们很快就会发现!

埃维's Brave New Ankle World

埃维的世界已经变得越来越好。 她得到了SMO或AFO。我听过很多首字母缩写词,这只是其中的另一组,直到我意识到它们的真正含义。 上颌矫正器或踝足矫形器可帮助孩子感觉更稳定,以便他们学会走路。 在埃维(Evie)的情况下,她的脚踝太弱了,以至于她会试图保持双腿僵硬,以免感到不稳定。 她真的很害怕跌倒,我也不会怪她。 认识您所见过的最可爱的小SMO。  
当您去矫正场所时(我们去了NOPCO,这是一个遍及整个地区的真正的矫正中心帝国),他们将用卷尺对您孩子的脚进行测量(希望不必脚踩石膏) )。 我们等待了一个月的约会,所以我建议不要等待那个约会。您需要医生的医疗必要说明才能到达这里。  

埃维不喜欢摸她的脚,我不得不压住她。  但是一旦获得测量结果,我们就必须选择魔术贴带子的小设计和颜色。 我们等了三个星期,然后在乘飞机去圣诞节假期之前,我们停下来接了她的SMO。 

然后是有趣的部分-购买鞋子。 向我们推荐以下品牌:
  • 大步礼
  • 基恩
  • 新百伦


大步礼的运气不佳,但我知道很多爱他们的家庭。 他们只是在我们去过的商店中没有很多高端产品,而且价格比我预期的要高。 我订购的New Balance鞋子没有达到我想要的高度。 但是我们在亚马逊上订购的Keenes-我绝对喜欢它们。 


这是Evie穿着她的Keene的。 当她开始佩戴SMO时,姿势立即变好。 她的双腿并没有到处乱摆,当我们练习时,她对站立更开心。 她的爬行似乎也更加自信。
妈咪不在的时候有人爬进了淋浴间!

当我们第一次获得SMO时,我们得到了有关如何使用它们的说明表。 我们将逐渐增加磨损时间,从每天2小时到每天8小时。 然后,他们安排我们进行1个月的随访。 在知道必须增加2种尺寸以使其合脚后,我便开始购买更多的鞋子。 埃维(Evie)现在拥有一系列出色的鞋款-经典款(Keenes),傻款(闪亮的河马)和新潮款(黑色“ Timberlands”)。 



老实说,Evie不在乎SMO。 我想她知道,当她用腿走路时,它们会使她的工作减少。 这是她2017年春节服装的照片。 您不立即知道的是,这是我对她站在无助状态的第一张照片。 她向后靠在躺椅上,但这是对站立并向前倾斜在桌子上的巨大进步,因为她担心自己会摔倒。 

我确实想知道如果我们早一点开始SMO会发生什么,但是我相信他们还没有长大,因为她的核心能力不够强。 现在,Evie的核心力量更加强大,这产生了巨大的变化。

我将为您留下Evie从游戏组带回家的第一件艺术品的图像。 我相信它在各个方面都绝对出色,但是也许我有点偏见。


埃维 is 2!

有点迟了,但埃维是2!我不知道时间过去了。我不得不说,我比2年级更喜欢2年级。1年级对她的健康状况,氧气罐和饲喂管充满了焦虑,并且要去看望许多医生。第二年更多的是关注她的成长方式,并让她更加享受。

我发誓,去年的生日后,我不会为她的生日做任何事情 婚礼 生日聚会,但Uno在那个周末为麻省唐氏综合症大会做了一次很棒的筹款活动,并将账单的20%捐赠给了MDSC。 因此,我们邀请朋友与我们一起吃饭!

当她2岁时,您可能会遇到一些有关Evie的常见问题解答:

  •  埃维在走吗?不。但是我们只是拿起了Evie的脚踝矫形器,希望我能尽快得到她的大鞋来适应他们。新款紫色闪亮河马鞋即将上市!希望她的脚踝支撑更加稳定,让她对走路感到更舒适。

  • 这些天埃维在说什么吗?达达(Dada)仍然是她的#1单词,但现在她在说爸爸(Baba),有时在她不高兴时说妈妈(Mama)。 e,谢谢,埃维。 生气时,她倾向于说Lalalala,反之则倾向于GAH。让我们知道她的感觉,她没有任何问题。她的笑声令我心生喜悦。
    谁藏在那里?

  • 埃维的饮食如何?更好。我们正在努力使她的食物中的脂肪和蛋白质更多,以便我们可以继续减少她的g型管饲料。在断奶的同时要增加体重并持续增长和发展,这是一个棘手的平衡。

  •  这几天Evie最喜欢的书是什么?她喜欢Karen Katz翻盖书《婴儿感觉如何》。她还喜欢埃里克·卡尔(Eric Carle)的“非常饥饿的毛毛虫”。她倾向于听这本书直到中途,然后关上书并继续读另一本书。我想她将成为速读读者。

  • 埃维有圣诞节的传统吗?午饭后小睡。她仍然更在乎包装而不是礼物本身。对她来说,平安夜服务也成为午睡时间。 Evie的午睡和进餐时间以某种方式使礼物开张时间在今年下午6点! 我感谢能够等待打开礼物的成年兄弟姐妹!





  •  她有几件衣服上有企鹅? 10和计数。到了冬天,妈妈一直在看企鹅服装,难以抵御它们。 H&M和Target现在拥有超赞的企鹅装!
我们期待着与Evie的2017年! 我们希望今年是她学会走路的一年,我们可以告别喂食管! 祝我们的朋友和读者新年快乐!


埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。