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妈妈的成就以及如何支持埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及其他治疗师针对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到一个我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时候生活很忙,上学,上班,安排治疗,试图帮助Evie走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(Evie)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近检查Evie的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到,也许下次他看到我们时,Evie就会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个关键事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及学习可怕的IEP程序的研讨会。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

埃维 is 2!

有点迟了,但埃维是2!我不知道时间过去了。我不得不说,我比1年级更喜欢2年级。1年级对她的健康状况,氧气罐和喂食管以及许多医生的任命充满了焦虑。第二年更多的是关注她的成长方式,并让她更加享受。

我发誓,去年的生日后,我不会为她的生日做任何事情 婚礼 生日聚会,但Uno在那个周末为麻省唐氏综合症大会做了一次很棒的筹款活动,并将账单的20%捐赠给了MDSC。 因此,我们邀请朋友与我们一起吃饭!

当她2岁时,您可能会遇到一些有关Evie的常见问题解答:

  •  埃维在走吗?不。但是我们只是拿起了Evie的脚踝矫形器,希望我能尽快得到她的大鞋来适应他们。新款紫色闪亮河马鞋即将上市!希望她的脚踝支撑更加稳定,让她对走路感到更舒适。

  • 这些天埃维在说什么吗?达达(Dada)仍然是她的#1单词,但现在她在说爸爸(Baba),有时在她不高兴时说妈妈(Mama)。 e,谢谢,埃维。 生气时,她倾向于说Lalalala,反之则倾向于GAH。让我们知道她的感觉,她没有任何问题。她的笑声令我心生喜悦。
    谁藏在那里?

  • 埃维的饮食如何?更好。我们正在努力使她的食物中的脂肪和蛋白质更多,以便我们可以继续减少她的g型管饲料。在断奶的同时要增加体重并持续增长和发展,这是一个棘手的平衡。

  •  这几天Evie最喜欢的书是什么?她喜欢Karen Katz翻盖书《婴儿感觉如何》。她还喜欢埃里克·卡尔(Eric Carle)的“非常饥饿的毛毛虫”。她倾向于听这本书直到中途,然后关上书并继续读另一本书。我想她将成为速读读者。

  • 埃维有圣诞节的传统吗?午饭后小睡。她仍然更在乎包装而不是礼物本身。对她来说,平安夜服务也成为午睡时间。 Evie的午睡和进餐时间以某种方式使礼物开张时间在今年下午6点! 我感谢能够等待打开礼物的成年兄弟姐妹!





  •  她有几件衣服上有企鹅? 10和计数。到了冬天,妈妈一直在看企鹅服装,难以抵御它们。 H&M和Target现在拥有超赞的企鹅装!
我们期待着与Evie的2017年! 我们希望今年是她学会走路的一年,我们可以告别喂食管! 祝我们的朋友和读者新年快乐!


加入新"family"

我记得很多年前看电视节目时,一位妇女买了一辆土星车,突然发现自己是土星车主幸福社区的一部分。  当时很俗气,但是那个女人觉得自己找到了一个新家庭。 只是因为她开了土星。

埃维和Mommy参加了伯灵顿马萨诸塞州唐氏综合症大会的首场新家庭活动。 有点像加入土星家族,但更加真实,改变了生活,我觉得因为埃维拥有额外的染色体,我们找到了一个新家庭。

今天早上,我和艾维(Evie)走进一个房间,里面满是可爱的婴儿/小孩,他们令人惊异的兄弟姐妹,父母和祖父母。 我通常不喜欢不认识的人,但我立即感到宾至如归。 我们都与唐氏综合症有联系,就在房间里,但更重要的是,我们只是在享受我们的孩子并彼此分享我们的故事。 即使所有的小孩都患有唐氏综合症,他们每个人都是如此独特。


我们的朋友JJ是Evie的小号哥们-他们在聚会中用G型管和J型管在一起。他们是同一年龄-相隔只有两个星期!我们打算在每次见面时给他们拍照,以便我们嘲笑他们20年以来的发展。 

cha,JJ?

我等不及要看到Evie到处跑,和其他孩子一起玩! Keep growing, 埃维!  (但不是太快...妈妈非常喜欢和你拥抱!)


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...