埃维非凡和她的妈妈：旅途中的旅程

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上，以使她对周围的手指食物感到舒适，但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事（以及其他治疗师针对她身体各个部位的建议）。

在这个劳动节周末，我发现自己有时间专注于她的饮食工作，以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星，因为她喜欢计数，所以她实际上看着我这样做。然后，我们一边唱Hokey Pokey，一边吃她的果泥和奶酪。 （如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己，我很乐意分享。） 听起来并不多，但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙，而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里，当我咀嚼它并说它有多好时，我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说，这真是一顿美餐。

当然，然后我转过身，她拿起整个罐子里的星星泡芙，将它们倒在托盘上，陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事，那不是。 如果她想随时玩任何食物，那是胜利。 因此，我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到一个我们无处可去，没有议程，只有时间进行明星吹气的时刻，这让我措手不及。 有时候生活很忙，上学，上班，安排治疗，试图帮助Evie走路更多，饮食更多和说话更多，这让我感到无尽。但是像这样的片刻，我们只是在享受星空，这是无价的。

妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻

埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假，大部分是暑假学校，但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维（Evie）错过了上课的时间，我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近检查Evie的脚踝矫正器（SMO's）时，矫形外科医师提到，也许下次他看到我们时，Evie就会走路。 他说，他可以看到她在协助下行走的方式，三个月以来取得了很大进展。 我告诉他，如果她在十一月之前走路，我将带他蛋糕，在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会！

在协助下行走！

秋季也带来了一个关键事件，使我们能够提高对唐氏综合症的认识，并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出！ 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断，并提供支持活动，例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动，以及学习可怕的IEP程序的研讨会。 如果您想与我们同行或支持我们，请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接： http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp？ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮，然后注册多人选项。在这里，您可以选择“加入团队”，然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦！
活动信息在这里： http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp？ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元，即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤！


希望大家秋天过得愉快！

有点迟了，但埃维是2！我不知道时间过去了。我不得不说，我比1年级更喜欢2年级。1年级对她的健康状况，氧气罐和喂食管以及许多医生的任命充满了焦虑。第二年更多的是关注她的成长方式，并让她更加享受。

我发誓，去年的生日后，我不会为她的生日做任何事情 婚礼 生日聚会，但Uno在那个周末为麻省唐氏综合症大会做了一次很棒的筹款活动，并将账单的20％捐赠给了MDSC。 因此，我们邀请朋友与我们一起吃饭！

当她2岁时，您可能会遇到一些有关Evie的常见问题解答：

•  埃维在走吗？不。但是我们只是拿起了Evie的脚踝矫形器，希望我能尽快得到她的大鞋来适应他们。新款紫色闪亮河马鞋即将上市！希望她的脚踝支撑更加稳定，让她对走路感到更舒适。


• 这些天埃维在说什么吗？达达（Dada）仍然是她的＃1单词，但现在她在说爸爸（Baba），有时在她不高兴时说妈妈（Mama）。 e，谢谢，埃维。 生气时，她倾向于说Lalalala，反之则倾向于GAH。让我们知道她的感觉，她没有任何问题。她的笑声令我心生喜悦。

  谁藏在那里？



• 埃维的饮食如何？更好。我们正在努力使她的食物中的脂肪和蛋白质更多，以便我们可以继续减少她的g型管饲料。在断奶的同时要增加体重并持续增长和发展，这是一个棘手的平衡。


•  这几天Evie最喜欢的书是什么？她喜欢Karen Katz翻盖书《婴儿感觉如何》。她还喜欢埃里克·卡尔（Eric Carle）的“非常饥饿的毛毛虫”。她倾向于听这本书直到中途，然后关上书并继续读另一本书。我想她将成为速读读者。
• 
  埃维有圣诞节的传统吗？午饭后小睡。她仍然更在乎包装而不是礼物本身。对她来说，平安夜服务也成为午睡时间。 Evie的午睡和进餐时间以某种方式使礼物开张时间在今年下午6点！ 我感谢能够等待打开礼物的成年兄弟姐妹！
  
  
  
  
  
  
  
  
  


•  她有几件衣服上有企鹅？ 10和计数。到了冬天，妈妈一直在看企鹅服装，难以抵御它们。 H&M和Target现在拥有超赞的企鹅装！

我记得很多年前看电视节目时，一位妇女买了一辆土星车，突然发现自己是土星车主幸福社区的一部分。  当时很俗气，但是那个女人觉得自己找到了一个新家庭。 只是因为她开了土星。

埃维和Mommy参加了伯灵顿马萨诸塞州唐氏综合症大会的首场新家庭活动。 有点像加入土星家族，但更加真实，改变了生活，我觉得因为埃维拥有额外的染色体，我们找到了一个新家庭。

今天早上，我和艾维（Evie）走进一个房间，里面满是可爱的婴儿/小孩，他们令人惊异的兄弟姐妹，父母和祖父母。 我通常不喜欢不认识的人，但我立即感到宾至如归。 我们都与唐氏综合症有联系，就在房间里，但更重要的是，我们只是在享受我们的孩子并彼此分享我们的故事。 即使所有的小孩都患有唐氏综合症，他们每个人都是如此独特。


我们的朋友JJ是Evie的小号哥们-他们在聚会中用G型管和J型管在一起。他们是同一年龄-相隔只有两个星期！我们打算在每次见面时给他们拍照，以便我们嘲笑他们20年以来的发展。 

cha，JJ？