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我们的第一个IEP:成就已解锁!

今天是最重要的一天-IEP会议。 多年来,我一直很害怕这一天-刚出生的婴儿就差不多可以哭了,我开始在网上加入特殊需要的论坛,并在您的孩子3岁时听说了这个神秘的IEP。 我希望我可以分享我们的经验来帮助某人,因为我知道每个孩子的经历都不一样,每个城镇也不一样。 我要说的是,我们的经历非常顺利,内容丰富!

这是一个时间表,说明了Evie进入学前班的情况如何。

1.  在她2岁那年的6个月前,我们开始听到可怕的短语,例如“当她3岁时”,“ IEP”和“过渡计划会议”。
2. 过渡计划会议:Evie的整个EI团队聚集在我们的客厅里,并谈论了她的技能和目标。 在我看来,这可能是我从“抚养NICU婴儿”过渡到“像对待大女儿一样对待我的女儿”的时候。
3.  在我们的EI团队和唐氏综合症诊所团队的最后剩余几个月中,我们得以订购后步态助步器和轮椅来运输,以准备上学(这大约需要3个月的时间!)。
4.我们的 EI转介到新学区.  我们及时收到了书面文件,并安排了友好的学龄前协调员(真棒)来访。 她来到我们家,和我们谈了预期的事情。 这是我将上一个条目中所写的方便的“关于我的全部”摘要表交给她的时候。
功劳归功于: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

5.  填写20页左右的调查表,内容涉及Evie的技能,目标,不喜欢,喜欢,健康史等。 我必须记住她出生时的体重,我不得不问我的丈夫,这真是太不可思议了,因为当她出生时,我太不适应了。
6. 评价 发生了(根据我的最后一篇博客文章),我们回到了关于她在Battelle考试中的得分的长篇叙事,那时她还不到2岁,她在上学前所展示的技能,以及她的目标和住宿条件清单每个类别(PT,OT,沟通,社交/情感,医疗)。 这可能发生在游戏组,家庭环境,学校等中。 我们的协调员两次来到我们家,在家观察Evie,以确保她不会错过Evie在团队评估过程中害羞时错过的任何技能。
-->我想说,是在评估时还是在此后不久,是时候发送您孩子的迹象的视频或发送摘要表了。 这是他们制定对孩子技能的看法的时候。 到您参加IEP会议时,他们已经将自己的看法转化为言语,因此很难说服他们。 
7.  The IEP。 

那把我带到了今天!

我们与2位治疗师和我们现任服务协调员一起参加了IEP会议。 许多朋友告诉我们要带一名辩护人,但是我也被警告说,在第一次会议上直接带走一个辩护人会被视为是消极的事情。 我们以为平衡是让我们的前治疗师在那里,他非常了解我们的家人和Evie。 尽管获得服务,我们也没有期望太多挑战。 这次会议计划周密。 我们有机会表达自己的总体目标和关切,然后逐步进行了书面评估。 我将带您了解一下我们的情况,只是给您一个想法:

总体: 埃维将被分配一个1:1助手,这样她就可以始终保持个人关注。 根据学校的说法,这更多是出于安全原因,因为她还没有走路,说话或吃东西。 她将在综合教室里。一半的孩子有特殊需要,另一半是社区的孩子。
开学时间为半天,从8:30开始,到11:45 am结束。

医疗: 护士从出生开始就写了一份非常详尽的Evie摘要。 (当她在读重症监护病房(NICU),心脏病手术和重症监护病房(NICU)中的创伤性42天试图让Evie体重增加时,我有一点PTSD发作!)我不仅为她提供了免疫接种,还为她提供了重症监护病房(NICU)出院笔记,以及她所见过的每位专家的笔记(而且我们有一支小部队)。 她真的很感谢所有的医学笔记。 如果您在患者门户网站上,并且可以下载图表注释,则护士会爱上您。

我们讨论了对她的g型管的护理,以及我们将如何在学校喂养她。 由于Evie患有斜视和弱视,因此仍然需要评估她在教室中的视觉需求。学校将为视障人士聘请一名老师,以评估如何支持Evie。 此外,如果艾维(Evie)在这一年中需要喂养治疗师,学校愿意在上课期间聘请私人治疗师为他们进行咨询,以提高其喂养技巧。 Amazing!!

通讯: 埃维使用了100多个标志。 我们提供了Evie高兴地做她的手势的自拍视频,以便团队可以加深对她的词汇的理解。 她将能够使用Total Communication,即标志,单词,PECS板和其他电子设备来帮助她进行交流。 我索要她在学校使用的任何工具的副本,以便我们在家中也可以使用。 Evie将获得在家中使用的PECS板的活页夹,由于她的诊断,保险可能会帮助覆盖某些设备。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。

来自board maker.com的PECS电路板样品

职业治疗(OT):我们讨论了Evie将要玩的东西,例如一只手握住盒子将盒子中的东西拿出,然后将对象准确地放回去。 我有些激动,问我是否应该给她买钉子板,但旧约说要等到他们对她的认识有所了解,然后他们才能让我知道如何增强自己在家里的技能。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。





物理疗法(PT):Evie将每周在课堂上和课堂外2到30分钟的课中研究她的助步车和过渡运动。 他们有一个整齐的理疗室,里面有一个球坑,一个秋千和一个滑梯,所以我想她会很开心的!

埃维将获得很多游乐场时间!
社会/情感:  与同伴互动,在没有提示的情况下发出请求,参加小组活动等。这种情况全天在她的教室中发生,因此由老师负责。 Evie的班级有15个孩子和2个助教,还有她自己的助手。 我们参观了教室​​,孩子们安静地坐在桌子旁,从事活动。 让妈妈的心感到高兴,感觉到房间里温暖而模糊的气氛。

暑期班: 毫无疑问,埃维会上暑期学校。 他们表示不希望她退缩。 真高兴。

等我们做完的时候,我的肚子在咆哮。 整个会议耗时2个小时,已经非常简单了!

下一步是什么?
我们将参观Evie的新教室,首先是在没人的时候,然后是孩子们在那里的时候。 Evie也有一个社交故事(即书),我是用她的新老师寄来的照片制作的。 这个社交故事有助于她了解即将发生的事情,并了解她一生中新朋友的照片。它在我们的新家中运作良好,因此我们希望在她的新学校中再次发生。

Vistaprint.com有助于快速周转! 我也喜欢PintSize Productions。他们制作的白板纸质量很高。 



总而言之,我们感到非常支持,整个团队很高兴能将Evie加入其中。 我等不及要看Evie在明年的成长了!


3岁左右时,如何由6个人进行评估。

当您作为父母刚开始唐氏综合症之旅的人时,您将学习恐惧IEP(个性化教育计划)。 在此之前是可怕的评估,您的孩子的欠发达技能立即被全部表达出来。

今天是Evie的评估日。 我现在想说的是我们的经验很丰富。 一点也不可怕。 但是我们的经验可能完全不同,这取决于城镇,所涉及的工作人员以及孩子的需求。 我以为我会在这里写下自己的想法,希望能帮助那些追随我们的父母。

你经历了很多文书工作。您不仅拥有其他所有人拥有的学区文书,而且还拥有一整套表格,可以填写您孩子对每个类别的需求。 这是第一个成就。

2.您从学校那里听说了评估日期。 有了一个实际的约会日期,您就可以清楚地知道即将要发生的事情,因此您可以忽略它,并尝试集中精力充分利用孩子留下的少数早期干预疗法。 您让孩子在走廊上的学步车中走路的次数增加一倍,就像任何好老虎妈妈都会做的那样。

3.评估的日子到了。 您已与学前协调员来回发送电子邮件,并确定您应携带婴儿推车,学步车和孩子。 与以下玩家一起进行60-75分钟的访问:
OT
PT
言语
学前班主任
护士
潜在老师

4.学龄前协调员会在寒冷中出来,以帮助您在将孩子摔入停车场的婴儿车时抓住学步车。 您立即感到被照顾。

5.  您从走廊上滚下来,经过小学的“大”孩子们,这些孩子都在“婴儿”那里挥手致意,然后您进入了总驾驶室。 可以确定的是,OT将与孩子一起玩,而其余的孩子则在短距离内进行观察。

6.您和孩子一起坐在地板上,然后开始大惊小怪的小彩色齿轮正交给您的孩子。 您的孩子不会因此而倒下,因此会和妈妈一起拥抱。 几分钟后,她被木制的农场动物和将它们绑在一起的绳子所吸引。 她能够超越你的膝盖,开始与OT比赛很好。  You sigh in relief.

7.  潜在的学前班老师进来了,感觉就像是第一次约会。她会爱上我的女儿吗? 您问它如何与人交流,以及人们如何学习她的体征。您抛出“一对一”帮助一词,以查看响应是什么。 协调员立即接手,并说您的女儿肯定会一对一。 您想拥抱和亲吻她,因为您不需要为此提倡。

8.  您带着带垫子的垫子来到游戏区,您的女儿同时爱上了球坑,并害怕离开妈妈。 她抗议将鲨鱼塞入舞池,并要求出来。 他们认为这是沟通的好兆头。

9.  步行者被带到试图让她展示她的新步行技能。她拒绝。 你们都唱着劳里·伯克纳(Laurie Berkner)的《我们是恐龙》(We Are 的 Dinosaurs),她打算采取一些步骤。 谢谢劳里·伯克纳(Laurie Berkner)。 我会送你圣诞节的东西。



10。 您的女儿签署“全部完成”。 她决定我们已经结束了这个小型私人聚会。 我们去拜访学校护士,谈论她的医疗需求,然后挥手告别,在我们走出家门时向所有人吹吻。 他们都很着迷,她没有发脾气,这让你松了一口气。 当您将孩子送上车时,您的孩子开始崩溃,但您做到了。

现在,我已经经历了以下笔记,以供将来参考:

  • 如果Evie早点醒来,吃得不够饱,并且是一个胡思乱想的小孩,一直拒绝做任何事情,那也很好。 她将获得所有服务,因为他们会承担最坏的服务。 因此,这种评估并不足以证明患有唐氏综合症的孩子需要帮助。 
  • 我带来了麦克阿瑟(MacArthur)字词清单,该清单是由我们的EI语言治疗师提供的。这是儿童常用词的列表,并对它们进行了分类。 学校言语治疗师爱我带来了这个。 我数了,Evie已经说了100多个招牌! 她开始上学之前的目标是制作一个视频,让我在Evie要做的手势上签名(除非我可以让Evie出演视频),以便员工可以理解她的沟通方式。 
  • 如果您尚未完成由www.canva.com上的一位在线妈妈为您的孩子准备的摘要表,我强烈建议您这样做! 概述了长处,什么无效,什么有效,孩子正在做什么以及孩子的照片。 快速了解孩子的情况确实有助于新照顾者。 学校工作人员一直感谢我。 这是摘要表创建者的指导链接: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

  • 我启动了一个在线下载的IEP活页夹。 我不确定我会使用多少,但是这会让我感觉很好。 您可以在以下位置下载: www.adayinourshoes.com 丽莎·莱特纳(Lisa Lightner)。

结束...目前...直到45天IEP会议为止! (您在会议开始前两天收到IEP文件的副本。)

接近3的更新

明天是重要的一天。这是Evie对学龄前儿童的评价! 我们镇有一个很棒的综合学前班计划,一旦她进行了评估,我们将举行一次IEP会议,以决定她需要哪些资源来帮助她在学校取得成功,然后她就离开了! *闻*我的孩子*闻*

埃维在她的新房子里度过了愉快的3个月! 她在前几周学会了爬楼梯。 我们肯定有足够的(3个航班!)! 我们的新物理治疗师有一个儿科助行车可以借给我们,埃维很快就接受了。


拍这个视频的时候我真不敢相信! 我不想大声欢呼,因为欢呼让Evie哭了。 但是我在里面跳来跳去!

埃维(Evie)的饮食质地略有增加,我们也尝试使用草汁盒。 她正在喝一小口苹果酱水,但仍未吸吮稻草。 当她想做我们的一天时,她偶尔也会从碗里bowl起食物。 

当我有更多关于入学前的信息时,请继续关注下一篇文章!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...