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埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友们,

埃维(Evie)今年6岁,一生都拥有饲管。昨天是她的G形管中没有配方的第一天。 




在5周大的时候,我们在接受了 胃中放有丁字裤 这样她就可以在家增加体重。我们从使用隔夜喂奶泵开始,每隔3个小时以Pediasure配方喂奶一次,并祈祷她不会吐口水或在一夜之间触发泵警报。 

然后,我们弄清楚了如何分隔提要以从NICU时间表过渡到实际时间表。 

然后我们处理喂食的厌恶,当提供瓶子时,Evie转身离开或哭泣。随着年龄的增长,她通过口接受一点食物,但不足以维持生命。  

我疯狂地搜索了Facebook群组并阅读了文章,试图弄清楚如何帮助她摆脱笨蛋的生活。 

我们从 Pediasure到真正的食物混合物 让她的身体习惯减少奶昔和更多真正的食物。这对她来说是巨大的一步。 我认为那是最恐怖的一步-完全改变进入她体内的东西。 但这是值得的-从那以后她的发展在认知和身体上都开始了。 


我们转向混合食物,并使用注射器将食物通过她的喂食管推入,并告别了泵。 她已经接受了多年的喂养疗法,在这场马拉松比赛中迈出了第一步。 

经过多年的喂养治疗和耐心等待,她每天要通过口吃3顿饭和2顿零食,并且刚刚获得补充配方食品。 每个人都同意她很亲近。 

在我们的喂养团队的领导下,以及喂养治疗师的坚定支持,我们在线接触了“成长中的独立进食者”(GIE)团队,他们帮助我们制定了迈出最后一步的计划。 他们肯定了我们的感觉,认为Evie非常接近饮食,只需要最后一击即可使她识别饥饿的线索并拥有自己的独立饮食。 (旁注-在GIE开始之前,唯一可用的其他计划是在该国其他地区长期住院或在德国进行数周的著名计划,花费数千美元。)

学校放假后,我们就商定了时间表和计划。当Evie说“ All Done”(全部完成)时,我们不会推她,而是将重点放在吃饭和与我们一起度过的时间上。 我们将指出她的苹果鸡肉混合物和酸果蔓酱的美味,并提供选择。 当她坚持要完成时,我们会坚决地说好,并相信她会像其他年轻人一样吃饭,食欲高低。 

我们将在7到10天之内看不到任何变化(也许有些怪异?)。 第1步没有配方,增加水的摄入量,每2-3小时提供食物。 步骤2完全没有管子,除了保持水分和减少便秘。 

对于您那里的技术父母来说,她目前的试管时间表总计如下:

  • 5盎司真正的食品混合物
  • 1-2盎司Pediasure成长和增长
  • 10盎司水
我们新的步骤1时间表是:
早餐
早晨小吃,然后加60毫升水
午餐
下午点心,然后加60毫升水
晚餐,然后加90毫升水
睡前零食
就寝时间,90毫升水

我觉得我们处在一件好事的绝境中,但是接下来的几周将是一个旅程。以下是一些常见问题解答: 

您能提供什么帮助? 

您可以询问我们对旅途的感觉,Evie最喜欢的食物或小吃是什么,或任何其他乐观的问题 you can think of.  没有帮助的问题将是关于她是否减轻了体重或吃了多少东西。 告诉她吃掉所有食物与我们现在应该做的相反。我们应该为她着重于食物的情感部分,以帮助她感到安全并愿意尝试饮食的其他部分。 通过询问她最喜欢的冰淇淋口味是什么,或者她最喜欢的零食/晚餐食物,还可以帮助我们专注于娱乐。 

这需要多长时间? 

我们不知道这取决于Evie。但最好的猜测是,第一步可能需要1-2个月。 然后,第2步还取决于她在寒冷季节的工作方式以及她是否通过嘴喝水以保持水分(这将是一个难题)。 可能要再等一年,直到她卸下饲管。通常,医生喜欢确保它是可持续的断奶。那不是2021年的圣诞礼物吗?

最近两天过得如何?

第一天顺利进行!早上只是有点胡思乱想,然后对零食时间更加热情。 第2天很有趣-她一直在要求更多早餐,并且对零食时间非常满意。我擅长调和花生酱巧克力冰沙! 


感谢您的鼓励和祈祷。 欢迎为Evie加油! (只是不要告诉她吃掉她所有的食物。:P她最终会的,我迫不及待地想把她带到麦当劳,因为有一天她想要什么!)



埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。