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G-Tubes:全新的世界

当我们知道Evie除非她体重增加,否则她不会离开NICU,但是她很快就不会这样做,我们对G管表示同意。

胃管是插入胃中的饲管(通过外科手术)。 埃维再见了她鼻子里的NG管,向她肚子里的G管问好。 当她接受手术时,我很想跟她道别。 但是她在波士顿儿童学院(Boston Children's)工作得很好。

埃里克(Erick)和我学习了如何将延长管插入G型管端口,并通过该管喂食配方奶和药物。

埃维(Evie)体重增加,足以在她出生后6周离开NICU。自由!!
她第一次回家时,我们不得不每隔3小时用嘴喂她20分钟,然后用G型管喂她。 整个过程耗时约90分钟。 因此,当我们完成时,我们已经休息了大约半小时,才准备下一次喂食。这是酷刑。 然后我们意识到我们正在尝试遵守重症监护病房的时间表,这是最人为,最不现实的方式来照料婴儿,因为在医院外生活发生的情况有所不同,那里的护士每12小时不换班妈妈和爸爸实际上需要睡觉。

进入NICU泡沫已经很久了,我花了一点时间才意识到我不再需要那样生活了。 我们的儿科医生,胃肠道医生和心脏病专家为我们提供了有关如何分配更大体积的食物的建议,这改变了我们的生活。

我曾在网上搜索有关他们的喂食时间表的人,但并没有真正找到任何东西。因此,稍后我将通过g型管喂食发布更多有关恢复正常状态的信息。

我已经开始欣赏拥有唐氏综合症经验的家庭网络。 其中一位告诉我有关Facebook小组的信息 “喂食管意识”。 我强烈推荐该网站,以更好地了解G型管生活。 我不知道世界上有G型管配件! 而且那里有很多孩子用G管!

这是我的小管子...一根氧气管和一根G型管。我在她的Swaddle Me底部挖了一个G形管的孔。 (带按扣的P.S.卧铺比带拉链的卧铺更方便。)

在妈妈变得聪明并在腿底部开了一个洞之前,企鹅用拉链把卧铺拉上床。





埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...