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当学校护士打来电话...

您知道手机铃响时是个妈妈,您将电话号码识别为学校护士的电话号码,并迅速屏住呼吸,想出了最糟糕的情况。 通常,他们会立即说“ 埃维没关系”,然后继续。 今天他们没有这么说,当有人不愿给学校护士打电话给我打电话给学校护士时,我的心脏病每秒钟都在轻微发作。 



显然,今天(以及接下来的两个星期)有一名替补护士,她很难将Evie的G型管延长管连接到胃口。 不知何故,整个g型管按钮从她的肚子里冒出来了,又一次发生在学校,那名学校护士确切地知道如何把它放回去,甚至直到它放回时才打电话给我。 

今天不行。 

打电话给我的人说她正在打电话给护士,而埃维的g型管按钮掉了,我想进去放吗? 我说,好吧,我在波士顿工作,可能需要40分钟才能过去,但是护士知道如何将按钮重新插入吗? The answer was no.  

因此,我告诉护士,如果她是游戏者,我会带她经历。 她是,我告诉她如何为插入新的G型管纽扣做准备。 

对于有兴趣的人,该工具包配有一个小注射器。 给气球充气后,确保没有泄漏,然后将2.5毫米(或任何尺寸的套件说出)的瓶装水吸入注射器。 然后,将无菌润滑剂放在放气的气球尖端上,以便顺利插入。 

我最早的一篇帖子中的一张有关学习g管的照片。

她准备好后,我祝她好运,并留在免提电话上。 我听见他们按我的指示压低了Evie,然后迅速听到了Evie嘶哑和哭泣的声音。 护士成功地插入了按钮,但由于Evie劳累和哭泣,无法让水冲洗通过管子。 她没有痛苦-她只是因为被压低而生气。 我允许护士今天早上跳过冲洗水的过程,只是给她很多机会从杯子里喝水。 此后,埃维(Evie)从她的1:1助手中得到了很多拥抱,并平静下来。 

避免了危机,我回到会议室,在上班回到会议上时屏住呼吸。 

几个小时后,我想知道自己是否需要发起一场运动,让所有学校护士接受G管训练。  明天,我要去替代护士办公室训练她,并按1:1的比例训练Evie为她做g管。 知识就是力量,在这种情况下,知识可以省去急诊室的行程,并且可以避免因按钮太长而需要重新插入g型管按钮的手术。 

我向那些亲自教我如何做护士的护士们致敬。 我向所有成为医疗专家的护理人员致敬,因为他们对某人的照顾如此之深,以至于他们在普通人群中学到了各种闻所未闻的技能。 我向我们生活中的所有人(祖父母,朋友, 老师,保姆),他们不害怕学习如何处理Evie的G型管,并且跳了进来,并学会了如何提供帮助。 

这可能会提示有人问:“ 埃维何时要离开饲管?” 好吧,这是一个非常缓慢的旅程,如果Evie觉得我们要逼她吃饭,可以放慢脚步,但是她离她更近了! 今天,在喂食疗法中,她第一次将粉扑一直塞到嘴里! 她把它绕在嘴上,然后吐了出来,但是她没有呕吐或哭泣,这是巨大的。 感谢您为我们加油!


埃维的美食世界刚刚改变

对于那些因我的头衔而感到兴奋的人,不,她还没有完全通过口吃东西。 但是她完全是真正的食物!

上个月,埃维(Evie)刚改用另一种“配方”,因为Pediasure Peptide 1.5的密度似乎正在使她减肥。 她的密度增加了1.0,但我们正在努力帮助她减少保持体重和对食物仍然感兴趣的配方奶量。 一旦她开始减肥,胃肠道医生就会推断出Pediasure存在吸收问题,并建议我们将其换成Real Food Blends或Nourish。这两种混合物都是真正的混合食物,我非常喜欢让她摆脱配方。 一般而言,这不仅会更健康,而且她也会变得更加规律(对不起,TMI,但不对不起)。

Back in our Pediasure days, we used 一 can a day and poured some in through the g-tube throughout the day, as you would any liquid with the consistency of 牛奶.  切换到Real Food Blends时,这会有些棘手,因为实际食物的浆状稠度更高。 为了说明这一点,想象一下将牛肉,土豆和菠菜混合在一起,然后使其平稳地通过塑料管。不容易。

经过一些试验后,这是我当前的设置:

One major thing I learned was that coconut 牛奶 cans have huge chunks of good fat 在 the top. I initially thought nothing of pouring out the liquid and leaving the chunks, and then realized that I was keeping about 30 of the 130 calories in this Trader Joe's can!  因此,我从朋友那里借了一个浸入式搅拌机,它与众不同。 I now pour in the whole packet of RFB, pour in coconut 牛奶 to 12 oz on the 搅拌机 container, and then top it off with water if needed.  然后,将手动搅拌器插入容器中,搅拌一分钟,即可整天使用! 



如果您不确定真正的食品混合物,可以向营养学家索取一些样品,甚至可以从亚马逊购买(这是我们在等待保险批准之前所做的事情)。


埃维仍在吃东西! 一个月来,她对新的RFB毫无负担。 本周改变游戏规则的是,我们通过口给了她3立方(〜6盎司)混合食物,而不是通常的2立方(〜4盎司), and she 在e it all.  Add the coconut 牛奶 with all the fat, and she gained a whole POUND this last week!  我差点惊呆了。 原来她最喜欢的晚餐是咖喱鸡。 谁知道。

埃维(Evie)制作的法式吐司
埃维(Evie)涂抹蓝莓作为喂养疗法的一部分


希望大家像Evie一样拥有美好的美食一天!

暑期学校和Evie的G-Tube更新

当我长大时,我以为暑期学校只适合那些学业成绩不佳的孩子。 现在我有一个有特殊需要的孩子,我正在学习暑期学校可能意味着完全不同的事情。

埃维(Evie)刚刚完成了暑期班的第二天。 对她来说,我们进入了另一个入口,那里有新的老师和新的同学。 但是当她看到自己的新教室时,就马上去了街区,我知道她会很好的。 

如果孩子有IEP,则有资格获得延长学年(ESY)服务并不是一件自动的事情。 显然,孩子会因为不上学而退学,或者由于夏季缺课而花费很长时间重新学习某些技能。 一些孩子在夏季有资格参加治疗课程,而其他一些孩子(例如Evie)有资格参加为期1个月的暑期学校课程。 毫无疑问,在首次编写IEP时,Evie符合ESY的条件-我完全不必为此而战。 当二月假期来临时,她证明我们是对的,因此她决定忘了如何吞咽食物。 以下是有关谁符合条件的很好的解释: //www.understood.org/en/friends-feelings/child-social-situations/summer-camp-summer-school/extended-school-year-services-what-you-need-to-know

埃维(Evie)星期一至星期四上学前班,三岁和四岁的孩子从上午9点到下午12点在常规教室旁的教室里上学。 她有不同的老师和不同的1:1助手,他们俩都非常友善,并在一天结束时仍然寄回家便条。 这位暑假老师在g型管方面有30年的经验,这给我留下了深刻的印象。 上学日与学年剩余时间非常相似,但她仍能获得PT,OT和语音。 
与Evie的1:1助手坐在圈子中
埃维还想做什么?
埃维(Evie)在喂养方面取得了长足进步。 她会在一些游戏时间开始家庭喂食疗法。 在给定的一天,我列出了花生酱,果冻,鹰嘴豆泥,Bamba零食和素食棒,治疗师鼓励Evie触摸其中的任何食物而不要求其食用。 “吃”这个词使她非常防御,因为她对在嘴里进食不安全。 在过去的一个月中,Evie在接触食物方面开始变得更加冒险,而今晚则是最好的。 她将手挖进花生酱,并涂抹在她的手,胳膊和脸上。 太棒了。我们无法欢呼,因为那使Evie哭了起来,但是我们在里面跳来跳去。 

如果您对我们使用的勺子和碗感兴趣,请访问: 


我有大约5种不同的汤匙-栗色的汤匙,看起来像一片叶子的汤匙,较短的汤匙,Kizingo汤匙和更平的Munchkin汤匙。 具有讽刺意味的是,我得到的第一种汤匙是我们回去的汤匙,因为Evie的表面积较小,需要旋转才能进入她的嘴。

这些碗对我们真的很有帮助,因为我准备了2块冷冻混合食品,1盎司Noosa酸奶,1勺Duocal和1茶匙鳄梨油,为Evie准备食物,盖上锅盖存放并在冰箱中解冻,第二天。

我被问过好几次Evie是否还有她的喂食管。 The answer is yes.  问我5岁时是否还有饲管。 届时我的答案可能会改变。如您所见,但这是一段漫长的旅程,因为我们只是在要求她触摸食物,而她却在犹豫。 但是我们正在进步! 在今天的课程中,Evie将汤匙和混合的果泥放到嘴里,旋转汤匙使她的嘴唇围绕在汤匙上,自己一个个地咬了一下! 直到今天,她只是经历了将勺子碰到嘴里的动作,但是她实际上已经开始理解,她需要在勺子上闭上嘴唇才能得到食物。  当我阅读亚瑟·阿什(Arthur Ashe)撰写的《我可以咆哮》(I Can Roar)一书时,她通常会奖励妈妈吵闹的动物。 


花生酱都在这里(妈妈想吃Evie)
 我们很高兴看到夏天剩下的时间会带来什么。 我希望Evie能够在秋天更加自信地站在自己的身边,重返校园。那将是巨大的! 同时,埃维(Evie)一直在享受游乐场和室内充气公园Jump On In等游览活动。

祝大家夏天快乐! 来自Evie的Buh-bye(她现在实际上是在口头说这句话!)! 



埃维的心脏更新(以及如何在孩子的心脏病专家面前看起来像个白痴)


埃维今天进行了2年的心脏病学随访。 她在5个月大时进行了心脏直视手术以修复ASD和VSD,从那时起,她的心脏一直很坚挺,并且肺动脉高压得到了缓解。 我每年都会庆祝她的辛勤工作,以提醒我们她已经走了多远。

让3岁的孩子下午进行心电图,回声和心脏病学随访需要大量的精力。 尤其是当说3岁时不想让任何人碰她。 “ 埃维,这些是贴纸!” Evie认为,EKG的线索和贴纸一点都没有乐趣。 在我们将它们取下之前,她不会停止哭泣。

超声心动图部分是胸围。 即使我的手臂被锁住了,而我的腿也围绕在腿上,Evie开始四处晃动时,技术人员还是放弃了,而我的丈夫却试图拿着iPad和她的腿。 当埃维埃弯腰向我求救时,她的责任归咎于我妈妈心中的箭。

我们终于见到了我们最喜欢的心脏病专家,我们为Evie六周大时将我们从重症监护病房(NICU)中撤出而深信不疑。 “我不是告诉你G型管是个好主意,”他像往常一样问。 We always agree.  虽然她仍然有G型管并且正在处理喂养问题,但比住在医院等她体重增加的方法好得多。 (我希望这对尝试找出g型管是否是个好主意的人有所帮助。是的。如果它使您的孩子和您在医院呆了数周后离开了医院环境!)

当他该听她的心时,我有了一个绝妙的想法。 “我帮你拿听诊器铃,也许她会更合作。” 他同意了,然后我急切地把听诊器戴在她的背上。 唯一的问题是您无法从某人的背上听到他的心。 他轻轻地说,“但是您可能要把它放在她的前侧,否则我听不到。” Face palm.  我已经习惯了听Evie肺脏的人们,所以我就把它放在那里!  我将为此担心几天。

在心脏病专家试图听Evie的肺之前...我的意思是心脏
但是,嘿! 埃维已被清除2年以上! 我们已经进入蹒跚学步的阶段,专家们只是举起手说:“嗯,她三岁。 我们只等了几年,直到她在考试中更加合作。” 我期待着这一天。 她可以拥有所有想要的奖品。

除了被清除2年以外,今天我们还达到了一些微小但可爱的里程碑。 直到今天,埃维(Evie)从来没有关注或关心过波士顿儿童医院的鱼缸。 其他孩子也会来,哦,啊,但她总是转过身来。 今天,她指着鱼,并用眼睛跟着它们。 我很兴奋。


另一个里程碑是发生尿布事故,并且因为她弄脏了她最喜欢的扶手椅而感到尴尬。 这看似愚蠢,但我为她表现出对自己行动后果的认识而感到骄傲。 她真的很聪明。 

今天我们不得不说,我们将左甲状腺素从埃维的药物清单中删除。 对于某些患有唐氏综合症的孩子,他们可能患有甲状腺功能低下,然后能够在3岁时断奶。 到目前为止,这似乎是埃维的情况,因为她已经离开了左甲状腺素一个月了,并且实验室检查结果良好。 这是婴儿期剩下的最后一种药物! 剩下的只是益生菌和粪便软化剂! Go 埃维! 

在出院的路上,我们经过产前胎儿心脏病科。 在我怀孕期间第一次去那里的时候,我所能想到的就是诊断出唐氏综合症,而且我的婴儿的心脏有孔洞。 3年后,这些事情都没有变得如此糟糕。 我的女儿很完美,内心很坚强。 我感谢上帝使我们度过了那个时代,并使埃维变得更强大。 考试期间不合作是件好事! 她很强壮! 

妈妈,我们在做什么?


适应与非言语大笨蛋Threenager的旅行。

如果您不知道“威胁者”是什么,则该术语指的是已经显示出少年迹象的3岁儿童。 “埃维,你刚坐上妈妈的座位。 妈咪能坐下飞机走道吗?” [Evie咕unt着,摇了摇头。]

随着Evie年龄的增长,我们遇到了新的挑战,这使我们无法找到创造性的方法来帮助Evie适应新的体验。 最新的新体验是从波士顿到加利福尼亚往返6小时的飞机旅行,中间有很多有趣的事情。

这是我们从非语言,g形管饲喂,非行走的3岁儿童旅行中获得的一些新见解,他好奇,有力,富有爱心,像笨拙的树袋熊,只能通过iPad的时间和拥抱来贿赂。

1.  食品运输。 Evie会吃混合食物,所以每周我都会准备各种冷冻食物,将它们混合在一起,然后冷冻成立方体。 运输这些飞机需要6个小时的飞机车程,然后在汽车上行驶4个小时(糟糕的洛杉矶交通!)需要一些周到的考虑。 这是我们的食品包装清单:

  • 冷冻的混合多维数据集,每天足够三餐,并在小型冷藏箱中装有优质冰袋
  • 带盖塑料儿童碗
  • 喂食勺
  • 将Duocal装在标有Duocal的塑料容器中,这样TSA不会认为我们有毒品
  • 出于与上述相同的原因,将Miralax放入标有泻药的塑料容器中
  • 布朗博士的瓶子带有密封的旅行盖 
  • Pediasure肽瓶(每天2瓶= 10瓶)
  • 紧急食品袋
  • 小型塑料容器中的液体多种维生素
  • 儿童文化包
  • 一瓶水
  • 2个g形管延伸件(1个直角,1个推注)
  • 1个用于新型g型管的适配器
  • 1装满Benadryl的注射器(5毫升供幼儿使用)
  • 折叠的纸巾
  • 1个Doidy杯(倾斜的开口杯,方便饮用)
  • 紧急G型管按钮更换套件



2.  幼儿运输。 小型可折叠婴儿车(我们有Maclaren)和汽车座椅。 发生在我们身上的最好的事情是这款滚动式汽车座椅固定器。 我无法告诉您,有多少人对此事的时尚之处发表了评论。 如果您必须挂上汽车安全座椅,则值得每一分钱。 当您在机场徒步旅行时,它可以很好地携带2个巨大的行李袋。



3.药物和耳管。
我实际上不知道耳管是否对Evie有所帮助。 她从来没有在飞机上施加压力的麻烦,但是无论如何,它们都给了她的耳导管,因为她的耳朵如此频繁地积水。 我从DS社区的一些朋友那里听说,耳管为孩子们创造了奇迹。

贝纳德里尔是一种神奇的药物……除非你是埃维。 我真的不知道这是否对她有帮助。我怀疑有时候这会使她变得更加肥大,这是常见的副作用。 在登机前,我们通过她的g型管给了她贝纳德里尔,但是中途她变得非常胡思乱想,我开始质疑贝纳德里尔是否使事情变得更糟了。 有人告诉我Tylenol也可以工作-下次我会尝试的(很长一段时间不会再下次了!我需要康复!)。

这是Evie到达加利福尼亚时被要求拍照的表情。 Threenager。


4.  Church.  大多数人会认为教堂里鼓舞人心的摇滚音乐很酷,但艾维却不行。一走进我们,一间陌生人的大房间里响起的噪音和霓虹灯闪烁着视觉和听觉上的负担。 我们中只有如此之多的唯一座位是在房间中间(我们通常坐在后面)。更不用说有一位客座传教士,每当他说些好话时都会有人鼓掌,这使Evie陷入了另一种恐惧的瘫痪状态,并藏在我的衬衫中。我在她的头上戴了一条围巾,试图帮上忙,但她实在太害怕了。 她也不会接受耳机。 也许埃维(Evie)表现出了偏爱更礼仪的教堂环境的迹象-在这种环境中安静的音乐不会拍手。 :D

5.  iPad.  Evie got so much iPad time on our 旅行 day to California, that she got tired of the iPad。 是的,那是可能的。 值得庆幸的是,她现在知道如何选择自己的应用程序,因此她娱乐了一段时间。 这次大获全胜–她允许我留着兔子耳机,这样飞机的其余部分就不必一遍又一遍地听到“我们是恐龙”了。

埃维,我可以坐下吗? No. 
非常感谢我的堂兄,他们给了Evie一台小型机器,发出有趣的声音。 现在,Evie通过在全部12个按钮中反复选择一个按钮来占据自己的位置:听起来像是有人放屁的啪啪声。 她按下它,在演奏时咯咯笑,然后在放屁声后突然发出咯咯的笑声。 然后她看我们是否也在笑。

6.  Cranky pants.  Evie拒绝在飞机上吃晚饭,但开始像肚子疼一样蠕动着哭泣。 就是在这个时候,我希望我可以将饼干扔在她的手中,然后看到她快乐地吃垃圾食品。 取而代之的是,我们不得不强迫她让我们接上g型管的延长管,以便我们可以向她中注入一些配方奶,这样她的胃才不会受到伤害。 之后,她平静下来,因为她当然不那么饿。 她知道“吃”的迹象,但仍没有想出能始终如一地使用它并将其与饥饿的身体暗示联系起来的方法。
我整理了她各种各样的活动,但她只想阅读地图。 
7.  More 胡思乱想 pants.  我也有古怪的裤子。 由于东北地区持续出现恶劣天气,我们的飞机被推迟到凌晨2点在波士顿降落。 埃维(Evie)开始在我的上方小睡,醒来并向后弯弓(她现在很高,需要整个身体支撑她),四处转转以找到合适的位置,然后要求我唱歌她的耳朵直到再次入睡。 当然,有湍流,所以我们不能走过道。 空姐很好地告诉我,对她来说,尖叫和安全更好。 那时我还不确定。 如果我可以站起来摇晃她,我愿意以某种方式将自己拴在厨房上。 我丈夫也动摇了她,但她正处于顽固的阶段,只在半睡着时才想要妈妈。 这使妈妈有胡扯的裤子。

8.  飞机最后一小时全力以赴。 突然被突然想到将我的手机放在她的脸前以显示自己的视频而结束。 即时的沉默和天使般的合作。 我为什么不早点这样做呢? 

凌晨3:30,我们终于入睡了。 谢谢你,耶稣,我们的保姆,我们将在7.5个小时内来解救我们。 她到时我可以吻她。

PS,我爱我的女儿。我只需要休息一下。



伊维的最爱混合

这篇文章是献给Evie的第一个男友JJ,他们在6个月大的成熟时间同时和平地插在一起时,在她旁边的地毯上闲逛。 他已经搬到绿色的牧场上,现在尝试坐在每个女人的腿上。 3岁那年,他是女士杀手!我们爱你,JJ! <3

我想分享一些Evie最喜欢的混合食品。 当我们必须给她加脂时,这是一个艰难的平衡,但我也必须制作口感也不错的调和料。  她不吃东西的任何食物,都被放入带有某种配方的搅拌器中,并通过g管放入肚子中。 她每天口服三餐,并补充配方奶粉/配方,以帮助她提高生长速度。



自从尝试减少Pediasure的使用量以来,我们刚刚进行了最成功的营养访问! Evie的成长速度从每天5克增加到每天10克,翻了一番! 我想拍照。 在这次访问中听到“做得很好”足以使一个笨蛋妈妈出于纯粹的喜悦和疲惫而哭泣。

因此,这里有一些我最喜欢的混合物,它们的口感和口感或口香糖都很好吃!

牛肉肉酱馄饨
配料:
1包Trader Joe's新鲜的牛肉肉酱馄饨,煮熟
1/2包Trader Joe's黄油混合蔬菜
3-5吨鳄梨油
浓稠的奶油,足以使搅拌器中已有食物的高度提高3/4

根据孩子对纹理的容忍度,将所有内容很好地融合在一起。 如果需要,可将其冷冻在立方体托盘中以备后用。 在微波炉中解冻2个立方体35秒钟,然后加入1-2盎司Noosa酸奶,Duocal和鳄梨油,并混合在一起。

1杯馄饨含280卡路里!


Mac和奶酪

1 box Annie's mac and cheese (made in Instant Pot in 2 min!), made with heavy cream instead of 牛奶 and add 2 T of butter
1/2包冷冻豌豆,解冻
根据需要新鲜菠菜或羽衣甘蓝
浓奶油,不超过搅拌机中已有食物高度的3/4

将所有内容混合在一起,然后根据需要冻结。 与往常一样,添加1-2盎司Noosa酸奶(Evie喜欢蜂蜜味),然后与Duocal和鳄梨油混合。 

每份270卡路里!
隔夜的麦片

将一杯老式燕麦浸泡在装满奶油的方形特百惠餐具中过夜。 在燕麦片中加入香蕉片或其他您喜欢的其他混合物,也可以浸泡一整夜。 您可以在早上煮燕麦片或直接混合即可。 在掺有燕麦混合物的搅拌机中充分添加鳄梨油和Noosa蜂蜜酸奶。 加一点肉桂粉。 Blend as desired.  您也可以添加一个袋装调味料。我们使用Happy Tots Super Morning苹果或蓝莓混合物调味。 这给我们的营养学家留下了深刻的印象,那就是我们如何在浓稠的奶油中摄取更多的卡路里。

菠菜饺子

配料:
1包Trader Joe's菠菜意大利式饺子,煮熟
1/2包Trader Joe's黄油混合蔬菜或冷冻甜豌豆
3-5吨鳄梨油
浓稠的奶油,足以使搅拌器中已有食物的高度提高3/4

根据孩子对纹理的容忍度,将所有内容很好地融合在一起。 如果需要,可将其冷冻在立方体托盘中以备后用。 在微波炉中解冻2个立方体35秒钟,然后加入1-2盎司Noosa酸奶,Duocal和鳄梨油,并混合在一起。

听起来有点熟? 这是因为它与牛肉肉酱馄饨的配方相同! 我爱Trader Joe's! 我打算用Trader Joe's的冷冻鸡肉Alfredo做同样的事情!


给我女儿上课的信

我第一次怀孕时从未想到要做的事情是,我需要向女儿班上的其他孩子讲解她的不同之处。 老实说,在学龄前一个月后,我认为其他孩子不会看到太多差异。 这封信更多地是给父母的,所以如果孩子回家谈论“进入埃维肚子里的塑料管”,或者问埃维为什么要有轮椅和助行器,他们就不会措手不及。


埃维为她的粉红色轮椅造型! 保险不会涵盖我选择的发光轮(出于某种原因...)
我们的学前班团队非常了不起,他们对过渡的建议之一是给学前班的其他家庭写一封信,以防万一孩子问到了g型管。 他们让我与另一个妈妈接触,他的大号现在已经三年级了,并且正在蓬勃发展。因此,对这位母亲非常感激,这位母亲允许他们向我发送她的原始信件的副本,这样我就不必从头开始。 她为我提供了解释g型管和唐氏综合症以及肌张力低下的框架。 我们的信如下-我希望这能帮助另一位DS妈妈带着G型管进入学前班!



X女士学前班的亲爱的家人:(为保密起见,删除了姓名)


我们首先要感谢您的优秀孩子,他们张开双臂欢迎我们的女儿埃维。 我们听说她的同学正在独立地与她一起玩耍,拍打她的膝盖并告诉她不要害怕,或者宣布“Evie is beautiful.”  这对我们来说意味着世界,因为为残疾儿童开学前教育可能令人生畏。 这封信是为了帮助您了解一点Evie’的特殊需求以及您的孩子在教室里看到的东西,以便您可以帮助孩子了解他们是否有疑问。 我们非常开放,很高兴回答您可能遇到的任何问题。


埃维患有唐氏综合症(DS),这仅意味着她拥有她的第21条染色体的额外副本。  我们称她为Evie非凡,因为她在3年中已经克服了很多:在重症监护病房(NICU)中工作了5周,进行了心脏穿孔的心脏直视手术,眼肌手术,所以有很多医生’约会和喂食管。 


埃维在5周大时接受了喂食管,因为她没有吃力。您的孩子可能会见护士或Evie’助手将塑料管和注射器连接到Evie中的一个小端口’s stomach to “drop in” some formula.  我们通常会告诉好奇的孩子Evie不会’还不知道怎么用她的嘴吃东西,所以我们必须给她“milk”通过她的肚子。埃维(Evie)可以吃蔬菜泥(例如苹果酱,布丁等),但其他质地(例如饼干)则有窒息的危险,因为她不知道如何安全地咀嚼或吞咽较稠的食物。 她正在学习养活自己,我们希望她的同学会激励她尝试更多! 


您可能会注意到Evie’紫色的助步器或走廊上的粉红色轮椅,或脚踝支架以提供额外支撑。 步行是Evie的工作,因为她的肌肉较弱。她坐在教室里有一把特殊的椅子,可以在坐着时获得更多支持。她正在学习使用所有这些工具,以便能够像同龄人一样四处逛逛。 当她累了时,她仍然会爬来走去。


虽然Evie不知道如何用嘴说话,但她知道100多种手势语。 她还使用一本专为她设计的图画书,以便指出自己想说的话。 Evie所能理解的远不止于此。 她知道颜色,字母,并且正在学习数字。 她喜欢读书和唱歌,并且绝对喜欢闲逛。 


所有这些,Evie就是Evie! 她没有唐氏综合症的定义。 她是一个充满活力,深情,好奇的3岁女孩,她喜欢Itsy Bitsy Spider,玩积木和玩橡皮泥。 我们非常感谢X女士,助教和Evie的助手以及正在帮助教Evie新事物的同学。 如有任何疑问,请随时与我们联系。 我们期待与您进一步了解!



祝一切顺利,


艾米和埃里克



如果您想知道,在给所有家庭寄信之后,每个人都努力向我们打招呼,并在Evie上学时感谢她。 不必一遍又一遍地解释事情或接受令人怀疑的外观并想知道人们在想什么,这是一种解脱。 我们感谢一支积极主动的学前班! 

使用松鼠设备并提升我们的搅拌器游戏

埃维现在自愿站起来!
在喂养管上让幼儿走路的事是,他们变得更加活跃,并消耗掉了您努力工作以增加体重的卡路里。 以前,当她还是婴儿的时候,就只是使用Pediasure配方来抚养她,但是现在情况变得更加复杂了。

实际上,她已经停止使用iPad吃饭了(哇!),但我想表明她喜欢巧克力布丁!


在帮助埃维(Evie)增重的传奇故事的最新一章中,我们达到了一个高原,在那里我们通过管饲给她配方奶,然后通过口服喂食她的果泥食品,但她的生长速度仍然慢于理想状态。 那时,GI医生很担心,尽管每顿饭都加了油和Duocal补品,我们还是可以开始看到她的肋骨。 我们是如此接近要断奶她的惯例,然后她开始学习步行和去学校学习成为一个大女孩! 向后添加更多公式感觉像是倒退了一步。 我非常沮丧,无法睡两个晚上。

我们的喂养治疗师建议,如果我不喜欢更多配方的想法,我会考虑将真正的食物混合以补充。 我知道这是一个选择,但是我曾尝试过使用我的80美元Ninja搅拌器,然后将果泥卡在试管中。 几个月前,我感到沮丧并放弃了这个主意。 当我与其他笨蛋父母一起在Facebook群组中阅读时,很明显,Vitamix或Blendtec搅拌器是获得结果的唯一方法。 (两家公司都有医疗计划以折扣价购买这些搅拌机。)

输入一个很棒的朋友(她已经很厉害了,因为她的名字叫艾米),她借给我我珍贵的Vitamix 2周,这样我就可以说服我丈夫300美元的东西可以改变我们的生活。 我尝试了一天,并且知道我可以使用Vitamix for 埃维做一些事情。 输入我慷慨的表弟,他在抽奖中赢得了Vitamix,然后将其赠送给我们,而不是保留它。 表兄弟是最好的。

让我告诉你我们的生活是如何改变的,松鼠如何进入画面。


晚餐我们吃了沙锅鸡和西兰花和奶酪。 我把它扔进了Vitamix,加入了一些奶油和配方作为液体,混合起来,瞧,这已经为Evie准备好了。 我将其吸入标准的60毫升注射器中(挤出气泡),将其钩在笔直的推注管上,然后在30秒内将其缓慢推入Evie的肚子。 实验成功...直到第二天,注射器橡皮塞决定不再在注射器内移动,当我站在那儿时,我想将其扔到墙上,因为一半的饲料都塞进了她的肚子,塞子也不想让步。

输入松鼠...在笨蛋父母中有一个词是,这些用于喂养松鼠的60毫升注射器是最好的。  O形圈奇迹注射器.  Google it.  我不确定到底有什么大惊小怪的,但是当我点了些菜并看着塞子时,很清楚为什么它们会持续更长的时间并且更受欢迎。 塞子上没有橡胶片会被卡住。全部为塑料,可在注射器内平稳移动。 两天后数字也不会消失。 在认为您用完了医疗用品公司的破烂注射器之后,它们确实是一个奇迹。
60毫升奇迹Oring导管尖端注射器-松鼠等等


父母论坛中另一个最不为人知的秘密是Squeesy瓶。 我一直在用布朗博士的普通瓶子来测量我所给的量,然后将其吸入注射器。 使用Squeezy瓶子,您可以将瓶子倒过来,将混合物倒入注射器中,而不会产生气泡。 Amazing.  瓶子是一种柔性有机硅,具有不同的顶部,因此可以用作饮料瓶或小袋,并且可以翻过来清洗。我们有6盎司的版本,我想我会购买更大版本的公路旅行。 您不必是笨蛋的父母就可以购买。这种奶瓶对任何孩子来说都用途广泛。



混合真实食物以补充Evie的营养,改变了我们的生活。 我们真的对她的饮食感到压力,因为我们知道如果她的饮食不很好,她的体重不会增加。  这完全缓解了压力,因为如果她吃的早餐不足,我们会按照某种配方将其扔进Vitamix中,然后将其放入注射器中,然后根据未吃多少将其推入腹部,然后发送她去学校。 这比担心她是否会因饥饿而变得虚弱要好得多。 作为奖励,她现在也更加规律!

对于我们的笨蛋朋友,以下是我们的名单 当前的喂食时间表 对于我们3岁的孩子:

早上8点60毫升水冲洗
上午8:30口服混合果泥,然后根据需要推注剩余食物
上午10:30在学校吃零食-口服巧克力布丁,60毫升G管的Pediasure和口服水
下午12点 在家中用午餐吃午餐,然后大吃剩余食物
1:00 pm 60毫升水冲洗
下午3:30冲洗60毫升水
4:00 pm 4盎司4盎司Pediasure by g-tube
5:00 pm 60 ml水冲洗
6:00 pm晚餐(如果需要,可推注)
下午6:30 60毫升水冲洗
8:30 pm 120毫升通过g管的Pediasure
晚上9:15冲水60毫升,就寝时间

祝您一切都顺畅,饱腹。

埃维开学的第一天!

我没哭 每个人都警告过我,我会哭泣,但是我认为我太忙于展开Evie的助步器并帮助Erick坐轮椅,而忘了在上学的第一天就离开Evie感到很激动。 Evie甚至都没有注意到我离开了。 她看到孩子们在玩火车,我把她放在地毯上然后走了。 我吻了她的再见,她甚至没有眨眼。 她太忙于看火车了。


学龄前协调员来接我们,接手了,就是这样。 我们把宝贵的货物留在了学校!

一位母亲在走廊上自我介绍。 她说,在她来之前,她的孩子们都被告知有关Evie的消息,他们都为她的到来而感到兴奋。 这对我来说意义重大。 埃维实际上有一个Rifton椅子,椅子背面印有她的照片,这样其他孩子就不会坐她的椅子。 Rifton椅子为需要长时间支撑才能长时间坐着的孩子提供更多支撑。




埃维将会有上场时间,故事时间, 活动时间,然后是点心和休息时间,然后是时候接她了。 I can't wait!  我只希望她能告诉我她最喜欢的东西,但是我敢肯定会有很多人告诉我。

为Evie上学做准备的工作要多一些。 在IEP会议之后,我们得到了准备的标准物品清单,例如背包,备用衣服,尿布,湿巾和小吃。

我们必须准备的其他事项:
  • 上面有她名字的小儿轮椅
  • 儿科助行器
  • 紧急更换G型管按钮
  • 替换g型管按钮的水壶
  • pH试纸
  • 学校用g管饲料注射器
  • 学校水瓶
  • 延长管
  • 我写的关于学校的书
  • 一个关于助手喂食,喜欢和不喜欢的提示的笔记本-该笔记本将在我们之间来回移动
  • 非常重要-根据老师的特殊要求,巧克力布丁作为她的第一道小吃,因为埃维(Evie)喜欢巧克力。 我为提供围兜而感到痛苦,因为我不确定其他孩子是否可以吃围兜,但无论如何我还是塞了一个围兜,因为她穿着企鹅毛衣。

我想我们什么都有!

感谢Evie的所有粉丝为她加油! 我只知道她在接下来的几个月中将会增长很多!

Tubie妈妈向IV杆致敬

昨晚,这是自出生以来的第一次,埃维(Evie)隔夜没有喂配方奶,甚至连夜都没有喝水(用于水合作用)。 她像一个普通的孩子一样睡在婴儿床上,没有转播。 我不必将24英寸直角Y型端口延长管连接到她的肚子中,也不必通过Zipadee Zip中的孔将其连接到G管泵。 我的丈夫不必准备500毫升的喂养袋,而不必等到她睡着了才可以将喂养管挂起来。 警报说进料完毕后,他不必在凌晨5点醒来关闭G型管泵。 我们不必醒来,因为流量被她的甩动和转弯打断了,而且闹钟也不必响了。 SHE不必因为有渗漏或因为管在某种程度上隔夜断开而被湿透的唤醒。



因此,我想向IV杆致敬。 它忠实地呆在她的床上,站着守卫,并把她的食物保存了两年半。 当她醒来并在半夜开始四处走动时,它以滚动的声音提醒我们。 现在它已成为Evie的有趣玩具,这是另一个信号,表明是时候将IV杆降到一个黑暗的角落了,直到她下一次感冒,我们站在它的前面,考虑我们是否需要因为她不会吃饭

但是,四极先生,我们已经与您完成了!  我准备好让女儿睡觉,方法是换一下尿布,将她拉紧在睡袋中,亲吻她,向我们祈祷,然后将她放在婴儿床里。

剩下的唯一事情就是睡前排泄她的肚子,但昨晚她只是给了我最大的打so,所以直到我们也停止这只是时间问题。  感谢上帝,感谢我所学到的所有很棒的医疗技能,但还要感谢您,我们正在努力摆脱它!

那么,什么时候Evie可以摆脱它呢? 好吧,当她觉得自己喜欢吃足够继续增长曲线时。 现在,她每天要补充1瓶完整的Pediasure瓶,因此我们已经接近了!
感谢您的祈祷并为我们加油!

暴躁是我的中间名。

随着越来越高,Evie的顽强成长。 从袜子到书籍,再到饮食方式,她都有明确的见解。 我没有在唐氏综合症的任何网站上读到过我们孩子似乎固执的主题(尽管每个孩子还是不一样!)。 但是,正如我从其他家庭中学到的,固执是很真实的事情。 首先,她拥有家庭两方面的顽固基因。 然后,她似乎有了额外的特别固执。 但是,事实是,她很顽固。 她伸出下唇,双臂交叉,发出“ Gaaaah!” 这只是让我嘲笑她。大多数时候。

今天我没有笑。 昨天晚上,我们决定在她进餐时将iPad断奶。 我加入了那支断奶的Facebook小组,受到了其他父母的启发,虽然我被警告说这很艰难,但仍然很难开始。 前两餐非常好吃。 她吃掉了通常的4盎司中的3盎司。 唱完我能想到的每首歌后,我的声音嘶哑,但我很高兴。 最后,我不得不使用iPhone上的音频,然后让她听一些音乐,因为我再也无法唱歌了。 但它仍然有效。 

在iPad上输入餐#3。 我想抓住她,然后把汤匙塞到她的嘴里,但是我知道这在许多方面都会适得其反。 因此,我们正在休息。 For the 3rd time.  如果我们去看牛仔电影,我们将陷入僵局,而埃维则将她的手枪对准我,而我却凝重地注视着她,对着她的脸挥舞着勺子,从容地读书。 她有时会大喊“ Gahhh”,然后再回到她的书上。 我们出去玩了,享受愉快的天气,收到了邮件,然后再试一次。 Gahhh! Nope. 

喂养治疗师说的是一致的,是我说的意思。 她表示愿意将iPad带回家,并在9月份休完产假后将其还给我。 她是认真的。我想她知道这将有多困难。 但是我们今天获得了做出该决定的批准。 

如果只是iPad出了问题,我会大加谨慎。 但另一方面是,在牛仔电影的摇椅上坐着一名地理学家医生和一名营养学家,看着对峙,并告诉我最好不要减肥。 当风滚草滚过时,他们轻声说:“保持增长曲线。” 一只黑乌鸦在嘲笑我。 我站稳了脚跟,让他们看上去很脏。 然后,我担心她在我们努力工作以恢复增长曲线时正在减肥。 “嘿,”我说,尽管她在典型增长图表上仅排在第3个百分位,但让我提醒您,她在唐氏综合症图表上仅排在第50个百分位。我没有饿死我的孩子! 他们在消化时停止摇摆,然后说出相同的口头禅:“只要确保她不减肥即可。” 

因此,我们要断奶iPad并同时断奶通宵喂食她的喂食管的配方奶。 中风是中风还是傻逼? Time will tell.  为我们祷告。 埃维很好-接下来的几周可能是她的父母疯了。 


更新: 1周内,得分为埃维:1,父母:0。 她持续了一周的饮食,比平时少吃1/3,我们认为此时的体重减轻会适得其反。 因此,我们从没有iPad开始,然后使用音频,然后在需要时使用屏幕。 iPad的平均售价为1.5盎司,而现在iPad的售价为4.5盎司。 区别是巨大的。 现在,我们将专注于加强她的能力,一旦我们将其从夜间喂食管配方中移除,我们将再次尝试。 

吃埃维奇历险记...

...我的意思是形容词而不是动词。 Evie is 吃!!!

我之所以没有写博客,主要是因为很忙,还因为我一直在致力于让Evie吃东西。 自从我上一次写博客以来,Evie已经过渡到新的保姆,并且经历了发展的飞跃(直到我有了孩子,我才知道这一点!)。 在所有这些之中,埃维认为她对通过口吃食物的兴趣为零。邮政编码,零,zilch。 她会转过头,如果我们求她太多次,她就会哭泣。 我最大的恐惧是对食物的厌恶,所以我们放弃了...

...并且默默地吓到Evie永远不会吃东西。 好吧,我吓坏了。 我的丈夫几乎从不害怕。 我想认为我的疯狂/密集计划有时会使这个家庭变得更大,更好。 我丈夫可能有不同的看法。

在过去的几个月中,Evie的体重增加了足够,营养学家和胃肠道医生可以为她断奶某些配方奶而感到自在。 通过他们的加持,我们将她的配方降低了20%,并看着Evie变得更愿意张开嘴喝一勺果泥了。 We were ecstatic.  当下一次约会到来时,我们确信更多的饥饿会使埃维吃得更多。

我们有一个减少30%的新计划,尽管我向医生表示担心,缓慢的断奶只会增加她的漏泄体重,但她坚信,因为Evie除了吃泥外没有吃其他质地,所以它不是减少更多的好主意。

果然,在接下来的两个月中,Evie的饮食越来越少,并且看起来越来越瘦(越来越长)。 我们在下一次约会前4天进行了一次试验,每次重力g管喂食又将她的配方奶粉减少了20毫升,看看她会做什么。

在那4天里,Evie开始吃掉整个小袋。 她从没吃过整袋果泥。 现在减少40%的费用,艾维(Evie)每顿饭都吃了一个小袋,嘴巴像幼鸟一样张开。 每当我看到这个,妈妈都会很高兴。 待续,但我们绝对感到鼓舞。

我从最近的这些事件中学到了一些教训,希望对其他父母有帮助:

1)帮助孩子享受美食。 Evie不会在嘴里放很多东西,而我们从喂养专家那里得到的最好的秘诀之一就是购买食物玩具,以便Evie可以将食物与乐趣相关联。 Evie拿到了这套玩具,并在所有玩具中发挥最大的作用。她最喜欢牛排,葡萄和热狗。




埃维也喜欢玩果冻和水。还有我们不看时她可以抓的餐刀。

2)  G型管的父母-从过去几年中我所做的所有读物来看,这似乎是孩子们过度进食到呕吐的主题。 如果您认为可能是这样,请准备好尝试一下。

3)  向已经这样做的其他父母学习。 我是一个关于基于饥饿的断奶的Facebook小组的成员,那里的父母对我有很大帮助。

4)聆听并观察孩子的暗示,并发挥创造力。 埃维(Evie)开始将她的高脚椅与不好的感觉联系在一起,因此我们取消了它,并在另一个环境中喂饱了她。 现在,她坐在餐桌旁的另一把增高椅上吃饭,显然她喜欢参与其中。

5)  注意您的医生关于断奶的哲学。 从字面上看,它将影响您孩子的日常生活以及您的日常生活。 在阅读了有关不同的断奶方法后,我喜欢基于饥饿的断奶。开始之前,应按计划制定基于饥饿的断奶。 我希望我能听见我本能地减少饲料,而不是看到她吃得更多的时候以30%的比例出去玩。 当我们停止减少剂量时,她完全失去了动力。

6)留意湿尿布(和行为)是否有水合作用的迹象。  营养学家遵循惯例,但是您最了解您的孩子。

如果有人三年前告诉我说我会写关于湿尿布和塑料食品玩具的博客,我会告诉他们他们疯了。 这个叫做“父母身份”的东西令人惊讶,但是却如此艰辛! 我每天都感谢我们相识的人社区,他们爱着埃维,问我们她的生活如何。  You guys rock!

最伟大的猜谜游戏

最伟大的猜谜游戏是...如何激励Evie吃饭。 有人惊讶于我们实际上计算了Evie消耗的BITES(而不是盎司)的数量。好吧,那是因为这就是她要通过口吃的全部。 我们每天平均要咬5到8口食物,尽管她偶尔会为我们的保姆吃20口以上的食物,而保姆绝对是我们的MVP。最终目标是减少她的G型管喂食,以便让她更加饥饿。当我们因重新获得她今年冬天失去的所有体重而获得许可时,我们将开始冒险!

同时,对于那些不是常食的人,我们肯定已经学到了一些有用的提示。以下是我们学到的一些饮食要点:

1.  厌恶口齿或过敏的孩子可能会对食物落在舌头上的位置非常敏感。 当我们用勺子喂她时,她的舌尖上的食物会很好吃。 但是,任何舌头中部的食物都会使她感到呕吐。

2.由于某种原因,当她作呕时,如果我们轻轻地吹她的脸,她就会停止作呕并微笑。 就像魔术。擦拭她的嘴也有帮助,但我们每次都不要这样做,因为我们希望她习惯于她脸上食物的感觉。


3. 埃维吃东西的部分目标是教她食物很有趣。 因此,我们试图帮助她玩耍,希望她学会将手指伸到嘴里,开始品尝更多东西。她喜欢玩水,在我们试图喂食她的时候抓起她的碗,然后将其扔到地板上。谢谢,埃维...

4.他们说辛辣和咸味的食物可能会激发孩子的兴趣,但是Evie只是做鬼脸,转过头。 她仍然喜欢甜食。 

5.当Evie转过头,咕gr地说“不”时,我们必须尊重她的“不”,并避免继续提供食物。 如果我们不尊重她的“不”,那么对食物的反感会变得更糟。我们一直在告诉自己这是饮食的质量,而不是数量。

6.我已经停止购买小工具或精美的杯子了。 我认为它们不起作用(10个不同的杯子以后)。 那只是我在Evie上的经历,但似乎最有效的方法是使用透明的药杯喝水(体积较小,到达口腔的等待时间更少,能够看到液体何时接近口腔),低型汤匙(我们使用下面的汤匙或Munchkin婴儿汤匙),并为Evie建模饮食。  当艾薇(Evie)看到我们从成人眼镜中喝酒时,她喜欢从成人眼镜中喝酒。她更喜欢精美的瓷器,而不是廉价的塑料杯。 那是我的埃维公主!


7.我们被告知要在高脚椅上把毛巾卷在埃维的胳膊下,以稳定她。显然,她不会举起手臂来玩食物,因为她非常努力地工作,只能坐在椅子上。 谁知道将她的手抬到托盘上需要做很多工作?这个妈妈没有!


那么,Evie最近在做什么,然后说“是”? Besides 吃 Mommy's cell phone and licking her iPad, she is still ok with Level 2 purees (mostly fruits), Siggi's 4% 牛奶 fat wild berry 酸奶, and tastes of my Boloco Soy Berry smoothie.  她喜欢苹果酱和Gerber的“第一口味”小吃的其他口味。



我们可以为Evie喂食提供哪些帮助?
我们每周有一位非常了解喂养的早期介入言语病理学家(SLP)来访。我们还每隔几个月在Boston Childrens看一次SLP,然后在Boston Childrens的唐氏综合症诊所吃早饭时再看另一个SLP。 在所有这些访问中,我希望这意味着我们取得了许多进步,但实际上这取决于Evie以及她想吃多少。 我的希望是,不久我们将获得医疗许可,以减少她的g型管喂食,并开始使她更加饥饿,以便她对吃更多的量更感兴趣。 Evie终于恢复了她在11月的体重,在我们来袭的可怕冬季流感/ RSV /诺如病毒季节来临之前!


我们希望每个人都像我们一样享受春天! 埃维(Evie)享受sprin的许多照片gtime来了!

今天的帖子由字母R ...和S ... andV带给您

在医院接受RSV五天后,我们回到家了! 直到我们进入新生儿重症监护病房,我才知道RSV是什么。 RSV代表呼吸道合胞病毒。大多数孩子会在2岁时就患上这种病,并在1-2周内好转。但是,早产或有呼吸系统疾病的孩子患毛细支气管炎或肺炎的风险较高。埃维得了毛细支气管炎。因此,急促的呼吸使我震惊,并把我带到急诊室。 我们患有唐氏综合症的其他小朋友也有RSV,我想我们加入了俱乐部。 

我现在很感冒与周围的人感冒。我以前不在乎,但是现在如果我生病了,Evie很有可能会得到它,而她生病时很难过。我也不想花更多的时间在医院里睡觉,因为和我们的朋友在那里见面很有趣! 

所以,朋友,如果您偏向Evie,请不要生气,然后我问您是否要使用挂在钱包上的便捷Pureure。我正在保护我的年轻人。 :)

洗完澡后,这里是埃维(Evie)为了洗净医院的所有细菌。 Clean and happy! 



埃维(Evie)在住院期间减了磅,这实在是太可惜了,因为我们希望减少通过g型管提供的食物量。 但是好消息是,如果我们能够使她的体重恢复上升趋势,那么我们将有一个新的营养计划,以帮助她通过口吃更多的东西。这是艾维(Evie)的一次胃肠道随访,并拍了她的饮食记录,其中记录了她每顿饭吃了多少次叮咬! 


如何在喂食管周围采取行动

有时,当我在商场的美食广场上钩着Evie的G型管时,我环顾四周,看看是否有人在看。 当有人对我们的工作表现出兴趣时,我仍会振作起来。 我不知道他们会说什么或得出什么结论,但我会尽力解释为什么她有实用的饲管。

饲管协会刚刚发布了一本小册子,告诉我们的朋友和家人如何对我们有所帮助。 我喜欢他们列出的有用和不重要的清单,我不得不张贴它。 这是完整的手册: http://www.feedingtubeawareness.orG/家人和朋友指南Tube_Feeding.pdf

www.feedingtubeawareness.com

埃维的妈妈的斜体字如下(我原来的G型管入口在这里):

有什么帮助。
  1. 听着 刚开始这个过程的父母有很多想法。
    他们有顾虑,他们可能还不知道所有答案。
    当Evie刚得到她的G型管时,我们很难弄清楚NICU住院后的情况,因此尽早回答有关G型管的问题对我们来说非常困难。 但是,当我们稍后与朋友谈论这件事时,它帮助我们更好地制定了(在睡眠不足的状态下)我们要问儿科医生什么问题。 
  2. 通过做其他杂事来提供帮助。 做饭,整理身体,照顾我们 other children.
     早期,做饭和清洁对我们很有帮助。我们是 感谢我们两个妈妈在白雪皑皑的新英格兰与我们同住并为我们做饭和打扫卫生。 
  3. 了解父母是专家。如果有的话这可能很难
    养育自己的孩子。除非您参与与
    医生,专科医生,护士以及白天和黑夜与孩子在一起的人,您可能没有
    充分了解情况。   我仍在浏览。 我是将埃维带到她的喂养和胃肠道专家那里的人,我日以继夜都在考虑她的喂养。在我的 业余时间,我在Pinterest上寻找食物的想法或阅读其他人的评论 脸谱网群组上的大号家庭。 忠告很好,但是当有人 不知道g型管和喂食困难,效果不一样。 
  4. 问问题很好。请注意我们的感受。这是我们的孩子.
     我完全没问题。它表明人们有兴趣。 但是有时候答案很长,以至于我需要一个 时刻弄清楚该说些什么。 要问的一些好问题是: 您最近对她的喂养感觉如何,或者尝试新食物的情况如何? 
  5. 直接与大孩子说话。他或她也许可以回答问题。
  6. 了解管饲不是’t unpleasant。这只是另一种方式
    获得热量和水分。  我第一次向小孩子讲解Evie的喂食管时,实际上我只是说Evie的嘴吃得不够,所以我们不得不用喂食管把食物喂到她的肚子上。这个孩子接受了这个,然后就走了。就这么简单。
  7. 了解更多。尝试了解孩子’的医疗状况。

什么是’t Helpful.

  1. 说你“hate” the 进料管。另外,不要’不要说你希望孩子
    会正常吃。我们也希望没有’需要喂食
    管,但我们很清楚,管饲正在使我们的
    儿童获得生活,成长和and壮成长所需的营养和水分。如果
    一个孩子不能’呼吸不好,你会’讨厌氧气罐。
     这对我来说很重要。我比任何人都更希望她离开喂食管,但现在对我们来说是一种祝福,我感谢每个人都这样对待她。这就是让她现在看起来如此强壮和健康的原因。这就是使她足够强大以进行心脏手术的原因。这就是让我们脱离重症监护病房的原因,否则我们今天可能仍然在那里! 
  2. 对我们或我们的孩子感觉不好。 同情和承认挑战是
    很好,但是不要’如果我们的孩子无法吃某些食物,对他或她不会感到难过。
     埃维的生日快到了,和其他人一样,她将得到一个粉碎蛋糕。 她不会吃蛋糕,但我当然希望她能吃一些糖霜!
  3. 帮助我们找到聚会方式,而不是food。
    目前对我们来说这并不重要。我们希望Evie注意到人们正在吃东西,并且他们喜欢吃东西。  
  4. 告诉我们,这只是寻找孩子可以吃的食物的问题。如果它
    就是这么简单,喂食管不会’t exist. 有潜在的医学
    通常可以解决的问题’t be seen.

     没有人对我们说过这句话,但我可以看到,这对于另一位笨蛋父母真是令人沮丧。
  5. 比较苹果和橙子。 可能对您的朋友有所帮助’s
    表姐’的孩子出现反流,但事实并非如此’这意味着它将帮助患有
    不同的病史和病情。
       当有人给我建议时,我会先听,然后梳理一下可能有帮助的内容以及不适用于Evie的内容。 我需要时间进行处理,并愿意与她尝试新事物。 
  6. 告诉我们不要在公共场合喂孩子,因为这会使这个人或
    那个人不舒服。
    孩子不应该’不必在角落或
    洗手间,还是出于社会关注而根本没有进食。
     感谢上帝,没有人对我们这样说!我想我要么哭要么想打他们。这是我最无用的事情清单。
  7. 未经父母允许,给孩子吃食物
    有饮食限制或无法通过口安全食用食物。 这对我来说是如此重要。有了Evie的吸吮史和低的口肌张力,我对她可以吃什么和不能吃什么非常敏感。我们给她的食物的密度和重量会使她感到呕吐。她仍然有增稠的液体,因为她很难协调吞咽足够快的吞咽液体等水。 
如果您已经阅读了本文,那么谢谢! 如果您已经问过我任何这些问题,请不要感到难过。希望这可以帮助您知道将来如何为我们提供帮助。

以下是一些针对Evie的常见问题解答:

问: 这些天她在吃什么?
答:埃维(Evie)享受着各种食物的奢华味道。她吃了昂贵的西吉(Siggi)的开菲尔酸奶,妈妈(Mommy)第一次使用婴儿子弹来制作亚洲梨泥和番薯泥。 她仍然无法在不作呕的情况下吃块状食物,而且由于我们不想造成口腔反感,因此我们正在慢慢引入块状食物。 她吃了很多Plum Organics小袋,并且像她妈妈一样喜欢浆果味的东西。

http://www.livingrichwithcoupons.com/wp-content/uploads/plum-organic-pouches.jpg
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问:她喝多少?
答:不多。如果幸运的话,也许可以喝两口配方奶。我们混入了美味的食物,改变了配方,尝试了不同的温度,但她只是不想喝酒。值得庆幸的是,她让我们用勺子喂她,但是体积不大,所以我们最后用g型管给其余的食物。

http://www.uofmmedicalcenter.org/fv/groups/public/documents/images/110875.jpg
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问:她什么时候可以离开G管? 
答:这将是一段漫长的旅程。对于某些孩子来说,这需要花费数年,而对于另一些孩子,则需要数月。 目前,我们正在使用补充公式,以查看Evie是否会因体积较小而感到饥饿,但需要确保她仍然获得足够的卡路里和水分。 这个问题使我感到压力重重,使我感到有时候我做得还不足以让她离开g管。  但是我们不能急于Evie -她必须感到吃起来很有趣并且想要吃东西。 这意味着即使她只吃了2次好吃的食物也要停止口服喂食,然后在休息后再次尝试,但不要强迫她。 现在,一顿饭最多可以吃5次。

感谢您的祈祷和对Evie的良好祝愿!  To be continued...


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假日风格的Tubie按钮套!




埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...