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迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们最初决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的饲喂管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

给同伴父母的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食物。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到侍者,随时需要时可24/7使用。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过一座桥梁并走下人行道,我感到当他们将每位服务员带到我们的冰柜时,我应该给他们小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


第二天
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

第三天
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
公式x 3

第四天:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
公式x 3

第五天:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
公式x 3

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的立方体x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6.我们使用31件礼物中的婴儿推车袋。 根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。 他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。 我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。 当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



埃维 on the Catwalk


许多朋友问我是否听说过玛德琳·斯图尔特(Madeline Stuart),这是第一位患有唐氏综合症的模特。 我认为她很棒,我想她的母亲也必须很棒,以鼓励女儿成为模特儿,即使以前从未这样做过。

还有 Gigi,另一个崭露头角的模特 想向世界展示唐氏综合症患者不应受到人们的假设的限制。 这些年轻女人让我很受启发。

埃维是妈妈的模特! 我梦想着打扮一个小女儿很多年,而现在我明白了。

不,我太年轻了,看不到卡戴珊家族。但是谢谢你的询问。

 我不能告诉你我对万圣节有多兴奋。 服装有很多可爱的可能性。 自从我知道我们怀着她以来,我一直期待着为Evie打扮万圣节!

但是今天的帖子是关于衣服的。 孩子们的喂养管的衣服。对于一个从肚子里出来的孩子来说,情况可能会有所不同。

当Evie在重症监护病房(NICU)时,她穿着前搭便车。 这很好,因为Evie仍无法翻身或拉扯她的许多绳索。  她有一个氧气管和一个天然气管,这是一个从鼻子向下穿过喉咙的喂食管,所以肚子上没有任何东西。 但是,当她通过肚子插入G型管时,这改变了妈妈的整个衣柜设计。

她实际上在这一点上有一个G型管,但只需要在我最喜欢的前快速睡眠者之一中炫耀我的小Evie!
在5周大的时候,埃维得到了 G管,这是一条通过外科手术插入她胃中的端口连接的饲管。 如您所见,G型管从她的侧面露出,因此,如果她穿着带拉链的卧铺,则该管没有开口可以从衣服中脱出。我希望她穿这种企鹅卧铺非常糟糕,以至于我还是穿上了。

o渐渐消失 在新生儿重症监护病房

我会马上承认我是 卡特的 商店狂热。 我一直都知道卡特婴儿服装有哪些新的印花。 可悲的是,艾维(Evie)不能穿其中的许多。

例如,最可爱的小企鹅卧铺在卡特(Carter)。
1件式抓绒睡衣
但是Evie不能穿这个衣服,因为除非我在卧铺上打个洞,否则她的G型管没有开口到侧面。  Sad face. 幸运的是,去年冬天我们有不错的前枕木!

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dwe334330a/hi-res/118G019_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
另一只企鹅不睡觉的非睡眠者。妈妈很伤心,埃维不能穿这件。
如果您还没有注意到,我会喜欢企鹅。

整个夏天,艾维(Evie)都穿着卡特(Carter)的连身衣。 我欣喜地看到他们有这些,并尽我所能购买了许多。

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dw6b422d48/hi-res/118G267_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
这些搭扣式前背带裤非常适合夏季穿着,因为G型管可能会从她的腿部跌落下来。  连身衣还可以,但是我不得不爬上连身衣的侧面才能进入G型管端口(并让埃维吃了一秒钟的杂物),所以它们不像连衣裤那么好。

这是我非常喜欢的连体衣,我得到了 肚子隧道 尝试能够使用连体衣,长裤和丁字裤。 我现在很后悔这样做,因为它留下了草图,但至少在我需要进入G型管端口时才起作用。

礼服也可以,但是女孩不必每天都花哨!

给我一个“ V”!
我想当然地认为,卡特总是会穿着前襟的衣服。 这个季节显然是不对的,对于抓绒前脚卧铺的卧铺来说仍然太冷了。 如果没有脚踩的部分,我找不到任何快速的前棉枕木!

现在秋天到了,我们再也不能住在连身衣了。因此,该换长裤子了! 对于Evie和她的妈妈来说,这是新事物,因为她去年冬天穿了露宿者。 我们曾经习惯将G型管穿在她的连裤裤腿上,但如果我们将整个管穿在长裤腿上,对她来说并不舒服。 因此,妈妈对此的答案是外衣! 上衣和长裤! 束腰外衣比普通衬衫好,因为束腰外衣的长度掩盖了她的丁字裤纽扣。

每个女孩都应该穿上带有绒球的袜子。


我看起来很健康,因为我是胖子!

为了睡觉,埃维(Evie)正在过渡为大女孩的睡衣。 大女孩睡衣,我的意思是不是卧铺,实际上是衬衫和裤子的睡衣。 我们把她放在衬衫和裤子的睡衣里,这给G型管留下了很大的通道,然后我们把 Zipadee邮编 睡上麻袋,她就去了梦想中的土地! 

有关Evie的完整时尚故事,我们不能忽略泳装。 Tubies也可以穿泳衣!在这里,艾维(Evie)穿着短裙 轻轻掩盖了海滩,向她对美国的热爱致敬。

感谢您阅读有关走秀的Evie小姐的信息! 她将在以后安排演出,以便她和妈妈可以环游世界。 

感谢您的阅读,我的粉丝们!
唐氏综合症认识月快乐! 我们希望您能从我们的博客中学习!

爱,埃维和她的妈妈


回到妈妈的第一天

今天是我全职工作的第一天。 我很高兴与女儿在一起,尽管我希望她在她生命的头几个月中不必经历那么多的经历。


今天早上,埃维(Evie)在爸爸面前醒来,在她的背包里嬉戏地对我微笑。 这对我来说是早晨最好的时间,当Evie睁开眼睛看着我,给我一个沉睡的微笑时。 然后她开始咕gr。  And pooping. 那是我叫醒Erick的时候。  :)  

原来她大便,她浸透了Zipadee Zip和她的床单,然后他变了她,然后又大便了,奶奶不得不变了她。 谢谢Moy团队!没错,妈妈不必更改此选项!

今天早上开始开会,他们用盆栽大向日葵向我打招呼,欢迎我回来。  那 was so sweet!


当我吃午餐时,我一直在思考为什么我没有哭或不知所措。 我认为这是因为我a)有很多练习让她和其他人一起去医院,b)有练习让她有一天去参加继续教育课程,并且c)我把她留给了祖母而不是一个陌生人。 我感谢上帝在过去的8个月中对我们的照顾如此出色,并把我们包围在身边。 今天的文字,Facebook评论和语音邮件对我来说意义重大。 我感到很支持,一点也不觉得不知所措! (尽管在我开始看病人并全速教授实习生之后,周三再次问我!)

如果您是祈祷者,我们可以为Evie祈祷,她会从瓶子里喝奶给奶奶。埃维(Evie)决定只从妈妈的瓶子里喝酒,这是行不通的。感谢今天的G型管!


艾维的喂食历险

上周,我们有2个大约会与Evie的喂养有关。自从她2.5个月大以来,第一次与喂养专家见面。 (此后发生了很大变化!)另一个是肠管胃肠道和营养诊所。 Evie现在重16磅!我们为那些打雷的大腿而努力!

我们为Evie提供的喂养目标包括:
1)从她的瓶子喝更多,所以我们不需要G型管
2)多吃固体
3)喝稀释剂的液体时不要cho(即我们仍在加浓她的饮料)

当您去参加喂养小组的约会时,您应该把孩子饿了。 Evie似乎并不介意她四个小时没吃东西。那些不是我的基因! 她还决定向喂养专家表明她对奶瓶不感兴趣。她向我们传达的信息是转头进入我的腋窝! 也许是因为她吃饭时有4个人在看着她。我不想和四个人专心看着我一起吃饭。

然后我们把她放在椅子上吃一些固体食物。 Evie随后决定合作。她吃了红薯,开心地合上了汤匙。这听上去很基本,但这是一个胜利。肌肉张力低下的孩子在协调双唇围绕勺子时的协调性,将食物带回嘴中和吞咽时可能会有更多的麻烦。埃维说,地瓜?没问题! (但她讨厌绿豆!)



我最大的问题之一是我们是否可以将她转换为另一种饮用方式,因为她只是不太擅长瓶装。 

言语语言病理学家(SLP)进入了她的魔法柜,拿出2个选项。 

第一个是一个名为Tilty Cup的吸管杯,她说这杯已经停产。 我以为SLP会告诉我它真棒,然后我就没有了。之所以令人赞叹,是因为它就像带硬嘴的吸管杯一样,但是它的内部倾斜,因此婴儿不需要将头向后倾斜即可饮用。这对于Evie非常重要,她在疲倦时会过度伸展脖子。 Evie认为咬嘴非常有趣,也许从杯子里了一口。 对我们来说很幸运,我们可以在家中尝试,因为我们的SLP给了我们一个! 但是,如果您感到难过,我很高兴地说它们并没有停止生产。 Evenflo决定开始制作蒂蒂杯。它们在亚马逊上可用。

有了这个蒂蒂杯,埃维就没事了。牛奶从洞里出来的速度太快了,大部分都靠在围嘴上。

然后,艾维的光辉时刻伴随着草杯。 这是一个Rubbermaid翻盖式吸管容器,您可以挤压该容器以使液体流入吸管。挤压是关键,因此Evie得知吸管中有液体。埃维(Evie)第一次被吸管时实际上是从吸管上吸吮的。 SLP将甘薯泥与配方混合,直到配方变稠为止。埃维又吸了一根稻草,然后决定她已经做好了,但是我们受到了鼓舞。 我真的很惊讶她知道该怎么做。


我的直觉是,Evie的酒瓶不好,并且可以通过不同种类的杯子喝酒来做得更好,我们只需要弄清楚它是什么。可能是草杯!现在她仍然需要增稠的液体,主要是为了减慢流向她的液体的速度,但是我们正在取得进步! 

附带说明:许多孩子的进食问题会引起口腔反感。 它们中的一些装有NG管,通过它们的鼻孔供食,而有些则由于严重的抽吸而不能用嘴喝。 我们非常感谢Evie没有口头反感。部分原因可能是她父亲对清洁牙齿的热爱,以及他从很早就开始用香蕉牙刷刷过“牙齿”的原因。 她喜欢用香蕉牙刷和水刷牙。 我强烈推荐它!


我对埃维(Evie)和喝稻草有很大的希望。 然后我们可以用瓶子做的越来越少,这就是我的宿敌。 埃维,继续吃喝! 继续练习并摆脱这个g型管,取决于您自己!爱,妈妈。 

玩偶和G型管常见问题解答

昨天在医院,我练习了换一个娃娃的胃管,娃娃的肚子上钻了一个洞,这样像我这样的父母可以在她身上练习。 


基本上,这包括使位于胃内部的g管设备内部的气囊放气,拉出整个设备,并迅速插入新的g管设备并用一定量的水给气囊充气。优选地,当她的胃不太饱满时,不要有太多的胃内容物溢出。 这对玩偶来说不那么可怕!

啊,管妈妈的光荣人生!我希望我不必很快更改它。 这些必须每3个月或当她的尺码过大而无法更换时更换。 

我现在也很了解Evie的笨蛋生活配件。谁知道有G型管配件的市场-皮带,食品袋的贴纸,帮助孩子们不感到孤单的G型管玩偶哥们,冰袋的包装袋等 饲养管意识网站绝对是开始获取完整列表的最佳场所。 Etsy.com上也有很多Tubie配件。

我认为对于大多数读者来说,G管世界对我来说是陌生的。以下是一些常见问题解答:

1.让我们从时尚开始!如果孩子的G型管需要使用,如何给他穿一件可爱的衣服?

我绝对会发现,带有按扣的轨枕更易于容纳和允许使用g形管。 我很遗憾她无法穿正面拉链的衣服。 在夏天,卡特(Carters)的前爬服很短,我尽可能多地买了这些!

对于常规的礼服,我用一根胶带将g型管固定在她的侧面,然后将其塞入灯笼裤中。 

肚子隧道: 这些适合穿连体衣,而不是露宿者。我毁了一个完美的卧铺,因为我在上面铺了一条肚子隧道,为g管开了一个洞,但随后Evie围坐在她衣服上的一个衣着漂亮的洞里。

对于带拉链的卧铺,在裤ch或腿部的接缝处剪一个洞。 我猜我们不会把这些包括在内!我们使用Zipadee Zips做到了这一点,它们工作得很好! 


2.如果我们需要一次每隔5个小时被钩在一个G型管上,持续90分钟,我该如何与婴儿一起出去?

当埃维(Evie)大约3个月大时,我在医院的候诊室里看到一个女人,她用G型管给她的儿子喂了一个在她旁边的小冰箱。 我问了她一个问题,她给我看了一个G型管袋,它装在一个装有冰袋的冰柜里,还有另一个装有泵的口袋。 看到这一点我感到非常兴奋。 静脉输液杆不能很好地移动。 所以我去了塔吉特,买了我自己的午餐冷却器。那是我们的第一个旅行袋。

我还在Etsy上找到了一位卖家,他将孩子们的背包用于G型管。我在她的网站上找到了一个企鹅背包,我恋爱了。现在,Pepe Penguin背包就到了我们去的地方! 佩佩(Pepe)装备了一个装有配方奶粉的G形管袋,管子穿过前袋,该袋与G形管泵相连,该泵可以调节她得到的食物量。冰袋可以使配方保持新鲜。




3.  如何防止G型管与延长管断开连接?

我们最初使用的CORI盒子是在波士顿为一位名叫Cori的女孩发明的。但是后来改变了导管的长度,现在我们的盒子不再适合了。我听说他们正在开发新版本。
http://www.corisafe.com/Images/Other%20Images/cs.jpg
Etsy上也有布料版本,但是除了防止东西摩擦和意外脱落连接之外,它们没有做其他事情。如果发生任何拉动,那将不会有太大帮助。 我知道在车上很难走。

当袋子导管的长度变长时,我的最新发现是绝望的。到那时,我发现了AMT固定夹,该固定夹较难穿上,但绝对比其他固定夹更安全,并允许始终访问med端口。 我们的医疗供应公司为我们提供了此服务。



4.  G型管按钮可以出来吗?
是。如果发生这种情况,我们被告知尽快带她去急诊室,因为该洞可能会在2小时内关闭。 随着孩子的长大,很难阻止他们拉动按钮或软管,因此,如果她的g型管长一点,我们就必须购买一条保护带。 

上面有很多可爱的手工保护带 Etsy.com 如果您搜索G型管皮带。

5. 埃维需要她的G型管多长时间? 

我们真的不知道。由Evie决定。希望是,既然她已经进行了心脏手术,她将获得力量,并且不会通过进食而燃烧掉太多的卡路里,并且可以重新学习饮食,而不会那么累。随着她越来越多地口服食物,我们可以让她断奶。 我已经读到有关孩子们出现进食和吞咽问题(例如口齿反感)的消息,因此,我很高兴Evie仍然喜欢用奶瓶进食,我们将继续加强这一努力。我已经和做过这件事的几个妈妈交谈过,有的花了2个月,有的花了3-5年。 他们都说起起落落,但是渐渐地他们掌握了它。儿童医院有一个喂养团队,可以帮助我们,也可以进行早期干预。

那就是今天的G管课程!如果有人还有其他问题,我很乐意回答! 一个很好的资源是笨蛋妈妈的博客,网址为 喂拉雅. 她提供了一些很棒的技巧来进行疑难解答以及讲述自己的经历。 

第一次去购物中心!

埃维一个星期前第一次去购物中心!她在The Cheesecake Factory享用午餐并在Cambridgeside Mall参观所有婴儿服装店。 我在西尔斯(Sears)前面的长凳上叫醒她,给她喂了一瓶奶,然后架起了她的G型管。对于我来说,这实际上是一件大事,因为我正在旅途中测试G型管。 

我安装了一个午餐冷却器,以便可以将G型管袋绑在其中,并将供料泵放在前袋中。 

 一切正常,但是将G型管穿上,在工作台上涂底漆,然后将她装进运输工具而不缠结氧气管和G型管的后勤工作仍然非常困难。 我正在等待睡眠不足,使我忘记一些重要的事情,例如夹管和从她的胃喷剂中获取配方奶粉! 

很高兴能融入社会!

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...