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虚拟步行和唐氏综合症

大家好! 埃维在这里。我还没有学过走路的方法,但是我发现自己可以成为一名虚拟的助行器,并且仍然可以为波士顿儿童医院的唐氏综合症筹集资金。 请考虑向我的团队捐款,以便我们可以帮助支持唐氏综合症诊所,该诊所在过去两年对我的家庭生活起了重要作用。

这是我自己的个人页面!

感谢您的支持与厚爱!

爱,
埃维



第一唐氏综合症诊所

听起来可能很奇怪,但是我很期待这一天。这是Evie第一次造访 波士顿儿童医院唐氏综合症诊所.

什么时候我们 在产前10周发现了Evie的多余染色体,我们很快了解到,波士顿儿童医院有一家唐氏综合症诊所(麻省总医院也有一家)。 我们会见了诊所主任艾米丽·戴维森(Emily Davidson)博士,我们的来访使我倍感放心。 

我们在上午8:30入住,我很高兴看到那里的其他孩子在候诊室玩耍。瞧,埃维,我想大声喊叫,还有其他像你这样的孩子!每个人都如此独特! 即使我们没多说,我和那里的每个人都有某种亲戚关系。父母只是互相微笑。

诊所的长期协调员安吉拉(Angela)精心安排了每个家庭的去向。她有一个患有唐氏综合症的儿子,他今年才刚上大学! 


第一站是身高和体重。 埃维是26英寸,重16磅和7盎司!

物理疗法是我们的​​第一个约会。 PT与Evie一起比赛并评估了她的不同位置。 埃维对自己做了和不想做的事情非常直言不讳。她最喜欢的姿势是双手合十在祈祷位置的肚子时间。非常合适,我的女孩是! 她不喜欢自己不习惯使用的工作肌肉。基本上,Evie的相处非常融洽。

我们了解到,我们可以让她用两只手抓更多的东西,并练习在两只手之间转移对象。我们还要着眼于技巧,以抢夺她之上和边缘的东西。我觉得她很近。似乎她也可以按照目前的速度在1-2个月内独自坐下! 这位妈妈欣喜若狂,想着照片如何变得更容易拍摄,而Evie可以独自坐下!


儿科牙医是我们的下一站。 她让我印象深刻。 她非常专业,知识渊博。我和埃里克都擦拭我们的牙龈,并提供了样本以在几周内找出我们是否更喜欢蛀牙,因为显然,当我们亲吻埃维时,我们所拥有的细菌会转移到埃维。  真有趣! 我们得到了一个牙刷和她的第一个牙膏,一旦她的第一个牙齿弹出,就可以使用了。 牙医说,艾维的牙齿需要更长的时间。 同时,她是一个流口水的怪物。

“流口水怪物”是指妈妈为流口水围嘴商店! 有人问我在哪里可以买到Evie的流口水围嘴,所以我想我应该分享一个链接。

 
无论如何,回到我们的4小时游...

接下来是喂养/语音病理学家。 我们已经在Childrens看到了,但是很高兴与其他人一起检查是否可以学习新的知识。她看到Evie没拿瓶子,把头转入我的腋窝。 我们谈到了吸管盒和吸管杯。她鼓励我再试一试吸管杯。 我可以说三周后,这个建议改变了我们的生活。 Evie从吸管杯中喝的酒要比她在瓶子里喝的要多,而且如果运气好的话,我们平均要喝30毫升左右的配方奶,而以前可能是10毫升。耶 蒂蒂杯!


营养紧随其后。 胃肠道诊所已经有营养学家,但是很高兴听到第二意见并确认我们做得很好。 Evie的生长曲线总是给看过它的临床医生留下深刻的印象,因为它恰好顺着曲线。 整个过程中唯一的下降是她进行了心脏手术。 这与她出生时在重症监护病房时的情况形成了鲜明对比,她获得的每一盎司都是胜利。

接下来,我们在等着戴维森博士时休息了。 远见卓识,使我对Evie何时访问她的每一部分都印象深刻。 他们喜欢充分利用婴儿的清醒时间,并在漫长的早晨从康克出来之前,让他们完成约会。

埃维和Daddy在Hale家庭中心休息

戴维森博士将我们带入并检查了埃维,后者奇迹般地仍然醒着。 她遍历所有专业,以确保我们得到妥善照顾。


埃维决定她真的很喜欢检查表。 她喜欢做肚子时间,到处流口水,留下自己的印记。 

那是唐氏综合症诊所我们很开心的早晨! 我们感到很好的照顾,就像我们刚刚加入一个大家庭一样。 谢谢Davidson博士,Angela博士和团队的愉快访问!




埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...