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如何让孩子准备好像木乃伊一样睡觉(用于睡眠研究)

 大流行关闭的众多原因之一是Evie的首次睡眠研究。她在完成这项工作方面有些落后,因为大多数唐氏综合症的孩子都更快完成了这项工作,但是由于她没有打sn或有其他症状,所以我们并不着急。 当我们最终安排好它时,它在大流行初期就被取消了。 现在新的约会终于来临了,这让我们措手不及! 

我真正欣赏的资源之一是 波士顿儿童医院网站上的“社会故事”网站.  如果您的孩子要去医院接受手术,那值得一试。 

这次,我的主要目标是让Evie对为什么他们试图在她的头上贴上贴纸并像木乃伊一样包裹她的想法产生一点了解。 通常我的目标很高,但对她的合作水平期望却很低! 如果我们不必再次执行此操作,我将感到高兴! 

对于这个睡眠研究故事,我采用了提供的PDF文件,使用Adobe转换为Microsoft Word,然后编辑了她的名字和她的照片,以覆盖故事中的10岁男孩。放上她的照片绝对是值得的,因为她可以吸引任何带有她的照片的东西! 


非常感谢那些已经摆在我们面前的父母。 到目前为止,我们已经了解到我丈夫那天晚上没有入睡,因为他已经亲切地同意志愿服务。 非常好的老爸!请继续关注睡眠实验室中Evie的冒险经历!


迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们最初决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的饲喂管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

给同伴父母的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食物。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到服务员那里,在需要时随时提供24/7的服务。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过一座桥梁并走下人行道,我感到当他们将每位服务员带到我们的冰柜时,我应该给他们小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


Day 2:
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

Day 3:
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
公式x 3

Day 4:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
公式x 3

Day 5:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
公式x 3

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的多维数据集x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6. 我们用 the stroller bag from Thirty-One 礼品s.  根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。 他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。 我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。 当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



埃维第一次去迪斯尼世界

嗨,大家好! 我们刚刚从第一次迪士尼世界之旅中回来了! 我的妈妈不知道我是否愿意,因为我害怕大群人和喧闹声。 在我们去之前,她给我写了一个关于我们旅行的社交故事。 我要求她每天至少两次给我读书。 






然后我们坐飞机(我爱飞机)去了佛罗里达! 妈妈正忙着工作两天。我要在我的阴音和Ya-Ya的分时度假胜地游泳,我喜欢它。  
妈妈为晚餐吃一个叫做“桑尼的烧烤”的东西感到非常高兴。 吃晚饭时,我们酒店的房间里没有高脚椅,所以妈妈为我掏出了一个便携式儿童书桌,然后我就吃了晚饭。


我们将酒店更改为更靠近迪士尼世界,所以我们可以乘公共汽车去看看灰姑娘。 当我们在公共汽车上时,我喜欢在公共汽车上唱歌Wheels! 我们的度假胜地被称为奥尔良港河畔。 妈妈之所以选择它,是因为这是一个中等水平的度假胜地,设有幼儿游泳池。 它应该是迪士尼最安静的度假胜地之一。 绝对是安静! 我们登记入住的主楼非常漂亮,有很多沙发供我玩。它有一个工作的水磨坊,一个美食广场和一个拱廊。 我看到一匹大马和一辆马车,对那匹马说“邻居”。 也有船!

那里 was a problem with the resort seeing our special requests for our hotel room to be on the first floor.  因此,我们从蒂安娜公主那里获得了皇家升级,我们不得不进入皇家房间,而不是标准房间! 我喜欢床头板上的烟火! 


奥尔良港河滨有很多步行道,看上去就像是人工林,河边。河上有蛇和鳄鱼! 我们从主楼出来,穿过一座桥来到我们的大楼。 奥尔良港是如此之大,土地面积与Epcot一样大! 

EPCOT
第一天,妈妈和爸爸,尹茵和雅娅带我去了Epcot。 有一个很大的白球,每个人都大惊小怪。 我无法使用它,所以不确定为什么所有人都对此感到高兴。 It was SO hot!  我们到商店很多去买空调。 

我最喜欢的部分是在英国看小熊维尼。 他是一只大黄熊,他是如此柔软! I gave him a kiss.  我的手推车很困倦,睡着了,其他人则在法国的一家咖啡馆吃午餐。 妈咪和尹贤尝试了中国红烧包作为国际美食美酒节的一部分。 

之后,在挪威,我走到孩子们的餐桌旁,他们给了我一个贴纸和一个行李箱,用来收集来自其他国家的贴纸。 我们使用了残障通行证乘坐“冰雪奇缘”,将排队等候的时间从大约50分钟减少到5分钟。 我很高兴见到奥拉夫(Olaf),但由于天黑并且有大声的雪怪而感到害怕。


我们被角色见面会和问候所吸引,我遇到了米奇,高飞和米妮。 我非常喜欢米奇,不喜欢高飞,并且亲吻了米妮。 让人有些激动,相机闪烁,拍手的声音让人有些恐惧,但我还是做到了。


我们也乘坐Nemo,但它又黑暗又响亮,所以我把脸藏在妈妈的脖子上,直到海龟出来。但是我喜欢Nemo之外的水族馆!


晚餐时,我们去了Nemo旁的The Land,那里有一个不错的大区域,供您快速享用晚餐和休息。 这是美好的第一天! 不知道为什么每个人都说脚受伤了。我的感觉很好。 

魔法王国
我们原本应该今天去动物王国,但意识到魔术王国第二天早6点关闭,所以我们改变了日子。 我知道我今天要去见公主,当妈妈问我是否要见公主时,我非常努力地签署了“是”。




我们乘坐小熊维尼。 这是一个漫长的等待短距离骑行的等待,但是到目前为止,我最喜欢这种骑行。 看到他,我指着小熊维尼。 

我们用d the DAS pass for the It's A Small World ride.  伙计们-我不知道这趟旅程。这首歌很吸引人,但是很长,而且他们唱歌很大声。 我确实喜欢指着我在旅途中看到的动物。 但是我一直问妈妈,我们能否下车,她说不。 
我们还去了一个名为童话公主的地方,会见了灰姑娘公主和阿瓦勒公主埃琳娜。 我认出了灰姑娘,吹了她一个吻。 我不知道埃琳娜公主是谁,也不想和她站在一起拍照。 

吉尔姨妈(我们的迪士尼策划人)向我们预订了The Plaza的晚餐。 妈妈告诉他们我对噪音很敏感,他们自己给了我们一个转角桌子。 我还是要尹贤带我去外面。 

那里 were a lot of people hanging out in the streets to get ready for the fireworks.  But we were ready to go 首页.  我喜欢在我们的酒店。 我只喜欢坐在床上看书或看音乐。 

好莱坞影城

由于妈妈无法在90度以上的高温下完成另一天的工作,因此我们从动物王国转到好莱坞制片厂的最后一刻,而AK是空调最少的公园。
我们乘奥尔良港巴士去好莱坞影城,我决定在到达时打个na。这意味着妈妈和爸爸必须去看看新的星球大战之地! 爸爸很高兴。 他向Kylo Ren要求自拍照,而Kylo Ren说了很坚定的“不”。 然后,妈咪走到了突击部队的后面,反正跟他们合影了。 他们乘坐了《星球大战》模拟器,他们只需要等待30分钟即可上车!




当我醒来时,我们去了《冰雪奇缘》节目。 妈妈真的很高兴,因为每当她提到DAS通行证时,人们就向我们挥手示意乘车或表演。 我对《冰雪奇缘》的演出不是很确定,但是当他们唱歌时,我振作起来并开始挥舞手臂。


People Mover的汽车还不错。 我喜欢A / C并环顾四周,但有时天很黑,我听到有人在尖叫。 爸爸说那是隔壁房间的过山车。

每个人都非常高兴乔叔叔建议我们去ABC小卖部吃饭和休息。 我在小卖部小睡了两个小时。 那是我最喜欢打na的地方。

吃晚饭,我们去了布朗德比餐厅。我们没有预订,但自从下午5点出发以来,有一个座位,我们有一个转角亭! 我在这家餐厅并不感到害怕。它有一个不错的氛围和足够的空间。

迪士尼春天
第二天,我们乘渡轮从奥尔良港到迪斯尼温泉。 真的还是很热,但是我们到了三明治三明治伯爵和世界上最大的沃尔特·迪斯尼商店。 还有一家Ghirardelli商店,一个Lego商店和许多食物。

Then we headed back to ride on the Disney Magical Express to the 飞机 to go 首页.  爸爸真的很喜欢我们可以将行李从酒店托运到飞机上,这样他就不必携带太多东西了。

It was a good trip, but I was so happy to be 首页, that I did a tour of my living room and asked to play flashcards 在 1 am with Mommy.

See Mommy's 提示 below for 迪士尼!  (她将在迪斯尼发表有关感官和笨蛋需求的单独文章)

妈妈的小贴士

1.迪士尼应用程序:一定要下载它-您可以跳过此行,在快速服务地点进行移动食品订购,订购快速通行证,查看您的酒店预订,查找每个公园的小时数,查看公交车时刻表和更新等等。 还有一个迪斯尼Play应用程序,可与公园中的事物互动。

2.两个词:项链。风扇。
这是我为炎热天气节省的恩典。 如果您要在12月去,那您真聪明。 但是,如果天气炎热要去,请拿起风扇。甚至迪士尼演员也都在问我我在哪里买的。



3.  太阳伞:如果您像我一样拥有黑发,那么您就会知道,直射的阳光会让您感到大脑在煎炸。 当我们在外面长途跋涉时,我喜欢带把雨伞。


4.散热布: 尽管他们购买了米奇版本,但我看到很多人。我喜欢我提前更便宜地购买它们。


5.冷却凝胶贴:我将其中之一放在脖子后部,将额头放在帽子下面,确实感觉到了不同。




6.可折叠水壶: 在迪士尼的任何快餐店中,冰水都是免费的。 无论走到哪里,我都不断用冰水装满水。


7.备用手机电池: SO IMPORTANT.  拍摄完所有照片后,休息时上网冲浪,您将在午餐时间消耗手机电池的电量。这也让我的粉丝项链死了!



8.电子产品的标题:我们中的一个人在移动器上丢失了手机-幸运的是,它在座位上被发现了,但是在手机上保留标题可能是丢失手机与不丢失手机的区别。




9. Fanny Pack: 我上一次穿着腰包是在90年代初,但我全心全意地再次将其拥抱在游乐园中。 它使我的双手解放了,我轻松地将钱包,Evie的眼镜,Magic Band for 埃维和我的手机存放在其中!


 10. Stroller Fan:  I am annoyed that I left this 在 首页 and kept wishing I had it for 埃维's stroller.  她肯定感到了闷热,不会用我的风扇。 这一个几乎不会出现。 



11. Stroller: 我们用d a City Mini GT stroller, and it held up really well.  它对Evie具有良好的阴影和倾斜度,对于我们来说足够耐用和舒适。 婴儿车童车和妈妈钩是带走我们的包包和饮料的关键!





12.迪士尼计划者:我们的朋友吉尔(也是迪斯尼计划者)负责预订我们的度假胜地,获得快速通行证,预订Magical Express等。让别人关注细节真是太好了! 
*如果您使用我们的Amazon链接,Amazon会给我们我们用于Evie图书资金的信用,我们都知道她有多爱书!

感谢所有在迪斯尼之旅中关注我们动态的人! 那是一个伟大的/神奇的时刻!请继续关注妈妈的有关感官问题和喂食管的博客文章,网址为 Disney! 





















我曾经花过的最好的$ 9.99

我曾经认为,花费10美元的最佳方法是从农场购买新鲜的苹果甜甜圈。但是今天,还有其他东西使苹果甜甜圈抢钱了。

埃维的NOVA Chat或增强型通讯设备决定今天开始使用kaput。声音起作用了,但是屏幕没电了。 我致电了技术支持,但已确认必须将该设备发送到德克萨斯州进行维修。 Insert crying emoji.

直到Evie坐在餐桌旁开始四处寻找她的NOVA聊天,我才意识到这有多大的麻烦。 她想告诉我一些事情,不能。我试图猜测。这等于进一步沮丧,最终导致埃维大喊大叫。 我告诉她使用她内在的声音,但是当我不明白她需要什么时,我和她一样沮丧。 晚餐花了很长时间。她甚至都不想拥抱。

我在Saltillo网站上打印了“低技术”版本,这是PDF的核心词。 我给她看了照片,她真的尝试了,但是当她按下一个应该触发新屏幕的按钮时,她不明白为什么纸张没有像计算机屏幕一样变化。
随之而来的是更加沮丧的咆哮和叫喊。 (我是否提到患有唐氏综合症的人并不总是幸福?)

晚餐结束时,我们俩都在互相吼叫。 即使我们今天早上刚刚读了《恐龙不要大喊》。

然后...我拼命用Google搜索Augmentative Communication应用程序。 那里有一吨。他们看起来都不同。如果我找不到完全相同的设置,Evie将以不同的方式感到沮丧。 iPad版本的Evie声带套件称为“ Word Power 60”,通常为300.00美元。 我不想花那么多钱做一个​​临时修复,但是他们有一个精简版,售价9.99美元。 我以为3天的理智值得10美元,所以我下载了它。

Saltillo Touch Chat Lite


当我在Evie的iPad上显示Evie屏幕时,就像房间里有另一个女孩一样。 Evie立刻亮了起来,开始说出她一直想说的所有话,并开始探索iPad版本的不同图片。 当她重新获得“声音”并能够与我互动时,我仍然对转换感到震惊。



这个精简版没有声音,但是当我阅读屏幕时,她能够告诉我她想说什么。 谢谢萨尔蒂洛(SALTILLO)制作的精简版,这样我和我的女儿就不会因为沮丧而发疯。  这进一步证实,我更喜欢Apple产品而不是Android产品,但这是另一篇博客文章。 我仍然想知道我是否已经通过将娱乐来源与沟通来源相结合来创造出一个怪物,但是我认为收益大于风险。

妈妈是一个特殊的需求,绝对可以使我耐心和耐心,但我仍然不会以任何方式来代替她。 她提供了很多东西,只需要一个声音。

如果您还没有看过,请看一下这部由MIT制作的电影,该电影将于2019年3月21日在联合国世界唐氏综合症日放映。 Evie出现了几次!继续看着听到她的咯咯声! //vimeo.com/325722356 (password: MIT).

那 time when Marie Kondo gave us 忠告

一天,我在读玛丽·近藤(Marie Kondo)的Instagram网站,它要求人们对他们的家庭组织斗争进行评论。 我以为自己“为什么不这样做”,并评论说我在厨房柜台上整理女儿的喂食管和饮食用品方面很挣扎。

玛丽·近藤(Marie Kondo)以整理和组织的哲学享誉国际。 

我很惊讶收到她团队中某人的私人消息,要求我提供电子邮件地址,以便他们可以更好地了解情况。 我给她发了电子邮件,并给她发了一张厨房柜台凌乱状况的照片。 

油,Miralax,卡路里补充剂,丰盛的杯子和瓶子,立方体托盘,咀嚼设备...等=我的厨房柜台上没有喜悦

她问我几个有关晾衣架是否用于消毒物品的澄清问题,以及其他一些体贴的问题,然后我收到一封电子邮件,使我感到惊讶。 

团队对于向我发送什么建议有些困惑,所以他们亲自问了Marie Kondo! 玛丽·近藤(Marie Kondo)直接向我们发送了一封邮件给“艾米·桑和埃维”,这是她给我们的建议(通过她的团队从日语翻译而来):

“我明白了...好吧!所以,我们倾向于关注厨房中某个特定的地方’很多东西。这样做的秘诀是环顾厨房的其他区域,看看是否有其他物品’为您带来欢乐。当您处理完整个厨房后,可能会有一个地方有多余的空间可用于柜台上的用品。
那里’使用盒子的另一种方法。使用大小合适的包装盒,您可以将每个类别的物品分开(例如:瓶子/盘子/杯子)。一旦找到物品“home”,您将意识到厨房似乎‘spark joy’为了你。艾米和埃维,祝你好运!

我被粉红色挠痒痒。 玛丽·近藤本人! 

自从收到她的建议以来已经过去了几周-我只是没有时间进行一些组织工作。 但是在午休时间,我走进了 无印良品 我一直想做几个月的纽伯里街商店。 在静静地为他们的笔选择激动不已之后,我看到了储物架的架子在呼唤我的名字。 我立刻受到启发,买了一堆不同大小的东西,一回到家,我便开始工作。 

我意识到柜台上收集了多少个不同的杯子和其他喂食设备-他们没有给我们带来任何欢乐。于是他们回到了地下室。然后,我将杯子分成一个容器,将瓶盖分成另一个容器,依此类推。 把东西放在无印良品盒子里给我带来欢乐。 

这是成品。 现在,当我看着柜台时,我的烦恼越来越少,喜悦越来越多!一切都应该在哪里!


新整理的用品

盒安排的特写
埃维似乎不明白这么多级别的功能多么出色。我试图告诉她,但她告诉我她想玩抽认卡。那好吧。 凡事都能给她带来欢乐。 

埃维金刚狼和眼镜

查找Evie的眼镜处方需要多少验光师? 今天我发现答案是3。

在过去的几个月中,我以为我注意到了Evie着眼睛。 我之所以首先将其清除是因为她最近的检影法(通过观察视网膜上光反射的方向来确定眼镜处方的过程)显示出轻度近视/近视处方。 但是我开始认为距这次麻醉检查(又名“麻醉下考试”(EUA))已经过去了两年了,因此决定带她去一位以她与特殊需要的孩子接触而闻名的儿科眼科医生。

这是一个战区。 我们尝试了一种不错的方法,但是Evie一直说再见,并试图打开考试室的门。 我按住Evie时,我的丈夫不让腿发抖,而眼科医生则试着用检影镜擦拭1秒钟以观察视网膜反射,然后撬开她紧紧的眼睑。 我们都汗流mess背之后,她宣布埃维是-6.75的处方,绝对需要戴眼镜。 作为妈妈和验光师,这个数字震惊了我。

我与同事讨论过,我来回讨论是否质疑调查结果。 在与自己的孩子打交道时,我无法做出决定,因为我对此太过激动。

我决定试一试,在睡觉前散开她的眼睛。  当她看着她的iPad时,我尝试过,并确认了更多近视。但是,她对我的阅读不够配合。 所以我等她入睡,然后潜入她的卧室。 朋友们,不建议通过婴儿床板进行检影。 我不得不扭曲自己的手,这是不自然的。 我再次看到近视超出了我的期望,但无法睁开她的眼睑,以至于无法同时握住我的瞄准镜和试镜,同时扭曲了我的身体。

最后,我约了一名视光师,她与有特殊需要的孩子一起工作,无论如何我都想见他。 再增加一个镜头,至少可以帮助我对自己要开的药有更好的感觉。 这次,我在任命之前睁开了她的眼睛(如果您不是持照专业人员或未经医生许可,请不要尝试此操作),事实证明这很关键。减少了眼泪,因此滴眼液实际上可以起作用,并为我们提供了准确的读数。 我亲爱的女儿对她脸部附近的工具一直持怀疑态度,所以我用iPhone上的手电筒检查她的瞳孔是否散大。电话靠近我的脸,妈妈? 好没问题!我爱手机!

输入小儿验光师。 她在我按住Evie的情况下给了我一枪,并很快意识到我的警告是值得的,并请助手帮忙打开盖子。 这位助手很快发现Evie的盖子很容易翻转。 因此,验光师随后去找了另一位儿科验光师,她恰好是我的朋友,她撬开了埃维的眼睑,而另一位验光师进行了检影,我的一只腿被甩在了埃维的腿上,同时将她的手臂紧贴着她的胸部,用我的下巴低着头。助手帮我在Evie的尖叫声中演唱了Twinkle Twinkle Little Star。 It was glorious.

当然,Evie经常会散开,因为我们满头大汗,变得更加湿滑。 我们还没到处去剪指甲,所以我的小金刚狼变得松散,会在她的拼命尝试中向我的手臂,胸部,脖子和手滑动。 我是行人受伤。

但是我们有处方,而且是最好的! 这是最有意义的,也是最精确的(她有些散光)。 对于眼睛书呆子来说,它是-3.00 -1.50 x180和-4.00 sph。 我们离开时,埃维大声喊着再见。

您可能想知道Evie将获得哪些帧。 除了Miraflex,Nanovista,Dilli Dalli和Tomato眼镜,我最喜欢番茄眼镜的外观和重量。 在我看来,它们是最可爱的,并且非常灵活,每个套件都带有可调节的鼻梁和可更换的零件。 如果她摧毁了它们,那么我可能会尝试Nanovista。 我成功尝试了5秒钟,让她保持某些帧的状态。 Pray for me.  :)
你要我一直穿这些东西吗?
这个故事的寓意是:
1)始终相信自己对孩子视力的直觉,并在需要时获得其他意见。
2)有时候需要一些创造力才能为我们的孩子取得更好的成绩。 您可以问您的眼保健专家,如果您与我们的不合作程度相似,是否可以带孩子去已经扩大的探视! 如果让孩子害怕医生,请他们先在候诊室观察孩子,然后再将他们带入检查室,可以利用较低的焦虑程度。
3)在任何年龄段检查眼睛都不会受伤! 患有DS的孩子会在6个月大时接受检查,以寻找可能阻碍其发育的转眼或高眼镜处方。
4)一遍又一遍地听劳里·伯克纳(Laurie Berkner)的“这些是我的眼镜”歌曲,以帮助您的孩子觉得眼镜很有趣。 为Evie工作真是太过分了!


继续前进

在今天艾薇(Evie)从学前班开始的毕业典礼上(她秋天要参加更老的学前班),她遮住了眼睛。 但是当她叫她的名字时,她然后站起来走向老师,然后偷偷窥视我在哪里,然后低着头向我走来,将自己扔在怀里。 她向我走来,知道她应该做什么! 我称之为胜利! 3个月前,她可能没有做任何一件事情。 


埃维(Evie)的老师预备这是学校的最后一天。当我们退出停车场向学校大楼挥手道别时,她不是一个快乐的女孩。 我们非常感谢她对学校的热爱。 她为什么这么爱学校? 因为她可以做诸如打扮的事情! 我现在正忙着收集装扮的项链,连衣裙,围巾,手套等,以适应她对少女饰品的热爱! 我们这个周末去宜家,买了一个镜子放在她的房间里,这样她就可以扮靓! 


埃维成长的另一种方式是她的沟通能力。 今天,我问她是否想去图书馆,她去了她的NOVA Chat通讯设备,告诉我“我不想。” 这是她第一次如此充分地表达自己,而不是发出厌恶的声音。 我仍在等待可以与女儿进行充分对话的那一天,但这是一个很棒的开始。 SLP告诉我她一生是NOVA Chat的超级巨星,我为我的女孩感到非常自豪。

对等建模对于Evie来说很棒。 她甚至开始要求使用便盆,并在学校的最后一周成功使用了便盆。 如今,她的助手有机会在典礼上说了几句话,她美丽地说她的同学们对Evie如此支持,她相信与Evie成为朋友也使Evie的同学受益匪浅。 其他父母点了点头,这个妈妈的心变得如此饱满。 I am so thankful.  我也这么伤心的离开了她美妙的教学团队 - 他们已经爱上了伊维。 我邀请他们到我们家做指甲,因为她允许他们做头发,涂指甲油并在手臂上画蜘蛛纹身。 我不认识这个孩子!

明年秋天,我们将拥有同样出色的助手,并且在今天离开大楼的路上我们得以见到她的新老师。 我们感到好好照顾。

这个刚毕业的4岁孩子有什么商店?  多次去图书馆和公园,并希望与祖父母一起进行一些海滩旅行,然后去暑期学校(扩展暑期课程)一个月,这样她就不会退缩太多! 祝大家夏天愉快!

PS请注意有关加入我们今年10月的Buddy Walk的更多信息! 艾维(Evie)另一个最喜欢的音乐家将在那里! AAAAAAHHH!


等待使它变得更甜蜜...

我必须承认,我喜欢快速的结果和有效的进步。 Evie向我的那部分挑战,但是告诉我,等待使胜利更加甜蜜。

当她的同龄人(甚至患有唐氏综合症的同龄人)继续行走并奔跑时,Evie随身携带了她的助行器。 我了解到,我需要记住Evie遵循自己的时间表,她会到达那儿,但是3年的等待非常艰难!

但是她终于到达了这个巨大的里程碑,我感到非常自豪! 她的父母不仅为她加油打气,她的同学们还高兴地数着她迈出的每一步,远方的朋友和家人也与我们一起庆祝。

以下是您与我们分享兴奋的快速剪辑:


我迫不及待要放弃轮椅!

仅仅几个星期之后,她现在就自信地走下走廊,走到家里的沙发上,并用不正当的手段攻击楼梯。 每当我看到她走路时,我都会感到高兴。 她在室内穿Ikiki鞋子,以便在走路时可以穿矫形鞋。 每当她迈出一步时,他们都会尖叫。 吱吱声为我的心带来欢乐。



如果您正在寻找适合SMO的坚固鞋子,我们强烈推荐Ikiki鞋子!


NOVA聊天技巧(即Evie的发声设备技巧)

对于那些还不了解的人,Evie提供了一种称为NOVA Chat的增强型通讯设备。 尽管Evie的口语运动技能越来越强,但她仍然无法通过语言表达自己,并且需要一种沟通的方式,尤其是在学校环境中与不了解她的手势动作的人进行交流。

当我们在波士顿儿童医院的增强通信诊所中首次看到我们的选择时,我们不得不在iPad和NOVA Chat之间做出选择。 我们选择NOVA聊天是因为Evie已经非常连接到iPad,并且我们希望她将NOVA Chat视为一种通信设备,而不是潜在的Youtube播放设备。 但是iPad是其他孩子的绝佳选择!

埃维的学龄前团队已完全接受NOVA Chat。 我们参加了与Saltillo代表进行的为期半天的培训,这很有帮助,但是培训比父母更着重于治疗师。

NOVA Chat的主页包含各种核心词,可触发其他相关词菜单。 例如,如果Evie想说“想吃早餐”, she can hit want--> eat -->早餐。当她轻按“食用”时,将弹出另一页食物选项。 她喜欢给水果和蔬菜命名。 她最喜欢的是“大白菜”。 如下所示,如果您单击中国菜广场,则有可能在NOVA Chat中订购中国菜!


NOVA Chat提供许多中餐选择!请给我滴鸡蛋汤! 
 认真地说,“ NOVA聊天”的生活需要一些调整。 我们应该一直让Evie可以使用该设备,但是我承认我们并不总是在那里存在它,因为我们知道她的所有手势,并且她用手势语向我们表达了自己。 但是,我们可以在餐桌上以及开始新活动时使用它,以便Evie可以告诉我们她是否要做其他事情。 她非常善于说“观看iPad”。

在通过增强通信开始此旅程时,我发现了一些技巧,如下所示:


1.手提箱和键盘锁: 我在NOVA Chat 10上的亚马逊上看到了这个案例。 我们最初是从较小的NOVA Chat 8开始的,但是Evie在轻敲正方形时遇到了很多麻烦。 因此,我们将试用版更改为带有60个位置键盘的NOVA Chat 10。 我们喜欢60位置设置比30位置设置好得多,因为我们在尝试说些什么时不必频繁地更改页面。 

2.名称标签:我很害怕丢失该设备,因为保险正在为此付费。 首先要做的是在设备和外壳上使用我们的NameBubbles标签,以便在其上使用她的名字。我在她的瓶子,轮椅和背包上使用了相同的标签。 

3.瓷砖定位器: 假日假期瓷砖销售,所以我想尝试一下。 I am in 爱.  我已经使用定位器多次找到了我的手机。 您所要做的就是下载该应用程序,按一些按钮以使电话与图块通话,您已经准备好丢东西!  

4.  NOVA Chat表带:我想说这条表带既令人讨厌又很有帮助。 我仍然建议在学校使用它,因为当您的手充满助行器,背包和28磅重的4岁儿童时,皮带非常有用。 

5.自适应阅读:当我们帮助Evie导航NOVA Chat并将其视为表达自己的一种方式时,我们的言语治疗师向我转发了Saltillo资源,该资源是NOVA Chat图片,可以贴在著名的儿童读物的页面上,以便Evie可以随时随地阅读。 We use 胶点 一旦我们打印出来,就贴上它们。 下图是劳拉·纽梅洛夫(Laura Numeroff)的“如果给老鼠饼干做的”。 谁为艾维(Evie)的第一个生日提供全套礼物,您就知道自己在做什么!<3



这本书将于2月在学前班课程中出版,Evie将准备就绪!
我们如何将图片卡贴在她的书中的一个示例。
6.家庭活动: 培训师和言语治疗师还鼓励我们打印日常的日常活动,并将其粘贴在房子周围。 这是Evie浴室里的照片。 
这些图片显示了怎么说清洁,肮脏,潮湿,洗涤和干燥。 
埃维(Evie)非常擅长站起宜家的凳子并自己打开水龙头,用肥皂擦洗双手,冲洗,关掉水,然后知道如何在靠在我的腿上的同时擦干双手。我一直在稍微退后一步,看看她是否注意到自己可以站立。 到目前为止,我的成功率是50/50。  

这些是我们的NOVA聊天技巧! 我也想听听其他人的骇客! 

对于因为正在开始这一旅程而阅读本文的父母,以下是我们在获得NOVA聊天时遵循的时间表的简要概述:
1.从BCH Augmentative Communication SLP(语音治疗师)转介。
2.为萨尔蒂约(Saltillo)和中国的资金公司填写一份庞大的表格(表格由医院的治疗师提供)。 
3.等待中华人民共和国通知我们,保险已结清租金。 
4.  与学校团队和家长一起安排培训。 
5.开始试用期,调整以随处携带NOVA Chat。记录下下个月Evie使用设备的方式的实例(只需要在这里做几天,就可以取得进展)。 
6.在医院与SLP进行随访,以记录进展情况。 
6.在试用期结束时,SLP会写一份医院的报告,而学校的言语治疗师会写报告。 父母提供使用情况日志。 这将转到资金公司(PRC),然后由Saltillo(或您使用的任何公司)清除,然后我们将保留该设备! 

关于我们体验的一些说明...我们从NOVA Chat 8开始,没有键盘保护,以及30个位置的设置(即一次在屏幕上显示30个单词)。 Evie很难找到很小的单词,她的手指一直滑到目标下方的单词。 因此,在她的审讯期间,我们改用了NOVA Chat 10和60个位置的键盘锁,这样做的效果要好得多(尽管在任何地方都很难随身携带)。  

我希望这对某人的旅途有所帮助,因为起初有点令人困惑。 Happy Talking! 


这是Evie的快乐假期


为假期做准备是一个旋风。 在埃维(Evie)的生日派对后一周,她的班级做了一些假期活动,其中之一是扮演圣诞老人和他的驯鹿的角色,并沿着烟囱爬(又名隧道)! 我绝对喜欢他们给我寄来的Evie(又名圣诞老人)的照片,被2名驯鹿同学拉着。 这就是包容! Evie已完全包含在活动中,并且得到了她的支持,因此她可以充分参与! 我希望她了解她能成为圣诞老人的幸运。 至少她戴上帽子。 



放假期间,我们去了加利福尼亚州拜访我的父母,天气转暖和景色宜人,这真是太好了。 Evie是前往CA并返回的飞机上绝对的天使。 我非常感谢iPad ...我的意思是...我女儿的天使。

我们在河滨地区发现了一些有趣的家庭活动: Mission Inn,为假期装饰,山随后,鲁比多(Rubidoux)进行了一次快速远足和Popeyes的野餐午餐, Pennypickle的工作坊 特曼库拉儿童博物馆。 

在Mission Inn享受节日的环境!


埃维(Evie)喜欢山的幼儿游乐场。鲁比多!

Pennypickle的作坊是一个可爱的小博物馆,为各个年龄段的儿童提供了动手科学的经验。 埃维最喜欢厨房! 

埃维喜欢和爷爷奶奶一起玩,而妈妈和爸爸有时要约会。 我们最长的约会是整天在洛杉矶举行的朋友的婚礼上。 我真的不知道该怎么办。当掌声太大时,我觉得应该喂Evie或将手握在她的耳朵上。 It was a nice break!

就埃维的喂食管而言,此行程有些不同。我们改用了另一个公式,因此我需要准备的考虑很少。 在我的下一篇文章中有更多关于此的信息!

明天回到现实生活整整一周! 祝大家新年快乐!

暑期学校和Evie的G-Tube更新

当我长大时,我以为暑期学校只适合那些学业成绩不佳的孩子。 现在我有一个有特殊需要的孩子,我正在学习暑期学校可能意味着完全不同的事情。

埃维(Evie)刚刚完成了暑期班的第二天。  对她来说,我们进入了另一个入口,那里有新的老师和新的同学。 但是当她看到自己的新教室时,就马上去了街区,我知道她会很好的。 

如果孩子有IEP,则有资格获得延长学年(ESY)服务并不是一件自动的事情。 显然,孩子会因为不上学而退学,或者由于夏季缺课而花费很长时间重新学习某些技能。 一些孩子在夏季有资格参加治疗课程,而其他一些孩子(例如Evie)有资格参加为期1个月的暑期学校课程。 毫无疑问,在首次编写IEP时,Evie符合ESY的条件-我完全不必为此而战。 当二月假期来临时,她证明我们是对的,因此她决定忘了如何吞咽食物。 以下是有关谁符合条件的很好的解释: //www.understood.org/en/friends-feelings/child-social-situations/summer-camp-summer-school/extended-school-year-services-what-you-need-to-know

埃维(Evie)星期一至星期四上学前班,三岁和四岁的孩子从上午9点到下午12点在常规教室旁的教室里上学。 她有不同的老师和不同的1:1助手,他们俩都非常友善,并在一天结束时仍然寄回家便条。 这位暑假老师在g型管方面有30年的经验,这给我留下了深刻的印象。 上学日与学年剩余时间非常相似,但她仍能获得PT,OT和语音。 
与Evie的1:1助手坐在圈子中
埃维还想做什么?
埃维(Evie)在喂养方面取得了长足进步。 她会在一些游戏时间开始家庭喂食疗法。 在给定的一天,我列出了花生酱,果冻,鹰嘴豆泥,Bamba零食和素食棒,治疗师鼓励Evie触摸其中的任何食物而不要求其食用。 “吃”这个词使她非常防御,因为她对在嘴里进食不安全。 在过去的一个月中,Evie在接触食物方面开始变得更加冒险,而今晚则是最好的。 她将手挖进花生酱,并涂抹在她的手,胳膊和脸上。 太棒了。我们无法欢呼,因为那使Evie哭了起来,但是我们在里面跳来跳去。 

如果您对我们使用的勺子和碗感兴趣,请访问: 


我有大约5种不同的汤匙-栗色的汤匙,看起来像一片叶子的汤匙,较短的汤匙,Kizingo汤匙和更平的Munchkin汤匙。 具有讽刺意味的是,我得到的第一种汤匙是我们回去的汤匙,因为Evie的表面积较小,需要旋转才能进入她的嘴。

这些碗对我们真的很有帮助,因为我准备了2块冷冻混合食品,1盎司Noosa酸奶,1勺Duocal和1茶匙鳄梨油,为Evie准备食物,盖上锅盖存放并在冰箱中解冻,第二天。

我被问过好几次Evie是否还有她的喂食管。 The answer is yes.  问我5岁时是否还有饲管。 届时我的答案可能会改变。如您所见,但这是一段漫长的旅程,因为我们只是在要求她触摸食物,而她却在犹豫。 但是我们正在进步! 在今天的课程中,Evie将汤匙和混合的果泥放到嘴里,旋转汤匙使她的嘴唇围绕在汤匙上,自己一个个地咬了一下! 直到今天,她只是经历了将勺子碰到嘴里的动作,但是她实际上已经开始理解,她需要在勺子上闭上嘴唇才能得到食物。 当我阅读亚瑟·阿什(Arthur Ashe)撰写的《我可以咆哮》(I Can Roar)一书时,她通常会奖励妈妈吵闹的动物。 


花生酱都在这里(妈妈想吃Evie)
 我们很高兴看到夏天剩下的时间会带来什么。 我希望Evie能够在秋天更加自信地站在自己的身边,重返校园。那将是巨大的! 同时,埃维(Evie)一直在享受游乐场和室内充气公园Jump On In等游览活动。

祝大家夏天快乐! 来自Evie的Buh-bye(她现在实际上是在口头说这句话!)! 



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...