埃维的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友们,

埃维(Evie)今年6岁,一生都拥有饲管。昨天是她的G形管中没有配方的第一天。 




在5周大的时候,我们在接受了 胃中放有丁字裤 so that she could gain weight 在 首页. We started from using an overnight 喂食 抽水机 and feeds every 3 hours on Pediasure 式, and praying she wouldn't spit up or set off her 抽水机 alarm overnight.  

然后,我们弄清楚了如何分隔提要以从NICU时间表过渡到实际时间表。 

然后我们处理喂食的厌恶,当提供瓶子时,Evie转身离开或哭泣。随着年龄的增长,她通过口接受一点食物,但不足以维持生命。  

我疯狂地搜索了Facebook群组并阅读了文章,试图弄清楚如何帮助她摆脱笨蛋的生活。 

我们从 Pediasure到真正的食物混合物 让她的身体习惯减少奶昔和更多真正的食物。这对她来说是巨大的一步。 我认为那是最恐怖的一步-完全改变进入她体内的东西。 但这是值得的-从那以后她的发展在认知和身体上都开始了。 


我们转向混合食物,并使用注射器将食物通过她的喂食管推入,并告别了泵。 她已经接受了多年的喂养疗法,在这场马拉松比赛中迈出了第一步。 

经过多年的喂养治疗和耐心等待,她每天要通过口吃3顿饭和2顿零食,并且刚刚获得补充配方食品。 每个人都同意她很亲近。 

在我们的喂养团队的领导下,以及喂养治疗师的坚定支持,我们在线接触了“成长中的独立进食者”(GIE)团队,他们为我们制定了最后一步的计划提供了帮助。 他们肯定了我们的感觉,认为Evie非常接近饮食,只需要最后一击即可使她识别饥饿的线索并拥有自己的独立饮食。 (旁注-在GIE开始之前,唯一可用的其他计划是在该国其他地区长期住院或在德国进行数周的著名计划,花费数千美元。)

学校放假后,我们就商定了时间表和计划。当Evie说“ All Done”(全部完成)时,我们不会推她,而是将重点放在吃饭和与我们一起度过的时间上。 我们将指出她的苹果鸡肉混合物和酸果蔓酱的美味,并提供选择。 当她坚持要完成时,我们会坚决地说好,并相信她会像其他年轻人一样吃饭,食欲高低。 

我们将在7到10天之内看不到任何变化(也许有些怪异?)。 第1步没有配方,增加水的摄入量,每2-3小时提供食物。 步骤2完全没有管子,除了保持水分和减少便秘。 

对于您那里的技术父母来说,她目前的试管时间表总计如下:

  • 5盎司真正的食品混合物
  • 1-2盎司Pediasure成长和增长
  • 10盎司水
我们新的步骤1时间表是:
早餐
早晨小吃,然后加60毫升水
午餐
下午点心,然后加60毫升水
晚餐,然后加90毫升水
睡前零食
就寝时间,90毫升水

我觉得我们处在一件好事的绝境中,但是接下来的几周将是一个旅程。以下是一些常见问题解答: 

您能提供什么帮助? 

您可以询问我们对旅途的感觉,Evie最喜欢的食物或小吃是什么,或任何其他乐观的问题 you can think of.  没有帮助的问题将是关于她是否减轻了体重或吃了多少东西。 告诉她吃掉所有食物与我们现在应该做的相反。我们应该为她着重于食物的情感部分,以帮助她感到安全并愿意尝试饮食的其他部分。 通过询问她最喜欢的冰淇淋口味是什么,或者她最喜欢的零食/晚餐食物,还可以帮助我们专注于娱乐。 

这需要多长时间? 

我们不知道这取决于Evie。但最好的猜测是,第一步可能需要1-2个月。 然后,第2步还取决于她在寒冷季节的工作方式以及她是否通过嘴喝水以保持水分(这将是一个难题)。 可能要再等一年,直到她卸下饲管。通常,医生喜欢确保它是可持续的断奶。那不是2021年的圣诞礼物吗?

最近两天过得如何?

第一天顺利进行!早上只是有点胡思乱想,然后对零食时间更加热情。 第2天很有趣-她一直在要求更多早餐,并且对零食时间非常满意。我擅长调和花生酱巧克力冰沙! 


感谢您的鼓励和祈祷。 欢迎为Evie加油! (只是不要告诉她吃掉她所有的食物。:P她最终会的,我迫不及待地想把她带到麦当劳,因为有一天她想要什么!)



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,而这是我不会马上提出的。 为什么我最喜欢这种类型?我认为是因为耳圈适合我,不会让我的眼镜掉下来。 妈妈喜欢它们由棉薄纱制成,耳圈可通过塑料调节器调节。 



妈妈问Etsy商店的老板是否愿意与我和我的朋友分享促销代码,她说可以! 如果您在Etsy中搜索BeWellGroup,则可以使用促销代码“ EVIE20”并获得20%的折扣! 妈妈为我上学准备至少买了其中的6件。 她也喜欢成人版,因为它们有鼻线和滤袋。 希望您能和我们一样享受! (Mommy的注:这是一个诚实的评论,我们没有发布此消息。 老实说,我们真的很喜欢这些口罩,并希望与您分享!)

我从星期一开始上学,在新教室里度过了一个小早。 I am excited! 


Quarantining with 埃维

与学龄前儿童隔离(不久将成为幼儿园的学生)既很棒又可怕。 通常很棒。但是有时候我觉得我作为妈妈和突然的老师做的很糟糕。 然后有时候我觉得我应该得到一份全职工作并仍然教她东西的奖项。 我在一天当中找到零食的过程中会在这些感觉之间快速摇摆,因为为什么不呢?  

以下是Evie在隔离期间学到的一些信息:
1.  How to say我爱你。 从八月开始,她现在说:“我非常爱你!”
2.  她的音乐老师随带视频,礼貌地跳舞机器人Cha Cha。 Robot Cha Cha是虚构的舞蹈,但实际上她跳舞是为了 阿帕奇,糖山帮.  Every single night. 
3.  如何让爸爸跳舞跳舞机器人,让我们所有人咯咯笑。 现在,Evie只是指着她的Dada,说:“ Dada Dance”。然后他必须跳舞。
4.  从四月开始如何阅读“上帝”,“爱”,“祈祷”,“脚趾”,现在到九月,我可以说她可以读一本纸板书中的大多数单词。 现在,她甚至都不让我读她的《睡前祈祷》一书中的文字。她必须给我读。 她为自己感到骄傲。 
5.当您停止将房屋视为理所当然时,离开房屋是一种欢乐。 我们去过罗素果园,科德角,霍恩池塘,一旦游乐场开放,便无数次前往游乐场。 离开家非常有帮助。 
6.  要本书“啄啄,”她可以在“新星聊天”中点击“啄木鸟”按钮(如果您不认识这本书,那是我们的最爱之一)。
7.  用微波炉煮一分钟。不用担心,她还不够强壮,无法自己打开微波炉门。 
8.  当她想一直看着自己时,在烤箱门和微波炉门上都可以看到她的反射。 
9.  西蒙说必须唱歌,妈妈每次都要用夏威夷四弦琴唱歌,然后跳舞直到她过度喘气,因为她现在完全不健康了。
10。 如何在不撞到灌木丛的情况下沿她的踏板车滑行。
11。 在完全偷看妈妈或爸爸去哪里躲藏的过程中,如何假装数到10。她拒绝隐藏。她只寻找。 
12.如何尝试品尝西兰花,炸薯条,排骨,麦片和面条等食物。她最近的最爱是酸果蔓酱-她确实是我的女儿。 
13.如何在室内玩T球并以厨房用具为基地。 我怪这个YouTube小孩: //youtu.be/AZUAh3iA75Y


14。 在过去的6个月中,Evie的嗓音确实开始流行。  她现在独立地说出让我感到惊讶的事情,例如“妈妈拥抱埃维”和“紫色之星(她想穿那件睡衣)”。 她自发地唱着歌,有时给我一个我不完全理解的独白。 她最喜欢的消遣是给她所有的塑料蔬菜命名。她将以更多方式表达自己,这将是今年的好时机! 



在这段隔离期间我学到的东西:
1.如何从学龄前儿童进行的Zoom呼叫快速过渡到与同事进行的Zoom呼叫。今年秋天,混合/远程学习应该很有趣!
2.在一周的每一天都有绑腿是多么重要。
3.与同事一起工作,我有多喜欢和想念相机。
4.在冰箱中放入食物所需的多种空间工程方法。
5.我可以用熟香蕉制成许多物品。
6.在我麻烦设置游戏或一起煮饭之后,艾维的注意力持续时间有多短。 (我们正在为此工作!)
7.我非常感谢我的丈夫,他做了相当多的捉迷藏,喂食时间表,洗澡时间,进餐以及捡拾我渴望的食物。
8.  Netflix节目《金的便利》很有趣。 在Netflix上,《 Crash Landing On You》让我感到非常高兴,这使我开始观看韩国戏剧的新爱好开始了。 
9.  That good ergonomics are essential in keeping me feeling like an 80-year old woman after 工作ing from 首页.  我终于在5个月后付出了 新的办公桌椅!  
10。 在大流行期间去看病人可以使您在检查室的工作速度更快,但是也使我问自己,尽管戴着口罩和护目镜,在短时间内与人保持联系时我该如何与人保持联系。 
10。That we are so immensely blessed to have a ray of sunshine 名称d 埃维 who makes quarantining not so bad, when we are having dance parties and laughing over the little things.



我的朋友们,那就把我们带到了九月。 Evie在大流行中开始上幼儿园,但她会没事的。 她的口罩保持得很好,她对学习的兴奋和对新地方的渴望将带她渡过过渡期。 

如果您是祈祷类型,我们可以为Evie使用完美的1:1助手(ESP)祈祷。 她出色的学前教育助手并没有继续她上幼儿园,这是上帝给埃维生活中另一个又一个美好人格的机会。 我们也正在过渡到全日制学校,这是第一次。 这意味着在学校要通过口吃午餐。由于她需要足够的饮食来增加体重以及在学校中可能产生的分心之间的微妙平衡,这很可能是过渡的关键点。 他们正在为她提供住宿,但我仍然感到担忧,尤其是当我们继续从喂养管中断奶她时。 感谢您的祈祷和积极的想法!

如何让孩子准备好像木乃伊一样睡觉(用于睡眠研究)

 大流行关闭的众多原因之一是Evie的首次睡眠研究。她在完成这项工作方面有些落后,因为大多数唐氏综合症的孩子都更快完成了这项工作,但是由于她没有打sn或有其他症状,所以我们并不着急。 当我们最终安排好它时,它在大流行初期就被取消了。 现在新的约会终于来临了,这让我们措手不及! 

我真正欣赏的资源之一是 波士顿儿童医院网站上的“社会故事”网站.  如果您的孩子要去医院接受手术,那值得一试。 

这次,我的主要目标是让Evie对为什么他们试图在她的头上贴上贴纸并像木乃伊一样包裹她的想法产生一点了解。 通常我的目标很高,但对她的合作水平期望却很低! 如果我们不必再次执行此操作,我将感到高兴! 

对于这个睡眠研究故事,我采用了提供的PDF文件,使用Adobe转换为Microsoft Word,然后编辑了她的名字和她的照片,以覆盖故事中的10岁男孩。放上她的照片绝对是值得的,因为她可以吸引任何带有她的照片的东西! 


非常感谢那些已经摆在我们面前的父母。 到目前为止,我们已经了解到我丈夫那天晚上没有入睡,因为他已经亲切地同意志愿服务。 非常好的老爸!请继续关注睡眠实验室中Evie的冒险经历!


埃维's 4th 手术...and 提示!

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,Evie采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了Evie的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的Evie中“介入”的部门,因为“唤醒Evie” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

埃维收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌,以及麻醉下检查(EUA)和DCR。
2. 泪点清理/扩张-Evie的泪点解剖非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车往下滑,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说Evie已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。 她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7.  G管 手术: 那里 has been a lot of excess granulation tissue building up around her 进料管 port. 外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。 回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(Evie)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与Evie一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后,她仍然在生命体征期间大声疾呼。 




2. 通讯设备: 我想让Evie能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管《儿童生活》非常好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但Evie真的只想要妈妈,什么也不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时很讨厌,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为Evie修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 埃维在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 埃维比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 Evie真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 埃维的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然像水一样,但这可能是她从我们一生中在家学习的那段COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的Evie粉丝或医疗需求战士的父母。 Much 爱 to you.


埃维 turns 5!

有趣的是,艾维(Evie)刚升到5岁,却毫不夸张地爬到我身上。 3岁那年是个大问题,因为她从早期干预支持中毕业,而4岁那年举行了一次大型生日聚会。 今年,我想给埃维(Evie)一个好玩又有趣的庆祝活动,但要考虑到她害怕大群人。 我们最终选择了埃维(Evie)最喜欢的室内游乐场之一,并邀请“亲密”友善。 总体而言,这是一个巨大的成功,除了我们所有人都尝试唱歌铃儿而不是生日快乐(她讨厌生日快乐),然后吓坏了。 原来她只是不想全神贯注于她。 妈妈现在明白了,埃维。


过去的一年充满了第一:
1.  独立行走(再见,沃克!)
2.  将固体食物放在嘴里,不要作呕或哭泣
3.自愿并反复舔冰淇淋蛋筒
4.口头说出更多单词
5.逐渐扩大到更大的脚踝支架
6.装扮打扮并与同龄人进行更多互动


7.戴上眼镜(戴上眼镜!)
8.开始注意到浴室常规
9.  自己读书

10。  Reading sight words
11。Using full sentences on her NOVA chat device
12 第一次去迪士尼世界和迪士尼乐园
13 希望今天...祝我们好运...渐渐步入蹒跚学步的床!

埃维(Evie)乘飞机飞往加利福尼亚过圣诞节庆祝她的生日,她旅行得很好。她甚至走下航道。 我们的小女孩正在长大!

祝大家有个美好的2020年!







告诉其他孩子残疾—我和一个六岁的孩子的谈话

几周前,我有一个意外的机会与6岁的孩子进行了深入的交谈。 当我在一个远离聚会的安静房间里喂艾维午餐时,她进来了。 这位健谈的女孩首先问Evie在看什么,然后当Evie为回应她在看的雪而ba叫一些东西时,做了两次。

“Why doesn’t she talk,”她问。我振作起来,回答说她的嘴部肌肉不是很强壮,她仍在学习如何使它们说话。 

“Oh. I’m sad that 埃维 can’t talk.”  我妈妈的内心感到非常感谢,她每天对我的情感与我对Evie一样。 我感谢她为Evie想要好东西,并向她(和我自己)保证,有一天Evie只会说一种别人能理解的方式。 

我问埃维,她在哪里用手势语肯定地回答了一些问题。 然后我告诉女孩,这就是埃维(Evie)签名的意思“yes.”  当Evie签约时,我们的新小朋友欣喜若狂“yes”再次,她告诉我,埃维的意思是“yes,”好像她一直都知道。 

“我希望她能和我一起玩” she said.  我回答说埃维可以和她一起玩,而且她喜欢玩厨房。她问她是否可以为埃维拿出厨房玩具,我说可以!

她把一个大塑料箱装在厨房玩具上,当她邀请埃维(Evie)来玩时,埃维(Evie)在iPad上暂停了放映节目,放下放进去玩。 他们合作玩耍,主要是那个女孩在跟我说话,而我鼓励Evie探索厨房玩具。但是很高兴看到他们并肩。 


这个女孩问其他人怎么知道Evie在说什么,我向她介绍了iPad上的Touch Chat应用程序。我告诉Evie在装置上对她说些什么,然后Evie说“goodbye.”ðŸ〜,但是那个女孩着迷并宣布,“我真的很喜欢这个!为什么不’Evie在周日Scbool的周日使用它吗?”我告诉她,其他孩子把它当作玩具,它没有’除非老师不习惯’无法理解Evie在说什么。她思考了一下,我听见车轮在她头上转动。“好吧,我认为这很棒” she stated.



这次谈话让我思考。 埃维在星期日学校也应该有发言权,但该设备不应该让人分心。 我们将需要帮助老师将设备描述给其他孩子,以帮助Evie讲话,并且将实行无人值守政策。  包容性意味着帮助每个人参与,而我作为父母的工作是使其他人有能力帮助Evie充分发挥作用,发挥声音和发挥一切作用。 我非常感谢那些在周日早上自愿参加活动的老师,尤其是Evie’1:1的助手是出于对Evie的爱而这样做的。她是我们帮助Evie参与的合作伙伴,我可以’等不及与她集思广益。 

留给6岁的孩子与我分享一些智慧。 我等不及要看她长大后会变成什么样!

迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们初次决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的喂食管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

给同伴父母的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食物。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到侍者,随时需要时可24/7使用。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过桥,穿过人行道,而且我觉得当每个服务员为我们服务时,我应该给每位服务员小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


Day 2:
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

Day 3:
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
公式x 3

Day 4:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
公式x 3

Day 5:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
公式x 3

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的多维数据集x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6.我们使用31件礼物中的婴儿推车袋。 根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。 他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。 我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。  当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



埃维's First Trip to Disney World

嗨,大家好! 我们刚刚从第一次迪士尼世界之旅中回来了! 我的妈妈不知道我是否愿意,因为我害怕大群人和喧闹声。 在我们去之前,她给我写了一个关于我们旅行的社交故事。 我要求她每天至少两次给我读书。 






然后我们坐飞机(我爱飞机)去了佛罗里达! 妈妈正忙着工作两天。我要在我的阴音和Ya-Ya的分时度假胜地游泳,我喜欢它。 
妈妈为晚餐吃一个叫做“桑尼的烧烤”的东西感到非常高兴。 吃晚饭时,我们酒店的房间里没有高脚椅,所以妈妈为我掏出了一个便携式儿童书桌,然后我就吃了晚饭。


我们将酒店更改为更靠近迪士尼世界,所以我们可以乘公共汽车去看看灰姑娘。 当我们在公共汽车上时,我喜欢在公共汽车上唱歌Wheels! 我们的度假胜地被称为奥尔良港河畔。 妈妈之所以选择它,是因为这是一个中等水平的度假胜地,设有幼儿游泳池。 它应该是迪士尼最安静的度假胜地之一。 绝对是安静! 我们登记入住的主楼非常漂亮,有很多沙发供我玩。它有一个工作的水磨坊,一个美食广场和一个拱廊。 我看到一匹大马和一辆马车,对那匹马说“邻居”。 也有船!

那里 was a problem with the resort seeing our special requests for our hotel room to be on the first floor.  因此,我们从蒂安娜公主那里获得了皇家升级,我们不得不进入皇家房间,而不是标准房间! 我喜欢床头板上的烟火! 


奥尔良港河滨有很多步行道,看上去就像是人工林,河边。河上有蛇和鳄鱼! 我们从主楼出来,穿过一座桥来到我们的大楼。 奥尔良港是如此之大,土地面积与Epcot一样大! 

EPCOT
第一天,妈妈和爸爸,尹茵和雅娅带我去了Epcot。 有一个很大的白球,每个人都大惊小怪。 我无法使用它,所以不确定为什么所有人都对此感到高兴。 It was SO hot!  我们到商店很多去买空调。 

我最喜欢的部分是在英国看小熊维尼。 他是一只大黄熊,他是如此柔软! I gave him a kiss.  我的手推车很困倦,睡着了,其他人则在法国的一家咖啡馆吃午餐。 妈咪和尹贤尝试了中国红烧包作为国际美食美酒节的一部分。 

之后,在挪威,我走到孩子们的餐桌旁,他们给了我一个贴纸和一个行李箱,用来收集来自其他国家的贴纸。 我们使用了残障通行证乘坐“冰雪奇缘”,将排队等候的时间从大约50分钟减少到5分钟。 我很高兴见到奥拉夫(Olaf),但由于天黑并且有大声的雪怪而感到害怕。


我们被角色见面会和问候所吸引,我遇到了米奇,高飞和米妮。 我非常喜欢米奇,不喜欢高飞,并且亲吻了米妮。 让人有些激动,相机闪烁,拍手的声音让人有些恐惧,但我还是做到了。


我们也乘坐Nemo,但它又黑暗又响亮,所以我把脸藏在妈妈的脖子上,直到海龟出来。但是我喜欢Nemo之外的水族馆!


晚餐时,我们去了Nemo旁的The Land,那里有一个不错的大区域,供您快速享用晚餐和休息。 这是美好的第一天! 不知道为什么每个人都说脚受伤了。我的感觉很好。 

魔法王国
我们原本应该今天去动物王国,但意识到魔术王国第二天早6点关闭,所以我们改变了日子。  我知道我今天要去见公主,当妈妈问我是否要见公主时,我非常努力地签署了“是”。




我们乘坐小熊维尼。 这是一个漫长的等待短距离骑行的等待,但是到目前为止,我最喜欢这种骑行。 看到他,我指着小熊维尼。 

我们将DAS通行证用于“小世界”之旅。 伙计们-我不知道这趟旅程。这首歌很吸引人,但是很长,而且他们唱歌很大声。 我确实喜欢指着我在旅途中看到的动物。 但是我一直问妈妈,我们能否下车,她说不。 
我们还去了一个名为童话公主的地方,会见了灰姑娘公主和阿瓦勒公主埃琳娜。 我认出了灰姑娘,吹了她一个吻。  我不知道埃琳娜公主是谁,也不想和她站在一起拍照。 

吉尔姨妈(我们的迪士尼策划人)向我们预订了The Plaza的晚餐。 妈妈告诉他们我对噪音很敏感,他们自己给了我们一个转角桌子。 我还是要尹贤带我去外面。 

那里 were a lot of people hanging out in the streets to get ready for the fireworks.  But we were ready to go 首页.  我喜欢在我们的酒店。 我只喜欢坐在床上看书或看音乐。 

好莱坞影城

由于妈妈无法在90度以上的高温下完成另一天的工作,因此我们从动物王国转到好莱坞工作室,这是最后一刻,而AK是空调最少的公园。
我们乘奥尔良港巴士去好莱坞影城,我决定在到达时打个na。这意味着妈妈和爸爸必须去看看新的星球大战之地! 爸爸很高兴。 他向Kylo Ren要求自拍照,而Kylo Ren说了很坚定的“不”。 然后,妈咪去了突击部队,并与他们合影留念。 他们乘坐了《星球大战》模拟器,他们只需要等待30分钟即可上车!




当我醒来时,我们去了《冰雪奇缘》节目。 妈妈真的很高兴,因为每当她提到DAS通行证时,人们就向我们挥手示意乘车或表演。 我对《冰雪奇缘》的演出不是很确定,但是当他们唱歌时,我振作起来并开始挥舞手臂。


People Mover的汽车还不错。 我喜欢A / C并环顾四周,但有时天很黑,我听到有人在尖叫。 爸爸说那是隔壁房间的过山车。

每个人都非常高兴乔叔叔建议我们去ABC小卖部吃饭和休息。 我在小卖部小睡了两个小时。 那是我最喜欢打na的地方。

吃晚饭,我们去了布朗德比餐厅。我们没有预订,但自从下午5点出发以来,有一个座位,我们有一个转角亭! 我在这家餐厅并不感到害怕。它有一个不错的氛围和足够的空间。

迪士尼春天
第二天,我们乘渡轮从奥尔良港到迪斯尼温泉。 真的还是很热,但是我们到了三明治三明治伯爵和世界上最大的沃尔特·迪斯尼商店。 还有一家Ghirardelli商店,一个Lego商店和许多食物。

Then we headed back to ride on the Disney Magical Express to the 飞机 to go 首页.  爸爸真的很喜欢我们可以将行李从酒店托运到飞机上,这样他就不必携带太多东西了。

It was a good trip, but I was so happy to be 首页, that I did a tour of my living room and asked to play flashcards 在 1 am with Mommy.

See Mommy's 提示 below for 迪士尼!  (她将在迪斯尼发表有关感官和笨蛋需求的单独文章)

妈妈的小贴士

1.迪士尼应用程序:一定要下载它-您可以跳过此行,并在快速服务地点进行移动食品订购,订购快速通行证,查看您的酒店预订,查找每个公园的小时数,查看公交车时刻表和更新等等。 还有一个迪斯尼Play应用程序,可与公园中的事物互动。

2.两个词:项链。风扇。
这是我为炎热天气节省的恩典。 如果您要在12月去,那您真聪明。 但是,如果天气炎热要去,请拿起风扇。甚至迪士尼演员也都在问我我在哪里买的。



3.  太阳伞:如果您像我一样拥有黑发,那么您就会知道,直射的阳光会让您感到大脑在煎炸。 当我们在外面长途跋涉时,我喜欢带把雨伞。


4.散热布: 尽管他们购买了米奇版本,但我看到很多人。我喜欢我提前更便宜地购买它们。


5.冷却凝胶贴:我将其中之一放在脖子后部,将额头放在帽子下面,确实感觉到了不同。




6.可折叠水壶: 在迪士尼的任何快餐店中,冰水都是免费的。 无论走到哪里,我都不断用冰水装满水。


7.备用手机电池: SO IMPORTANT.  拍摄完所有照片后,休息时上网冲浪,您将在午餐时间消耗手机电池的电量。这也让我的粉丝项链死了!



8.电子产品的标题:我们中的一个人在移动器上丢失了手机-幸运的是,它在座位上被发现了,但是在手机上保留标题可能是丢失手机与不丢失手机的区别。




9. Fanny Pack: 我上一次穿着腰包是在90年代初,但我全心全意地再次将其拥抱在游乐园中。 它使我的双手解放了,我轻松地将钱包,Evie的眼镜,Magic Band for 埃维和我的手机存放在其中!


 10. Stroller Fan:  I am annoyed that I left this 在 首页 and kept wishing I had it for 埃维's stroller.  她肯定感到了闷热,不会用我的风扇。 这一个几乎不会出现。 



11.婴儿推车:我们使用了City Mini GT婴儿推车,它的支撑力非常好。 它对Evie具有良好的阴影和倾斜度,对于我们来说足够耐用和舒适。 婴儿车童车和妈妈钩是带走我们的包包和饮料的关键!





12.迪士尼计划者:我们的朋友吉尔(也是迪斯尼计划者)负责预订我们的度假胜地,获得快速通行证,预订Magical Express等。让别人关注细节真是太好了! 
*如果您使用我们的Amazon链接,Amazon会给我们我们用于Evie图书资金的信用,我们都知道她有多爱书!

感谢所有在迪斯尼之旅中关注我们动态的人! 那是一个伟大的/神奇的时刻!请继续关注妈妈的有关感官问题和喂食管的博客文章,网址为 Disney! 





















我曾经花过的最好的$ 9.99

我曾经认为,花费10美元的最佳方法是从农场购买新鲜的苹果甜甜圈。但是今天,还有其他东西使苹果甜甜圈抢钱了。

埃维的NOVA Chat或增强型通讯设备决定今天开始使用kaput。声音起作用了,但是屏幕没电了。 我致电了技术支持,但已确认必须将该设备发送到德克萨斯州进行维修。 Insert crying emoji.

直到Evie坐在餐桌旁开始四处寻找她的NOVA聊天,我才意识到这有多大的麻烦。 她想告诉我一些事情,不能。我试图猜测。这等于进一步沮丧,最终导致埃维大喊大叫。 我告诉她使用她内在的声音,但是当我不明白她需要什么时,我和她一样沮丧。 晚餐花了很长时间。她甚至都不想拥抱。

我在Saltillo网站上打印了“低技术”版本,这是PDF的核心词。  我给她看了照片,她真的尝试了,但是当她按下一个应该触发新屏幕的按钮时,她不明白为什么纸张没有像计算机屏幕一样变化。
随之而来的是更加沮丧的咆哮和叫喊。 (我是否提到患有唐氏综合症的人并不总是幸福?)

晚餐结束时,我们俩都在互相吼叫。 即使我们今天早上刚刚读了《恐龙不要大喊》。

然后...我拼命用Google搜索Augmentative Communication应用程序。 那里有一吨。他们看起来都不同。如果我找不到完全相同的设置,Evie将以不同的方式感到沮丧。 iPad版本的Evie声带套件称为“ Word Power 60”,通常为300.00美元。 我不想花那么多钱做一个​​临时修复,但是他们有一个精简版,售价9.99美元。 我以为3天的理智值得10美元,所以我下载了它。

Saltillo Touch Chat Lite


当我在Evie的iPad上显示Evie屏幕时,就像房间里有另一个女孩一样。 Evie立刻亮了起来,开始说出她一直想说的所有话,并开始探索iPad版本的不同图片。 当她重新获得“声音”并能够与我互动时,我仍然对转换感到震惊。



这个精简版没有声音,但是当我阅读屏幕时,她能够告诉我她想说什么。 谢谢萨尔蒂洛(SALTILLO)制作的精简版,这样我和我的女儿就不会因为沮丧而发疯。 这进一步证实,我更喜欢Apple产品而不是Android产品,但这是另一篇博客文章。 我仍然想知道我是否已经通过将娱乐来源与沟通来源相结合来创造出一个怪物,但是我认为收益大于风险。

妈妈是一个特殊的需求,绝对可以使我耐心和耐心,但我仍然不会以任何方式来代替她。 她提供了很多东西,只需要一个声音。

如果您还没有看过,请看一下这部由MIT制作的电影,该电影将于2019年3月21日在联合国世界唐氏综合症日放映。 Evie出现了几次!继续看着听到她的咯咯声! //vimeo.com/325722356 (password: MIT).

那 time when Marie Kondo gave us 忠告

一天,我在读玛丽·近藤(Marie Kondo)的Instagram网站,它要求人们对他们的家庭组织斗争进行评论。 我以为自己“为什么不这样做”,并评论说我在厨房柜台上整理女儿的喂食管和饮食用品方面很挣扎。

玛丽·近藤(Marie Kondo)以整理和组织的哲学享誉国际。 

我很惊讶收到她团队中某人的私人消息,要求我提供电子邮件地址,以便他们可以更好地了解情况。 我给她发了电子邮件,并给她发了一张厨房柜台凌乱状况的照片。 

油,Miralax,卡路里补充剂,丰盛的杯子和瓶子,立方体托盘,咀嚼设备...等=我的厨房柜台上没有喜悦

她问我几个有关晾衣架是否用于消毒物品的澄清问题,以及其他一些体贴的问题,然后我收到一封电子邮件,使我感到惊讶。 

团队对于向我发送什么建议有些困惑,所以他们亲自问了Marie Kondo! 玛丽·近藤(Marie Kondo)直接向我们发送了一封邮件给“艾米·桑和埃维”,这是她给我们的建议(通过她的团队从日语翻译而来):

“我明白了...好吧!所以,我们倾向于关注厨房中某个特定的地方’很多东西。这样做的秘诀是环顾厨房的其他区域,看看是否有其他物品’为您带来欢乐。当您处理完整个厨房后,可能会有一个地方有多余的空间可用于柜台上的用品。
那里’使用盒子的另一种方法。使用大小合适的包装盒,您可以将每个类别的物品分开(例如:瓶子/盘子/杯子)。一旦找到物品“home”,您将意识到厨房似乎‘spark joy’为了你。艾米和埃维,祝你好运!

我被粉红色挠痒痒。 玛丽·近藤本人! 

自从收到她的建议以来已经过去了几周-我只是没有时间进行一些组织工作。 但是在午休时间,我走进了 无印良品 我一直想做几个月的纽伯里街商店。 在静静地为他们的笔选择激动不已之后,我看到了储物架的架子在呼唤我的名字。 我立刻受到启发,买了一堆不同大小的东西,一回到家,我便开始工作。 

我意识到柜台上收集了多少个不同的杯子和其他喂食设备-他们没有给我们带来任何欢乐。于是他们回到了地下室。然后,我将杯子分成一个容器,将瓶盖分成另一个容器,依此类推。 把东西放在无印良品盒子里给我带来欢乐。 

这是成品。 现在,当我看着柜台时,我的烦恼越来越少,喜悦越来越多!一切都应该在哪里!


新整理的用品

盒安排的特写
埃维似乎不明白这么多级别的功能多么出色。我试图告诉她,但她告诉我她想玩抽认卡。那好吧。 凡事都能给她带来欢乐。 

当学校护士打来电话...

您知道手机铃响时是个妈妈,您将电话号码识别为学校护士的电话号码,并迅速屏住呼吸,想出了最糟糕的情况。 通常,他们会立即说“ 埃维没关系”,然后继续。 今天他们没有这么说,当有人不愿给学校护士打电话给我的学校护士时,我正在经历轻微的心脏病发作。 



显然,今天(以及接下来的两个星期)有一名替补护士,她很难将Evie的g型管延长管连接到胃口。 不知何故,整个g型管按钮从她的肚子里冒出来了,又一次发生在学校,那名学校护士确切地知道如何把它放回去,甚至直到它放回时才打电话给我。 

今天不行。 

打电话给我的人说她正在打电话给护士,而埃维的g型管按钮掉了,我想进去放吗? 我说,好吧,我在波士顿工作,可能需要40分钟才能过去,但是护士知道如何将按钮重新插入吗? The answer was no.  

因此,我告诉护士,如果她是游戏者,我会带她经历。 她是,我告诉她如何为插入新的G型管纽扣做准备。 

对于有兴趣的人,该工具包配有一个小注射器。 给气球充气后,确保没有泄漏,然后将2.5毫米(或任何尺寸的套件说出)的瓶装水吸入注射器。 然后,将无菌润滑剂放在放气的气球尖端上,以便顺利插入。 

我最早的一篇帖子中的一张有关学习g管的照片。

她准备好后,我祝她好运,并留在免提电话上。 我听见他们按我的指示压低了Evie,然后迅速听到了Evie嘶哑和哭泣的声音。  护士成功地插入了按钮,但由于Evie劳累和哭泣,无法让水冲洗通过管子。 她没有痛苦-她只是因为被压低而生气。 我允许护士今天早上跳过冲洗水的过程,只是给她很多机会从杯子里喝水。 此后,埃维(Evie)从她的1:1助手中得到了很多拥抱,并平静下来。 

避免了危机,我回到会议室,在上班回到会议上时屏住呼吸。 

几个小时后,我想知道自己是否需要发起一场运动,让所有学校护士接受G管训练。 明天,我要去替代护士办公室训练她,并按1:1的比例训练Evie为她做g管。 知识就是力量,在这种情况下,知识可以省去急诊室的行程,并且可以避免因按钮太长而需要重新插入g型管按钮的手术。 

我向那些亲自教我如何做护士的护士们致敬。 我向所有成为医疗专家的护理人员致敬,因为他们对某人的照顾如此之深,以至于他们在普通人群中学到了各种闻所未闻的技能。 我向我们生活中的所有人(祖父母,朋友, 老师,保姆),他们不害怕学习如何处理Evie的G型管,并且跳了进去,学习了如何提供帮助。 

这可能会提示有人问:“ 埃维何时要离开饲管?” 好吧,这是一个非常缓慢的旅程,如果Evie觉得我们要逼她吃饭,可以放慢脚步,但是她离她更近了! 今天,在喂食疗法中,她第一次将粉扑一直塞到嘴里! 她把它绕在嘴上,然后吐了出来,但是她没有呕吐或哭泣,这是巨大的。 感谢您为我们加油!


埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。