埃维的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友们,

埃维(Evie)今年6岁,一生都拥有饲管。昨天是她的G形管中没有配方的第一天。 




在5周大的时候,我们在接受了 胃中放有丁字裤 这样她就可以在家增加体重。我们从使用隔夜喂奶泵开始,每隔3个小时以Pediasure配方喂奶一次,并祈祷她不会吐口水或在一夜之间触发泵警报。 

然后,我们弄清楚了如何分隔提要以从NICU时间表过渡到实际时间表。 

然后我们处理喂食的厌恶,当提供瓶子时,Evie转身离开或哭泣。随着年龄的增长,她通过口接受一点食物,但不足以维持生命。 

我疯狂地搜索了Facebook群组并阅读了文章,试图弄清楚如何帮助她摆脱笨蛋的生活。 

我们从 Pediasure到真正的食物混合物 让她的身体习惯减少奶昔和更多真正的食物。这对她来说是巨大的一步。  我认为那是最恐怖的一步-完全改变进入她体内的东西。 但这是值得的-从那以后她的发展在认知和身体上都开始了。 


我们转向混合食物,并使用注射器将食物通过她的喂食管推入,并告别了泵。 她已经接受了多年的喂养疗法,在这场马拉松比赛中迈出了第一步。 

经过多年的喂养治疗和耐心等待,她每天要通过口吃3顿饭和2顿零食,并且刚刚获得补充配方食品。 每个人都同意她很亲近。 

在我们的喂养团队的领导下,以及喂养治疗师的坚定支持,我们在线接触了“成长中的独立进食者”(GIE)团队,他们帮助我们制定了迈出最后一步的计划。 他们肯定了我们的感觉,认为Evie非常接近饮食,只需要最后一击即可使她识别饥饿的线索并拥有自己的独立饮食。 (旁注-在GIE开始之前,唯一可用的其他计划是在该国其他地区长期住院或在德国进行数周的著名计划,花费数千美元。)

学校放假后,我们就商定了时间表和计划。当Evie说“ All Done”(全部完成)时,我们不会推她,而是将重点放在吃饭和与我们一起度过的时间上。 我们将指出她的苹果鸡肉混合物和酸果蔓酱的美味,并提供选择。 当她坚持要完成时,我们会坚决地说好,并相信她会像其他年轻人一样吃饭,食欲高低。 

我们将在7到10天之内看不到任何变化(也许有些怪异?)。 第1步没有配方,增加水的摄入量,每2-3小时提供食物。 步骤2完全没有管子,除了保持水分和减少便秘。 

对于您那里的技术父母来说,她目前的试管时间表总计如下:

  • 5盎司真正的食品混合物
  • 1-2盎司Pediasure成长和增长
  • 10盎司水
我们新的步骤1时间表是:
早餐
早晨小吃,然后加60毫升水
午餐
下午点心,然后加60毫升水
晚餐,然后加90毫升水
睡前零食
就寝时间,90毫升水

我觉得我们处在一件好事的绝境中,但是接下来的几周将是一个旅程。以下是一些常见问题解答: 

您能提供什么帮助? 

您可以询问我们对旅途的感觉,Evie最喜欢的食物或小吃是什么,或任何其他乐观的问题 you can think of.  没有帮助的问题将是关于她是否减轻了体重或吃了多少东西。 告诉她吃掉所有食物与我们现在应该做的相反。我们应该为她着重于食物的情感部分,以帮助她感到安全并愿意尝试饮食的其他部分。 通过询问她最喜欢的冰淇淋口味是什么,或者她最喜欢的零食/晚餐食物,还可以帮助我们专注于娱乐。 

这需要多长时间? 

我们不知道这取决于Evie。但最好的猜测是,第一步可能需要1-2个月。 然后,第2步还取决于她在寒冷季节的工作方式以及她是否通过嘴喝水以保持水分(这将是一个难题)。 可能要再等一年,直到她卸下饲管。通常,医生喜欢确保它是可持续的断奶。那不是2021年的圣诞礼物吗?

最近两天过得如何?

第一天顺利进行!早上只是有点胡思乱想,然后对零食时间更加热情。 第2天很有趣-她一直在要求更多早餐,并且对零食时间非常满意。我擅长调和花生酱巧克力冰沙! 


感谢您的鼓励和祈祷。 欢迎为Evie加油! (只是不要告诉她吃掉她所有的食物。:P她最终会的,我迫不及待地想把她带到麦当劳,因为有一天她想要什么!)



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,而这是我不会马上提出的。 为什么我最喜欢这种类型?我认为是因为耳圈适合我,不会让我的眼镜掉下来。 妈妈喜欢它们由棉薄纱制成,耳圈可通过塑料调节器调节。 



妈妈问Etsy商店的老板是否愿意与我和我的朋友分享促销代码,她说可以! 如果您在Etsy中搜索BeWellGroup,则可以使用促销代码“ EVIE20”并获得20%的折扣!  妈妈为我上学准备至少买了其中的6件。 她也喜欢成人版,因为它们有鼻线和滤袋。 希望您能和我们一样享受! (Mommy的注:这是一个诚实的评论,我们没有发布此消息。 老实说,我们真的很喜欢这些口罩,并希望与您分享!)

我从星期一开始上学,在新教室里度过了一个小早。 I am excited! 


Quarantining with 埃维

与学龄前儿童隔离(不久将成为幼儿园的学生)既很棒又可怕。 通常很棒。但是有时候我觉得我作为妈妈和突然的老师做的很糟糕。 然后有时候我觉得我应该得到一份全职工作并仍然教她东西的奖项。 我在一天当中找到零食的过程中会在这些感觉之间快速摇摆,因为为什么不呢? 

以下是Evie在隔离期间学到的一些信息:
1.  How to say我爱你。 从八月开始,她现在说:“我非常爱你!”
2.  她的音乐老师随带视频,礼貌地跳舞机器人Cha Cha。 Robot Cha Cha是虚构的舞蹈,但实际上她跳舞是为了 阿帕奇,糖山帮.  Every single night. 
3.  如何让爸爸跳舞跳舞机器人,让我们所有人咯咯笑。 现在,Evie只是指着她的Dada,说:“ Dada Dance”。然后他必须跳舞。
4.  从四月开始如何阅读“上帝”,“爱”,“祈祷”,“脚趾”,现在到九月,我可以说她可以读一本纸板书中的大多数单词。 现在,她甚至都不让我读她的《睡前祈祷》一书中的文字。她必须给我读。 她为自己感到骄傲。 
5.当您停止将房屋视为理所当然时,离开房屋是一种欢乐。 我们去过罗素果园,科德角,霍恩池塘,一旦游乐场开放,便无数次前往游乐场。 离开家非常有帮助。 
6.  要本书“啄啄,”她可以在“新星聊天”中点击“啄木鸟”按钮(如果您不认识这本书,那是我们的最爱之一)。
7.  用微波炉煮一分钟。不用担心,她还不够强壮,无法自己打开微波炉门。 
8.  当她想一直看着自己时,在烤箱门和微波炉门上都可以看到她的反射。  
9.  西蒙说必须唱歌,妈妈每次都要用夏威夷四弦琴唱歌,然后跳舞直到她过度喘气,因为她现在完全不健康了。
10。 如何在不撞到灌木丛的情况下沿她的踏板车滑行。
11。 在完全偷看妈妈或爸爸去哪里躲藏的过程中,如何假装数到10。她拒绝隐藏。她只寻找。 
12.如何尝试品尝西兰花,炸薯条,排骨,麦片和面条等食物。她最近的最爱是酸果蔓酱-她确实是我的女儿。 
13.如何在室内玩T球并以厨房用具为基地。 我怪这个YouTube小孩: //youtu.be/AZUAh3iA75Y


14。 在过去的6个月中,Evie的嗓音确实开始流行。 她现在独立地说出让我感到惊讶的事情,例如“妈妈拥抱埃维”和“紫色之星(她想穿那件睡衣)”。 她自发地唱着歌,有时给我一个我不完全理解的独白。 她最喜欢的消遣是给她所有的塑料蔬菜命名。她将以更多方式表达自己,这将是今年的好时机! 



在这段隔离期间我学到的东西:
1.如何从学龄前儿童进行的Zoom呼叫快速过渡到与同事进行的Zoom呼叫。今年秋天,混合/远程学习应该很有趣!
2.在一周的每一天都有绑腿是多么重要。
3.与同事一起工作,我有多喜欢和想念相机。
4.在冰箱中放入食物所需的多种空间工程方法。
5.我可以用熟香蕉制成许多物品。
6.在我麻烦设置游戏或一起煮饭之后,艾维的注意力持续时间有多短。 (我们正在为此工作!)
7.我非常感谢我的丈夫,他做了很多捉迷藏的事,提供日程安排,洗澡时间,进餐,拿起我渴望的食物。
8.  Netflix节目《金的便利》很有趣。 在Netflix上,《 Crash Landing On You》让我感到非常高兴,这使我开始观看韩国戏剧的新爱好开始了。 
9.  良好的人体工程学对于让我在家工作后像个80岁的老太太至关重要。 我终于在5个月后付出了 新的办公桌椅!  
10。 在大流行期间去看病人可以使您在检查室的工作速度更快,但是也使我问自己,尽管戴着口罩和护目镜,在短时间内与人保持联系时我该如何与人保持联系。 
10。That we are so immensely blessed to have a ray of sunshine 名称 d 埃维 who makes quarantining not so bad, when we are having dance parties and laughing over the little things.



我的朋友们,那就把我们带到了九月。 Evie在大流行中开始上幼儿园,但她会没事的。 她的口罩保持得很好,她对学习的兴奋和对新地方的渴望将带她渡过过渡期。 

如果您是祈祷类型,我们可以为Evie使用完美的1:1助手(ESP)祈祷。 她出色的学前教育助手并没有继续她上幼儿园,这是上帝给埃维生活中另一个又一个美好人格的机会。 我们也正在过渡到全日制学校,这是第一次。 这意味着在学校要通过口吃午餐。由于她需要足够的饮食来增加体重以及在学校中可能产生的分心之间的微妙平衡,这很可能是过渡的关键点。 他们正在为她提供住宿,但我仍然感到担忧,尤其是当我们继续从喂养管中断奶她时。 感谢您的祈祷和积极的想法!

如何让孩子准备好像木乃伊一样睡觉(用于睡眠研究)

 大流行关闭的众多原因之一是Evie的首次睡眠研究。她在完成这项工作方面有些落后,因为大多数唐氏综合症的孩子都更快完成了这项工作,但是由于她没有打sn或有其他症状,所以我们并不着急。 当我们最终安排好它时,它在大流行初期就被取消了。 现在新的约会终于来临了,这让我们措手不及!  

我真正欣赏的资源之一是 波士顿儿童医院网站上的“社会故事”网站.  如果您的孩子要去医院接受手术,那值得一试。 

这次,我的主要目标是让Evie对为什么他们试图在她的头上贴上贴纸并像木乃伊一样包裹她的想法产生一点了解。 通常我的目标很高,但对她的合作水平期望却很低! 如果我们不必再次执行此操作,我将感到高兴! 

对于这个睡眠研究故事,我采用了提供的PDF文件,使用Adobe转换为Microsoft Word,然后编辑了她的名字和她的照片,以覆盖故事中的10岁男孩。放上她的照片绝对是值得的,因为她很喜欢上面有照片的东西! 


非常感谢那些已经摆在我们面前的父母。 到目前为止,我们已经了解到我丈夫那天晚上没有入睡,因为他已经亲切地同意志愿服务。 非常好的老爸!请继续关注睡眠实验室中Evie的冒险经历!


埃维's 4th 手术...and 提示 !

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,Evie采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了Evie的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的Evie中“介入”的部门,因为“唤醒Evie” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

埃维收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌,以及麻醉下检查(EUA)和DCR。
2. 泪点清理/扩张-Evie的泪点解剖非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车往下滑,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说Evie已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。  她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7. 胃管手术:在她的饲管口周围堆积了很多多余的肉芽组织。 外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。 回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(Evie)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与Evie一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后她还是在生命体征期间尖叫了起来。 




2. 通讯设备: 我想让Evie能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管《儿童生活》非常好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但Evie真的只想要妈妈,什么也不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时很讨厌,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为Evie修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 埃维在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 埃维比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 Evie真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 埃维的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然像水一样,但这可能是她从我们一生中在家学习的那段COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的Evie粉丝或医疗需求战士的父母。 Much 爱 to you.


埃维 turns 5!

有趣的是,艾维(Evie)刚升到5岁,却毫不夸张地爬到我身上。 3岁那年是个大问题,因为她从早期干预支持中毕业,而4岁那年举行了一次大型生日聚会。 今年,我想给埃维(Evie)一个好玩又有趣的庆祝活动,但要考虑到她害怕大群人。 我们最终选择了埃维(Evie)最喜欢的室内游乐场之一,并邀请“亲密”友善。 总体而言,这是一个巨大的成功,除了我们所有人都尝试唱歌铃儿而不是生日快乐(她讨厌生日快乐),然后吓坏了。 原来她只是不想全神贯注于她。 妈妈现在明白了,埃维。


过去的一年充满了第一:
1.  独立行走(再见,沃克!)
2.  将固体食物放在嘴里,不要作呕或哭泣
3.自愿并反复舔冰淇淋蛋筒
4.口头说出更多单词
5.逐渐扩大到更大的脚踝支架
6.装扮打扮并与同龄人进行更多互动


7.戴上眼镜(戴上眼镜!)
8.开始注意到浴室常规
9.  自己读书

10。  Reading sight words
11。Using full sentences on her NOVA chat device
12 第一次去迪士尼世界和迪士尼乐园
13 希望今天...祝我们好运...渐渐步入蹒跚学步的床!

埃维(Evie)乘飞机飞往加利福尼亚过圣诞节庆祝她的生日,她旅行得很好。她甚至走下航道。 我们的小女孩正在长大!

祝大家有个美好的2020年!







告诉其他孩子残疾—我和一个六岁的孩子的谈话

几周前,我有一个意外的机会与6岁的孩子进行了深入的交谈。 当我在一个远离聚会的安静房间里喂艾维午餐时,她进来了。 这位健谈的女孩首先问Evie在看什么,然后当Evie为回应她在看的雪而ba叫一些东西时,做了两次。

“Why doesn’t she talk,”她问。我振作起来,回答说她的嘴部肌肉不是很强壮,她仍在学习如何使它们说话。 

“Oh. I’m sad that 埃维 can’t talk.”  我妈妈的内心感到非常感谢,她每天对我的情感与我对Evie一样。 我感谢她为Evie想要好东西,并向她(和我自己)保证,有一天Evie只会说一种别人能理解的方式。 

我问埃维,她在哪里用手势语肯定地回答了一些问题。 然后我告诉女孩,这就是埃维(Evie)签名的意思“yes.”  当Evie签约时,我们的新小朋友欣喜若狂“yes”再次,她告诉我,埃维的意思是“yes,”好像她一直都知道。 

“我希望她能和我一起玩” she said.  我回答说埃维可以和她一起玩,而且她喜欢玩厨房。她问她是否可以为埃维拿出厨房玩具,我说可以!

她把一个大塑料箱装在厨房玩具上,当她邀请埃维(Evie)来玩时,埃维(Evie)在iPad上暂停了放映节目,放下放进去玩。 他们合作玩耍,主要是那个女孩在跟我说话,而我鼓励Evie探索厨房玩具。但是很高兴看到他们并肩。 


这个女孩问其他人怎么知道Evie在说什么,我向她介绍了iPad上的Touch Chat应用程序。我告诉Evie在装置上对她说些什么,然后Evie说“goodbye.”ðŸ〜,但是那个女孩着迷并宣布,“我真的很喜欢这个!为什么不’Evie在周日Scbool的周日使用它吗?”我告诉她,其他孩子把它当作玩具,它没有’除非老师不习惯’无法理解Evie在说什么。她思考了一下,我听见车轮在她头上转动。“好吧,我认为这很棒” she stated.



这次谈话让我思考。 埃维在星期日学校也应该有发言权,但该设备不应该让人分心。 我们将需要帮助老师将设备描述给其他孩子,以帮助Evie讲话,并且将实行无人值守政策。 包容性意味着帮助每个人参与,而我作为父母的工作是使其他人有能力帮助Evie充分发挥作用,发挥声音和发挥一切作用。 我非常感谢那些在周日早上自愿参加活动的老师,尤其是Evie’1:1的助手是出于对Evie的爱而这样做的。她是我们帮助Evie参与的合作伙伴,我可以’等不及与她集思广益。 

留给6岁的孩子与我分享一些智慧。 我等不及要看她长大后会变成什么样!

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。