Evie的第四次手术...和提示!

嗨,朋友,已经有一段时间了。自从上次写信以来,Evie采取了一些我们正在“收集”的小程序,以证明将其置于麻醉下是合理的。

一旦我们确定要安排手术,我的大脑中存储了Evie的医疗信息的那部分就会被踢开,并准备释放许多想要在麻醉的Evie中“介入”的部门,因为“唤醒Evie” ”她对医疗服务的访问不太配合(我们谁也不能怪她!)。

Evie收集的次要程序包括:
1. 斜视手术(再次)纠正她的眼球。 对于我们的眼神书呆子朋友来说,她的双侧右侧直肠直肌切除术,右眼下斜肌,以及麻醉下检查(EUA)和DCR。
2. 泪点清除/扩张-Evie的泪点解剖结构非常有趣,将眼泪放在过山车上,然后过山车下来,这意味着她的眼泪刚好出来并顺着脸流下来,然后人们问我是否她很伤心。
3. 麻醉下的眼科检查(EUA):要正确评估其眼镜处方,他们将对视网膜反射进行客观测试并检查其视网膜。 仅仅说Evie已经继承了我们的近视基因,并且需要一些近视控制。
4. 心脏科:终于得到了超声心动图,因为女友不喜欢她没有要求的贴纸。
5.清理腹部:也称为清理耳垢。 她处于这样的不良循环中:在听力测试中无法听到低音,清理耳垢,然后通过听力测试。
6. 耳朵检查-他们实际上将能够看到她的耳朵内部!
7. 胃管手术:在她的饲管口周围堆积了很多多余的肉芽组织。 外科医生清除了其中的一些组织,因为它变得太高了,以至于我们不得不增大她的g型管纽扣的尺寸。

这显然是一个小奇迹,所有4位专家都将在某个日期可用,因此我们只有2周的警告,这一切都将很快发生。  回顾过去,我们将COVID的停机时间缩短了一周,我非常感激。

我想分享一下我们这次学到的一些技巧,以防它对别人有帮助。

1. 社会故事:埃维(Evie)上一次接受这些程序时,她只有2岁,并且很容易忘记这对她造成了多么痛苦。 这次,她5岁,从麻醉中醒来时会非常生气。 我阅读了调度程序的说明,其中列出了儿童生活服务的电子邮件地址。 我通过电子邮件发送了《儿童生活》并收到了一封 日间手术社交故事的链接,我可能会对其进行一些编辑,然后打印出来,以便在重要的一天之前2-3天与Evie一起阅读。 希望这将有助于她了解去医院时发生的情况。


我们在一个玩偶上练习,读了梅西医生来帮助她做手术前的准备,但最后她还是在生命体征期间尖叫了起来。 




2. 通讯设备: 我想让Evie能够在她醒来时进行交流,他们只是提醒我们我们可以去PACU见她。 我问Child Life是否可以安排她在康复室进行“新星聊天”,他们说他们会倡导我们这样做。但是,尽管Child Life很好,并在手术前和手术后带了她的玩具,但Evie真的只想要妈妈,什么都不想,所以最终她不需要Nova聊天。

3. 剪指甲和修剪头发: 别开玩笑,如果您有特殊需要的孩子在剪头发或修剪指甲时很讨厌,可以询问外科医生是否愿意。眼科医生向我们提出了这个问题,并说如果那天我要为Evie修指甲,这没什么大不了的。我得到了很大的帮助,但是对于某些人来说,这可能是一个救命稻草。

4.术前等待:父母,不要以为您的孩子会在手术时间之前的可预见时间接受治疗。 我们的到达时间是上午11:45,手术时间是1:15。 Evie在下午2:15被带入。 但是我当然忘记了事情落后了,等着吃午餐。我最终在浴室里偷偷摸摸地装了糖果,这样我就不会低血糖了。 我试图与周围所有斋戒的孩子们保持团结,但是,伙计,我只是做不到。 Evie比我做得更好,并且禁食比我做得更长。

5.  恢复:这是最难的部分。 Evie真不舒服。 我们回到家时她想吐,但没什么可吐的。我们必须逐渐尝试少量的Pedialyte,以便她可以将其降低。 看到她如此难受和悲伤,这让我很伤心。这有点像再次生一个婴儿,熬夜整夜,摇动她。 感谢上帝,第二天她感觉好多了。

手术后3周,我们到了。 Evie的视线明显改善了,尽管没有100%。 她的眼睛仍然像水一样,但这可能是她从我们一生中在家学习的那段COVID工作中得到的所有屏幕时间。 总而言之,她是一名骑兵,我们非常感谢我们能在短时间内获得亲自的照顾。

如果您已阅读了整本书,则说明您是真正的Evie粉丝或医疗需求战士的父母。 Much love to you.