埃维 turns 5!

有趣的是,艾维(Evie)刚升到5岁,却毫不夸张地爬到我身上。 3岁那年是个大问题,因为她从早期干预支持中毕业,而4岁那年举行了一次大型生日聚会。 今年,我想给埃维(Evie)一个好玩又有趣的庆祝活动,但要考虑到她害怕大群人。 我们最终选择了埃维(Evie)最喜欢的室内游乐场之一,并邀请“亲密”友善。 总体而言,这是一个巨大的成功,除了我们所有人都尝试唱歌铃儿而不是生日快乐(她讨厌生日快乐),然后吓坏了。 原来她只是不想全神贯注于她。 妈妈现在明白了,埃维。


过去的一年充满了第一:
1.  独立行走(再见,沃克!)
2.  将固体食物放在嘴里,不要作呕或哭泣
3.自愿并反复舔冰淇淋蛋筒
4.口头说出更多单词
5.逐渐扩大到更大的脚踝支架
6.装扮打扮并与同龄人进行更多互动


7.戴上眼镜(戴上眼镜!)
8.开始注意到浴室常规
9.  自己读书

10。  Reading sight words
11.在她的NOVA聊天设备上使用完整句子
12 第一次去迪士尼世界和迪士尼乐园
13 希望今天...祝我们好运...渐渐步入蹒跚学步的床!

埃维(Evie)乘飞机飞往加利福尼亚过圣诞节庆祝她的生日,她旅行得很好。她甚至走下航道。 我们的小女孩正在长大!

祝大家有个美好的2020年!







告诉其他孩子残疾—我和一个六岁的孩子的谈话

几周前,我有一个意外的机会与6岁的孩子进行了深入的交谈。 当我在一个远离聚会的安静房间里喂艾维午餐时,她进来了。 这位健谈的女孩首先问Evie在看什么,然后当Evie为回应她在看的雪而ba叫一些东西时,做了两次。

“Why doesn’t she talk,”她问。我振作起来,回答说她的嘴部肌肉不是很强壮,她仍在学习如何使它们说话。 

“Oh. I’m sad that 埃维 can’t talk.”  我妈妈的内心感到非常感谢,她每天对我的情感与我对Evie一样。 我感谢她为Evie想要好东西,并向她(和我自己)保证,有一天Evie只会说一种别人能理解的方式。 

我问埃维,她在哪里用手势语肯定地回答了一些问题。 然后我告诉女孩,这就是埃维(Evie)签名的意思“yes.”  当Evie签约时,我们的新小朋友欣喜若狂“yes”再次,她告诉我,埃维的意思是“yes,”好像她一直都知道。 

“我希望她能和我一起玩” she said.  我回答说埃维可以和她一起玩,而且她喜欢玩厨房。她问她是否可以为埃维拿出厨房玩具,我说可以!

她把一个大塑料箱装在厨房玩具上,当她邀请埃维(Evie)来玩时,埃维(Evie)在iPad上暂停了放映节目,放下放进去玩。 他们合作玩耍,主要是那个女孩在跟我说话,而我鼓励Evie探索厨房玩具。但是很高兴看到他们并肩。 


这个女孩问其他人怎么知道Evie在说什么,我向她介绍了iPad上的Touch Chat应用程序。我告诉Evie在装置上对她说些什么,然后Evie说“goodbye.”ðŸ〜,但是那个女孩着迷并宣布,“我真的很喜欢这个!为什么不’Evie在周日Scbool的周日使用它吗?”我告诉她,其他孩子把它当作玩具,它没有’除非老师不习惯’无法理解Evie在说什么。她思考了一下,我听见车轮在她头上转动。“好吧,我认为这很棒” she stated.



这次谈话让我思考。 埃维在星期日学校也应该有发言权,但该设备不应该让人分心。 我们将需要帮助老师将设备描述给其他孩子,以帮助Evie讲话,并且将实行无人值守政策。 包容性意味着帮助每个人参与,而我作为父母的工作是使其他人有能力帮助Evie充分发挥作用,发挥声音和发挥一切作用。 我非常感谢那些在周日早上自愿参加活动的老师,尤其是Evie’1:1的助手是出于对Evie的爱而这样做的。她是我们帮助Evie参与的合作伙伴,我可以’等不及与她集思广益。 

留给6岁的孩子与我分享一些智慧。 我等不及要看她长大后会变成什么样!

迪士尼世界的感官问题和管饲

当我们初次决定去迪斯尼时,我开始研究迪斯尼在迪斯尼乐园的喂食管的状况,以及有感觉问题的孩子如何仍能享受“地球上最神奇的地方”。

我在各个论坛上无处不在找到信息,方法是搜索“哪个度假村有冰柜”,“迪斯尼的冰袋”和“迪斯尼的感官问题”。 我想分享我所学到的东西,希望我们的经验可以帮助其他人。

给同伴父母的技术411:埃维(Evie)今年4岁,有g型管,但每天要通过口吃三餐混合食物。她每天需要补充3次Real Food Blends。我们的断奶率约为30%。 我们已经断奶了50%,但她体重减轻了太多。

感觉父母同伴的技术411:埃维在密闭的房间里有很多人,因此感到恐惧。 当人们在麦克风上讲话时,她讨厌这种声音;当人们开始鼓掌和欢呼时,她几乎会感到身体上的疼痛。 但是,她在购物中心或公园里没事,因为它们没有封闭。

对于那些感觉问题较新的人来说,身体基本上对某种刺激(例如噪音或光线)有过敏或过敏反应。 这是一篇很好的文章,可以快速解释它: //www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/how-to-explain-sensory-processing-issues-to-friends-and-family

以下是按主题细分的提示:

管子和混合食品



1.迪士尼非常包容,将尽力提供帮助。 不要害怕问您需要什么。我最担心的第一件事是,如果迪斯尼度假酒店的房间里没有冰柜,我将如何冷冻埃维的混合食物。 我要求奥尔良港的工作人员提供一个额外的冰箱,以将其转变为冰柜级别,并在我们的房间中放置微波炉(这不是标准)。 他们能够使微波发生,但冰箱无法升至冰柜高度,因此他们告诉我们将冷冻的食物块和冰袋带到服务员那里,在需要时随时提供24/7的服务。 这可能是最不方便的部分,因为服务员越过桥,穿过人行道,而且我觉得当每个服务员为我们服务时,我应该给每位服务员小费。 但是,我们还是成功了。

2.选择酒店:如果您想要迪士尼的体验,但不能做我们在第一场的工作,我会说要住在套房的DVC中,或者不在套房中。 在我们搬到奥尔良港之前,在一个套房(Homewood Suites)住了一个会议,我真的很想念“套房生活”。 我有一个完整的冰箱/冰柜和柜台空间来组装Evie的食物,而且非常方便。 Art of Animation和Fort Wilderness Lodge的套房都配有冰箱,但价格昂贵。但是,迪士尼的氛围和一流的客户服务非常棒。

3.  每次旅行时,我都会列出多少 混合立方体 我们需要带。 对于5天的行程,列表如下所示:

旅行第一天:
飞机午餐

PM:咖喱鸡(CC)


第二天
AM:法式吐司(FT)
午餐:鸡肉,米饭,豌豆(CRP)
PM:炖牛肉(G)
配方x 3(60毫升+ 60毫升+ 120毫升)

第三天
AM:南瓜煎饼(PP)
午餐:蒂卡·马萨拉鸡(CTM)
下午:CRP
公式x 3

第四天:
上午:FT
午餐:G
晚餐:CC
公式x 3

第五天:
上午:PP
午餐:CRP
晚餐: G on plane
公式x 3

然后,我为每种餐点准备了一个ziploc袋,并在每个袋子中算出“每餐3盎司2盎司的多维数据集x天数”。 我通常将多维数据集放入碗中微波炉加热1分钟,然后加入Noosa酸奶(约1 1/2盎司)并混合在一起。 埃维最喜欢的Noosa酸奶是南瓜。

4.  当然,在迪斯尼的第一天,在我们上车去Epcot之前,我忘了从啤酒花中取出冰袋! 我们的迪士尼计划者曾向我们介绍过婴儿中心,所以我们去那里希望使用他们的冰箱。我们发现他们也没有冰箱。 他们只是有尿布台,他们出售各种婴儿用品。他们把我们送到急救局,急救员给了我们装满冰的塑料袋,就这样完成了工作。 他们也给了我们额外的塑料袋,因此我们可以在其他速食食品场所用冰填充袋子。

5.水一直冲洗! 在90度以上的天气中,我们必须记住,我们需要比平时多冲洗一些水。 高温使她十分昏昏欲睡,她经常拒绝喝水。

6.我们使用31件礼物中的婴儿推车袋。 根据我们使用哪种冰袋,它可以很好地行驶并使Evie的食物保持凉爽。 他们并不总是出售它,但是当它出现时,就值得一买。

在飞机上,我将冰袋装进了这个家伙:
从旅途中早上9点离开家到下午5点到达冷冻室,他们在旅途中都很好地保持了我们的混合食品凉爽。

这样对大号来说可行吗? Definitely!  我们只是在安静的地方吃东西,然后开始我们的生意很开心。 食物储存可能需要一些额外的计划,但绝对可行。 我确实读过,如果有特殊要求,迪士尼厨师很擅长按需混合食物,但是我们没有对此进行测试。

感官问题
1.  游乐设施:Evie不喜欢黑暗和嘈杂的地方。 我们尝试过冰雪奇缘,维尼熊,尼莫,甚至是小世界。我要说的是她容忍了他们,但大部分时间都遮住了脸,除非她认出一个角色并且睁开一只眼睛偷看。 残障通道(DAS)通行证确实帮助我们避开了黑暗和嘈杂区域的行车路线,但我要说的是她还没有准备好乘车。 也许戴着耳机,但是她的感官问题意味着她也不喜欢头上的东西!


这次骑行不像《冰雪奇缘》(Frozen)骑行那样黑暗,但有时非常生涩。 


2.  Shows:  如果孩子喜欢某些歌曲,我认为仍然值得尝试。 当我们进去时,我告诉演艺人员担任引座员,我的孩子可能不喜欢这场演出,我们需要一个轻松的出口。他们向我们展示了坐在哪里,以便我们可以轻松离开。幸运的是,埃维(Evie)很喜欢“随它去吧(Let It Go)”,并能够在我的腿上整场表演。
《冰雪奇缘》的现场表演非常可爱,我们坐在出口附近,以防万一,但埃维很喜欢听音乐。

3.  埃维(Evie)没问题,如果她正坐在婴儿车里穿过人群。 我确实带过耳机,但是当已经很热时,戴着这些耳机似乎太热了。

4.  残疾人通行证(DAS): 当您第一次穿过入口时,附近便有一个游客关系大楼。 在迪斯尼之旅的第一天,如果您去宾客关系团队,您可以索取残疾人通道。 他们不想知道诊断或需要看医生的便笺。 他们想知道该人需要什么样的住宿才能享受迪斯尼。 我告诉他们,埃维(Evie)害怕人群众多和嘈杂的环境。 演员立即在iPad上做了一些事情,然后扫描了我们的魔术乐队,就是这样。 回顾过去,我可能还说过,她在排队时需要婴儿车作为避难所。这本来可以为我们的婴儿车贴上粉红色的标签,以便我们可以将其带入建筑物中,而与其他需要使用婴儿车停车场的人不同。 但是我们没有粉红色标签就可以了。
阅读资源:Undercover Tourist提供了一个 有关如何获取DAS的概述。 
一般的残疾资源: Undercover Tourist的精彩博客

5.避难所: 在如此繁忙的公园中,很难找到让Evie小睡2小时的地方。在Epcot,我们在婴儿护理中心度过了2个小时,但后来在The Land上找到了美食广场,这对整个家庭来说都更加舒适。 在魔术王国,我们追赶她的午睡,因此不需要露营的地方,但是知道那里有婴儿护理中心会有所帮助。 我们的朋友建议匹诺曹的村屋,从中您可以看到“这是一条小小的世界之船”经过的地方。 Next time...  在好莱坞电影制片厂,我们找到了美国广播公司小卖部(也由我们著名的父亲博客博客朋友乔叔叔建议),并在那里度过了两个非常舒适的时光。
Orlandovacation.com提供了以下内容的简短列表 各种安静的地方 在每个公园。 这里还有一个更长的列表: //www.keytotheworldtravel.com/sensory-friendly-spaces-at-walt-disney-world/. 自助餐厅的白噪声对我们没问题,但其他人实际上可能需要安静的地方才能解压。

6.迪士尼在帮助自闭症和认知障碍者方面做得很好。他们在这里总结了他们的服务: //disneyworld.disney.go.com/guest-services/cognitive-disabilities-services/.  他们的官方手册为智障客人在这里: //secure.cdn1.wdpromedia.com/dam/wdpro-assets/help/guest-services/guests-with-disabilities/WDW_Cognitive_Guide_compressed.pdf

7.使用手机手电筒或为怕车行道黑暗区域的孩子购买迷你灯。 在其中一个游乐设施上,它变黑了一分钟,然后我们就坐在那里。 最后,我用手机上的灯安慰了Evie,让她知道一切正常,如果需要的话,我们可以开灯。 看到光明,她绝对感觉好多了。

那’这是我现在拥有的! 请分享您对迪斯尼的喂食管和感官需要的技巧! 



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...