NOVA聊天技巧(即Evie的发声设备技巧)

对于那些还不了解的人,Evie提供了一种称为NOVA Chat的增强型通讯设备。 尽管Evie的口语运动技能越来越强,但她仍然无法通过语言表达自己,并且需要一种沟通的方式,尤其是在学校环境中与不了解她的手势动作的人进行交流。

当我们在波士顿儿童医院的增强通信诊所中首次看到我们的选择时,我们不得不在iPad和NOVA Chat之间做出选择。 我们选择NOVA聊天是因为Evie已经非常连接到iPad,并且我们希望她将NOVA Chat视为一种通信设备,而不是潜在的Youtube播放设备。 但是iPad是其他孩子的绝佳选择!

埃维的学龄前团队已完全接受NOVA Chat。 我们参加了与Saltillo代表进行的为期半天的培训,这很有帮助,但是培训比父母更着重于治疗师。

NOVA Chat的主页包含各种核心词,可触发其他相关词菜单。 例如,如果Evie想说“想吃早餐”, she can hit want--> eat -->早餐。当她轻按“食用”时,将弹出另一页食物选项。 她喜欢给水果和蔬菜命名。 她最喜欢的是“大白菜”。 如下所示,如果您单击中国菜广场,则有可能在NOVA Chat中订购中国菜!


NOVA Chat提供许多中餐选择!请给我滴鸡蛋汤! 
 认真地说,“ NOVA聊天”的生活需要一些调整。 我们应该一直让Evie可以使用该设备,但是我承认我们并不总是在那里存在它,因为我们知道她的所有手势,并且她用手势语向我们表达了自己。 但是,我们可以在餐桌上以及开始新活动时使用它,以便Evie可以告诉我们她是否要做其他事情。 她非常善于说“观看iPad”。

在通过增强通信开始此旅程时,我发现了一些技巧,如下所示:


1.手提箱和键盘锁: 我在NOVA Chat 10上的亚马逊上看到了这个案例。 我们最初是从较小的NOVA Chat 8开始的,但是Evie在轻敲正方形时遇到了很多麻烦。  因此,我们将试用版更改为带有60个位置键盘的NOVA Chat 10。 我们喜欢60位置设置比30位置设置好得多,因为我们在尝试说些什么时不必频繁地更改页面。 

2.名称标签:我很害怕丢失该设备,因为保险正在为此付费。 首先要做的是在设备和外壳上使用我们的NameBubbles标签,以便在其上使用她的名字。我在她的瓶子,轮椅和背包上使用了相同的标签。 

3.瓷砖定位器: 假日假期瓷砖销售,所以我想尝试一下。 I am in 爱 .  我已经使用定位器多次找到了我的手机。 您所要做的就是下载该应用程序,按一些按钮以使电话与图块通话,您已经准备好丢东西!  

4.  NOVA Chat表带:我想说这条表带既令人讨厌又很有帮助。 我仍然建议在学校使用它,因为当您的手充满助行器,背包和28磅重的4岁儿童时,皮带非常有用。 

5.自适应阅读:在我们帮助Evie导航NOVA Chat并将其视为表达自我的一种方式时,我们的言语治疗师向我转发了Saltillo资源,该资源是NOVA Chat图片,可以贴在著名的儿童读物的页面上,以便Evie可以随时随地阅读。 We use 胶点 一旦我们打印出来,就贴上它们。 下图是劳拉·纽梅洛夫(Laura Numeroff)的“如果给老鼠饼干做的”。 谁为艾维(Evie)的第一个生日提供全套礼物,您就知道自己在做什么!<3



这本书将于2月在学前班课程中出版,Evie将准备就绪!
我们如何将图片卡贴在她的书中的一个示例。
6.家庭活动: 培训师和言语治疗师还鼓励我们打印日常的日常活动,并将其粘贴在房子周围。 这是Evie浴室里的照片。 
这些图片显示了怎么说清洁,肮脏,潮湿,洗涤和干燥。 
埃维非常擅长站起来在宜家的凳子上,自己打开水龙头,用肥皂擦洗双手,冲洗,关掉水,然后知道如何在靠在我腿上的同时擦干双手。我一直在稍微退后一步,看看她是否注意到自己可以站立。 到目前为止,我的成功率是50/50。 

这些是我们的NOVA聊天技巧! 我也想听听其他人的骇客! 

对于因为正在开始这一旅程而阅读本文的父母,以下是我们在获得NOVA聊天时遵循的时间表的简要概述:
1.从BCH Augmentative Communication SLP(语音治疗师)转介。
2.为萨尔蒂约(Saltillo)和中国的资金公司填写一份庞大的表格(表格由医院的治疗师提供)。 
3.等待中华人民共和国通知我们,保险已结清租金。 
4.  与学校团队和家长一起安排培训。 
5.开始试用期,调整以随处携带NOVA Chat。记录下下个月Evie使用设备的方式的实例(只需要在这里做几天,就可以取得进展)。 
6.在医院与SLP进行随访,以记录进展情况。 
6.在试用期结束时,SLP会写一份医院的报告,而学校的言语治疗师会写报告。 父母提供使用情况日志。 这将转到资金公司(PRC),然后由Saltillo(或您使用的任何公司)清除,然后我们将保留该设备! 

关于我们体验的一些说明...我们从NOVA Chat 8开始,没有键盘保护,以及30个位置的设置(即一次在屏幕上显示30个单词)。 Evie很难找到很小的单词,她的手指一直滑到目标下方的单词。 因此,在她的审讯期间,我们改用了NOVA Chat 10和60个位置的键盘锁,而且效果更好(尽管到处都很难携带)。  

我希望这对某人的旅途有所帮助,因为起初有点令人困惑。 Happy Talking! 


埃维'食物世界刚刚改变

对于那些因我的头衔而感到兴奋的人,不,她还没有完全通过口吃东西。 但是她完全是真正的食物!

上个月,艾维(Evie)刚改用另一种“配方”,因为Pediasure Peptide 1.5密度似乎正在使她减肥。 她的密度增加了1.0,但我们正在努力帮助她减少保持体重和对食物仍然感兴趣的配方奶量。 一旦她开始减肥,GI医生就会推断出Pediasure存在吸收问题,并建议我们将其换成Real Food Blends或Nourish。这两种混合物都是真正的混合食物,我非常喜欢让她摆脱配方。 一般而言,这不仅会更健康,而且她也会变得更加规律(对不起,TMI,但不对不起)。

追溯到Pediasure的日子,我们一天只用一罐就可以了,整天都通过g形管倒入,就像任何与牛奶一样稠的液体一样。 切换到Real Food Blends时,这会有些棘手,因为实际食物的浆状稠度更高。 为了说明这一点,想象一下将牛肉,土豆和菠菜混合在一起,然后使其平稳地通过塑料管。不容易。

经过一些试验后,这是我当前的设置:

我学到的主要一件事是,椰奶罐的顶部富含大量的优质脂肪。最初,我没想到倒出液体并留下大块,然后意识到,我在这个Trader Joe's罐头中保留了130卡路里中的约30卡路里! 因此,我从朋友那里借了一个浸入式搅拌机,它与众不同。 现在,我倒入整个RFB包,在搅拌器容器中倒入12盎司的椰奶,然后根据需要加水加满。 然后,将手动搅拌器插入容器中,搅拌一分钟,即可整天使用! 



如果您不太确定是否可以使用Real Food Blends,可以向营养学家索取一些样品,甚至可以从亚马逊购买它们(这是我们在等待保险批准之前所做的事情)。


埃维仍在吃东西! 一个月来,她对新的RFB毫无负担。 本周改变游戏规则的是,我们通过口给了她3立方(〜6盎司)混合食物,而不是通常的2立方(〜4盎司), and she 在 e it all.  加上椰奶和所有的脂肪,上周她的体重增加了整整一磅! 我差点惊呆了。 原来她最喜欢的晚餐是咖喱鸡。 谁知道。

埃维(Evie)制作的法式吐司
埃维(Evie)涂抹蓝莓作为喂养疗法的一部分


希望大家像Evie一样拥有美好的美食一天!

It's a Jolly Holiday with 埃维


为假期做准备是一个旋风。 在埃维(Evie)的生日派对后一周,她的班级做了一些假期活动,其中之一是扮演圣诞老人和他的驯鹿的角色,并爬上烟囱(又名隧道)! 我绝对喜欢他们给我寄来的Evie(又名圣诞老人)的照片,那张照片是由2位驯鹿同学拉来的。 这就是包容! Evie已完全包含在活动中,并且得到了她的支持,因此她可以充分参与! 我希望她了解她能成为圣诞老人的幸运。 至少她戴上帽子。 



放假期间,我们去了加利福尼亚州拜访我的父母,天气转暖和景色宜人,这真是太好了。 Evie是前往CA并返回的飞机上绝对的天使。 我非常感谢iPad ...我的意思是...我女儿的天使。

我们在河滨地区发现了一些有趣的家庭活动: Mission Inn,为假期装饰,山随后,鲁比多(Rubidoux)进行了一次快速远足和Popeyes的野餐午餐, Pennypickle的工作坊 特曼库拉儿童博物馆。 

在Mission Inn享受节日的环境!


埃维(Evie)喜欢山的幼儿游乐场。鲁比多!

Pennypickle的作坊是一个可爱的小博物馆,为各个年龄段的儿童提供了动手科学的经验。 埃维最喜欢厨房!  

埃维喜欢和爷爷奶奶一起玩,而妈妈和爸爸有时要约会。 我们最长的约会是整天在洛杉矶举行的朋友的婚礼上。 我真的不知道该怎么办。当掌声太大时,我觉得应该喂Evie或将手握在她的耳朵上。 It was a nice break!

就埃维的喂食管而言,此行程有些不同。我们改用了另一个公式,因此我需要准备的考虑很少。 在我的下一篇文章中有更多关于此的信息!

明天回到现实生活整整一周! 祝大家新年快乐!

您家中4岁生日聚会的聚会提示


在家里为15个孩子举办以企鹅为主题的生日聚会真不是开玩笑。

首先,您必须确定自己是否足够疯狂才能做到这一点。 然后,您必须考虑对您的感官敏感的孩子(视力,声音)是否可以应付这么多的人。对于这个新手妈妈,我起初并没有说15个孩子意味着父母和兄弟姐妹可能出现的联系。 一旦理解了这个想法,我仍然认为,如果我们有一个好的结构来防止混乱,那是可行的。 在您问Evie是否喜欢企鹅之前,答案是:是的,她喜欢,但是绝对是以企鹅为主题的,因为我喜欢企鹅,而她让我摆脱了它!

我问埃维(Evie)最喜欢的当地音乐家,他是否愿意参加30分钟的音乐课。 当他说是的时候,我欣喜若狂。 如果他可以让孩子们忙30分钟,那么剩下60分钟就可以娱乐他们。

上午10:00,孩子们进入游戏室,在混乱的游戏室内玩耍(受控=父母看着他们玩耍)
上午10:30音乐“课堂”开始-从Blob的主题开始叮当铃,一些单眼,单角紫食人的歌曲,以及其他学龄前儿童的最爱


抱歉,您看不到Evie的可爱同学或她有趣的老师。我们非常爱他们。


上午11:00吃蓝色磨砂的纸杯蛋糕,并看着父母很好地防止面包屑落入地毯。意识到孩子们开始四处奔走,而您的朋友南希开始疯狂地制作气球动物。 (企鹅主题,没问题,南希说!)
南希的气球盛宴包括企鹅,剑,忍者和Hello Kitty气球,还有鲜花! 

11:30派对结束!

这是我们从经验中学到的:

提示1:冬季细菌。说够了。 从她发现RSV以来,我仍然有PTSD,我们在医院住了5天。 从无数个夜晚开始,她生病了,不肯吃东西,并在半夜吐了自己的G型管饲料。 因此,这个妈妈丝毫不感到羞耻。



提示2:不要选择蓝色结霜,因为它看起来像冰川。每个人都有蓝色的胡须,而他们的手也变得如此凌乱。千万不要选择棉花糖企鹅作为您的礼帽,因为它们是如此可爱,而且它们的喙和脚均由Kirsten姨妈的Starbursts手工制作而成。



秘诀3: 有真正的好朋友和家人自愿来帮助。 认真地,向她的仙女教母Joy和Kirsten,她的Nancy姨妈,Ron叔叔,Cathy姨妈和Liz姨妈大喊大叫! 没有您,我们将无法顺利完成!

提示4:当您对感官敏感的孩子不知所措时,请播放她最喜欢的歌曲,以便她从外壳中脱出。

提示5:打开窗户,因为一间房间里有30个人会变得很热。

提示6:请您的朋友共进午餐,这样他们可以帮助您清理工作,使之看起来像一场派对从未发生过。 (我有没有提到我爱你,我的朋友们?)

明年我会做吗? Not sure.  一个因素是Evie到那时是否能够走路并与她的环境进行更多互动。如果您是一个祈祷的人,我们需要祈祷,使她对站立和行走有信心。我觉得有一天她会跳过所有这些并开始跑步,但是就目前而言,她仍然更喜欢爬行和巡航。

Happy 4岁生日, 埃维!!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...