您的每周唐氏综合症意识月刊

我在张贴到这么多地方时遇到了一些麻烦,所以这里是7-14天的摘要! 感谢您对本月DS事实的所有令人鼓舞的评论! 这值得付出努力! 💙💛

第7天DS意识:踏上DS旅程可能是过山车。是我们的“framily”当生活中发生一些意外的意外旅程时,谁使我们继续前进,并在许多小小的胜利中与我们一起欢呼。感谢所有支持Evie今年的Buddy Walk的人!我们爱您,也感谢您! 


开始伙伴步行! 埃维被起跑线的欢呼声淹没了。 


第8天:估计有90%的产前DS诊断母亲会选择终止妊娠。当我第一次发现我们的诊断时,我不得不在一般文献中进行艰苦的搜索,以找到有关生下唐氏综合症孩子的任何积极信息。能够识别染色体缺陷的非侵入性血液检查的可用性增加,可能会在某些国家消除患有DS的人。对于我和Evie来说,我们的目标是提高认识并以成为一名额外的小红人的同伴为荣! 





 第9天DS意识:自1970年以来’例如,公立学校必须依法向患有唐氏综合症的人提供免费和适当的教育。我们已经看到了这样做的好处,而evie仅在学龄前!而且显然她喜欢国际象棋!感谢您支持公立学校的教育。无论对于谁,无论身在何处,它们对于我们的孩子和我们的未来都是至关重要的。




DS宣传日10:被收录是无价的。在适当的帮助下,埃维已充分纳入她的学前班,以便她可以参加。其中包括安全助手,特殊支持椅子和电子通讯设备(NOVA Chat)。埃维(Evie)喜欢被包括在内,她上学时才绽放!滚动查看您的每日evie图片!





DS宣传日11:DS的婴儿出于各种原因经常会在NICU中花费一些时间。 埃维因心脏缺陷,肺动脉高压和体重增加而入院。我们的重症监护病房护士在许多方面挽救了生命。马萨诸塞州目前正在投票以限制护士与患者的比例。虽然我坚决支持拥有优质的护理和安全的界限(Evie’NICU的护士每个都有两名患者),编写#1的方式可能会花费更多,并且会对医疗服务的获取产生负面影响。想象一下去急诊室并被告知要等待或去另一家医院,因为他们已经达到极限。我不’我不认识你,但是当我去急诊室寻求帮助时,我喜欢被人看到!安全限制很重要,但是由于变化如此之大,只能实施37天,因此他们需要更加谨慎地制定法规。 埃维 says, Vote No on #1!



埃维's first bath

DS宣传日12:患有唐氏综合症的人并不总是幸福,这与普遍的看法相反。他们和其他所有人一样有着相同的情感。有时他们为妈妈正在测试万圣节服装而感到难过,而裙子太矮了以至于它’s 瘢痕y.



DS宣传日13:有些患有DS的孩子需要更长的口头发言时间。正确移动舌头和口腔肌肉需要大量协调,而舌头因面部结构较小而倾向于较大。 埃维可以说几句话,但是当我们不这样做时,会感到沮丧’无法理解她的话语或迹象。她本周开始了一种名为NOVA chat的增强型通讯设备。到目前为止,她对此感到非常满意。我们已经习惯于随处携带它,但是到目前为止还不错。




DS宣传日14:唐氏综合症患者上学,工作,参与影响他们的决策,建立有意义的关系,投票并以许多出色的方式为社会做出贡献。 埃维在照片中读的书叫做“I Love You for You.”它教导各种动物,它们都有各自独特的特征,每一种都是特殊的。此信息对Evie尤为重要,但我相信所有儿童(和成人)都需要知道每个人对世界都有自己独特的能力和贡献。当我们因为别人不同而分开别人时,我们都会输掉。 


DS意识的第6天:Evie很聪明,还有闪存卡!

DS意识日6:在我不了解DS之前,我以为我的孩子不会聪明。我不能再错了。 埃维继续定期向我展示她的聪明程度。她’s要求每天至少执行三次闪存卡。她知道她所有的字母和基本数字。她可以告诉我哪些单词以某个字母开头,’s only 3. #无限 #非凡


我们最喜欢的抽认卡是在DS旅程中从另一个家庭传给我们的。 由于它们的大尺寸以及每张卡背面的手语图片,它们非常棒!
我在亚马逊上看不到它们,但是它们在babysignlanguage.com上。这是同一品牌的参考书:


 我们的其他收藏夹是:




埃维还喜欢将此埃里克·卡尔(Eric Carle)匹配游戏视为闪卡(它们是很棒的礼物!)。她正在学习配对以匹配动物图片的工作。



快乐刷卡,快乐长周末!

唐氏综合症意识的第4天和第5天!阅读书籍和DS类型!

DS宣传日4:当Evie第一次出生时,我无法’甚至在我们正在处理的所有医疗问题中都想着给她读书。但是她的父亲从出生的第一周就开始向她读书,这已经有了回报。埃维(Evie)喜欢书籍,并且对要阅读的书籍有很强的见解。另一个例子 #不要限制我 and how 埃维 can do anything she sets about to do. #非凡




DS宣传日#5:唐氏综合症有3种类型。唐氏综合症有三种类型:21三体性(不分离)占病例的95%,易位约占4%,镶嵌症约占1%。无论是哪种类型,指代孩子的首选方式都不是“the Down’s kid,”但以他们的名字并提到他们恰好患有唐氏综合症。 埃维是那个有钮扣鼻子和酒窝的活泼小女孩,对音乐和摇摆乐充满热情。 #非凡



DS宣传日3:为什么走路这么难

DS意识#3:Evie’助步车的性能变得如此出色,以至于她在比赛中脱身为同学标记了她,从而使体育课上的每个人都感到惊讶!这里’s a #国债 到春天,当我告诉她Sassy Pants女士起飞的时间到了。她’每天克服她的肌张力低下(肌张力低下)!肌肉张力低下,长时间步行或站立很困难! #非凡



DS宣传日2:为什么不't 埃维 Talk Yet?

DS宣传日2:为什么’埃维说话了吗? DS患儿的肌肉张力较低,影响口语,步行和进食的方式差异很大。 埃维的肌肉张力极低,其中包括她的口腔肌肉。她现在正在学习动作,说B’s, D’s and G’很好。她喜欢和妈妈一起练习有趣的声音。当iPad上有好听的歌曲时,她现在会像她一样发出声音’一起唱歌。关于爸爸的歌尤其使她成为达达独白。


唐氏综合症意识月!

唐氏综合症(DS)宣传月! 在我三年级的时候 为此,我的目标是让我发给朋友的事实听起来很熟悉 和家人。我希望您认为“我已经知道了”,因为您 以前从我那里学到的! 我希望你能够分享你学到的东西 与您认识的其他人一起,使DS成为更容易接受的部分 of our culture. 

什么是唐氏综合症?  DS个体具有第21条染色体的额外副本。  They are 与其他人相比,他们之间的差异更大。  Before the 1980年代,DS的大多数人都被制度化了。  It was 医生告知父母其子女的标准程序 少于人类,会有很多医疗问题,并且会更好 在一个机构。 Evie是我们的礼物,我很高兴我们是 不要错过与她在一起生活中的快乐。 

I 希望您喜欢这段有关唐氏综合症女性的视频 机构化了35年,然后成为了著名的艺术家。

//themighty.com/video/这位艺术家下来综合征是制度化的35几年来她的工作就是世界知名/

刚出生的小埃维(Evie)头戴保龄球,我绝对是在留着她!

妈妈 Achievements and How To Support 埃维

伙计们今天我取得了巨大突破。我实际上做了喂养治疗师告诉我们的事情。 她曾建议将食物放在Evie的托盘上,以使她对周围的手指食物感到舒适,但实际上记得要做到这一点并加以实现是另一回事(以及所有其他治疗师对她身体各个部位的建议)。

在这个劳动节周末,我发现自己有时间专注于她的饮食工作,以求有创造力。 我们从一罐星星泡芙开始了午餐时间。我告诉她我正在托盘上放10颗星星,因为她喜欢计数,所以她实际上看着我这样做。然后,我们一边唱Hokey Pokey,一边吃她的果泥和奶酪。 (如果您想在20节诗歌中了解其他可以唱歌的身体部位来娱乐自己,我很乐意分享。) 听起来并不多,但是Evie并没有哭泣也不扔她的星星泡芙,而是愿意触摸它们并将它们放回罐中。 她什至捡起一个放在我的嘴里,当我咀嚼它并说它有多好时,我都rt住了。 对于一个厌食的孩子来说,这真是一顿美餐。

当然,然后我转过身,她拿起整个罐子里的星星泡芙,将它们倒在托盘上,陶醉于许多星星泡芙的感觉。 如果您认为这是一件坏事,那不是。 如果她想随时玩任何食物,那是胜利。 因此,我们在神话般的星际泡芙世界中扮演了更多角色。 

及时找到我们无处可去,没有议程,只有时间进行明星吹气的时刻,这让我措手不及。 有时生活忙碌,上学,工作,安排治疗,试图帮助Evie走路更多,饮食更多和说话更多,这让我感到无尽。但是像这样的片刻,我们只是在享受星空,这是无价的。
妈妈受贿要让埃维吃饭的片刻


埃维星期四要回学校。 这是一个愉快的暑假,大部分是暑假学校,但仍然充满了暑期活动和更多的家庭时间。

科德角生活。

埃维(Evie)错过了上课的时间,我希望她在秋天能以各种方式取得长足进步。 在我们最近任命埃维(Evie)的脚踝矫正器(SMO's)时,矫形外科医师提到也许他下次看到我们时,埃维(Evie)会走路。 他说,他可以看到她在协助下行走的方式,三个月以来取得了很大进展。 我告诉他,如果她在十一月之前走路,我将带他蛋糕,在考试室举行一个聚会。 希望有个聚会!

在协助下行走!
秋季也带来了一个重要事件,使我们能够提高对唐氏综合症的认识,并让我们的家人和朋友支持Evie。 Evie的Extraordinaries连续第二年推出! 10月7日星期日从Buddy Walk募集的资金将捐给麻萨诸塞州唐氏综合症大会。 MDSC有助于帮助我们和其他许多家庭进行唐氏综合症的产前和产后诊断,并提供支持活动,例如婴儿手语课程和新的家庭社交活动,以及研讨会,以学习可怕的IEP程序。 如果您想与我们同行或支持我们,请点击下面的链接。 距马萨诸塞州韦克菲尔德的湖边只有几步之遥。

这是加入我们的团队或捐款的链接: http://mdsc.kintera.org / faf / donorReg / donorPledge.asp?ievent = 1179869&lis=1&kntae1179869 = EB5146D47EF5459EAFB73ABC6CB7DE40&supId=449041033 选择在此处注册按钮,然后注册多人选项。在这里,您可以选择“加入团队”,然后找到Evie的Extraordinaries。 让我知道您是否有任何麻烦!
活动信息在这里: http://mdsc.kintera.org/faf / home / default.asp?ievent = 1179869
无论谁 散步 或捐赠至少30美元,即可获得特别版2018 埃维's Extraordinaries T恤!




希望大家秋天过得愉快!

Summer School and 埃维's G-Tube Update

当我长大时,我以为暑期学校只适合那些学业成绩不佳的孩子。 现在我有一个有特殊需要的孩子,我正在学习暑期学校可能意味着完全不同的事情。

埃维(Evie)刚刚完成了暑期班的第二天。 对她来说,我们进入了另一个入口,那里有新的老师和新的同学。 但是当她看到自己的新教室时,就马上去了街区,我知道她会很好的。 

如果孩子有IEP,则有资格获得延长学年(ESY)服务并不是一件自动的事情。 显然,孩子会因为不上学而退学,或者由于夏季缺课而花很长时间重新学习某些技能。 有些孩子有资格在夏季接受治疗,而其他孩子,如Evie,则有资格参加为期1个月的暑期学校课程。 毫无疑问,在首次编写IEP时,Evie符合ESY的条件-我完全不必为此而战。 当二月假期来临时,她证明我们是对的,因此她决定忘了如何吞咽食物。 以下是有关谁符合条件的很好的解释: //www.understood.org/en/friends-feelings/child-social-situations/summer-camp-summer-school/extended-school-year-services-what-you-need-to-know

埃维(Evie)星期一至星期四上学前班,三岁和四岁的孩子从上午9点到下午12点在常规教室旁的教室里上学。 她有不同的老师和不同的1:1助手,他们俩都非常友善,并在一天结束时仍然寄回家便条。 这位暑假老师在g型管方面有30年的经验,这给我留下了深刻的印象。 上学日与学年剩余时间非常相似,但她仍能获得PT,OT和语音。 
Sitting in circle time with 埃维's 1:1 aide
What else has 埃维 been up to?
埃维(Evie)在喂养方面取得了长足进步。 她会在一些游戏时间开始家庭喂食疗法。  在给定的一天,我列出了花生酱,果冻,鹰嘴豆泥,Bamba零食和素食棒,治疗师鼓励Evie触摸其中的任何食物而不要求其食用。 “吃”这个词使她非常防御,因为她对在嘴里进食不安全。 在过去的一个月中,Evie在接触食物方面开始变得更加冒险,而今晚则是最好的。 她将手挖进花生酱,并涂抹在她的手,胳膊和脸上。 太棒了。我们无法欢呼,因为那使Evie哭了起来,但是我们在里面跳来跳去。 

如果您对我们使用的勺子和碗感兴趣,请访问: 


我有大约5种不同的汤匙-栗色的汤匙,看起来像一片叶子的汤匙,较短的汤匙,Kizingo汤匙和更平的Munchkin汤匙。 具有讽刺意味的是,我得到的第一种汤匙是我们回去的汤匙,因为Evie的表面积较小,需要旋转才能进入她的嘴。

这些碗对我们真的很有帮助,因为我准备了2块冷冻混合食品,1盎司Noosa酸奶,1勺Duocal和1茶匙鳄梨油,为Evie准备食物,盖上锅盖存放并在冰箱中解冻,第二天。

我被问过好几次Evie是否还有她的喂食管。 The answer is yes.  问我5岁时是否还有饲管。 届时我的答案可能会改变。如您所见,但这是一段漫长的旅程,因为我们只是在要求她触摸食物,而她却在犹豫。 但是我们正在进步! 在今天的课程中,Evie将汤匙和混合的果泥放到嘴里,旋转汤匙使她的嘴唇围绕在汤匙上,然后自己一个个地咬一口! 直到今天,她只是经历了将勺子碰到嘴里的动作,但是她实际上已经开始理解,她需要在勺子上闭上嘴唇才能得到食物。 当我阅读亚瑟·阿什(Arthur Ashe)撰写的《我可以咆哮》(I Can Roar)一书时,她通常会奖励妈妈吵闹的动物。 


Nutella all up in here (Mommy wanted to eat 埃维)
 我们很高兴看到夏天剩下的时间会带来什么。 我希望Evie能够在秋天更加自信地站在自己的身边,重返校园。那将是巨大的! 同时,埃维(Evie)一直在享受游乐场和室内充气公园Jump On In等游览活动。

祝大家夏天快乐! 来自Evie的Buh-bye(她现在实际上是在口头说这句话!)! 



聪明的女孩完成富有的财务计划

我曾经买过Suze Orman的一本书,名为“聪明的女孩完成丰富”。 我完全不记得它说了什么。而且我还不富有,所以我不确定这本书是否有用。 有了Evie之后,我们便立即知道了需要为她做财务计划,而不是典型的情况。 我们希望她能够成年后独自生活,并希望有一份工作(作为摇滚明星或模特儿,让妈妈做梦)。 但是,我们需要确保为我们的小女孩提供食物。

我在我们很棒的Facebook小组中询问了患有唐氏综合症的孩子的本地家庭,并获得了一些有关打电话的好建议。

我们选择的顾问来自两个城镇,但这主要是因为该金融集团专门为有特殊需要的家庭提供帮助。一个共同创始人有一个患有唐氏综合症的儿子,另一个有一个有特殊需要的兄弟。 回到他们需要帮助的时候,没有什么可以建议他们如何为亲人做准备的了。所以现在他们有了 写了一本书. 我得到了我的签名。 :)



我们遇到了亚历山大,亚历山大有唐氏综合症的兄弟(他的父亲写了这本书)。当她谈论她的哥哥时,她变得很激动,很高兴,他现在已经20多岁了。 她在唐氏综合症社区中也非常活跃,并且相信自己在做什么。 在我们与她会面之后,她向我们提供了一个针对我们家庭的个性化财务计划,从现在起到Evie成年为止。这个时间表与Evie的教育生涯息息相关,可帮助我们一路走上正确的财务步骤。

提供给我们的服务给我们留下了深刻的印象。 这次访问的结果是,我们能够讨论诸如人寿保险,订立遗嘱以及ABLE帐户的利弊之类的问题。 她给了我们一份律师名单,这些律师在帮助建立特殊需求信托方面经验更丰富,我们也能够建立自己的意愿。

我强烈建议您与有特殊需要的财务计划员会面,如果这适用于您-它有助于您大致了解预期的结果以及如何进行计划。 我根本不知道该怎么做,而亚历山大让我们放心,并引导我们完成了需要知道的事情。对于那些在波士顿以北的人来说,Shepherd Financial值得考虑!

现在找人来保护我的家...开个玩笑。




埃维'回忆录:学前班半年

嗨,大家好!
我妈妈太忙了,无法写博客,所以我决定今天为自己写博客。

上周我有上学前班的最后一天,我正在享受假期。 自1月开始以来,我想告诉您关于学前班的想法。

这很棒。

当我到达时,我遇到了阿曼达小姐,她帮助我走进了教室。我一走进去,人们就对我打招呼。 我的朋友C和F特别擅长对我打招呼,让我感到特别。 实际上,他们一直在汽车前向我打招呼,准备拿起我的背包并为我打开门。  

进去之后,我将自己的名字放在考勤板上,然后加入免费游戏。 星期一,我会和我的演讲,PT和OT疗法女士们一起做理疗,他们通常会走进教室与我一起闲逛。 有时我们和我的助行器一起走下走廊。我真的很擅长。

当我走下走廊时,年龄较大的孩子们知道我的名字并对我打个招呼。 我想他们认出了我的紫色沃克。 他们为我加油,这很好。 前几天我去了公园,一个大孩子说:“嗨,埃维!” 我的保姆不知道她是谁,但显然她对我的受欢迎程度印象深刻。

你看到披萨海绵了吗?非常酷!!!

我喜欢游乐场时间。 我曾经为滑过幻灯片的其他孩子们喝彩,但现在我在一些帮助下滑了下来。 幻灯片是有史以来最有趣的。我在底部签名“更多”,以便他们再次帮助我。 我也喜欢坐在操场上的公共汽车上唱歌。 我的朋友K很擅长和我一起唱歌。如果您看到我真的很快地旋转了我的手,那么我可能正在对自己唱歌“ Wheels on the Bus”。

圈子时间也真的很有趣。我们的一位老师给我们读了一本书,我们在上面写些愚蠢的歌曲,并做一些有趣的活动,例如打面团和沙盒以及做厨房游戏。 我现在可以站在厨房的水槽旁,自己做其他孩子所做的一切。 我的同学真好。  我的朋友A为我写了一本关于我们如何一起玩的书,而另一个朋友A总是在一天结束时给我拥抱。我非常喜欢她,现在我依si在她身边,对她微笑,让她知道可以拥抱我。

我的IEP目标之一是堆叠钉子。我真的很擅长!
在最后一天,妈妈和爸爸在一个小仪式上来看我。 当我看到他们走进教室时,我真的很困惑,但很高兴见到他们。我一直转身寻找妈妈。我们为父母唱了几首歌,然后每个人都得到了一个装饰纸袋,里面放着一些我们最好的艺术品,我还得到了老师的证明。 每个人都为我鼓掌,我把脸庞藏在裙子上。 我不喜欢鼓掌。吓到我了。 但是当人们鼓掌时,我变得越来越不害怕。我现在可以更快地克服它。

妈妈在台阶上给我拍了约20张照片。我只是想抓住纸签。 
既然我们在放暑假之前放了两个星期的假期,我就错过了所有的活动和日常活动! 但是睡也很高兴!

敬请关注我在暑假4周内的旅行情况! 我等不及要回学校了!自从我现在知道所有例程后,这将变得轻而易举!

大家第四快乐!



埃维关于简化Evie(和妈妈)生活的最新建议

埃维刚刚获得了第二对SMO! (如果您错过了我们关于她的第一对的帖子,并且不知道SMO是什么, 点击这里.)  我有点内mom,因为我没有跟上她在矫形外科诊所的约会。 我觉得我可以分辨出她什么时候超过了SMO。 I was wrong.  到我们回去的时候,她的SMO的长大了大约2厘米,如果您的脚像鳄梨一样大,这将是一个很大的数目。 如果您有兴趣,这一次,她得到了公主印花。

在附近晃动助行器 

埃维's own solution for taking a break from 步行


现在夏天到了,埃维的脚需要有所不同。 SMO非常热,使您的脚出汗。 我发现我们需要网状袜子和通风的鞋子。 以下是Evie对于夏季SMO时尚声明的尝试和真实记录:





不能忘记Hello Kitty鞋子。 值得庆幸的是,她尚未决定将其打开魔术贴并脱鞋。


 埃维(Evie)还超出了她目前的iPad保护套。长满了=过度使用并且弯曲变形。  我发现了一种新型的,其顶部带有屏幕保护膜。 对于一个在3857次观看公共汽车上的车轮时流口水的孩子来说,这是一次胜利。 埃维当前最喜欢的歌曲是“ Wheels on the Bus”,Elmo的“ Brush Your Teeth”歌曲(Elmo非常前卫)和Laurie Berkner的“ Slily Brushing Song”。




埃维本周喜欢的书更具互动性,在用餐时非常有帮助。
实际上,当我读给她听《我能咆哮》时,她开始口头上发出更多的声音,因为她喜欢动物的声音,并喜欢从头上戴着书本的孔里看到妈妈的脸。

 她也喜欢这本书。 我在妈妈的曲目中增加了扮演海盗,维京人,厨师,消防员和建筑工人的能力。



我一直在积极寻找Evie的感官活动来帮助她发展。 我最后得到了水珠和泡沫珠。 我有一个清晰的水桶,她一直在犹豫与他们一起玩。 她显然继承了父亲不喜欢弄脏双手的习惯。




我也去了泡沫贴纸,以帮助提高精细的运动技能。
泡沫贴纸绝对是下午活动的热门。



这些是Evie的最新建议! 如果您使用我们的链接,Amazon Associates计划将为Evie的书本基金增加资金!

希望大家度过一个愉快的夏天。 请密切注意夏季暑假期间Evie发生的事情。 我们很快就会发现!

美丽不仅在时装秀上

I was pretty excited to go to 羽绒服 Syndrome Clinic's Fashion Show today.  我们有一个当地的电台主持人,三位摄影师捐赠了他们的时间,享用了自助午餐,并安排了摇滚时尚表演。 各个年龄段的孩子和成年人都在这里-祖父母,姑姑和叔叔,父母,朋友以及摇滚明星本身,即拥有第21条染色体额外副本的孩子。 

有一个蹒跚学步的孩子,她的头发长着宝蓝色的晚礼服,还有一个银色的头饰。 有一个胖乎乎的胖男孩,穿着海军风的正装衬衫和短裤,以及夏日的棕褐色浅顶软呢帽。 一个12岁的男孩用呼啦圈和旋转球的技巧使我们变得更加美好。 他不是那么好,但是他的快乐精神和试图引起观众笑声的努力使他引人注目。一群参加舞蹈团的基本年龄的女孩为我们表演,而他们患有唐氏综合症的团队成员虽然并没有完全跟上,但表明她被充分接纳并受到赞赏。 模仿或羞怯模仿的青少年与他们的兄弟姐妹一起登上舞台,他们敦促他们花点时间发光。 最终的时装秀参与者是一个受欢迎的22岁男孩,打着领带,炫耀了他的Ric Flair动作,并赢得了热烈的掌声。 

宣布一个喜欢鳄梨酱的女孩蹒跚学步....谁不喜欢? (身份受到我拍摄的漂白照片的保护)


每次一个孩子上台时,我都会有些眼泪。 无论谁在舞台上,人群都变得狂野。 每个上台的孩子都应该知道自己很漂亮。 有些人已经被称为名字,而另一些人在意识到自己与其他人不同的那一刻就受到了打击。 作为父母,我们告诉他们他们很漂亮,但总而言之,有人可以将其剥夺。 我的女儿埃维(Evie)只有3岁,并认为她是宇宙的中心,但是有一天,也许有人会告诉她,她看起来很有趣,或者实际上使用了“ r”这个词。 我们需要更多这样的活动,以向所有具有各种才能和背景的孩子们展示他们的价值,并值得他们给予爱和赞赏。 我们越多地意识到残疾儿童在每个词上都是美丽的,那么这个世界上的无知就越少。 

一群漂亮的孩子。 


弗兰克·劳埃德·赖特(Frank Lloyd Wright)说:“如果您愚蠢地忽视美,很快就会发现自己没有美。” 如果我们忽略了残疾人的美丽,我们就会错过他们所能提供的美丽,从而错过他们如何丰富自己的生活。 我想向阅读此书的任何人发出挑战-本周请一位残障人士告诉他们他们很漂亮,或者指出一些关于他们的妙处。 我向您保证,对于他们和您而言,回报是无法估量的。 

埃维的心脏更新(以及如何在孩子的心脏病专家面前看起来像个白痴)


埃维今天进行了2年的心脏病学随访。 她在5个月大时进行了心脏直视手术,以修复ASD和VSD,从那时起,她的心脏一直很坚挺,并且肺动脉高压得到了缓解。 我每年都会庆祝她的辛勤工作,以提醒我们她已经走了多远。

让3岁的孩子下午进行心电图,回声和心脏病学随访需要大量的精力。 尤其是当说3岁时不想让任何人碰她。 “ 埃维,这些是贴纸!” Evie认为,EKG的线索和贴纸一点都没有乐趣。 在我们将它们取下之前,她不会停止哭泣。

超声心动图部分是胸围。 即使我将她的胳膊锁在了手,而且我的双腿围绕着她的腿,而我的丈夫试图拿着iPad和她的双腿,技术人员也放弃了,即使Evie开始四处晃动。 当埃维埃弯腰向我求救时,她的责任归咎于我妈妈心中的箭。

我们终于见到了我们最喜欢的心脏病专家,我们为Evie六周大时将我们从重症监护病房(NICU)中撤出而深信不疑。 “我不是告诉你G型管是个好主意,”他像往常一样问。 We always agree.  虽然她仍然有G型管并且正在处理喂养问题,但比住在医院等她体重增加的方法好得多。 (我希望这对试图弄清楚G型管是否是个好主意的人有所帮助。是的。如果它使您的孩子和您在医院呆了数周后离开了医院环境!)

当他该听她的心时,我有了一个绝妙的想法。 “我帮你拿听诊器铃,也许她会更合作。” 他同意了,然后我急切地把听诊器戴在她的背上。 唯一的问题是您无法从某人的背上听到他的心。 他轻轻地说,“但是您可能要把它放在她的前侧,否则我听不到。” Face palm.  我已经习惯了听Evie肺脏的人们,所以我就把它放在那里! 我将为此担心几天。

在心脏病专家试图听Evie的肺之前...我的意思是心脏
但是,嘿! 埃维已被清除2年以上! 我们已经进入蹒跚学步的阶段,专家们只是举起手说:“嗯,她三岁。 我们只等了几年,直到她在考试中更加合作。” 我期待着这一天。 她可以拥有所有想要的奖品。

除了被清除2年以外,今天我们还达到了一些微小但可爱的里程碑。 直到今天,埃维(Evie)从来没有关注或关心过波士顿儿童医院的鱼缸。 其他孩子也会来,哦,啊,但她总是转过身来。 今天,她指着鱼,并用眼睛跟着它们。 我很兴奋。


另一个里程碑是发生尿布事故,并且因为她弄脏了她最喜欢的扶手椅而感到尴尬。 这看似愚蠢,但我为她表现出对自己行动后果的认识而感到骄傲。 她真的很聪明。 

今天我们不得不说,我们将左甲状腺素从埃维的药物清单中删除。 对于某些患有唐氏综合症的孩子,他们可能患有甲状腺功能低下,然后能够在3岁时断奶。 到目前为止,这似乎是埃维的情况,因为她已经离开了左甲状腺素一个月了,并且实验室检查结果良好。 这是婴儿期剩下的最后一种药物! 剩下的只是益生菌和粪便软化剂! Go 埃维! 

在出院的路上,我们经过产前胎儿心脏病科。 在我怀孕期间第一次去那里的时候,我所能想到的就是诊断出唐氏综合症,而且我的婴儿的心脏有孔洞。 3年后,这些事情都没有变得如此糟糕。 我的女儿很完美,内心很坚强。 我感谢上帝使我们度过了那个时代,并使埃维变得更强大。 考试期间不合作是件好事! 她很强壮! 

妈妈,我们在做什么?


适应与非言语大笨蛋Threenager的旅行。

如果您不知道“威胁者”是什么,则该术语指的是已经显示出少年迹象的3岁儿童。 “埃维,你刚坐上妈妈的座位。 妈咪能坐下飞机走道吗?” [Evie咕unt着,摇了摇头。]

随着Evie年龄的增长,我们遇到了新的挑战,这使我们无法找到创造性的方法来帮助Evie适应新的体验。 最新的新体验是从波士顿到加利福尼亚往返6小时的飞机旅行,中间有很多有趣的事情。

这是我们从非语言,g形管饲喂,非行走的3岁儿童旅行中获得的一些新见解,他好奇,有力,富有爱心,像笨拙的树袋熊,只能通过iPad的时间和拥抱来贿赂。

1.  食品运输。 Evie会吃混合食物,所以每周我都会准备各种冷冻食物,将它们混合在一起,然后冷冻成立方体。 运输这些飞机需要6个小时的飞机车程,然后在汽车上行驶4个小时(糟糕的洛杉矶交通!)需要一些周到的考虑。 这是我们的食品包装清单:

  • 冷冻的混合多维数据集,每天足够三餐,并在小型冷藏箱中装有优质冰袋
  • 带盖塑料儿童碗
  • 喂食勺
  • 将Duocal装在标有Duocal的塑料容器中,这样TSA不会认为我们有毒品
  • 出于与上述相同的原因,将Miralax放入标有泻药的塑料容器中
  • 布朗博士的瓶子带有密封的旅行盖 
  • Pediasure肽瓶(每天2瓶= 10瓶)
  • 紧急食品袋
  • 小型塑料容器中的液体多种维生素
  • 儿童文化包
  • 一瓶水
  • 2个g形管延伸件(1个直角,1个推注)
  • 1个用于新型g型管的适配器
  • 1装满Benadryl的注射器(5毫升供幼儿使用)
  • 折叠的纸巾
  • 1个Doidy杯(倾斜的开口杯,方便饮用)
  • 紧急G型管按钮更换套件



2.  幼儿运输。 小型可折叠婴儿车(我们有Maclaren)和汽车座椅。 发生在我们身上的最好的事情是这款滚动式汽车座椅固定器。 我无法告诉您,有多少人对此事的时尚之处发表了评论。 如果您必须挂上汽车安全座椅,则值得每一分钱。  当您在机场徒步旅行时,它可以很好地携带2个巨大的行李袋。



3.药物和耳管。
我实际上不知道耳管是否对Evie有所帮助。 她从来没有在飞机上施加压力的麻烦,但是无论如何,它们都给了她的耳导管,因为她的耳朵如此频繁地积水。 我从DS社区的一些朋友那里听说,耳管为孩子们创造了奇迹。

贝纳德里尔是一种神奇的药物……除非你是埃维。 我真的不知道这是否对她有帮助。我怀疑有时候这会使她变得更加肥大,这是常见的副作用。 在登机前,我们通过她的g型管给了她Benadryl,但是在中途她变得非常胡思乱想,我开始质疑Benadryl是否使事情变得更糟了。 有人告诉我泰诺也可以工作-下次我会尝试的(很长一段时间都不会再来了!我需要康复!)。

这是Evie到达加利福尼亚时被要求拍照的表情。 Threenager。


4.  Church.  大多数人会认为教堂里鼓舞人心的摇滚音乐很酷,但艾维却不行。一走进我们,一间陌生人的大房间里响起的巨响和霓虹灯闪烁着视觉和听觉上的负担。 我们中只有如此之多的唯一座位是在房间中间(我们通常坐在后面)。更不用说有一位客座传教士,每当他说些好话时,都会有人鼓掌,这使Evie陷入了另一种可怕的瘫痪状态并藏在我的衬衫中。我在她的头上戴了一条围巾,试图帮上忙,但她实在太害怕了。  她也不会接受耳机。 也许埃维(Evie)表现出了偏爱更礼仪的教堂环境的迹象-在这种环境中安静的音乐不会拍手。 :D

5.  iPad.  Evie got so much iPad time on our 旅行 day to California, that she got tired of the iPad。 是的,那是可能的。 值得庆幸的是,她现在知道如何选择自己的应用程序,因此她娱乐了一段时间。 这次大获全胜-她允许我留着兔子耳机,这样飞机的其余部分就不必一遍又一遍地听到“我们是恐龙”了。

埃维, can I have my seat back?  No. 
非常感谢我的堂兄,他们给了Evie一台小型机器,发出有趣的声音。 现在,Evie通过在全部12个按钮中反复选择一个按钮来占据自己的位置:听起来像是有人放屁的啪啪声。 她按下它,在演奏时咯咯笑,然后在放屁声后突然发出咯咯的笑声。 然后她看我们是否也在笑。

6.  Cranky pants.  Evie拒绝在飞机上吃晚饭,但开始像肚子疼一样蠕动着哭泣。 就是在这个时候,我希望我可以将饼干扔在她的手中,然后看到她快乐地吃垃圾食品。 取而代之的是,我们不得不强迫她让我们接上g型管的延长管,以便我们可以向她中注入一些配方奶,这样她的胃才不会受伤。 之后,她平静下来,因为她当然不那么饿。 她知道“吃”的迹象,但仍没有想出能始终如一地使用它并将其与饥饿的身体暗示联系起来的方法。
我整理了她各种各样的活动,但她只想阅读地图。 
7.  More 胡思乱想 pants.  我也有古怪的裤子。 由于东北地区持续出现恶劣天气,我们的飞机被推迟到凌晨2点在波士顿降落。 Evie开始在我的上方小睡,醒来并向后弯弓(她现在很高,需要整个身体支撑她),四处转转以找到合适的位置,然后要求我唱歌Amazing Grace in她的耳朵直到再次入睡。 当然,有湍流,所以我们不能走过道。 空姐很好地告诉我,对她来说,尖叫和安全更好。 那时我还不确定。 如果我可以站起来摇晃她,我愿意以某种方式将自己拴在厨房上。 我丈夫也动摇了她,但她正处于顽固的阶段,只在半睡着时才想要妈妈。 这使妈妈有胡扯的裤子。

8.  飞机最后一小时全力以赴。 突然被突然想到将我的手机放在她的脸前以显示自己的视频而结束。 即时的沉默和天使般的合作。 我为什么不早点这样做呢? 

凌晨3:30,我们终于入睡了。 谢谢你,耶稣,我们的保姆,我们将在7.5个小时内来解救我们。 她到时我可以吻她。

PS,我爱我的女儿。我只需要休息一下。



我不是读心者

Dear 埃维,
尽管我会喜欢这个超级大国,但妈妈并不是一个心智读者。 当您坐在我面前索要音乐时,我不知道您在想什么歌。 我问你是否要“猫回来了” “ Rocketship Run”或“ Stand Up Sit Down”,但您只是对我咆哮而感到沮丧,因为我看不懂您的想法。 

因此,我正在为此做一些事情。 

爱,
妈妈


我正在制作自己的个性化Evie 聚醚砜板。 PECS代表图片交换通信系统。 这对于帮助非语言人群进行交流非常有用。

埃维在学校和家里都有由PECS图片制成的配套交流书籍。 但是,当她想播放什么歌的时候,这个领域就打开了。

埃维(Evie)的学校为家里提供了一本通讯簿,以匹配她在学校的书。甚至还有每位同学,老师和治疗师的照片!

埃维在学校的通讯录中选择了歌曲菜单。 请注意我添加的恐龙贴纸,因为没有选择Laurie Berkner的“我们是恐龙”。

“我们是恐龙”是人群的最爱,在学校这不是一个选择! 因此,现在该是大手笔了。 进入Evie的歌曲菜单。
劳里·伯克纳(Laurie Berkner)和帕蒂·舒克拉(Patty Shukla)。 
我没有一遍又一遍真正想要听的歌曲,因此添加了喜欢的书籍和活动。
一些瑞秋·科尔曼(Rachel Coleman),童谣,圣经歌曲,书籍和活动选择
我将它们放在保护套中使用,直到她的歌曲选择发生变化为止。

如果您有兴趣制作自己的作品,请访问免费模板的链接: //pecsusa.com/free-materials/.  在工作表和清单下,PECS网格有两个不同大小的选项。在准备过程中,我用Google搜索了Evie喜欢的每首歌曲,并找到了她会为每首歌曲识别的图像。 我将它们全部保存到文件夹中,然后在Word中打开模板,并在每个正方形中插入图片。

希望这可以帮助其他人减少读书的需要!


埃维's Favorite Blends

这篇文章是献给Evie的第一个男友JJ,后者在6个月大的成熟时间同时和平地插在一起时,在她旁边的地毯上闲逛。 他已经搬到绿色的牧场上,现在尝试坐在每个女人的腿上。 3岁那年,他是女士杀手!我们爱你,JJ! <3

我想分享一些Evie最喜欢的混合食品。 当我们必须给她加脂时,这是一个艰难的平衡,但我也必须制作口感也不错的调和料。 她不吃东西的任何食物,都被放入带有某种配方的搅拌器中,并通过g管放入肚子中。 她每天口服三餐,并补充配方奶粉/配方,以帮助她提高生长速度。



自从尝试减少Pediasure的使用量以来,我们刚刚进行了最成功的营养访问! Evie的成长速度从每天5克增加到每天10克,翻了一番! 我想拍照。 在这次访问中听到“做得很好”足以使一个笨蛋妈妈出于纯粹的喜悦和疲惫而哭泣。

因此,这里有一些我最喜欢的混合物,它们的口感和口感或口香糖都很好吃!

牛肉肉酱馄饨
配料:
1包Trader Joe's新鲜的牛肉肉酱馄饨,煮熟
1/2包Trader Joe's黄油混合蔬菜
3-5吨鳄梨油
浓稠的奶油,足以使搅拌器中已有食物的高度提高3/4

根据孩子对纹理的容忍度,将所有内容很好地融合在一起。 如有需要,可将其冷冻在立方托盘中。 在微波炉中解冻2个立方体35秒钟,然后加入1-2盎司Noosa酸奶,Duocal和鳄梨油,并混合在一起。

1杯馄饨含280卡路里!


Mac和奶酪

1盒Annie's Mac和奶酪(在2分钟内用Instant Pot制造!),用浓奶油代替牛奶制成,并加入2吨黄油
1/2包冷冻豌豆,解冻
根据需要新鲜菠菜或羽衣甘蓝
浓奶油,不超过搅拌机中已有食物高度的3/4

将所有内容混合在一起,然后根据需要冻结。 与往常一样,添加1-2盎司Noosa酸奶(Evie喜欢蜂蜜味),然后与Duocal和鳄梨油混合。 

每份270卡路里!
隔夜的麦片

将一杯老式燕麦浸泡在装满奶油的方形特百惠餐具中过夜。 在燕麦片中加入香蕉片或其他您喜欢的其他混合物,也可以浸泡一整夜。 您可以在早上煮燕麦片或直接混合即可。 在掺有燕麦混合物的搅拌机中充分添加鳄梨油和Noosa蜂蜜酸奶。 加一点肉桂粉。 Blend as desired.  您也可以添加一个袋装调味料。我们使用Happy Tots Super Morning苹果或蓝莓混合物调味。 这给我们的营养学家留下了深刻的印象,那就是我们如何在浓稠的奶油中摄取更多的卡路里。

菠菜饺子

配料:
1包Trader Joe's菠菜意大利式饺子,煮熟
1/2包Trader Joe's黄油混合蔬菜或冷冻甜豌豆
3-5吨鳄梨油
浓稠的奶油,足以使搅拌器中已有食物的高度提高3/4

根据孩子对纹理的容忍度,将所有内容很好地融合在一起。 如有需要,可将其冷冻在立方托盘中。 在微波炉中解冻2个立方体35秒钟,然后加入1-2盎司Noosa酸奶,Duocal和鳄梨油,并混合在一起。

听起来有点熟? 这是因为它与牛肉肉酱馄饨的配方相同! 我爱Trader Joe's! 我打算用Trader Joe's的冷冻鸡肉Alfredo做同样的事情!


使用DDS进行注册

我不是在这里与牙医签约...这篇博客文章是关于 发展服务部.  DDS由社会保障局完全资助,旨在为智障和发展性残障人士创造伙伴关系和机会,以“作为重要成员充分,有意义地参与其社区并为社区做出贡献。”

据我了解,DDS可以更好地帮助残障成年人参与社区并发挥作用并为社区做出贡献。 那么,为什么我们要签约3岁的小Evie? 我仍在弄清楚。我听说现在进入DDS可以帮助她成年后更轻松地过渡。 要使用的调查表对于5岁以下的孩子来说已经很长了,所以我认为回答青少年的问题更加困难。 我们还可以与本地ARC连接,以为Evie提供更多资源。 当Evie变老并过渡到更加独立的成人生活时,她可以让DDS工人帮助她学习更多的技能。 (我经验丰富的DS妈妈朋友,请随时发表评论!)

我想写有关我们DDS采访和到目前为止的过程的博客(这是在马萨诸塞州,所以不确定在其他州是否有所不同)。 

我在感恩节前后寄出了一份关于埃维的出生和病史的冗长调查表,以及一份她的个人教育计划,并在2月的第一周收到了资格协调员的回音。 她今天来到我们家,带来了3包充满疑问的东西问我。 实际上,她不需要对Evie做任何事情。她只需要去看Evie来确认她的存在并且似乎有一个 失能.  剩下的时间是回答关于Evie的发展的问题。 

我们简要地回顾了病史,人口统计学和安全性问题。 然后,她经历了每个发展类别,例如接受性沟通, 运动技能,社交技能等 我很高兴Evie一直是“一直”的问题,例如“她可以识别至少10个字母吗”和“她可以遵循两步说明”。 还有其他技能,例如能够画线以外的形状或识别我自己不能接受的书面名字。 但总而言之,我为她的成就感到自豪。 

30分钟的采访结束了,我问她接下来要做什么。 她说,虽然有5名面试官,但只有1名心理学家,他必须审查所有申请。 因此,她估计我们将在4个月后再也没有收到回音。 我希望我们会听到我们已经被DDS系统接受的消息,然后他们会将我们与我们的本地ARC连接起来,然后我们将从那里开始。 如果Evie需要某些增强型通信设备或其他辅助设备,则它们可能是很好的资源。  

希望这可以帮助某人了解申请DDS的过程! 

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。