您的每周唐氏综合症意识月刊

我在张贴到这么多地方时遇到了一些麻烦,所以这里是7-14天的摘要! 感谢您对本月九号彩票备用事实的所有令人鼓舞的评论! 这值得付出努力! 💙💛

第7天九号彩票备用意识:踏上九号彩票备用旅程可能是过山车。是我们的“framily”当生活中发生一些意外的意外旅程时,谁使我们继续前进,并在许多小小的胜利中与我们一起欢呼。感谢所有支持Evie今年的Buddy Walk的人!我们爱您,也感谢您! 


开始伙伴步行! Evie被起跑线的欢呼声淹没了。 


第8天:估计有90%的产前九号彩票备用诊断母亲会选择终止妊娠。当我第一次发现我们的诊断时,我不得不在一般文献中进行艰苦的搜索,以找到有关生下唐氏综合症孩子的任何积极信息。能够识别染色体缺陷的非侵入性血液检查的可用性增加,可能会在某些国家消除患有九号彩票备用的人。对于我和Evie来说,我们的目标是提高认识并以成为一名额外的小红人的同伴为荣! 





 第9天九号彩票备用意识:自1970年以来’例如,公立学校必须依法向患有唐氏综合症的人提供免费和适当的教育。我们已经看到了这样做的好处,而evie仅在学龄前!而且显然她喜欢国际象棋!感谢您支持公立学校的教育。无论对于谁,无论身在何处,它们对于我们的孩子和我们的未来都是至关重要的。




九号彩票备用宣传日10:被收录是无价的。在适当的帮助下,埃维已充分纳入她的学前班,以便她可以参加。其中包括安全助手,特殊支持椅子和电子通讯设备(NOVA Chat)。埃维(Evie)喜欢被包括在内,她上学时才绽放!滚动查看您的每日evie图片!





九号彩票备用宣传日11:九号彩票备用的婴儿出于各种原因经常会在NICU中花费一些时间。 Evie因心脏缺陷,肺动脉高压和体重增加而入院。我们的重症监护病房护士在许多方面挽救了生命。马萨诸塞州目前正在投票以限制护士与患者的比例。虽然我坚决支持拥有优质的护理和安全的界限(Evie’NICU的护士每个都有两名患者),编写#1的方式可能会花费更多,并且会对医疗服务的获取产生负面影响。想象一下去急诊室并被告知要等待或去另一家医院,因为他们已经达到极限。我不’我不认识你,但是当我去急诊室寻求帮助时,我喜欢被人看到!安全限制很重要,但是由于变化如此之大,只能实施37天,因此他们需要更加谨慎地制定法规。  埃维(Evie)说:对#1不投反对票!



艾维的第一次洗澡

九号彩票备用宣传日12:患有唐氏综合症的人并不总是幸福,这与普遍的看法相反。他们和其他所有人一样有着相同的情感。有时他们为妈妈正在测试万圣节服装而感到难过,而裙子太矮了以至于它’s scary.



九号彩票备用宣传日13:有些患有九号彩票备用的孩子需要更长的口头发言时间。正确移动舌头和口腔肌肉需要大量协调,而舌头因面部结构较小而倾向于较大。 Evie可以说几句话,但是当我们不这样做时,会感到沮丧’无法理解她的话语或迹象。她本周开始了一种名为NOVA chat的增强型通讯设备。到目前为止,她对此感到非常满意。我们已经习惯于随处携带它,但是到目前为止还不错。




九号彩票备用宣传日14:唐氏综合症患者上学,工作,参与影响他们的决策,建立有意义的关系,投票并以许多出色的方式为社会做出贡献。 Evie在照片中读的书叫做“I Love You for You.”它教导各种动物,它们都有各自独特的特征,每一种都是特殊的。此信息对Evie尤为重要,但我相信所有儿童(和成人)都需要知道每个人对世界都有自己独特的能力和贡献。当我们因为别人不同而分开别人时,我们都会输掉。 


九号彩票备用意识的第6天:Evie很聪明,还有闪存卡!

九号彩票备用意识日6:在我不了解九号彩票备用之前,我以为我的孩子不会聪明。我不能再错了。 Evie继续定期向我展示她的聪明程度。她’s要求每天至少执行三次闪存卡。她知道她所有的字母和基本数字。她可以告诉我哪些单词以某个字母开头,’s only 3. # 无限  # 非凡


我们最喜欢的抽认卡是在九号彩票备用旅程中从另一个家庭传给我们的。 由于它们的大尺寸以及每张卡背面的手语图片,它们非常棒!
我在亚马逊上看不到它们,但是它们在babysignlanguage.com上。这是同一品牌的参考书:


  我们的其他收藏夹是:




Evie还喜欢将此埃里克·卡尔(Eric Carle)匹配游戏视为闪卡(它们是很棒的礼物!)。她正在学习配对以匹配动物图片的工作。



快乐刷卡,快乐长周末!

唐氏综合症意识的第4天和第5天!阅读书籍和九号彩票备用类型!

九号彩票备用宣传日4:当Evie第一次出生时,我无法’甚至在我们正在处理的所有医疗问题中都想着给她读书。但是她的父亲从出生的第一周就开始向她读书,这已经有了回报。埃维(Evie)喜欢书籍,并且对要阅读的书籍有很强的见解。另一个例子 # 不要限制我   以及Evie如何做她打算做的任何事情。  # 非凡




九号彩票备用宣传日#5:唐氏综合症有3种类型。唐氏综合症有三种类型:21三体性(不分离)占病例的95%,易位约占4%,镶嵌症约占1%。无论是哪种类型,指代孩子的首选方式都不是“the Down’s kid,”但以他们的名字并提到他们恰好患有唐氏综合症。 Evie是那个有钮扣鼻子和酒窝的活泼小女孩,对音乐和摇摆乐充满热情。 # 非凡



九号彩票备用宣传日3:为什么走路这么难

九号彩票备用意识#3:Evie’助步车的性能变得如此出色,以至于她在比赛中脱身为同学标记了她,从而使体育课上的每个人都感到惊讶!这里’s a # 国债  到春天,当我告诉她Sassy Pants女士起飞的时间到了。她’每天克服她的肌张力低下(肌张力低下)!肌肉张力低下,长时间步行或站立很困难! # 非凡



九号彩票备用宣传日2:为什么Evie没说话呢?

九号彩票备用宣传日2:为什么’埃维说话了吗? 九号彩票备用患儿的肌肉张力较低,影响口语,步行和进食的方式差异很大。 Evie的肌肉张力极低,其中包括她的口腔肌肉。她现在正在学习动作,说B’s, D’s and G’很好。她喜欢和妈妈一起练习有趣的声音。当iPad上有好听的歌曲时,她现在会像她一样发出声音’一起唱歌。关于爸爸的歌尤其使她成为达达独白。


唐氏综合症意识月!

唐氏综合症(九号彩票备用)宣传月!   在我三年级的时候 为此,我的目标是让我发给朋友的事实听起来很熟悉 和家人。我希望您认为“我已经知道了”,因为您 以前从我那里学到的! 我希望你能够分享你学到的东西 与您认识的其他人一起,使九号彩票备用成为更容易接受的部分 of our culture. 

什么是唐氏综合症?   九号彩票备用个体具有第21条染色体的额外副本。  They are 与其他人相比,他们之间的差异更大。  Before the 1980年代,九号彩票备用的大多数人都被制度化了。  It was 医生告知父母其子女的标准程序 少于人类,会有很多医疗问题,并且会更好 在一个机构。 Evie是我们的礼物,我很高兴我们是 不要错过与她在一起生活中的快乐。  

I 希望您喜欢这段有关唐氏综合症女性的视频 机构化了35年,然后成为了著名的艺术家。

//themighty.com/video/ 这位艺术家下来 综合征是 制度化的35 几年来她的工作就是世界 知名/

刚出生的小埃维(Evie)头戴保龄球,我绝对是在留着她!