您的每周唐氏综合症意识月刊

我在张贴到这么多地方时遇到了一些麻烦,所以这里是7-14天的摘要! 感谢您对本月DS事实的所有令人鼓舞的评论! 这值得付出努力! 💙💛

第7天DS意识:踏上DS旅程可能是过山车。是我们的“framily”当生活中发生一些意外的意外旅程时,谁使我们继续前进,并在许多小的胜利中与我们一起欢呼。感谢所有支持Evie今年的Buddy Walk的人!我们爱您,也感谢您! 


开始伙伴步行! 埃维被起跑线的欢呼声淹没了。 


第8天:估计有90%的产前DS诊断母亲会选择终止妊娠。当我第一次发现我们的诊断时,我不得不在一般文献中进行艰苦的搜索,以找到有关生下唐氏综合症孩子的任何积极信息。能够识别染色体缺陷的非侵入性血液检查的可用性增加,可能会在某些国家消除患有DS的人。对于我和Evie来说,我们的目标是提高认识并以成为一名额外的小红人的同伴为荣! 





 第9天DS意识:自1970年以来’例如,公立学校必须依法向患有唐氏综合症的人提供免费和适当的教育。我们已经看到了这样做的好处,而evie仅在学龄前!而且显然她喜欢国际象棋!感谢您支持公立学校的教育。无论对于谁,无论身在何处,它们对于我们的孩子和我们的未来都是至关重要的。




DS宣传日10:被收录是无价的。在适当的帮助下,埃维已充分纳入她的学前班,以便她可以参加。其中包括安全助手,特殊支持椅子和电子通讯设备(NOVA Chat)。埃维(Evie)喜欢被包括在内,当她上学时才绽放!滚动查看您的每日evie图片!





DS宣传日11:DS的婴儿出于各种原因经常会在NICU中花费一些时间。 埃维因心脏缺陷,肺动脉高压和体重增加而入院。我们的重症监护病房护士在许多方面挽救了生命。马萨诸塞州目前正在投票以限制护士与患者的比例。虽然我坚决支持拥有优质的护理和安全的界限(Evie’NICU的护士每个都有两名患者),编写#1的方式可能会花费更多,并且会对医疗服务的获取产生负面影响。想象一下去急诊室并被告知要等待或去另一家医院,因为他们已经达到极限。我不’我不认识你,但是当我去急诊室寻求帮助时,我喜欢被人看到!安全限制很重要,但是由于变化如此之大,只能实施37天,因此他们需要更加谨慎地制定法规。 埃维(Evie)说:对#1不投​​反对票!



埃维's first bath

DS宣传日12:患有唐氏综合症的人并不总是幸福,这与普遍的看法相反。他们和其他所有人一样有着相同的情感。有时他们为妈妈正在测试万圣节服装而感到难过,而裙子太矮了以至于它’s 瘢痕y.



DS宣传日13:有些患有DS的孩子需要更长的口头发言时间。正确移动舌头和口腔肌肉需要大量协调,而舌头因面部结构较小而倾向于较大。 埃维可以说几句话,但是当我们不这样做时,会感到沮丧’无法理解她的话语或迹象。她本周开始了一种名为NOVA chat的增强型通讯设备。到目前为止,她对此感到非常满意。我们已经习惯于随处携带它,但是到目前为止还不错。




DS宣传日14:唐氏综合症患者上学,工作,参与影响他们的决策,建立有意义的关系,投票并以许多出色的方式为社会做出贡献。 埃维在照片中读的书叫做“I Love You for You.”它教导各种动物,它们都有各自独特的特征,每一种都是特殊的。此信息对Evie尤为重要,但我相信所有儿童(和成人)都需要知道每个人对世界都有自己独特的能力和贡献。当我们因为别人不同而分开别人时,我们都会输掉。 


DS意识的第6天:Evie很聪明,还有闪存卡!

DS意识日6:在我不了解DS之前,我以为我的孩子不会聪明。我不能再错了。 埃维继续定期向我展示她的聪明程度。她’s要求每天至少执行三次闪存卡。她知道她所有的字母和基本数字。她可以告诉我哪些单词以某个字母开头,’s only 3. #无限 #非凡


我们最喜欢的抽认卡是在DS旅程中从另一个家庭传给我们的。 由于它们的大尺寸以及每张卡背面的手语图片,它们非常棒!
我在亚马逊上看不到它们,但是它们在babysignlanguage.com上。这是同一品牌的参考书:


 我们的其他收藏夹是:




埃维还喜欢将此埃里克·卡尔(Eric Carle)匹配游戏视为闪卡(它们是很棒的礼物!)。她正在学习配对以匹配动物图片的工作。



快乐刷卡,快乐长周末!

唐氏综合症意识的第4天和第5天!阅读书籍和DS类型!

DS宣传日4:当Evie第一次出生时,我无法’甚至在我们正在处理的所有医疗问题中都想着给她读书。但是她的父亲从出生的第一周就开始向她读书,这已经有了回报。埃维(Evie)喜欢书籍,并且对要阅读的书籍有很强的见解。另一个例子 #不要限制我 以及Evie如何做她打算做的任何事情。 #非凡




DS宣传日#5:唐氏综合症有3种类型。唐氏综合症有三种类型:21三体性(不分离)占病例的95%,移位约占4%,镶嵌症约占1%。无论是哪种类型,指代孩子的首选方式都不是“the Down’s kid,”但以他们的名字并提到他们恰好患有唐氏综合症。 埃维是那个有钮扣鼻子和酒窝的活泼小女孩,对音乐和摇摆乐充满热情。 #非凡



DS宣传日3:为什么走路这么难

DS意识#3:Evie’助步车的性能变得如此出色,以至于她在比赛中脱身为同学标记了她,从而使体育课上的每个人都感到惊讶!这里’s a #国债 到春天,当我告诉她Sassy Pants女士起飞的时间到了。她’每天克服她的肌张力低下(肌张力低下)!肌肉张力低下,长时间步行或站立很困难! #非凡



DS宣传日2:为什么Evie没说话呢?

DS宣传日2:为什么’埃维说话了吗? DS患儿的肌肉张力较低,影响口语,步行和进食的方式差异很大。 埃维的肌肉张力极低,其中包括她的口腔肌肉。她现在正在学习动作,说B’s, D’s and G’很好。她喜欢和妈妈一起练习有趣的声音。当iPad上有好听的歌曲时,她现在会像她一样发出声音’一起唱歌。关于爸爸的歌尤其使她成为达达独白。


唐氏综合症意识月!

唐氏综合症(DS)宣传月! 在我三年级的时候 为此,我的目标是让我发给朋友的事实听起来很熟悉 和家人。我希望您认为“我已经知道了”,因为您 以前从我那里学到的! 我希望你能够分享你学到的东西 与您认识的其他人一起,使DS成为更容易接受的部分 of our culture. 

什么是唐氏综合症?  DS个体具有第21条染色体的额外副本。  They are 与其他人相比,他们之间的差异更大。  Before the 1980年代,DS的大多数人都被制度化了。  It was 医生告知父母其子女的标准程序 少于人类,会有很多医疗问题,并且会更好 在一个机构。 Evie是我们的礼物,我很高兴我们是 不要错过与她在一起生活中的快乐。 

I 希望您喜欢这段有关唐氏综合症女性的视频 机构化了35年,然后成为了著名的艺术家。

//themighty.com/video/这位艺术家下来综合征是制度化的35几年来她的工作就是世界知名/

刚出生的小埃维(Evie)头戴保龄球,我绝对是在留着她!

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...