Summer School and 埃维's G-Tube Update

当我长大时,我以为暑期学校只适合那些学业成绩不佳的孩子。 现在我有一个有特殊需要的孩子,我正在学习暑期学校可能意味着完全不同的事情。

埃维(Evie)刚刚完成了暑期班的第二天。 对她来说,我们进入了另一个入口,那里有新的老师和新的同学。 但是当她看到自己的新教室时,就马上去了街区,我知道她会很好的。 

如果孩子有IEP,则有资格获得延长学年(ESY)服务并不是一件自动的事情。 显然,孩子会因为不上学而退学,或者由于夏季缺课而花很长时间重新学习某些技能。 有些孩子有资格在夏季接受治疗,而其他孩子,如Evie,则有资格参加为期1个月的暑期学校课程。 毫无疑问,在首次编写IEP时,Evie符合ESY的条件-我完全不必为此而战。 当二月假期来临时,她证明我们是对的,因此她决定忘了如何吞咽食物。 以下是有关谁符合条件的很好的解释: //www.understood.org/en/friends-feelings/child-social-situations/summer-camp-summer-school/extended-school-year-services-what-you-need-to-know

埃维(Evie)星期一至星期四上学前班,三岁和四岁的孩子从上午9点到下午12点在常规教室旁的教室里上学。 她有不同的老师和不同的1:1助手,他们俩都非常友善,并在一天结束时仍然寄回家便条。 这位暑假老师在g型管方面有30年的经验,这给我留下了深刻的印象。 上学日与学年剩余时间非常相似,但她仍能获得PT,OT和语音。 
Sitting in circle time with 埃维's 1:1 aide
What else has 埃维 been up to?
埃维(Evie)在喂养方面取得了长足进步。 她会在一些游戏时间开始家庭喂食疗法。 在给定的一天,我列出了花生酱,果冻,鹰嘴豆泥,Bamba零食和素食棒,治疗师鼓励Evie抚摸其中的任何一种而不要求其食用。 “吃”这个词使她非常防御,因为她对在嘴里进食不安全。 在过去的一个月中,Evie在接触食物方面开始变得更加冒险,而今晚则是最好的。 她将手挖进花生酱,并涂抹在她的手,胳膊和脸上。 太棒了。我们无法欢呼,因为那使Evie哭了起来,但是我们在里面跳来跳去。 

如果您对我们使用的勺子和碗感兴趣,请访问: 


我有大约5种不同的汤匙-栗色的汤匙,看起来像一片叶子的汤匙,较短的汤匙,Kizingo汤匙和更平的Munchkin汤匙。 具有讽刺意味的是,我得到的第一种汤匙是我们回去的汤匙,因为Evie的表面积较小,需要旋转才能进入她的嘴。

这些碗对我们真的很有帮助,因为我准备了2块冷冻混合食品,1盎司Noosa酸奶,1勺Duocal和1茶匙鳄梨油,为Evie准备食物,盖上锅盖存放并在冰箱中解冻,第二天。

我被问过好几次Evie是否还有她的喂食管。 The answer is yes.  问我5岁时是否还有饲管。 届时我的答案可能会改变。如您所见,但这是一段漫长的旅程,因为我们只是在要求她触摸食物,而她却在犹豫。 但是我们正在进步! 在今天的课程中,Evie将汤匙和混合的果泥放到嘴里,旋转汤匙使她的嘴唇围绕在汤匙上,然后自己一个个地咬一口! 直到今天,她还只是经历了将勺子碰到嘴里的动作,但实际上,她已经开始理解,她需要将勺子闭上以获取食物。 当我阅读亚瑟·阿什(Arthur Ashe)撰写的《我可以咆哮》(I Can Roar)一书时,她通常会奖励妈妈吵闹的动物。 


Nutella all up in here (Mommy wanted to eat 埃维)
 我们很高兴看到夏天剩下的时间会带来什么。 我希望Evie能够在秋天更加自信地站在自己的身边,重返校园。那将是巨大的! 同时,埃维(Evie)一直在享受游乐场和室内充气公园Jump On In等游览活动。

祝大家夏天快乐! 来自Evie的Buh-bye(她现在实际上是在口头说这句话!)! 



聪明的女孩完成富有的财务计划

我曾经买过Suze Orman的一本书,名为“聪明的女孩完成丰富”。 我完全不记得它说了什么。而且我还不富有,所以我不确定这本书是否有用。 有了Evie之后,我们便立即知道了需要为她做财务计划,而不是典型的情况。 我们希望她能够成年后独自生活,并希望有一份工作(作为摇滚明星或模特儿,让妈妈做梦)。 但是,我们需要确保为我们的小女孩提供食物。

我在我们很棒的Facebook小组中询问了患有唐氏综合症的孩子的本地家庭,并获得了一些有关打电话的好建议。

我们选择的顾问来自两个城镇,但这主要是因为该金融集团专门为有特殊需要的家庭提供帮助。一个共同创始人有一个患有唐氏综合症的儿子,另一个有一个有特殊需要的兄弟。 回到他们需要帮助的时候,没有什么可以建议他们如何为亲人做准备的了。所以现在他们有了 写了一本书. 我得到了我的签名。 :)



我们遇到了亚历山大,亚历山大有唐氏综合症的兄弟(他的父亲写了这本书)。当她谈论她的哥哥时,她变得很激动,很高兴,他现在已经20多岁了。 她在唐氏综合症社区中也非常活跃,并且相信自己在做什么。 在我们与她会面之后,她向我们提供了一个针对我们家庭的个性化财务计划,从现在起到Evie成年为止。这个时间表与Evie的教育生涯息息相关,可帮助我们一路走上正确的财务步骤。

提供给我们的服务给我们留下了深刻的印象。 这次访问的结果是,我们能够讨论诸如人寿保险,订立遗嘱以及ABLE帐户的利弊之类的问题。 她给了我们一份律师名单,这些律师在帮助建立特殊需求信托方面经验更丰富,我们也能够建立自己的意愿。

我强烈建议您与有特殊需要的财务计划员会面,如果这适用于您-它有助于您大致了解预期的结果以及如何进行计划。 我根本不知道该怎么做,而亚历山大让我们放心,并引导我们完成了需要知道的事情。对于那些在波士顿以北的人来说,Shepherd Financial值得考虑!

现在找人来保护我的家...开个玩笑。




埃维'回忆录:学前班半年

嗨,大家好!
我妈妈太忙了,无法写博客,所以我决定今天为自己写博客。

上周我有上学前班的最后一天,我正在享受假期。 自1月开始以来,我想告诉您关于学前班的想法。

这很棒。

当我到达时,我遇到了阿曼达小姐,她帮助我走进了教室。我一走进去,人们就对我打招呼。 我的朋友C和F特别擅长对我打招呼,让我感到特别。 实际上,他们一直在汽车前向我打招呼,准备拿起我的背包并为我打开门。 

进去之后,我将自己的名字放在考勤板上,然后加入免费游戏。 星期一,我会和我的演讲,PT和OT疗法女士们一起做理疗,他们通常会走进教室与我一起闲逛。 有时我们和我的助行器一起走下走廊。我真的很擅长。

当我走下走廊时,年龄较大的孩子们知道我的名字并对我打个招呼。 我想他们认出了我的紫色沃克。 他们为我加油,这很好。 前几天我去了公园,一个大孩子说:“嗨,埃维!” 我的保姆不知道她是谁,但显然她对我的受欢迎程度印象深刻。

你看到披萨海绵了吗?非常酷!!!

我喜欢游乐场时间。 我曾经为滑过幻灯片的其他孩子们喝彩,但现在我在一些帮助下滑了下来。 幻灯片是有史以来最有趣的。我在底部签名“更多”,以便他们再次帮助我。 我也喜欢坐在操场上的公共汽车上唱歌。 我的朋友K很擅长和我一起唱歌。如果您看到我真的很快地旋转了我的手,那么我可能正在对自己唱歌“车轮上的车轮”。

圈子时间也真的很有趣。我们的一位老师给我们读了一本书,我们在上面写些愚蠢的歌曲,并做一些有趣的活动,例如打面团和沙盒以及做厨房游戏。 我现在可以站在厨房的水槽旁,自己做其他孩子所做的一切。 我的同学真好。 我的朋友A为我写了一本关于我们如何一起玩的书,而另一个朋友A总是在一天结束时给我拥抱。我非常喜欢她,现在我依si在她身边,对她微笑,让她知道可以拥抱我。

我的IEP目标之一是堆叠钉子。我真的很擅长!
在最后一天,妈妈和爸爸在一个小仪式上来看我。 当我看到他们走进教室时,我真的很困惑,但很高兴见到他们。我一直转身寻找妈妈。我们为父母唱了几首歌,然后每个人都得到了一个装饰纸袋,里面放着一些我们最好的艺术品,我还得到了老师的证明。 每个人都为我鼓掌,我把脸庞藏在裙子上。 我不喜欢鼓掌。吓到我了。 但是当人们鼓掌时,我变得越来越不害怕。我现在可以更快地克服它。

妈妈在台阶上给我拍了约20张照片。我只是想抓住纸签。 
既然我们在放暑假之前放了两个星期的假期,我就错过了所有的活动和日常活动! 但是睡也很高兴!

敬请关注我在暑假4周内的旅行情况! 我等不及要回学校了!自从我现在知道所有例程后,这将变得轻而易举!

大家第四快乐!



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...