埃维的心脏更新(以及如何在孩子的心脏病专家面前看起来像个白痴)


埃维今天进行了2年的心脏病学随访。 她在5个月大时进行了心脏直视手术以修复ASD和VSD,从那时起,她的心脏一直很坚挺,并且肺动脉高压得到了缓解。 我每年都会庆祝她的辛勤工作,以提醒我们她已经走了多远。

让3岁的孩子下午进行心电图,回声和心脏病学随访需要大量的精力。 尤其是当说3岁时不想让任何人碰她。 “ 埃维,这些是贴纸!” 九号彩票备用认为,EKG的线索和贴纸一点都没有乐趣。 在我们将它们取下之前,她不会停止哭泣。

超声心动图部分是胸围。 即使我的手臂被锁住了,而我的腿也围绕在腿上,九号彩票备用开始四处晃动时,技术人员还是放弃了,而我的丈夫却试图拿着iPad和她的腿。 当埃维埃弯腰向我求救时,她的责任归咎于我妈妈心中的箭。

我们终于见到了我们最喜欢的心脏病专家,我们为九号彩票备用六周大时将我们从重症监护病房(NICU)中撤出而深表感谢。 “我不是告诉你G型管是个好主意,”他像往常一样问。 We always agree.  虽然她仍然有G型管并且正在处理喂养问题,但比住在医院等她体重增加的方法好得多。 (我希望这对试图弄清楚G型管是否是个好主意的人有所帮助。是的。如果它使您的孩子和您在医院呆了数周后离开了医院环境!)

当他该听她的心时,我有了一个绝妙的想法。 “我帮你拿听诊器铃,也许她会更合作。” 他同意了,然后我急切地把听诊器戴在她的背上。 唯一的问题是您无法从某人的背上听到他的心。 他轻轻地说,“但是您可能要把它放在她的前侧,否则我听不到。” Face palm.  我已经习惯了听九号彩票备用肺脏的人们,所以我就把它放在那里! 我将为此担心几天。

在心脏病专家试图听九号彩票备用的肺之前...我的意思是心脏
但是,嘿! 埃维已被清除2年以上! 我们已经进入蹒跚学步的阶段,专家们只是举起手说:“嗯,她三岁。 我们只等了几年,直到她在考试中更加合作。” 我期待着这一天。 她可以拥有所有想要的奖品。

除了被清除2年以外,今天我们还达到了一些微小但可爱的里程碑。 直到今天,埃维(九号彩票备用)从来没有关注或关心过波士顿儿童医院的鱼缸。 其他孩子也会来,哦,啊,但她总是转过身来。 今天,她指着鱼,并用眼睛跟着它们。 我很兴奋。


另一个里程碑是发生尿布事故,并且因为她弄脏了她最喜欢的扶手椅而感到尴尬。 这看似愚蠢,但我为她表现出对自己行动后果的认识而感到骄傲。 她真的很聪明。 

今天我们不得不说,我们将左甲状腺素从埃维的药物清单中删除。 对于某些患有唐氏综合症的孩子,他们可能患有甲状腺功能低下,然后能够在3岁时断奶。 到目前为止,这似乎是埃维的情况,因为她已经离开了左甲状腺素一个月了,并且实验室检查结果良好。 这是婴儿期剩下的最后一种药物! 剩下的只是益生菌和粪便软化剂! Go 埃维! 

在出院的路上,我们经过产前胎儿心脏病科。 在我怀孕期间第一次去那里的时候,我所能想到的就是诊断出唐氏综合症,而且我的婴儿的心脏有孔洞。 3年后,这些事情都没有变得如此糟糕。 我的女儿很完美,内心很坚强。 我感谢上帝使我们度过了那个时代,并使埃维变得更强大。 考试期间不合作是件好事! 她很强壮! 

妈妈,我们在做什么?


适应与非言语大笨蛋Threenager的旅行。

如果您不知道“威胁者”是什么,则该术语指的是已经显示出少年迹象的3岁儿童。 “埃维,你刚坐上妈妈的座位。 妈咪能坐下飞机走道吗?” [九号彩票备用咕unt着,摇了摇头。]

随着九号彩票备用年龄的增长,我们遇到了新的挑战,这使我们无法找到创造性的方法来帮助九号彩票备用适应新的体验。 最新的新体验是从波士顿到加利福尼亚往返6小时的飞机旅行,中间有很多有趣的事情。

这是我们从非语言,g形管饲喂,非行走的3岁儿童旅行中获得的一些新见解,他好奇,有力,富有爱心,像笨拙的树袋熊,只能通过iPad的时间和拥抱来贿赂。

1.  食品运输。 九号彩票备用会吃混合食物,所以每周我都会准备各种冷冻食物,将它们混合在一起,然后冷冻成立方体。 运输这些飞机需要6个小时的飞机车程,然后在汽车上行驶4个小时(糟糕的洛杉矶交通!)需要一些周到的考虑。 这是我们的食品包装清单:

  • 冷冻的混合多维数据集,每天足够三餐,并在小型冷藏箱中装有优质冰袋
  • 带盖塑料儿童碗
  • 喂食勺
  • 将Duocal装在标有Duocal的塑料容器中,这样TSA不会认为我们有毒品
  • 出于与上述相同的原因,将Miralax放入标有泻药的塑料容器中
  • 布朗博士的瓶子带有密封的旅行盖 
  • Pediasure肽瓶(每天2瓶= 10瓶)
  • 紧急食品袋
  • 小型塑料容器中的液体多种维生素
  • 儿童文化包
  • 一瓶水
  • 2个g形管延伸件(1个直角,1个推注)
  • 1个用于新型g型管的适配器
  • 1个装满Benadryl的注射器(5毫升幼儿用)
  • 折叠的纸巾
  • 1个Doidy杯(倾斜的开口杯,方便饮用)
  • 紧急G型管按钮更换套件



2.  幼儿运输。 小型可折叠婴儿车(我们有Maclaren)和汽车座椅。 发生在我们身上的最好的事情是这款滚动式汽车座椅固定器。 我无法告诉您,有多少人对此事的时尚之处发表了评论。 如果您必须挂上汽车安全座椅,则值得每一分钱。 当您在机场徒步旅行时,它可以很好地携带2个巨大的行李袋。



3.药物和耳管。
我实际上不知道耳管是否对九号彩票备用有所帮助。 她从来没有在飞机上施加压力的麻烦,但是无论如何,它们都给了她的耳导管,因为她的耳朵如此频繁地积水。 我从DS社区的一些朋友那里听说,耳管为孩子们创造了奇迹。

贝纳德里尔是一种神奇的药物……除非你是埃维。 我真的不知道这是否对她有帮助。我怀疑有时候这会使她变得更加肥大,这是常见的副作用。 在登机前,我们通过她的g型管给了她Benadryl,但是在中途她变得非常胡思乱想,我开始质疑Benadryl是否使事情变得更糟了。 有人告诉我泰诺也可以工作-下次我会尝试的(很长一段时间都不会再来了!我需要康复!)。

这是九号彩票备用到达加利福尼亚时被要求拍照的表情。 Threenager。


4.  Church.  大多数人会认为教堂里鼓舞人心的摇滚音乐很酷,但艾维却不行。一走进我们,一间陌生人的大房间里响起的巨响和霓虹灯闪烁着视觉和听觉上的负担。 我们中只有如此之多的唯一座位是在房间中间(我们通常坐在后面)。更不用说有一位客座传教士,每当他说些好话时,都会有人鼓掌,这使九号彩票备用陷入了另一种可怕的瘫痪状态并藏在我的衬衫中。我在她的头上戴了一条围巾,试图帮上忙,但她实在太害怕了。 她也不会接受耳机。 也许埃维(九号彩票备用)表现出了偏爱更礼仪的教堂环境的迹象-在这种环境中安静的音乐不会拍手。 :D

5.  iPad.  九号彩票备用 got so much iPad time on our 旅行 day to California, that she got tired of the iPad。 是的,那是可能的。 值得庆幸的是,她现在知道如何选择自己的应用程序,因此她娱乐了一段时间。 这次大获全胜-她允许我留着兔子耳机,这样飞机的其余部分就不必一遍又一遍地听到“我们是恐龙”了。

埃维, can I have my seat back?  No. 
非常感谢我的堂兄,他们给了九号彩票备用一台小型机器,发出有趣的声音。 现在,九号彩票备用通过在全部12个按钮中反复选择一个按钮来占据自己的位置:听起来像是有人放屁的啪啪声。 她按下它,在演奏时咯咯笑,然后在放屁声后突然发出咯咯的笑声。 然后她看我们是否也在笑。

6.  Cranky pants.  九号彩票备用拒绝在飞机上吃晚饭,但开始像肚子疼一样蠕动着哭泣。 就是在这个时候,我希望我可以将饼干扔在她的手中,然后看到她快乐地吃垃圾食品。 取而代之的是,我们不得不强迫她让我们接上g型管的延长管,以便我们可以向她中注入一些配方奶,这样她的胃才不会受伤。 之后,她平静下来,因为她当然不那么饿。 她知道“吃”的迹象,但仍没有想出能始终如一地使用它并将其与饥饿的身体暗示联系起来的方法。
我整理了她各种各样的活动,但她只想阅读地图。 
7.  More 胡思乱想 pants.  我也有古怪的裤子。 由于东北地区持续出现恶劣天气,我们的飞机被推迟到凌晨2点在波士顿降落。 埃维(九号彩票备用)开始在我的上方小睡,醒来并向后弯弓(她现在很高,需要整个身体支撑她),四处转转以找到合适的姿势,然后要求我唱歌《神奇的恩典》。她的耳朵直到再次入睡。 当然,有湍流,所以我们不能走过道。 空姐很好地告诉我,对她来说,尖叫和安全更好。 那时我还不确定。 如果我可以站起来摇晃她,我愿意以某种方式将自己拴在厨房上。 我丈夫也动摇了她,但她正处于顽固的阶段,只在半睡着时才想要妈妈。 这使妈妈有胡扯的裤子。

8.  飞机最后一小时全力以赴。 突然被突然想到将我的手机放在她的脸前以显示自己的视频而结束。 即时的沉默和天使般的合作。 我为什么不早点这样做呢? 

凌晨3:30,我们终于入睡了。 谢谢你,耶稣,我们的保姆,我们将在7.5个小时内来解救我们。 她到时我可以吻她。

PS,我爱我的女儿。我只需要休息一下。



埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...